Dziś minął prawie miesiąc odkąd biorę Imuran. Choć bardzo się bałam immunosupresantów, bo to jednak leczenie na całe życie, a lista skutków ubocznych sięga do nieba, czy raczej do piekła, to muszę przyznać, że jak na razie jestem bardzo zadowolona. Choć afty mam nadal, to są one jedynie w jamie ustnej i w gardle i to w ilości ok 2-4 na raz, więc do przeżycia. Czasem nawet mniej. Skala bólu w ciągu dnia wynosi 2, wieczorem 4, więc jest bardzo dobrze. Ważne, że mam apetyt i mogę jeść. Nawet już nadrobiłam stracone kilogramy co akurat mniej mnie cieszy. Jasne, że jedzenie nadal trochę boli, ale nie pamiętam już kiedy nie bolało, więc uznaję to za normę. Najważniejsze jednak, że mam silę – wstaję rano i czuję się dobrze! To ogromna radość! Zabrzmi to głupio, ale dla mnie to coś absolutnie fantastycznego. Od miesięcy wstawałam rano i czułam się fatalnie, w najlepszym przypadku źle. Budziłam się, pełzłam lub prosiłam o podanie leków i dopiero „naćpana” prochami mogłam wstać i jakoś funkcjonować.
Gdy dostałam Imuran to już nie protestowałam. Byłam tak wykończoną chorobą i kolchicyną, że było mi obojętne, co wezmę, byle pomogło. Do recepty dostałam całą listę badań do zrobienia. Pierwsza porcja – przed wzięciem pierwszej tabletki – za to zapłaciłam z własnej kieszeni 140zł, bo nie mogłam dostać się szybko do lekarza, a nie chciałam długo czekać. I tak lek trzeba było sprowadzać. Kolejna porcja po 2 tygodniach brania leku – na to już wyżebrałam skierowanie u lekarki rodzinnej i kolejną powtórkę badań mam zrobić po 6 tygodniach – tu żebranie skierowania jeszcze mnie czeka. Ok 2 miesiące po pierwszej wizycie w Warszawie mam jechać na kolejną, więc będzie to ok połowy stycznia. Aaa czas zatem się tam rejestrować!!!! Wizyta jest prywatna, będzie mnie kosztować 200zł + podróż i pobyt w Warszawie. (To tak w ramach cyklu chorowanie po Polsku 🙂 Kwoty nie zabijają więc nie ma dramatu.
Dziś widziałam się z moją immunolożką z Wrocławia, bo chciałam z nią skonsultować wyniki badań krwi. (Jeśli, ktoś będzie potrzebował immunologa bardzo ją polecam. Polecam też Panią doktor z Warszawy. Zatem w razie potrzeby mogę podać do nich namiary). Trochę się tymi wynikami niepokoiłam, bo same tam L – coś poniżej normy, albo H – coś powyżej normy, ale Pani doktor powiedziała, że tak może być i jest ok. No to ok. : ) Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy PFAPA czy Zespół Bekceta. Myślałam, że nie ma to znaczenia, byleby znaleźć skuteczne leczenie, ale niestety patrząc w przyszłość jest to istotne i prędzej czy później będę musiała się tym zająć. Ale, że jednoznaczna diagnoza będzie długa, skomplikowana i przede wszystkim kosztowna to póki nie znajdę pracy po prostu nie mogę sobie na to pozwolić.
Podsumowując: Jem sobie nadal Imuran, robię badania, w styczniu jadę do Warszawy i w razie problemów zgłaszam się do mojej immunolożki tu we Wrocławiu. A na przyszłość myślę o poszukiwaniach jednoznacznej diagnozy i dobranego do niej optymalnego leczenia.
Mama Psychoonkolog 