Kilka miesięcy temu, we wpisie „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.” poprosiłam Was o konkretne pytania do psychoonkologa, na które mogłabym odpowidzieć. No cóż, nie dostałam wtedy żadnych pytań. 😛 Postanowiłam się jednak nie poddawać i ponowiłam prośbę przy okazji pytając Was o warsztaty i wtedy już dostałam pytania, ale były to pytania z prośbą o nieupublicznianie. Ale w końcu się doczekałam i zapraszam Was na pierwszą porcję Waszych pytań, na które postarałam się jak najpełniej odpowiedzieć.
P.S. Myślę, że za jakiś czas, nabiorę odwagi i będę też nagrywać filmy z odpowiedziami na najczęściej pojawiające się pytania, bo pytań jest już całkiem sporo i regularnie pojawiają się kolejne.
No to zaczynamy:
1. Czy osoby podczas chemii i/lub radioterapii mogą przebywać / mieszkać z dziećmi i czy nie stanowią dla siebie wzajemnie zagrożenia? Dzieci, bo np. przeziębiają się i mogą zarazić mających obniżoną odporność chorych? Chorzy, bo np. „wydzielają” szkodliwe opary?
Nie jest to właściwie pytanie do psychoonkologa, ale postaram się na nie odpowiedzieć korzystając z wiedzy lekarzy.
Według dr n. med. Janusz Medera – onkologa klinicznego i radioterapeuty. „Radioterapia nie powoduje, że nasze ciało staje się radioaktywne. Nie ma żadnej potrzeby unikania kontaktu z dziećmi i innymi ludźmi.” Jeśli jednak ktoś chce się upewnić, czy jest to prawdziwe także w jego przypadku, przypominam, że można zapytać o to prowadzącego nas onkologa czy radioterapeutę.
Według prof. dr hab. med. Tadeusza Pieńkowskiego z Kliniki Onkologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku nieprawdą jest, że małe dzieci nie powinny mieć styczności z osobą, która dostaje chemioterapię. „Nie ma żadnych przeciwwskazań dla takich kontaktów. Chory w żaden sposób nie oddaje chemioterapii osobom w swoim otoczeniu. Jedyne zagrożenie to takie, że to pacjent może się zarazić jakąś chorobą zakaźną od dziecka. Mając obniżoną odporność, jest bardziej narażony na infekcje. Jednak ograniczanie chorym kontaktów z dziećmi, które często są ich ukochanymi wnukami, nie wpływa dobrze na psychikę i tym bardziej nie powinno się tego robić.”
Słyszałam też, choć nie sprawdziłam tego w żaden sposób naukowo, że jednak cześć szkodliwych substancji może wydostawać się wraz z potem, moczem czy kałem. Wydzieliny z ciała mogą mieć też zmieniony kolor czy zapach. Zaleca się wtedy specjalną pościel na „po chemii”, choć może to mieć raczej charakter psychologiczny – złe samopoczucie to specjalna pościel tylko na „przechorowanie”. Potem powrót do „normalności” i inna pościel nie kojarząca się ze złym samopoczuciem. Zaleca się też dokładniejsze pranie ubrań czy częstsze czyszczenie toalety oraz unikanie kontaktu tych wydzielin z małymi dziećmi czy kobietami w ciąży. Jednak to żadne „specjalne” zalecenie. Przecież ogólnie nie zaleca się malutkim dzieciom i ciężarnym kobietom, ani w ogóle nikomu kontaktu z moczem, kałem czy potem innych osób i są to po prostu względy higieniczne.
W razie niepokoju i wątpliwości należy o te kwestie zapytać się swojego chemioterapeutę, bo on najlepiej wie jaką chemię dostajemy i jak w jej przypadku postępować.
W drugą stronę już sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Dzieci mogą stanowić zagrożenie dla osób leczących się z raka. Osoby leczone onkologicznie mogą bowiem mieć obniżoną odporność, a wszelkie dodatkowe choroby mogą zaburzyć plan leczenia. Przy radioterapii jako profilaktykę zakażeń stosuje się: „ograniczenie kontaktów towarzyskich, unikanie ludzi chorych; staranną higienę osobistą”. Znów jednak warto zapytać o poradę swojego onkologa i pamiętać, że wszystko jest względne. Czasem izolacja od innych ludzi, czy ukochanych dzieci może przynieść więcej złego niż dobrego, choć czasem jest konieczna.
Warto też rozważyć na czym nam najbardziej zależy: Na długości życia? Jego jakości? Czy może wybieramy drogę środka? Ustalenie priorytetów i ogólnej filozofii postępowania pomoże nam w podejmowaniu wielu decyzji podczas choroby. Możemy też oczywiście w każdej chwili zmienić zdanie i strategię działania.
2. Na jakie wsparcie „państwowe” mogą liczyć chorzy o statusie bezrobotnego, a na jakie wsparcie chorzy emeryci?
To też nie jest pytanie ściśle do psychoonkologa, no ale „potrzeba matką wynalazków” i znalazłam sporo materiałów, przygotowanych przez specjalistów, które mogą okazać się bardzo przydatne. Dostępny jest obszerny, bezpłatny ebook na ten temat:
Pomoc socjalna – przewodnik dla pacjentów z chorobą nowotworową.
Polecam też przydatne artykuły:
ZUS – świadczenia finansowe dla chorych na raka.
Zasiłki, renty, odszkodowania. Co się należy chorym na nowotwór.
Choroba nowotworowa a świadczenia z ZUS – co ci przysługuje?
3. Co mówić, a czego nie mówić choremu i jak mówić? Np. czy / że straci włosy.
Trudno krótko odpowiedzieć na to pytanie, bo wsparcie chorego to temat rzeka. Podczas tegorocznych wakacji zrobiłam na ten temat półtoragodzinną prelekcję w Kostrzynie i na FestiwaluPol’and’Rock. Część tej prelekcji została nagrana i choć jest ona w bardzo złej jakości technicznej, można jej półgodzinny fragment obejrzeć na YouTubie.
Żeby nie było jednak „lania wody” odpowiem tu choć na część pytania: Czy mówić o wypadaniu włosów? Moim zdaniem tak – przecież prędzej czy później osoba to zauważy. Proponuję szczerość i traktowanie chorego poważnie i z szacunkiem. Jak kompetentnego dorosłego. Niestety z chęci ochrony, troski i miłości często mamy tendencje do „upupiania” osoby chorej i traktowania chorego jak dziecko czy kogoś nieco „upośledzonego”. Owszem, umysł osoby w kryzysie działa inaczej, a poważna choroba jest kryzysem, ale w miarę możliwości starajmy się osobę chorą traktować zwyczajnie. Jeśli osoba będzie leczona chemioterapią, to najprawdopodobniej straci włosy i należy ją o tym poinformować. (Napisałam też cały artykuł o stracie włosów po chemii: „Strata włosów po chemii… Jak sobie z tym poradzić? Jak wesprzeć bliskich?”
Chory powinien być też poinformowany o wszelkich innych skutkach ubocznych, konsekwencjach i ograniczeniach, jakie niesie za sobą choroba i leczenie.
Polecam też też dwa poradniki, które mogę być wskazówką i inspiracją jak rozmawiać i postępować z chorym bliskim. Oba są bezpłatne i w wersji pdf. Wystarczy kliknąć linki 🙂
Gdy bliski choruje. Poradnik dla rodzin i opiekunów osób z chorobą nowotworową.
Druga część „instrukcji” też jest poświęcona bliskim:
Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi
P.S. Ponieważ na temat „jak wspierać bliskich” dostaję bardzo wiele pytań, to zrobię dodatkowo w październiku/listopadzie bezpłatny webinar. Nagranie z niego postaram się umieścić w sieci. Na razie jednak zbieram dodatkowe inspiracje i jeśli macie konkretne pytanie, na które chcielibyście uzyskać odpowiedz podczas webinaru napiszcie je proszę na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com
Zapraszam też do grupy wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie. Widzę ogromną potrzebę i pragnę/planuję utworzyć taką grupę we Wrocławiu. Można się już zgłosić. Myślę, że zajmie to chwilę, bo z każdą potencjalnie zainteresowaną osobą chcę się najpierw spotkać i porozmawiać, ale mam nadzieję, że ruszymy jeszcze w tym roku. Szczegóły po kliknięciu w link poniżej lub po kontakcie przez maila: mamapsychoonkolog@gmail.com
Grupa wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie.
Mam nadzieję, że uzyskaliście sporo informacji.
Oczywiście, nie wszystko da się wyjaśnić ogólnie. Czasem potrzebne jest wsparcie w jakiejś konkretnej sprawie czy problemie lub towarzyszenie podczas choroby. Zapraszam zatem także do kontaktu osobistego czy przez skype i na sesje psychoonkologiczne. Zapraszam nie tylko osoby chore, ale i rodziny/opiekunów osób chorych. Właśnie z rodzinami pracuję najczęściej i przynosi to ogromną pomoc i wsparcie zarówno osobom pomagającym jak i ich bliskim chorym, którzy sami są „zablokowani” i nie chcą iść ani do psychologa, ani do psychoonkologa ani do psychiatry.
Zapraszam też na kolejną część pytań i odpowiedzi, która pojawi się za jakiś czas. Bardzo Was też zachęcam do komentowania i zadawania pytań.
Pozdrawiam i miłego dnia
Maria Tarczyńska
Mama Psychoonkolog 