Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Co zrobić, gdy lekarz odmówi leczenia przeciwbólowego lub leczy nas z bólu nieskutecznie i nie chce zmienić strategii?

W poprzednim artykule opisywałam dramatyczną sytuację chłopca z glejakiem mózgu, któremu lekarka z hospicjum odmówiła wypisania skutecznych środków przeciwbólowych. Napisałam też, że dowiem się co można było zrobić w tej sytuacji i co Wy możecie zrobić, jeśli spotka Was podobne nieszczęście.

Oto czego się dowiedziałam. Myślę, że warto przeczytać ten artykuł i zapisać sobie najważniejsze kontakty. Nigdy nie wiadomo, komu i kiedy się przydadzą…

Przyznam, że nie za bardzo wiedziałam od czego zacząć. Pomyślałam więc, że zapoznam się z prawami pacjenta i wtedy w internecie trafiłam na bezpłatną infolinię: Telefoniczna Informacja Pacjenta. Korzystałam z niej pierwszy raz, a szkoda, bo podobno można tam rozwiązać wiele wątpliwości dotyczących funkcjonowania naszej służby zdrowia. Ja dowiedziałam się wiele. Myślę, że warto zapisać sobie ten numer.

Na infolinii wybrałam połączenie z Rzecznikiem Praw Pacjenta (można też wybrać NFZ) i opisałam Pani sprawę w jakiej dzwonię. Pani poinformowała mnie, że w takim przypadku zażalenie na panią doktor powinno zostać przedstawione w pierwszej kolejności kierownikowi/dyrektorowi hospicjum. Analogicznie powinno się poinformować dyrektora ds.medycznych przychodni, i ordynatora oddziału szpitalnego/dyrektora ds.medycznych szpitala. Sposoby postępowania w przypadku innej niż wymienione placówki medycznej można pewnie również usłyszeć na infolinii.


Jeśli to nie pomoże, albo jeśli pomoże i dostaniemy skuteczne leki przeciwbólowe, ale chcemy by postępowanie lekarki zostało zbadane i ocenione, możemy sprawę zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. (nie podaję linków, bo trzeba wybrać wojewódzwo/miasto pod które podlega nasz lekarz. Jeśli nie wiemy, można go o to zapytać). Myślę, że do tej instytucji można też zgłaszać zażalenie na prywatnych lekarzy.

Jak złożyć skargę?

Pani pracująca na infolinii rzecznika praw pacjentów powiedziała, że należy zebrać dokumentację medyczną, opisać sprawę i zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej.

Zadzwoniłam więc do warszawskiej filii tej instytucji. Przedstawiłam sprawę, powiedziałam, że zostałam tu skierowana przez infolinię Rzecznika Praw Pacjenta i zapytałam jak konkretnie mam taką skargę złożyć. Pani pracująca na infolinii w Warszawie powiedziała, że potrzebna jest dokumentacja medyczna ale „w razie czego pobiorą sobie potrzebne dokumenty”. Należy dokładnie opisać całą sprawę i wszystko wysłać pocztą, bo „potrzebny jest odręczny podpis”. Można też papiery złożyć osobiście w siedzibie Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej odpowiedniego okręgu, w godzinach pracy tej jednostki.

Znalazłam też w internecie informację, że jeśli powyższe kroki nie dadzą rezultatu można wnieść skargę bezpośrednio do NFZ czyli Narodowego Funduszu Zdrowia.
Jak to zrobić? W internecie jest cała instrukcja: jak złożyć skargę krok po kroku.

Lekarkę można pewnie też pozwać z powództwa cywilnego. Jest oczywiście opinia, że sprawy przeciw lekarzom są nie do wygrania, ale to już się zmienia i coraz więcej kancelarii specjalizuje się w takich sprawach. Zwłaszcza gdy lekarz naprawdę zawinił i sprawa jest ewidentna, nie chodzi o to przecież by wyłudzać pieniądze i ciągać po sądach niewinnych ludzi, ale by krzywda choć w jakiś sposób została nam zrekompensowana, a lekarz poniósł konsekwencje. Jednak nie polecam takich kroków, chyba, że w ostateczności.

Pamietajmy jednak, że i my musimy być pacjentami „na poziomie”. Nie można być roszczeniowym, wszystkowiedzącym, bo przeczytało się kilka wpisów z googla. Nie bądźmy też ignorantami oczekującymi, że lekarz wszystko nam wyjaśni. Lekarze naprawdę nie mają na to czasu, więc zapisujmy wszystko i podstawy możemy zrozumieć sami, korzystając z literatury fachowej, która wcale nie jest wiedzą tajemną czy z pewnych źródeł w internecie.. Idźmy też do lekarzy przygotowani. Miejmy zapisane pytania i potrzebne dokumenty. Nie można też mieć nierealnych oczekiwań czy wyimaginowanych pretensji, a to niestety też się często zdarza.

No dobrze, ale zbadanie zasadności postępowania lekarki i ewentualne wyciągniecie konsekwencji jeśli stwierdzi się nieprawidłowości wydają się w tym momencie mniej istotne niż to, że chłopiec cierpi i pozbawiony jest pomocy. Jak zdobyć legalnie dla chłopca leki przeciwbólowe? Co można było w tej sprawie zrobić?

Zadzwoniłam ponownie na Telefoniczną Infolnię Pacjenta, tam znów wybrałam Rzecznika Praw Pacjenta i przedstawiłam Pani sytuację oraz zapytaniem co w takiej sytuacji mogła zrobić mama, by pomóc cierpiącemu synowi.
Należało:

  1. Wysłać oficjalne pismo do kierownika hospicjum, w którym opisuje sytuacje i powołując się na art.6 prawa pacjenta Prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i zasięgania opinii z Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta prosi o konsultacje innego lekarza lub o zwołanie konsylium. Kopię tego pisma należy wysłać do Rzecznika Praw Pacjenta: adres zarówno mailowy jak i siedziby można znaleźć w zakładce kontakt,. Myślę, że dla pewności można zrobić to mailowo – ale wysyłając skan czy zdjęcie podpisanego odręcznie dokumentu i to samo pismo wysłać listem poleconym do siedziby. W mailu poprosiłabym o potwierdzenie otrzymania maila i dodatkowo zadzwoniłabym też, że takie pismo wysłałam.
  2. Takie samo pismo i takie same kroki można wykonać powołując się też na artykuł 20a -prawa pacjenta, który mogę przytoczyć w całości:
    Prawo do leczenia bólu:
    1.Pacjent ma prawo do leczenia bólu.
    2.Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest zobowiązany podejmować działania polegające na określeniu stopnia natężenia bólu, leczeniu bólu oraz monitorowaniu skuteczności tego leczenia.

Pismo należy uzasadnić tym, że prawo to zostało złamane i nadal jest łamane i prosi się o interwencje w tej sprawie.

Mam nadzieję, że takie interwencje pomogłyby i dziecko dostałoby leki przeciwbólowe zamiast cierpieć.

Gdyby jednak nie, to w desperacji…
Być może można by nagłośnić sprawę medialnie? Media mają sporą moc wpływu i często przyspieszają wszelkie interwencje.

Pozostają jeszcze pytania: skoro sytuacja była do rozwiązania, a przynajmniej można było podjąć próby rozwiązania, to dlaczego nikt tego nie zrobił?
Mama chłopca być może miała za mało wiedzy, za dużo innych obowiązków, bała się autorytarnej pani doktor i wierzyła, że nic nie można zrobić, skoro specjalista tak twierdzi. Bała się też prawdopodobnie stracić wsparcie hospicjum. To oczywiście tylko moje przypuszczenia. Jak było naprawdę? Tego się nie dowiemy…

A co z innymi pracownikami hospicjum, którzy byli świadomi sytuacji? Przecież zgodnie z prawem do tej rodziny przyjeżdżała też pielęgniarka i o zgrozo psycholog! Być może też rehabilitant, pracownik socjalny, duchowny… Nie twierdzę, że źle wykonywali swoje obowiązki, ale dlaczego nie poszukali rozwiązań poza standardem? Bali się autorytetu lekarza? Nie chcieli „kalać własnego gniazda”, woleli nie widzieć, bo bali się o posadę i utratę koleżeńskiej przychylności? Tego też się nie dowiemy.
A co z rodziną i sąsiadami? Nikt nie dziwił się, że przez tak długi czas dziecko wyje i krzyczy z bólu?

Niestety taka sytuacja może spotkać każdego z nas, bo z doświadczenia wiem, że ból jest bardzo bagatelizowany i nieleczony przez lekarzy. Pamiętajmy o naszych prawach i nie bójmy się o nie walczyć. Walczmy też o naszych bliskich i o każdego z otoczenia, komu dzieje się krzywda.

Proszę Was bardzo, reagujcie. Załóżcie proszę, że jesteście sami, tylko Wy to widzicie i jeśli niczego z tym nie zrobicie, to sprawa nie zostanie załatwiona i ktoś cierpi już także przez Was. Widzisz – to już Twoja i w pewnym sensie wyłącznie Twoja odpowiedzialność, bo każdy myśli, że ktoś inny się tym zajmie i w efekcie nie zajmuje się tym nikt. Najłatwiej zginąć w anonimowym tłumie…


W podsumowaniu ważne linki z artykułu:


Może istnieją jeszcze inne możliwość rozwiązania tej sytuacji? Podzielcie się swoją wiedzą i napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.

P.S. Wkrótce kolejne artykuły na temat leczenia bólu na, które już dziś zapraszam. Jeśli interesuje was ten temat, można zapisać się, na newsletter i otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach na maila.

Zaczynam walkę z bólem! Historia, która mną wstrząsneła.

Wczoraj uczestniczyłam w warsztacie, którego tematem było: „Jak rozmawiać z rodziną chorego w kryzysie.” prowadzonym przez psychoonkolog z wieloletnim doświadczeniem, i jednocześnie moją byłą wykładowczynią na psychoonkologii.

Pytanie prowadzocej brzmiało „Jaki był najtrudniejszy dla Was kryzys z jakim się zmierzyliście?” Najpierw była długa cisza i ogladanie butów, potem padły ogólne odpowiedzi typu „to zależy od rodziny i od sytuacji”, ale w końcu jedna z pielęgniarek z hospicjum dla dorosłych powiedziała, że miała pod opieką dziecko i nigdy więcej nie zgodzi się na opiekę nad dzieckiem.

Padło wtedy pytanie, „Dlaczego to było dla Ciebie takie trudne? Opowiedz co się stało?” Przytoczę Wam tą historię zmieniając dane, tak by rodzina nie mogła zostać rozpoznana, ale historia i istotne informacje są prawdziwe.

Pani pilęgniarka miała pod opieką chłopca 16 lat z glejakiem mózgu. Cłopiec był w domu. Opiekowała się nim mama, która miała też córeczkę 5 miesięczną i psa. Mężczyzna w tym domu był, ale pracował poza domem, przyjeżdzając do domu sporadycznie. Zatem mama była praktycznie sama.

Pani pielęgniarka powiedziała, że sytuacja tej rodziny była dla niej traumatyzująca. Chłopiec który wył z bólu przez miesiace, tak że go sąsiedzi słyszeli, wymagające opieki niemowlę, pies i zestresowana tym wszystkim kobieta. Często nie wiadomo było czym się zająć, bo każdy tam wymagał pilnej opieki, a atmosfera była bardz nerwowa…

No i wtedy już przy pierwszym zdaniu zapłonął we mnie ogień. Ledwo dosiedziałam do końca wypowiedzi. Jak to wyjący przez miesiące z bólu chłopiec??? Jak to możliwe, że nie został zaopiekowany przeciwbólowo???
Sprawa poruszyła całą salę…

Otóż okazało się, że lekarka hospicyjna nie dała chłopcu morfiny ani nic mocnego przeciwbólowego uzasadniając, że „dzieciom się nie podaje morfiny”. Zalecała Peralginę.

Naprawdę myślałam, że spłonę z gniewu. Jak to możliwe? Terminalnie chore dziecko wyje z bólu a lekarka odmawia pomocy? Peralginę zaleca na glejaka??? I to lekarka pracująca w hospicjum?
Podobno w końcu się zgodziła i przepisała morfinę w odpowiedzi na desperackie błagania matki, ale trwało to miesiące!!! Dziecko cierpiało potworne męki miesiącami!!!

Niestety odezwały się zaraz głosy z podobnymi historiami. Byłam zdruzgotana. Płonęłam z gniewu i bezradności. Wiedziłam, już wtedy, że nie mogę tego tak zostawić.
P.S. Bezradność w tej sytuacji i lęk wobec lekarki z silnym charakterem była kolejną rzeczą jaka traumatyzowała pielękniarkę.

Trochę mnie poniosło z dygresją, wrócę do opisanej wyżej historii. Moje pytania dotyczące tej sytuacji brzmią:
1. Czy lekarka miała prawo odmówić podania leku przeciwbólowego cierpiącemu dziecku?
Z tego co wiem w innych hospicjach praktykuje się podawanie morfiny dzieciom. Widziałam nawet dziewczynkę, która miała nowotwór układu nerowego i cierpiała tak potwornie, że miała podawaną morfinę we wlewach stałych z dwóch pomp na raz w dawce poza normami, ale lekarzy obchodziło dobro dziecka i chcieli by nie cierpiała. Widziałm zdjęcie (buzia zamazana), na którym bawi się spokojnie puzzlami kilka dni przed śmiercią.
2. Czy jeśli lekarka widziała, że Polopiryna nie pomaga, nie miała obowiązku dokształcić się i dowiedzieć jak lepiej pomóc cierpiącemu chłopcu?
3. Czy jeśli lekarka nie wywiązała się właściwie ze swoich obowiązków, czy można zrobić coś by poniosła konsekwencje swojego zaniedbania czy nawet okrucieństwa i nie narażała na cierpienia innych pacjentów?
4. Czy w takiej sytuacji może czy wręcz powinna zrobić coś pielęgniarka, inni pracownicy hospicjum czy choćby słyszący krzyki chłopca sąsiedzi?
5. Co w takiej sytuacji może zrobić mama?
Zapytałam czy nie mogła wezwać innego lekarza?
Pielęgniarka z tego hospicjum powiedziała, że:
a) lekarz POZ nie przyjedzie, bo nie ma czasu bo jest przepracowany i zajęty.
Wada systemu… No ale czy mama nie mogła wezwać prywatnego lekarza?
a) Nie, bo jeśli pacjent jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z leczenia innego lekarza, bo straci możliwość bycia pod opieką hospicjum.
Naprawdę tak jest? Jak to możliwe, że pacjent nie ma prawa do konsultacji z innym lekarzem? Czy nie jest to łamanie praw pacjenta/człowieka?
c) poza tym żaden lekarz i tak nie wypisze morfiny.
No i właśnie dlaczego lekarz nie chce wypisać leków przeciwbólowych cierpiącym pacjentom???? Dlaczego to taki temat tabu? Czego boją się lekarze? Jeśli lekarze się boją i potrzebujący pacjenci cierią, to jest to jakaś wada systemu. Jak to zmienić? Bo trzeba to zmienić.

Ta historia tak mną wstrząsneła, że nie mogłam spać. Najgorsze, że to jest prawie NORMA. Pacjenci nadal cierpią z bólu i nikt nic z tym nie robi. Pacjenci nawet nie wiedzą, że może być inaczej. Problem polega na tym, że lekarze w Polsce nie tyle, nie potrafią pokonać bólu, oni nawet nie próbują!. (Oczywiście nie wszyscy, są wspaniali lekarze, którzy walczą jak lwy o dobrostan pacjentów) Jak widziecie, jest we mnie dużo złości i przerażenia. Zadałam sobie pytanie: A co jeśli to spotka moich klientów, Was, moich bliskich, mnie? A ja nie będę wiedziała co zrobić…

Dotarło do mnie, że nie wiem teraz wiele na temat leczenia bólu. Nie znam np. aspektów prawnych, praw i obowiązków lekarzy, dokładnych praw pacjentów w praktyce. Nie znam wszystkich instytucji czy fundacji, które się tym zajmują. Mam więcej pytań niż odpowiedzi, ale się dowiem i będę was informowała na bieżąco, co możecie zrobić jeśli znajdziecie się w podobnej sytuacji. Jeśli trzeba będzie będę walczyć o korektę prawa, bo tak być nie może! Jeśli gdzieś utknę będę próbowała walczyć o dobre zmiany, albo choć zrozumieć dlaczego tak jest i jak można to obejść, żeby pacjenci nie cierpieli. Jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o opiekę paliatywną i walkę z bólem. Wstyd mi.

Czy dam radę? Nie wiem, ale postaram się całą sobą. Mam też nadzieję, baaa liczę na Wasze wsparcie, bo to chodzi też o Was i Waszych bliskich. Przecież ból nie dotyka tylko osób chorych onkologicznie. To cała ogromna ilość ludzi z wadami genetycznymi, z chorobami zwyrodnieniowymi, po wypadkach, poparzonych i z innymi strasznymi chorobami, o których nawet nie mamy pojęcia. A takich osób będzie więcej. Będą to „ofiary” sukcesu medycyny, którym uratowano życie, ale potem zostawiono i dano życie w cierpieniu.

Chcę to zmienić.

Odpowiedzi na Wasze pytania. Cz.1

Kilka miesięcy temu, we wpisie „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.” poprosiłam Was o konkretne pytania do psychoonkologa, na które mogłabym odpowidzieć. No cóż, nie dostałam wtedy żadnych pytań. 😛 Postanowiłam się jednak nie poddawać i ponowiłam prośbę przy okazji pytając Was o warsztaty i wtedy już dostałam pytania, ale były to pytania z prośbą o nieupublicznianie. Ale w końcu się doczekałam i zapraszam Was na pierwszą porcję Waszych pytań, na które postarałam się jak najpełniej odpowiedzieć.

P.S. Myślę, że za jakiś czas, nabiorę odwagi i będę też nagrywać filmy z odpowiedziami na najczęściej pojawiające się pytania, bo pytań jest już całkiem sporo i regularnie pojawiają się kolejne.

No to zaczynamy:

1. Czy osoby podczas chemii i/lub radioterapii mogą przebywać / mieszkać z dziećmi i czy nie stanowią dla siebie wzajemnie zagrożenia? Dzieci, bo np. przeziębiają się i mogą zarazić mających obniżoną odporność chorych? Chorzy, bo np. „wydzielają” szkodliwe opary?

Nie jest to właściwie pytanie do psychoonkologa, ale postaram się na nie odpowiedzieć korzystając z wiedzy lekarzy.

Według dr n. med. Janusz Medera – onkologa klinicznego i radioterapeuty. „Radioterapia nie powoduje, że nasze ciało staje się radioaktywne. Nie ma żadnej potrzeby unikania kontaktu z dziećmi i innymi ludźmi.” Jeśli jednak ktoś chce się upewnić, czy jest to prawdziwe także w jego przypadku, przypominam, że można zapytać o to prowadzącego nas onkologa czy radioterapeutę.

Według prof. dr hab. med. Tadeusza Pieńkowskiego z Kliniki Onkologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku nieprawdą jest, że małe dzieci nie powinny mieć styczności z osobą, która dostaje chemioterapię. „Nie ma żadnych przeciwwskazań dla takich kontaktów. Chory w żaden sposób nie oddaje chemioterapii osobom w swoim otoczeniu. Jedyne zagrożenie to takie, że to pacjent może się zarazić jakąś chorobą zakaźną od dziecka. Mając obniżoną odporność, jest bardziej narażony na infekcje. Jednak ograniczanie chorym kontaktów z dziećmi, które często są ich ukochanymi wnukami, nie wpływa dobrze na psychikę i tym bardziej nie powinno się tego robić.”

Słyszałam też, choć nie sprawdziłam tego w żaden sposób naukowo, że jednak cześć szkodliwych substancji może wydostawać się wraz z potem, moczem czy kałem. Wydzieliny z ciała mogą mieć też zmieniony kolor czy zapach. Zaleca się wtedy specjalną pościel na „po chemii”, choć może to mieć raczej charakter psychologiczny – złe samopoczucie to specjalna pościel tylko na „przechorowanie”. Potem powrót do „normalności” i inna pościel nie kojarząca się ze złym samopoczuciem. Zaleca się też dokładniejsze pranie ubrań czy częstsze czyszczenie toalety oraz unikanie kontaktu tych wydzielin z małymi dziećmi czy kobietami w ciąży. Jednak to żadne „specjalne” zalecenie. Przecież ogólnie nie zaleca się malutkim dzieciom i ciężarnym kobietom, ani w ogóle nikomu kontaktu z moczem, kałem czy potem innych osób i są to po prostu względy higieniczne.

W razie niepokoju i wątpliwości należy o te kwestie zapytać się swojego chemioterapeutę, bo on najlepiej wie jaką chemię dostajemy i jak w jej przypadku postępować.

W drugą stronę już sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Dzieci mogą stanowić zagrożenie dla osób leczących się z raka. Osoby leczone onkologicznie mogą bowiem mieć obniżoną odporność, a wszelkie dodatkowe choroby mogą zaburzyć plan leczenia. Przy radioterapii jako profilaktykę zakażeń stosuje się: „ograniczenie kontaktów towarzyskich, unikanie ludzi chorych; staranną higienę osobistą”. Znów jednak warto zapytać o poradę swojego onkologa i pamiętać, że wszystko jest względne. Czasem izolacja od innych ludzi, czy ukochanych dzieci może przynieść więcej złego niż dobrego, choć czasem jest konieczna.

Warto też rozważyć na czym nam najbardziej zależy: Na długości życia? Jego jakości? Czy może wybieramy drogę środka? Ustalenie priorytetów i ogólnej filozofii postępowania pomoże nam w podejmowaniu wielu decyzji podczas choroby. Możemy też oczywiście w każdej chwili zmienić zdanie i strategię działania.

2. Na jakie wsparcie „państwowe” mogą liczyć chorzy o statusie bezrobotnego, a na jakie wsparcie chorzy emeryci?

To też nie jest pytanie ściśle do psychoonkologa, no ale „potrzeba matką wynalazków” i znalazłam sporo materiałów, przygotowanych przez specjalistów, które mogą okazać się bardzo przydatne. Dostępny jest obszerny, bezpłatny ebook na ten temat:

Pomoc socjalna – przewodnik dla pacjentów z chorobą nowotworową.

Polecam też przydatne artykuły:

ZUS – świadczenia finansowe dla chorych na raka.

Zasiłki, renty, odszkodowania. Co się należy chorym na nowotwór.

Choroba nowotworowa a świadczenia z ZUS – co ci przysługuje?

3. Co mówić, a czego nie mówić choremu i jak mówić? Np. czy / że straci włosy.

Trudno krótko odpowiedzieć na to pytanie, bo wsparcie chorego to temat rzeka. Podczas tegorocznych wakacji zrobiłam na ten temat półtoragodzinną prelekcję w Kostrzynie i na FestiwaluPol’and’Rock. Część tej prelekcji została nagrana i choć jest ona w bardzo złej jakości technicznej, można jej półgodzinny fragment obejrzeć na YouTubie.

Żeby nie było jednak „lania wody” odpowiem tu choć na część pytania: Czy mówić o wypadaniu włosów? Moim zdaniem tak – przecież prędzej czy później osoba to zauważy. Proponuję szczerość i traktowanie chorego poważnie i z szacunkiem. Jak kompetentnego dorosłego. Niestety z chęci ochrony, troski i miłości często mamy tendencje do „upupiania” osoby chorej i traktowania chorego jak dziecko czy kogoś nieco „upośledzonego”. Owszem, umysł osoby w kryzysie działa inaczej, a poważna choroba jest kryzysem, ale w miarę możliwości starajmy się osobę chorą traktować zwyczajnie. Jeśli osoba będzie leczona chemioterapią, to najprawdopodobniej straci włosy i należy ją o tym poinformować. (Napisałam też cały artykuł o stracie włosów po chemii: „Strata włosów po chemii… Jak sobie z tym poradzić? Jak wesprzeć bliskich?”

Chory powinien być też poinformowany o wszelkich innych skutkach ubocznych, konsekwencjach i ograniczeniach, jakie niesie za sobą choroba i leczenie.

Polecam też też dwa poradniki, które mogę być wskazówką i inspiracją jak rozmawiać i postępować z chorym bliskim. Oba są bezpłatne i w wersji pdf. Wystarczy kliknąć linki 🙂

Gdy bliski choruje. Poradnik dla rodzin i opiekunów osób z chorobą nowotworową.

Druga część „instrukcji” też jest poświęcona bliskim:

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

P.S. Ponieważ na temat „jak wspierać bliskich” dostaję bardzo wiele pytań, to zrobię dodatkowo w październiku/listopadzie bezpłatny webinar. Nagranie z niego postaram się umieścić w sieci. Na razie jednak zbieram dodatkowe inspiracje i jeśli macie konkretne pytanie, na które chcielibyście uzyskać odpowiedz podczas webinaru napiszcie je proszę na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Zapraszam też do grupy wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie. Widzę ogromną potrzebę i pragnę/planuję utworzyć taką grupę we Wrocławiu. Można się już zgłosić. Myślę, że zajmie to chwilę, bo z każdą potencjalnie zainteresowaną osobą chcę się najpierw spotkać i porozmawiać, ale mam nadzieję, że ruszymy jeszcze w tym roku. Szczegóły po kliknięciu w link poniżej lub po kontakcie przez maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Grupa wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie.

Mam nadzieję, że uzyskaliście sporo informacji.
Oczywiście, nie wszystko da się wyjaśnić ogólnie. Czasem potrzebne jest wsparcie w jakiejś konkretnej sprawie czy problemie lub towarzyszenie podczas choroby. Zapraszam zatem także do kontaktu osobistego czy przez skype i na sesje psychoonkologiczne. Zapraszam nie tylko osoby chore, ale i rodziny/opiekunów osób chorych. Właśnie z rodzinami pracuję najczęściej i przynosi to ogromną pomoc i wsparcie zarówno osobom pomagającym jak i ich bliskim chorym, którzy sami są „zablokowani” i nie chcą iść ani do psychologa, ani do psychoonkologa ani do psychiatry.

Zapraszam też na kolejną część pytań i odpowiedzi, która pojawi się za jakiś czas. Bardzo Was też zachęcam do komentowania i zadawania pytań.

Pozdrawiam i miłego dnia
Maria Tarczyńska

Propozycje warsztatów i Wasze pytania cz.2

Jakiś czas temu, pod wpływem inspirującego szkolenia, postanowiłam oddać blog bardziej w Wasze ręce. Choć pomysł wydał mi się genialny, okazało się, że wcale się nie sprawdził. No ale tak to jest, że życie weryfikuje nasze wizje. Postanowiłam się jednak nie poddawać.
Racjonalizuję sobie, że: na razie blog jest „młody” i nie ma za wielu czytelników, że może ktoś się ciągle przymierza i nie wie jak zadać pytanie, że może ktoś się wstydzi, bo temat jest bardzo prywatny i intymny… (Sama czasem nie mam śmiałości zadać pytania, lub czegoś skomentować).
Myślę jednak, że po prostu jeszcze nie zdobyłam Waszego zaufania na tyle, byście czuli się bezpiecznie powierzając mi swoje problemy. Zatem będę nad tym wytrwale i całą sobą pracować 🙂 Wierzę, że kiedyś przyjdzie taki moment, że się na siebie otworzymy. Wtedy powstanie dobra energia i baza praktycznej wiedzy, która pomoże wielu osobom. Będę cierpliwa 🙂

Jednak nie chcę rezygnować z pomysłu, byście wkroczyli z inicjatywą. Podaję więc link do artykułu, od którego zaczęła się, mająca na razie tylko dwa odcinki, seria „Wasze pytania.” – „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.”

Żeby się nie powtarzać, podaję także link do artykułu, w którym wyjaśniam, dlaczego proszę Was o pytania i jak można się ze mną skontaktować – „Wasze pytania. Cz.1”
Tu się jednak troszkę powtórzę, bo to bardzo ważne. Pytania można zadawać w komentarzu (pod tym lub poprzednim artykułem), można napisać pytanie w formularzu kontaktowym, który znajduję się na stronie „Kontakt” albo napisać bezpośrednio na maila na adres: mamapsychoonkolog@gmail.com

Myślę też nad tym jak zasłużyć na Wasze zaufanie. Czas i rozwijanie bloga oraz strony na Facebooku (zapraszam Was na facebookową stronę bardzo serdecznie, ponieważ jest tam dużo więcej informacji i inspiracji, niż na blogu) na pewno są potrzebne.

Jednak to ciągle wirtualny świat, a w trudnych sytuacjach często potrzebny jest kontakt bezpośredni i bliskość innego, przychylnego nam człowieka. Kogoś, kto nas rozumie, bo jest w podobnej sytuacji lub wie, jak nas wesprzeć.
Dlatego pomysł spotkania na żywo wydał mi się czymś, co pozwoli nam się lepiej poznać i wzajemnie się wpierać. Mam w głowie pomysły na dwa warsztaty.

Pomysł 1.
Warsztat dla osób chorych i ich bliskich o roboczym tytule: „Dobre myślenie wspiera zdrowienie”. Poruszylibyśmy takie zagadnienia jak:

  • Powiązanie ciała z umysłem i emocjami czyli psychoneuroimmunologia, somatyzacje, epigenetyka.
  • Będziemy pracowali nad przekonaniami i negatywnymi czy uporczywymi myślami w nurcie Racjonalnej Terapii Zachowania.
  • Będziemy pracowali nad emocjami: kilka skutecznych ćwiczeń oddechowych i relaksacyjnych, troszkę wizualizacji, kilka rysunków terapeutycznych z zakresu arteterapii (plastykoterapia). Nie trzeba mieć talentu plastycznego – jeśli umiesz trzymać kredkę to na na nasze potrzeby wystarczy; ani cudownej wyobraźni – jeśli po zamknięciu oczu potrafisz wyobrazić sobie, jak wygląda Twój ulubiony kubek, to masz odpowiednio rozwiniętą wyobraźnię, by wykorzystać ją w procesie zdrowienia.
  • Będziemy pracowali nad pytaniem „Dlaczego ja?”, „Dlaczego mnie to spotkało”?
  • Będziemy pracowali nad poczuciem winy, bezsilnością (co ja sam/sama mogę dla siebie zrobić, by wspomóc swoje zdrowienie), złością…
  • Porozmawiamy o tym, jak można o siebie zadbać w chorobie i podczas zdrowienia.
  • Porozmawiamy o relacjach i zmianach w rodzinie oraz kontaktach towarzyskich po zachorowaniu i w trakcie leczenia.

To taki tylko ogólny zarys. Jeśli temat się Wam spodoba, to rozwinę zagadnienia i może dodam kilka kolejnych.

Pomysł 2
Roboczy tytuł: „Warsztat wspierania chorego i dbania o siebie dla bliskich osoby chorej”. Bliscy chorego, którzy są „pacjentami drugiego rzędu” – często bardzo przeciążonymi, w ogromnym stresie i kryzysie – zwykle są bardzo zaniedbywani i nie ma dla nich wsparcia i pomocy.

Podczas warsztatów porozmawiamy na takie tematy:

  • Jak wpierać osobę chorą – co robić i mówić, a czego nie mówić i nie robić. Jak się zachowywać, a jak nie.
  • Jak się odnaleźć w nowej sytuacji. Jak się odnaleźć, gdy zmienia się nasza rola, gdy zmienia się nasz bliski, zmienia się rutyna i cały świat wariuje…
  • Jak w tym wszystkim zadbać o siebie i swoje potrzeby.
  • Jak opanować stres, frustrację, smutek, strach, żal, złość i inne uczucia oraz emocje.
  • Kiedy psychologiczna sytuacja kryzysowa jest jeszcze w „kryzysowej normie”, a kiedy niezbędna jest pomoc specjalistów i może nawet farmakoterapia.
  • Dzieci w rodzinie z chorobą. Jak je wspierać, jak z nimi rozmawiać.

Jak pod poprzednim pomysłem – to na razie ogólny zarys, który będzie rozwijany.

Szczegóły techniczne:

  • Warsztat odbyłby się we Wrocławiu. Przynajmniej pierwsza edycja.
  • Znalazłam bardzo przyjemną przestrzeń w Fabryce Sensu i odpowiednią wielkościowo, piękną, kobaltową salę. (Może też być inna sala – to do ustalenia.)
  • Warsztat trwałby ok 7h (10.00 -16.00) z przerwą kawowo/zdrowoprzekąskową.
  • Ilość osób – maksymalnie 20.
  • W cenie materiały w formie pdf lub/i wydrukowane.
  • Koszt ok 119zł/os lub 199zł para – pomysł 1 chory i jego bliski, pomysł 2 – para to dwie bliskie osoby, wspierające osobę chorą.
  • Cena całego warsztatu jest prawie tak niska, jak cena 55min indywidualnej terapii/konsultacji ze względu na to, że byłby to debiut inicjatywy i w związku z tym, nie mogę obiecać, że wszystko technicznie pójdzie doskonale, choć bardzo się postaram. Merytorycznie oczywiście przygotuję się bardzo dobrze. 🙂
  • Warsztat odbyłyby się w sobotę 22 lub 29 czerwca 2019.

Czekam na Wasze opinie. Podoba Wam się pomysł warsztatów? Podobają się Wam tematy? Który bardziej? Jesteście zainteresowani lub znacie kogoś komu przydałby się taki warsztat? Rezerwować salę i zabierać się za pracę?