Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.1

W poprzednim artykule „Onkomiłość w czasach zarazy” podzieliłam się z Wami historią pewnej kobiety, która niedawno do mnie napisała. (Treść maila udostęniłam dlatego, że autorka chciała podzielić się z Wami swoją miłosną i trudną historią.) W swoim mailu zadała mi kilka pytań. Dziś postaram się odpowiedzieć na większość z nich.

Mail zawierał właściwie jedno zasadnicze pytanie/zagadnienie. Chciałam Cię zapytać o Twoje doświadczenia odnośnie chorujących na nowotwór mężczyznCzy to częste zjawisko, że odwracają się od kobiet, które kochają? Tyle zdążyłam wyczytać i wysłuchać na temat wsparcia ze strony bliskich, że to takie ważne itp. Tymczasem facet rezygnuje z tego…

To jest bardzo szeroki temat i zasługuje na osobny wpis. (Wkrótce go napiszę)

Pozostałe pytania były raczej retoryczne, ale możemy spróbować na nie odpowiedzieć.

Czy powodem któregoś z Jego niemiłych zachowań mógł być guz mózgu lub chemia?

Chemioterpia. Tak jak najbardziej. Chemioterpia jest bardzo wyczerpującą terapią zarówno fizycznie jak i psychicznie i często wywołuje skrajne emocje u osoby, która ją przyjmuje. Jest także trudna dla bliskich osoby chorej. Może się wtedy zdarzyć, że osoba przyjmująca „chemię” zachowuje się inaczej niż zwykle. Przeważnie jest to: wyczerpanie, rozdrażnienie, niechęć do kontaktów towarzyskich, jadłowstręt, nadwrażliwość na zapachy, smutek, rozpacz, zniechęcenie, silny lęk czy nawet panika lub osoba może się jakby zamrozić i sprawiać wrażenie nieobecnej, obojętnej. Tak samo otoczenie jest wyczerpane emocjonalnie całą tą sytuacją i również rozdrażnione, zestresowane i pełne lęku. Może zatem dochodzić do częstszych niż zwykle konfliktów. (Na temat psychologicznych aspektów chemioterapii napisałam kiedyś artykuł do gazety i z poszerzonej wersji artykułu powstały dwa wpisy na bloga. Jak tylko je opublikuję, zostaną tu podlinkowane.)

Guz mózgu. Niestety trudno o bardziej dewastujący osobowość i życiowe funkcje nowotwór jak nowotwór mózgu, gdyż niszczy on powoli lub niestety szybko obszary odpowiedzialne za wszystkie nasze funkcje życiowe. Choć może rozwijać się powoli i być tak usytuowany, że wpływ na osobowość i funkcjonowanie jest w miarę niewielki. Zatem tak, nowotwór mózgu może mieć wpływ na zmiany osobowości, zaburzać pamięć, poczcie czasu, orientację w przestrzeni, zaburzać wzrok, słuch, powodować omamy czy napady padaczkowe. Może powodować też silne bóle głowy. Jest to bardzo stresujące i przerażające dla osoby cierpiącej na nowotwór mózgu, jak i jej rodziny. Nowotwory mózgu najczęściej usówane są chirurgicznie, by zniszczeń w obszarze mózgu było jak najmniej. Czasem sama operacja lub/i radioterpia, choć konieczne, mogą przynieść pewne powikłania.
Są jednak osoby, kóre nawet z nieuleczalnym nowotworem mózgu, żyją długo i szczęśliwie.

Sama znam cudowną, młodą kobietę leczoną wyłącznie cyberknifem, która jest już drugi rok po zabiegu i wszystko jest u niej dobrze. (O ile dobrze mi wiadomo, ale mam ogromną nadzieję, że tak :))

Oczywiście nie chcę nikogo okłamywać, że zawsze jest wspaniale. Jest też i ciemna strona. Tu jednak wchodzimy z tematem daremnej terpii i różnych kontrowersji w tym związanych… a to już temat na kolejny wpis czy nawet całą ich serię. Nie wiem też czy interesują Was takie dzielące ludzi i nieprzyjemne tematy.

Czy jednak działał z całkowitą premedytacją? Czy zerwał kontakt, by oszczędzić tego bólu sobie, czy i mi także? A może przestraszył się mojego zaangażowania?

Oczywiście nie wiem jak było w tej sytuacji. Nie wiem czy takie Jego postępowanie to było: poświęcenie, dobre intencje, premedytacja czy może niedojrzałość emocjonalna lub efekt choroby i/lub leczenia? Jednak faktycznie czasem bywa tak, że osoby robią coś, bo uważają, że tak jest dla kogoś „najlepiej”. W tym przypadku może On uznał, że w ten sposób zaoszczędzi jej bólu i postępuje właściwie. Choć dla mnie, to taka trochę drama – chęć zrobienia z siebie postaci tragicznej. Niestety sporo osób ma pomysły, które dobrze wyglądają w książkach czy filmach, jednak w konfrontacji z życiem, zupełnie się nie sprawdzają. Jak wiemy, w tym przypadku to nie zadziałało – niezrozumienie sytuacji stało się źródłem ogromnego bólu, a nie ulgi. Nie jestem zwolenniczką także postawy gdy ktoś uważa, że lepiej wie, co jest najlepsze dla kogoś innego. (Napisała, to psycholożka i mentorka kryzysowa, która pracuje doradzając ;P) Jestem za to zdecydowaną zwolenniczką rozmowy i pytania się drugiej osoby, co ona uważa, że dla niej będzie najlepsze. W tej sytuacji Ona nie podzielała zdania, że rozstanie czy wręcz zniechęcenie do siebie jest dla niej właściwe. Jeśli On uznał, że najlepiej dla niego jest odejść, to oczywiście ma do tego prawo, ale może warto byłoby to dobrze wyjaśnić, pozwolić domknąć i jednoznacznie zamknąć tą relację, by nie było przestrzeni na wątpliwości, domysły, strach, nadzieję i poczucie winy. Postępując w ten sposób – porzucając niejasno kogoś „dla jego dobra” – krzywdzimy go. Jeśli uczucie jest prawdziwe, to krzywdzimy także i siebie. Chcemy być postaciami tragicznymi czy dokonywać czynów pełnych poświęceń? – zejdzmy na ziemię – zwykle nie ma za to żadnych „fanfar” i cierpimy głupio i bez sensu. (To samo dotyczy nie brania środkow przeciwbólowych. Nie mogę ciągle zrozumieć, dlaczego ludzie tak uparcie wierzą, że przeżywając ból są bohaterami. Nie są bohaterami – są niewolnikami bólu, który zabiera im zdolność myślenia, koncentracji i normalnego funkcjonowania. Cierpienie nie uszlachetnia człowieka. Bezsensowne cierpienie go niszczy.)

Nie wiem także czy jeśli kochamy to „straszy” nas czyjeś zaangażowanie. Wydaje mi się, że raczej się z niego cieszymy i chcemy być zaangażowani w relację z ukochaną osobą, a jej zaangażowanie nas uskrzydla.

Znów zrobiło się długo, a mam nadzieję, że obejrzycie też podlinkowane filmy. Cała seria jest bardzo inspirująca – polecam.
Na pozostałe pytania odpowiedziałam we wpisie: Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.2
Jestem także bardzo ciekawa Waszego zdania. Czekam zatem na na Wasze punkty widzenia, uwagi i komentarze. 🙂

Nadzieja jest bardzo ważna.

Historia z życia i refleksja na pochmurne popołudnie.
(Dane osób zmienione.)

Nadzieja na wyzdrowienie – to dla chorego jest zwykle najważniejsza nadzieja i każda inna wydaje się przy tej błacha i nieistotana.

Praca z nadzieją jest jedną z podstawowych motywów pracy psychoonkologa. Nie chodzi o tworzenie złudnych nadziei, tylko o szukanie nadzei tam, gdzie będąc w kryzysie trudno ją dostrzec. Zawsze bowiem można mieć na coś nadzieję: na wyzdrowienie, na dłuższe życie, na pełne życie, na szczęśliwe życie, na życie bez bólu, na spełnienie choć kilku marzeń, na dokończenie spraw, na naprawienie błedów, na wybaczenie i pogodzenei się z kimś, na spokojną śmierć…

Wielu z nas to rozumie, inni są trochę jak dzieci: „Chcę wyzdrowieć! TERAZ, Nie mogę tak szybko? Może wcale się nie udać? To NIC nie chcę! I się obrażę i będę obrażony, aż do śmierci… I to WASZA wina i BOGA. A jak chcecie, żebym wyzdrowiał, to Wasz problem i JA wam w tym nie pomogę, bo już nie chcę ani WAS ani NICZEGO!”

Zadzwoniła do mnie kiedyś zrozpaczona żona. Jej mąż chory na nowotwór (rokowanie dobre!) wyprowadził się z domu, zostawiając ją z dziećmi. Wyprowadził się do mamy i tam od kilku miesięcy, będąc pod jej opieką wyłącznie leczy się i gra w gry na konsoli. Nie chce nawet z nikim rozmawiać.

Na pierwszy rzut oka: Mężczyzna załamał się, no ale czy choroba zwalnia go z odpowiedzialności jaką ma za innych?
Nie wiem nadal nic, bo nie mogę oceniać sytuacji „na pierwszy rzut oka”.
Sprawa jest dla mnie bardzo skomplikowana i miałabym mnóstwo pytań, jednak Pani nie zdecydowała się na spotkanie. Potrzebowała chyba porady „instant”, której w takiej sytuacji nie potrafiłam udzielić, bo w głowie kłębiło mi się tak wiele pytań i wątków, że nawet jedna sesja byłaby za mało. Może Pani mi nie zufała? Może szkoda było jej na to pieniędzy?

Myślę, że jednak zabrakło tam też i nadziei. On może nie wierzył w wyleczenie, poddał się i uciekł. Jej zabrakło nadziei na poprawę sytuacji. A ja tą nadzieję miałam – dla nich obojga. Miałam też sposoby/narzędzia/możliwości, by ich wesprzeć.

Naprawdę, jakoś strasznie mi smutno, gdy czuję, że mogę pomóc, a nie mogę… (Tak, to już prywata i moja NADZIEJA na przyszłość i większą otwartość osób na psychoonkologa.)

Wracając jeszcze do nadzi.

Co to za nadzieja na spokojną śmierć? Przecież to beznadzieja… A jednak śmierć dotyczy każdego z nas. Mając raka jesteśmy śmiertelni, nie mając raka też jesteśmy śmiertelni i po wyzdrowieniu z raka nadal będziemy/jesteśmy śmiertelni….
Często jednak osoby traktują wyzdrowienie jak bilet do nieśmiertelności. Teraz mając raka mogę umrzeć, ale zdrowy będę bezpieczny.
Jakże często slyszę: „Muszę wyzdrowieć. Po wyzdrowieniu wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie inaczej.”
Nie, nie będzie. (A już na pewno nie WSZ\YSTKO.) To jest właśnie złudna nadzieja i czesto jest powodem wielu rozczarowań. Przychodzi bowiem zdrowie i nagle szok. Pozostał przecież lęk o nawrót choroby, trzeba wrócić do prozy życia, famfary i gratulacje z bycia „ozdrowieńcem” szybko się kończą, a zaczynają się oczekiwania, wymagania i roztrzeskujemy się o skałę rzeczywistości. Rzeczywistość po chorobie serwuje bowiem nam:

  • Niedowierzanie. „Ale to na pewno już??
  • Depresja. Zeszło napięcie i mobilizacja i dopada nas niemoc z siłą większą niż kiedykolwiek.
  • Strach. „Nie chronią mnie już leki. Nie ogląda mnie lekarz już tak często. A jak bez kontroli rak wróci?”
  • Poczucie wyobcowania. Leczenie trwało kilka miesięcy czy lat. W tym czasie świat poszedł do przodu, a my żyliśmy w innym świecie i teraz nagle mamy znów wsiąść do pędzącego pociągu, kiedy nadal jesteśmy „inni”…
  • Poczucie winy. Dlaczego innym się jeszcze nie udało? Dlaczego inni umarli?
  • Presją. Jestem „ozdrowieńcem” dostałem „drugie życie”, tyle się teraz odemnie oczekuje. Czy nie zmarnuje tej szansy? Czy nie zawiodę siebie i innych?
  • Radość i euforia. Mogą przyjść dopiero potem. Mogą pojawić się na początku, ale szybko przeminąć, a mogą nie pojawić się wcale…

Wbrew pozorom bycie „uzdrowionym” wcale nie jest proste.
Dlatego na tym etapie także nie wahajcie się skorzystać ze wsparcia psychologa/psychoonkologa. (tak to jest link – autopromocja i wcale się nie wstydzę, bo warto :)) Rozmawiajcie z bliskimi. Mówcie o odczuciach i trudnościach. Układajcie sobie życie powoli, spokjnie i mądrze. Dbajcie o solidne podstawy, bo zamki z piasku szybko się rozsypią.

Czekam na z Wasze komentarze. Do poczytania wkrótce i zapraszam do obejrzenia filmów 🙂

Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Co zrobić, gdy lekarz odmówi leczenia przeciwbólowego lub leczy nas z bólu nieskutecznie i nie chce zmienić strategii?

W poprzednim artykule opisywałam dramatyczną sytuację chłopca z glejakiem mózgu, któremu lekarka z hospicjum odmówiła wypisania skutecznych środków przeciwbólowych. Napisałam też, że dowiem się co można było zrobić w tej sytuacji i co Wy możecie zrobić, jeśli spotka Was podobne nieszczęście.

Oto czego się dowiedziałam. Myślę, że warto przeczytać ten artykuł i zapisać sobie najważniejsze kontakty. Nigdy nie wiadomo, komu i kiedy się przydadzą…

Przyznam, że nie za bardzo wiedziałam od czego zacząć. Pomyślałam więc, że zapoznam się z prawami pacjenta i wtedy w internecie trafiłam na bezpłatną infolinię: Telefoniczna Informacja Pacjenta. Korzystałam z niej pierwszy raz, a szkoda, bo podobno można tam rozwiązać wiele wątpliwości dotyczących funkcjonowania naszej służby zdrowia. Ja dowiedziałam się wiele. Myślę, że warto zapisać sobie ten numer.

Na infolinii wybrałam połączenie z Rzecznikiem Praw Pacjenta (można też wybrać NFZ) i opisałam Pani sprawę w jakiej dzwonię. Pani poinformowała mnie, że w takim przypadku zażalenie na panią doktor powinno zostać przedstawione w pierwszej kolejności kierownikowi/dyrektorowi hospicjum. Analogicznie powinno się poinformować dyrektora ds.medycznych przychodni, i ordynatora oddziału szpitalnego/dyrektora ds.medycznych szpitala. Sposoby postępowania w przypadku innej niż wymienione placówki medycznej można pewnie również usłyszeć na infolinii.


Jeśli to nie pomoże, albo jeśli pomoże i dostaniemy skuteczne leki przeciwbólowe, ale chcemy by postępowanie lekarki zostało zbadane i ocenione, możemy sprawę zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. (nie podaję linków, bo trzeba wybrać wojewódzwo/miasto pod które podlega nasz lekarz. Jeśli nie wiemy, można go o to zapytać). Myślę, że do tej instytucji można też zgłaszać zażalenie na prywatnych lekarzy.

Jak złożyć skargę?

Pani pracująca na infolinii rzecznika praw pacjentów powiedziała, że należy zebrać dokumentację medyczną, opisać sprawę i zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej.

Zadzwoniłam więc do warszawskiej filii tej instytucji. Przedstawiłam sprawę, powiedziałam, że zostałam tu skierowana przez infolinię Rzecznika Praw Pacjenta i zapytałam jak konkretnie mam taką skargę złożyć. Pani pracująca na infolinii w Warszawie powiedziała, że potrzebna jest dokumentacja medyczna ale „w razie czego pobiorą sobie potrzebne dokumenty”. Należy dokładnie opisać całą sprawę i wszystko wysłać pocztą, bo „potrzebny jest odręczny podpis”. Można też papiery złożyć osobiście w siedzibie Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej odpowiedniego okręgu, w godzinach pracy tej jednostki.

Znalazłam też w internecie informację, że jeśli powyższe kroki nie dadzą rezultatu można wnieść skargę bezpośrednio do NFZ czyli Narodowego Funduszu Zdrowia.
Jak to zrobić? W internecie jest cała instrukcja: jak złożyć skargę krok po kroku.

Lekarkę można pewnie też pozwać z powództwa cywilnego. Jest oczywiście opinia, że sprawy przeciw lekarzom są nie do wygrania, ale to już się zmienia i coraz więcej kancelarii specjalizuje się w takich sprawach. Zwłaszcza gdy lekarz naprawdę zawinił i sprawa jest ewidentna, nie chodzi o to przecież by wyłudzać pieniądze i ciągać po sądach niewinnych ludzi, ale by krzywda choć w jakiś sposób została nam zrekompensowana, a lekarz poniósł konsekwencje. Jednak nie polecam takich kroków, chyba, że w ostateczności.

Pamietajmy jednak, że i my musimy być pacjentami „na poziomie”. Nie można być roszczeniowym, wszystkowiedzącym, bo przeczytało się kilka wpisów z googla. Nie bądźmy też ignorantami oczekującymi, że lekarz wszystko nam wyjaśni. Lekarze naprawdę nie mają na to czasu, więc zapisujmy wszystko i podstawy możemy zrozumieć sami, korzystając z literatury fachowej, która wcale nie jest wiedzą tajemną czy z pewnych źródeł w internecie.. Idźmy też do lekarzy przygotowani. Miejmy zapisane pytania i potrzebne dokumenty. Nie można też mieć nierealnych oczekiwań czy wyimaginowanych pretensji, a to niestety też się często zdarza.

No dobrze, ale zbadanie zasadności postępowania lekarki i ewentualne wyciągniecie konsekwencji jeśli stwierdzi się nieprawidłowości wydają się w tym momencie mniej istotne niż to, że chłopiec cierpi i pozbawiony jest pomocy. Jak zdobyć legalnie dla chłopca leki przeciwbólowe? Co można było w tej sprawie zrobić?

Zadzwoniłam ponownie na Telefoniczną Infolnię Pacjenta, tam znów wybrałam Rzecznika Praw Pacjenta i przedstawiłam Pani sytuację oraz zapytaniem co w takiej sytuacji mogła zrobić mama, by pomóc cierpiącemu synowi.
Należało:

  1. Wysłać oficjalne pismo do kierownika hospicjum, w którym opisuje sytuacje i powołując się na art.6 prawa pacjenta Prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i zasięgania opinii z Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta prosi o konsultacje innego lekarza lub o zwołanie konsylium. Kopię tego pisma należy wysłać do Rzecznika Praw Pacjenta: adres zarówno mailowy jak i siedziby można znaleźć w zakładce kontakt,. Myślę, że dla pewności można zrobić to mailowo – ale wysyłając skan czy zdjęcie podpisanego odręcznie dokumentu i to samo pismo wysłać listem poleconym do siedziby. W mailu poprosiłabym o potwierdzenie otrzymania maila i dodatkowo zadzwoniłabym też, że takie pismo wysłałam.
  2. Takie samo pismo i takie same kroki można wykonać powołując się też na artykuł 20a -prawa pacjenta, który mogę przytoczyć w całości:
    Prawo do leczenia bólu:
    1.Pacjent ma prawo do leczenia bólu.
    2.Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest zobowiązany podejmować działania polegające na określeniu stopnia natężenia bólu, leczeniu bólu oraz monitorowaniu skuteczności tego leczenia.

Pismo należy uzasadnić tym, że prawo to zostało złamane i nadal jest łamane i prosi się o interwencje w tej sprawie.

Mam nadzieję, że takie interwencje pomogłyby i dziecko dostałoby leki przeciwbólowe zamiast cierpieć.

Gdyby jednak nie, to w desperacji…
Być może można by nagłośnić sprawę medialnie? Media mają sporą moc wpływu i często przyspieszają wszelkie interwencje.

Pozostają jeszcze pytania: skoro sytuacja była do rozwiązania, a przynajmniej można było podjąć próby rozwiązania, to dlaczego nikt tego nie zrobił?
Mama chłopca być może miała za mało wiedzy, za dużo innych obowiązków, bała się autorytarnej pani doktor i wierzyła, że nic nie można zrobić, skoro specjalista tak twierdzi. Bała się też prawdopodobnie stracić wsparcie hospicjum. To oczywiście tylko moje przypuszczenia. Jak było naprawdę? Tego się nie dowiemy…

A co z innymi pracownikami hospicjum, którzy byli świadomi sytuacji? Przecież zgodnie z prawem do tej rodziny przyjeżdżała też pielęgniarka i o zgrozo psycholog! Być może też rehabilitant, pracownik socjalny, duchowny… Nie twierdzę, że źle wykonywali swoje obowiązki, ale dlaczego nie poszukali rozwiązań poza standardem? Bali się autorytetu lekarza? Nie chcieli „kalać własnego gniazda”, woleli nie widzieć, bo bali się o posadę i utratę koleżeńskiej przychylności? Tego też się nie dowiemy.
A co z rodziną i sąsiadami? Nikt nie dziwił się, że przez tak długi czas dziecko wyje i krzyczy z bólu?

Niestety taka sytuacja może spotkać każdego z nas, bo z doświadczenia wiem, że ból jest bardzo bagatelizowany i nieleczony przez lekarzy. Pamiętajmy o naszych prawach i nie bójmy się o nie walczyć. Walczmy też o naszych bliskich i o każdego z otoczenia, komu dzieje się krzywda.

Proszę Was bardzo, reagujcie. Załóżcie proszę, że jesteście sami, tylko Wy to widzicie i jeśli niczego z tym nie zrobicie, to sprawa nie zostanie załatwiona i ktoś cierpi już także przez Was. Widzisz – to już Twoja i w pewnym sensie wyłącznie Twoja odpowiedzialność, bo każdy myśli, że ktoś inny się tym zajmie i w efekcie nie zajmuje się tym nikt. Najłatwiej zginąć w anonimowym tłumie…


W podsumowaniu ważne linki z artykułu:


Może istnieją jeszcze inne możliwość rozwiązania tej sytuacji? Podzielcie się swoją wiedzą i napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.

P.S. Wkrótce kolejne artykuły na temat leczenia bólu na, które już dziś zapraszam. Jeśli interesuje was ten temat, można zapisać się, na newsletter i otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach na maila.

Zaczynam walkę z bólem! Historia, która mną wstrząsneła.

Wczoraj uczestniczyłam w warsztacie, którego tematem było: „Jak rozmawiać z rodziną chorego w kryzysie.” prowadzonym przez psychoonkolog z wieloletnim doświadczeniem, i jednocześnie moją byłą wykładowczynią na psychoonkologii.

Pytanie prowadzocej brzmiało „Jaki był najtrudniejszy dla Was kryzys z jakim się zmierzyliście?” Najpierw była długa cisza i ogladanie butów, potem padły ogólne odpowiedzi typu „to zależy od rodziny i od sytuacji”, ale w końcu jedna z pielęgniarek z hospicjum dla dorosłych powiedziała, że miała pod opieką dziecko i nigdy więcej nie zgodzi się na opiekę nad dzieckiem.

Padło wtedy pytanie, „Dlaczego to było dla Ciebie takie trudne? Opowiedz co się stało?” Przytoczę Wam tą historię zmieniając dane, tak by rodzina nie mogła zostać rozpoznana, ale historia i istotne informacje są prawdziwe.

Pani pilęgniarka miała pod opieką chłopca 16 lat z glejakiem mózgu. Cłopiec był w domu. Opiekowała się nim mama, która miała też córeczkę 5 miesięczną i psa. Mężczyzna w tym domu był, ale pracował poza domem, przyjeżdzając do domu sporadycznie. Zatem mama była praktycznie sama.

Pani pielęgniarka powiedziała, że sytuacja tej rodziny była dla niej traumatyzująca. Chłopiec który wył z bólu przez miesiace, tak że go sąsiedzi słyszeli, wymagające opieki niemowlę, pies i zestresowana tym wszystkim kobieta. Często nie wiadomo było czym się zająć, bo każdy tam wymagał pilnej opieki, a atmosfera była bardz nerwowa…

No i wtedy już przy pierwszym zdaniu zapłonął we mnie ogień. Ledwo dosiedziałam do końca wypowiedzi. Jak to wyjący przez miesiące z bólu chłopiec??? Jak to możliwe, że nie został zaopiekowany przeciwbólowo???
Sprawa poruszyła całą salę…

Otóż okazało się, że lekarka hospicyjna nie dała chłopcu morfiny ani nic mocnego przeciwbólowego uzasadniając, że „dzieciom się nie podaje morfiny”. Zalecała Peralginę.

Naprawdę myślałam, że spłonę z gniewu. Jak to możliwe? Terminalnie chore dziecko wyje z bólu a lekarka odmawia pomocy? Peralginę zaleca na glejaka??? I to lekarka pracująca w hospicjum?
Podobno w końcu się zgodziła i przepisała morfinę w odpowiedzi na desperackie błagania matki, ale trwało to miesiące!!! Dziecko cierpiało potworne męki miesiącami!!!

Niestety odezwały się zaraz głosy z podobnymi historiami. Byłam zdruzgotana. Płonęłam z gniewu i bezradności. Wiedziłam, już wtedy, że nie mogę tego tak zostawić.
P.S. Bezradność w tej sytuacji i lęk wobec lekarki z silnym charakterem była kolejną rzeczą jaka traumatyzowała pielękniarkę.

Trochę mnie poniosło z dygresją, wrócę do opisanej wyżej historii. Moje pytania dotyczące tej sytuacji brzmią:
1. Czy lekarka miała prawo odmówić podania leku przeciwbólowego cierpiącemu dziecku?
Z tego co wiem w innych hospicjach praktykuje się podawanie morfiny dzieciom. Widziałam nawet dziewczynkę, która miała nowotwór układu nerowego i cierpiała tak potwornie, że miała podawaną morfinę we wlewach stałych z dwóch pomp na raz w dawce poza normami, ale lekarzy obchodziło dobro dziecka i chcieli by nie cierpiała. Widziałm zdjęcie (buzia zamazana), na którym bawi się spokojnie puzzlami kilka dni przed śmiercią.
2. Czy jeśli lekarka widziała, że Polopiryna nie pomaga, nie miała obowiązku dokształcić się i dowiedzieć jak lepiej pomóc cierpiącemu chłopcu?
3. Czy jeśli lekarka nie wywiązała się właściwie ze swoich obowiązków, czy można zrobić coś by poniosła konsekwencje swojego zaniedbania czy nawet okrucieństwa i nie narażała na cierpienia innych pacjentów?
4. Czy w takiej sytuacji może czy wręcz powinna zrobić coś pielęgniarka, inni pracownicy hospicjum czy choćby słyszący krzyki chłopca sąsiedzi?
5. Co w takiej sytuacji może zrobić mama?
Zapytałam czy nie mogła wezwać innego lekarza?
Pielęgniarka z tego hospicjum powiedziała, że:
a) lekarz POZ nie przyjedzie, bo nie ma czasu bo jest przepracowany i zajęty.
Wada systemu… No ale czy mama nie mogła wezwać prywatnego lekarza?
a) Nie, bo jeśli pacjent jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z leczenia innego lekarza, bo straci możliwość bycia pod opieką hospicjum.
Naprawdę tak jest? Jak to możliwe, że pacjent nie ma prawa do konsultacji z innym lekarzem? Czy nie jest to łamanie praw pacjenta/człowieka?
c) poza tym żaden lekarz i tak nie wypisze morfiny.
No i właśnie dlaczego lekarz nie chce wypisać leków przeciwbólowych cierpiącym pacjentom???? Dlaczego to taki temat tabu? Czego boją się lekarze? Jeśli lekarze się boją i potrzebujący pacjenci cierią, to jest to jakaś wada systemu. Jak to zmienić? Bo trzeba to zmienić.

Ta historia tak mną wstrząsneła, że nie mogłam spać. Najgorsze, że to jest prawie NORMA. Pacjenci nadal cierpią z bólu i nikt nic z tym nie robi. Pacjenci nawet nie wiedzą, że może być inaczej. Problem polega na tym, że lekarze w Polsce nie tyle, nie potrafią pokonać bólu, oni nawet nie próbują!. (Oczywiście nie wszyscy, są wspaniali lekarze, którzy walczą jak lwy o dobrostan pacjentów) Jak widziecie, jest we mnie dużo złości i przerażenia. Zadałam sobie pytanie: A co jeśli to spotka moich klientów, Was, moich bliskich, mnie? A ja nie będę wiedziała co zrobić…

Dotarło do mnie, że nie wiem teraz wiele na temat leczenia bólu. Nie znam np. aspektów prawnych, praw i obowiązków lekarzy, dokładnych praw pacjentów w praktyce. Nie znam wszystkich instytucji czy fundacji, które się tym zajmują. Mam więcej pytań niż odpowiedzi, ale się dowiem i będę was informowała na bieżąco, co możecie zrobić jeśli znajdziecie się w podobnej sytuacji. Jeśli trzeba będzie będę walczyć o korektę prawa, bo tak być nie może! Jeśli gdzieś utknę będę próbowała walczyć o dobre zmiany, albo choć zrozumieć dlaczego tak jest i jak można to obejść, żeby pacjenci nie cierpieli. Jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o opiekę paliatywną i walkę z bólem. Wstyd mi.

Czy dam radę? Nie wiem, ale postaram się całą sobą. Mam też nadzieję, baaa liczę na Wasze wsparcie, bo to chodzi też o Was i Waszych bliskich. Przecież ból nie dotyka tylko osób chorych onkologicznie. To cała ogromna ilość ludzi z wadami genetycznymi, z chorobami zwyrodnieniowymi, po wypadkach, poparzonych i z innymi strasznymi chorobami, o których nawet nie mamy pojęcia. A takich osób będzie więcej. Będą to „ofiary” sukcesu medycyny, którym uratowano życie, ale potem zostawiono i dano życie w cierpieniu.

Chcę to zmienić.