Wczoraj uczestniczyłam w warsztacie, którego tematem było: „Jak rozmawiać z rodziną chorego w kryzysie.” prowadzonym przez psychoonkolog z wieloletnim doświadczeniem, i jednocześnie moją byłą wykładowczynią na psychoonkologii.
Pytanie prowadzocej brzmiało „Jaki był najtrudniejszy dla Was kryzys z jakim się zmierzyliście?” Najpierw była długa cisza i ogladanie butów, potem padły ogólne odpowiedzi typu „to zależy od rodziny i od sytuacji”, ale w końcu jedna z pielęgniarek z hospicjum dla dorosłych powiedziała, że miała pod opieką dziecko i nigdy więcej nie zgodzi się na opiekę nad dzieckiem.
Padło wtedy pytanie, „Dlaczego to było dla Ciebie takie trudne? Opowiedz co się stało?” Przytoczę Wam tą historię zmieniając dane, tak by rodzina nie mogła zostać rozpoznana, ale historia i istotne informacje są prawdziwe.
Pani pilęgniarka miała pod opieką chłopca 16 lat z glejakiem mózgu. Cłopiec był w domu. Opiekowała się nim mama, która miała też córeczkę 5 miesięczną i psa. Mężczyzna w tym domu był, ale pracował poza domem, przyjeżdzając do domu sporadycznie. Zatem mama była praktycznie sama.
Pani pielęgniarka powiedziała, że sytuacja tej rodziny była dla niej traumatyzująca. Chłopiec który wył z bólu przez miesiace, tak że go sąsiedzi słyszeli, wymagające opieki niemowlę, pies i zestresowana tym wszystkim kobieta. Często nie wiadomo było czym się zająć, bo każdy tam wymagał pilnej opieki, a atmosfera była bardz nerwowa…
No i wtedy już przy pierwszym zdaniu zapłonął we mnie ogień. Ledwo dosiedziałam do końca wypowiedzi. Jak to wyjący przez miesiące z bólu chłopiec??? Jak to możliwe, że nie został zaopiekowany przeciwbólowo???
Sprawa poruszyła całą salę…
Otóż okazało się, że lekarka hospicyjna nie dała chłopcu morfiny ani nic mocnego przeciwbólowego uzasadniając, że „dzieciom się nie podaje morfiny”. Zalecała Peralginę.
Naprawdę myślałam, że spłonę z gniewu. Jak to możliwe? Terminalnie chore dziecko wyje z bólu a lekarka odmawia pomocy? Peralginę zaleca na glejaka??? I to lekarka pracująca w hospicjum?
Podobno w końcu się zgodziła i przepisała morfinę w odpowiedzi na desperackie błagania matki, ale trwało to miesiące!!! Dziecko cierpiało potworne męki miesiącami!!!
Niestety odezwały się zaraz głosy z podobnymi historiami. Byłam zdruzgotana. Płonęłam z gniewu i bezradności. Wiedziłam, już wtedy, że nie mogę tego tak zostawić.
P.S. Bezradność w tej sytuacji i lęk wobec lekarki z silnym charakterem była kolejną rzeczą jaka traumatyzowała pielękniarkę.
Trochę mnie poniosło z dygresją, wrócę do opisanej wyżej historii. Moje pytania dotyczące tej sytuacji brzmią:
1. Czy lekarka miała prawo odmówić podania leku przeciwbólowego cierpiącemu dziecku?
Z tego co wiem w innych hospicjach praktykuje się podawanie morfiny dzieciom. Widziałam nawet dziewczynkę, która miała nowotwór układu nerowego i cierpiała tak potwornie, że miała podawaną morfinę we wlewach stałych z dwóch pomp na raz w dawce poza normami, ale lekarzy obchodziło dobro dziecka i chcieli by nie cierpiała. Widziałm zdjęcie (buzia zamazana), na którym bawi się spokojnie puzzlami kilka dni przed śmiercią.
2. Czy jeśli lekarka widziała, że Polopiryna nie pomaga, nie miała obowiązku dokształcić się i dowiedzieć jak lepiej pomóc cierpiącemu chłopcu?
3. Czy jeśli lekarka nie wywiązała się właściwie ze swoich obowiązków, czy można zrobić coś by poniosła konsekwencje swojego zaniedbania czy nawet okrucieństwa i nie narażała na cierpienia innych pacjentów?
4. Czy w takiej sytuacji może czy wręcz powinna zrobić coś pielęgniarka, inni pracownicy hospicjum czy choćby słyszący krzyki chłopca sąsiedzi?
5. Co w takiej sytuacji może zrobić mama?
Zapytałam czy nie mogła wezwać innego lekarza?
Pielęgniarka z tego hospicjum powiedziała, że:
a) lekarz POZ nie przyjedzie, bo nie ma czasu bo jest przepracowany i zajęty.
Wada systemu… No ale czy mama nie mogła wezwać prywatnego lekarza?
a) Nie, bo jeśli pacjent jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z leczenia innego lekarza, bo straci możliwość bycia pod opieką hospicjum.
Naprawdę tak jest? Jak to możliwe, że pacjent nie ma prawa do konsultacji z innym lekarzem? Czy nie jest to łamanie praw pacjenta/człowieka?
c) poza tym żaden lekarz i tak nie wypisze morfiny.
No i właśnie dlaczego lekarz nie chce wypisać leków przeciwbólowych cierpiącym pacjentom???? Dlaczego to taki temat tabu? Czego boją się lekarze? Jeśli lekarze się boją i potrzebujący pacjenci cierią, to jest to jakaś wada systemu. Jak to zmienić? Bo trzeba to zmienić.
Ta historia tak mną wstrząsneła, że nie mogłam spać. Najgorsze, że to jest prawie NORMA. Pacjenci nadal cierpią z bólu i nikt nic z tym nie robi. Pacjenci nawet nie wiedzą, że może być inaczej. Problem polega na tym, że lekarze w Polsce nie tyle, nie potrafią pokonać bólu, oni nawet nie próbują!. (Oczywiście nie wszyscy, są wspaniali lekarze, którzy walczą jak lwy o dobrostan pacjentów) Jak widziecie, jest we mnie dużo złości i przerażenia. Zadałam sobie pytanie: A co jeśli to spotka moich klientów, Was, moich bliskich, mnie? A ja nie będę wiedziała co zrobić…
Dotarło do mnie, że nie wiem teraz wiele na temat leczenia bólu. Nie znam np. aspektów prawnych, praw i obowiązków lekarzy, dokładnych praw pacjentów w praktyce. Nie znam wszystkich instytucji czy fundacji, które się tym zajmują. Mam więcej pytań niż odpowiedzi, ale się dowiem i będę was informowała na bieżąco, co możecie zrobić jeśli znajdziecie się w podobnej sytuacji. Jeśli trzeba będzie będę walczyć o korektę prawa, bo tak być nie może! Jeśli gdzieś utknę będę próbowała walczyć o dobre zmiany, albo choć zrozumieć dlaczego tak jest i jak można to obejść, żeby pacjenci nie cierpieli. Jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o opiekę paliatywną i walkę z bólem. Wstyd mi.
Czy dam radę? Nie wiem, ale postaram się całą sobą. Mam też nadzieję, baaa liczę na Wasze wsparcie, bo to chodzi też o Was i Waszych bliskich. Przecież ból nie dotyka tylko osób chorych onkologicznie. To cała ogromna ilość ludzi z wadami genetycznymi, z chorobami zwyrodnieniowymi, po wypadkach, poparzonych i z innymi strasznymi chorobami, o których nawet nie mamy pojęcia. A takich osób będzie więcej. Będą to „ofiary” sukcesu medycyny, którym uratowano życie, ale potem zostawiono i dano życie w cierpieniu.
Chcę to zmienić.
Mama Psychoonkolog 