Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.1

W poprzednim artykule „Onkomiłość w czasach zarazy” podzieliłam się z Wami historią pewnej kobiety, która niedawno do mnie napisała. (Treść maila udostęniłam dlatego, że autorka chciała podzielić się z Wami swoją miłosną i trudną historią.) W swoim mailu zadała mi kilka pytań. Dziś postaram się odpowiedzieć na większość z nich.

Mail zawierał właściwie jedno zasadnicze pytanie/zagadnienie. Chciałam Cię zapytać o Twoje doświadczenia odnośnie chorujących na nowotwór mężczyzn. Czy to częste zjawisko, że odwracają się od kobiet, które kochają? Tyle zdążyłam wyczytać i wysłuchać na temat wsparcia ze strony bliskich, że to takie ważne itp. Tymczasem facet rezygnuje z tego…

To jest bardzo szeroki temat i zasługuje na osobny wpis. (Wkrótce go napiszę)

Pozostałe pytania były raczej retoryczne, ale możemy spróbować na nie odpowiedzieć.

Czy powodem któregoś z Jego niemiłych zachowań mógł być guz mózgu lub chemia?

Chemioterpia. Tak jak najbardziej. Chemioterpia jest bardzo wyczerpującą terapią zarówno fizycznie jak i psychicznie i często wywołuje skrajne emocje u osoby, która ją przyjmuje. Jest także trudna dla bliskich osoby chorej. Może się wtedy zdarzyć, że osoba przyjmująca „chemię” zachowuje się inaczej niż zwykle. Przeważnie jest to: wyczerpanie, rozdrażnienie, niechęć do kontaktów towarzyskich, jadłowstręt, nadwrażliwość na zapachy, smutek, rozpacz, zniechęcenie, silny lęk czy nawet panika lub osoba może się jakby zamrozić i sprawiać wrażenie nieobecnej, obojętnej. Tak samo otoczenie jest wyczerpane emocjonalnie całą tą sytuacją i również rozdrażnione, zestresowane i pełne lęku. Może zatem dochodzić do częstszych niż zwykle konfliktów. (Na temat psychologicznych aspektów chemioterapii napisałam kiedyś artykuł do gazety i z poszerzonej wersji artykułu powstały dwa wpisy na bloga. Jak tylko je opublikuję, zostaną tu podlinkowane.)

Guz mózgu. Niestety trudno o bardziej dewastujący osobowość i życiowe funkcje nowotwór jak nowotwór mózgu, gdyż niszczy on powoli lub niestety szybko obszary odpowiedzialne za wszystkie nasze funkcje życiowe. Choć może rozwijać się powoli i być tak usytuowany, że wpływ na osobowość i funkcjonowanie jest w miarę niewielki. Zatem tak, nowotwór mózgu może mieć wpływ na zmiany osobowości, zaburzać pamięć, poczcie czasu, orientację w przestrzeni, zaburzać wzrok, słuch, powodować omamy czy napady padaczkowe. Może powodować też silne bóle głowy. Jest to bardzo stresujące i przerażające dla osoby cierpiącej na nowotwór mózgu, jak i jej rodziny. Nowotwory mózgu najczęściej usówane są chirurgicznie, by zniszczeń w obszarze mózgu było jak najmniej. Czasem sama operacja lub/i radioterpia, choć konieczne, mogą przynieść pewne powikłania.
Są jednak osoby, kóre nawet z nieuleczalnym nowotworem mózgu, żyją długo i szczęśliwie.

Sama znam cudowną, młodą kobietę leczoną wyłącznie cyberknifem, która jest już drugi rok po zabiegu i wszystko jest u niej dobrze. (O ile dobrze mi wiadomo, ale mam ogromną nadzieję, że tak :))

Oczywiście nie chcę nikogo okłamywać, że zawsze jest wspaniale. Jest też i ciemna strona. Tu jednak wchodzimy z tematem daremnej terpii i różnych kontrowersji w tym związanych… a to już temat na kolejny wpis czy nawet całą ich serię. Nie wiem też czy interesują Was takie dzielące ludzi i nieprzyjemne tematy.

Czy jednak działał z całkowitą premedytacją? Czy zerwał kontakt, by oszczędzić tego bólu sobie, czy i mi także? A może przestraszył się mojego zaangażowania?

Oczywiście nie wiem jak było w tej sytuacji. Nie wiem czy takie Jego postępowanie to było: poświęcenie, dobre intencje, premedytacja czy może niedojrzałość emocjonalna lub efekt choroby i/lub leczenia? Jednak faktycznie czasem bywa tak, że osoby robią coś, bo uważają, że tak jest dla kogoś „najlepiej”. W tym przypadku może On uznał, że w ten sposób zaoszczędzi jej bólu i postępuje właściwie. Choć dla mnie, to taka trochę drama – chęć zrobienia z siebie postaci tragicznej. Niestety sporo osób ma pomysły, które dobrze wyglądają w książkach czy filmach, jednak w konfrontacji z życiem, zupełnie się nie sprawdzają. Jak wiemy, w tym przypadku to nie zadziałało – niezrozumienie sytuacji stało się źródłem ogromnego bólu, a nie ulgi. Nie jestem zwolenniczką także postawy gdy ktoś uważa, że lepiej wie, co jest najlepsze dla kogoś innego. (Napisała, to psycholożka i mentorka kryzysowa, która pracuje doradzając ;P) Jestem za to zdecydowaną zwolenniczką rozmowy i pytania się drugiej osoby, co ona uważa, że dla niej będzie najlepsze. W tej sytuacji Ona nie podzielała zdania, że rozstanie czy wręcz zniechęcenie do siebie jest dla niej właściwe. Jeśli On uznał, że najlepiej dla niego jest odejść, to oczywiście ma do tego prawo, ale może warto byłoby to dobrze wyjaśnić, pozwolić domknąć i jednoznacznie zamknąć tą relację, by nie było przestrzeni na wątpliwości, domysły, strach, nadzieję i poczucie winy. Postępując w ten sposób – porzucając niejasno kogoś „dla jego dobra” – krzywdzimy go. Jeśli uczucie jest prawdziwe, to krzywdzimy także i siebie. Chcemy być postaciami tragicznymi czy dokonywać czynów pełnych poświęceń? – zejdzmy na ziemię – zwykle nie ma za to żadnych „fanfar” i cierpimy głupio i bez sensu. (To samo dotyczy nie brania środkow przeciwbólowych. Nie mogę ciągle zrozumieć, dlaczego ludzie tak uparcie wierzą, że przeżywając ból są bohaterami. Nie są bohaterami – są niewolnikami bólu, który zabiera im zdolność myślenia, koncentracji i normalnego funkcjonowania. Cierpienie nie uszlachetnia człowieka. Bezsensowne cierpienie go niszczy.)

Nie wiem także czy jeśli kochamy to „straszy” nas czyjeś zaangażowanie. Wydaje mi się, że raczej się z niego cieszymy i chcemy być zaangażowani w relację z ukochaną osobą, a jej zaangażowanie nas uskrzydla.

Znów zrobiło się długo, a mam nadzieję, że obejrzycie też podlinkowane filmy. Cała seria jest bardzo inspirująca – polecam.
Na pozostałe pytania odpowiedziałam we wpisie: Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.2
Jestem także bardzo ciekawa Waszego zdania. Czekam zatem na na Wasze punkty widzenia, uwagi i komentarze. 🙂

Onkomiłość w czasach zarazy…

Prawdziwa historia trudnego uczucia i cierpienia z powodu niejasności sytuacji, umieszczona tu za pozwoleniem czy też nawet sugestią autorki, która napisała, że może to być ciekawa historia na artykuł. Owszem, bardzo ciekawa i wielowątkowa. Jest też dużo pytań, które zapewne zadaje sobie niejedna z nas. Jak to jest z tą miłością podczas choroby onkologicznej?

W treści maila pozmieniane miasta, wiek i treści cytatów – tak by jednak sens pozostał.

„….No właśnie… Wyczytałam na Twoim blogu, że jakiś czas temu prosiłaś o pytania. Chciałam Cię zapytać o Twoje doświadczenia odnośnie chorujących na nowotwór mężczyzn. Czy to częste zjawisko, że odwracają się od kobiet, które kochają? Tyle zdążyłam wyczytać i wysłuchać na temat wsparcia ze strony bliskich, że to takie ważne itp. Tymczasem facet rezygnuje z tego…

Poznałam Go w połowie stycznia w hostelu w Krakowie. Nie będę już opisywać dokładnie, ale naprawdę to wygląda jakby los robił wszystko, żebyśmy koniecznie wtedy się poznali. Od razu powiedział, że ma guza mózgu, leczy się już dwa lata, a lekarze dają mu 8-10 miesięcy życia (ich wcześniejsze rokowania się nie potwierdziły). Zainteresował mnie jako człowiek, bardzo inteligentny, erudyta i sprawiający wrażenie zdystansowanego, może pogodzonego z chorobą (potrafił z niej żartować). W kolejnych tygodniach bywałam zawodowo w Krakowie. Jeden nocleg w tym hostelu miałam zaplanowany już wcześniej, na pozostałe zdecydowałam się z uwagi na Niego. On zakochał się we mnie, chwilę później ja w Nim. Oboje nie mogliśmy uwierzyć w to, co się dzieje. Ja byłam ostrożna w kontaktach z facetami, On nie spodziewał się, że jeszcze takie uczucie Go spotka. Choć znaliśmy się krótko, dobrze spędzało nam się czas razem, pojawiła się myśl, że On naprawdę mógłby być moim mężem, że z Nim nie bałabym się być. Oczywiście wiele razy w życiu byłam zakochana, ale ze wszystkich którzy mi się do tej pory trafiali On okazał się najlepszy. Miałam poczucie, że mnie rozumie. Znajomym z hostelu opowiadał jaka jestem mądra, inteligentna i ładna…

Mówił, że lekarze zabronili mu korzystania z komórki, więc zostawił ją w mieszkaniu w Pozniau. W hostelu mieszkał od listopada, bo co jakiś czas odwiedzał szpital, a nie chciał siedzieć sam w mieszkaniu i myśleć o śmierci. Poza tym w Krakowie miał też firmę, więc zaglądał do pracowników (sam był na zwolnieniu chorobowym). Był słowny, ufałam Mu. Któregoś razu byłam zawodowo w Krakowie, mieliśmy się spotkać na dwie godziny i nie przyszedł. Zadzwoniłam do hostelu, ale nie było Go. Poprosiłam o info kiedy wróci, ale nikt się już nie odezwał. Cały następny dzień to był płacz. Milion myśli w głowie co się mogło stać – że coś mu się stało i leży w szpitalu albo, że nawet… Że źle zapamiętał miejsce spotkania i pojechał gdzieś indziej, że mnie olał itp. Przeszukałam swoje rzeczy i znalazłam starą Nokię. Postanowiłam, że przy najbliższym pobycie w Krakowie dam Mu ją (jeżeli uda, mi się Go spotkać) żebyśmy mieli ze sobą jakikolwiek kontakt. Zaszłam do hostelu nie wiedząc czego się spodziewać i na szczęście zastałam Go. Akurat tego dnia miał wolne od chemii, którą zaczął kilka dni wcześniej. Następnego dnia przed wlewem wymieniliśmy takie zdania:
– „Jestem szczęściarzem, bo mogłem jeszcze Cię poznać”.
– „Nawet nie wiesz ile to co powidziałeś dla mnie znaczy”.
– „Nawet nie wiesz jak to jest mieć kogoś, kto daje motywacje i siłę do życia”.

Ale pomysł, który miał mi przynieść spokój okazał się źródłem bólu i cierpienia. W kontakcie pisemnym czasami to w ogóle nie był ten sam człowiek, którego znałam. Kiedy mieliśmy odmienne poglądy na jakiś temat reagował słowami, których na żywo przy mnie nigdy nie użył. Człowiek tolerancyjny, odnoszący się z szacunkiem okazał się mieć drugą twarz. Która była prawdziwa? Zbiegło się to w czasie z tym, że zaczął czwartą w swoim życiu chemię. Był po kilku wlewach. Na początku miesiąca widzieliśmy się po raz ostatni. Tego dnia potwierdzono pierwszy w Polsce przypadek koronawirusa, a ja czułam się średnio – pokasływałam, pobolewało mnie gardło i głowa. Mieliśmy się spotkać dosłownie na 10 minut, ale sprawy tak się ułożyły, że wyszło z tego około 1,5 godziny. Na żywo był w miarę taki jak zwykle gdy się widywaliśmy, w porannych smsach też w porządku, co mnie trochę uspokoiło, ale i tak miałam mętlik w głowie z powodu poprzednich dni.

Następnego dnia obawiałam się, żeby nie okazało się, że złapał ode mnie katar. Oczywiście nie obyło się bez małej paniki czy nie złapałam gdzieś koronawirusa i Mu go nie przekazałam. Więc kiedy leżał w szpitalu na chemii wysłałam to zakazane pytanie „Jak twoje samopoczucie?” Zareagował nerwowo. Kolejnego dnia sam się odezwał. Przeprosił mnie za swoje zachowanie i wytłumaczył: „Po wlewach jestem rozdrażniony i ciężko ze mną wytrzymać. Jestem wrażliwy na ból i bardzo łatwo się denerwuję. Wiedziałem, że tak to się potoczy. Nikt ze mną nie da rady być w i jest to zrozumiałe. Najlepszą metodą jest odsunąć od siebie ludzi i nie kontaktować się z luźmi by zapamietali mnie dobrze. Można też zachować się tak źle, żeby po moim odejściu odczuwali ulgę zamiast żałoby”. Odpowiedziałam mu, że nie jestem zwolenniczką zrażania do siebie „dla jego dobra”, nie chcę czuć po Jego śmierci ulgi, a opłakać Go, przejść żałobę a potem miło wspominać. Rozumiem, że chciał się odciąć. Kto wie, może ja w takiej sytuacji zachowałabym się podobnie? On, dorosły facet, czerpiący z życia, wesoły, inteligentny, adorujący kobietę miałby sobie pozwolić na pokazanie się jej jako słaby i bezradny?… Odpowiedział, że czuje, że Go zrozumiem. Jakąś godzinę później, gdy byłam w toalecie zadzwonił, ale nie zdążyłam odebrać. Za chwilę znów. Odebrałam i nic, cisza i rozłączenie. I tak kilka razy. Napisałam (nie chciałam dzwonić, żeby nie zrobić Mu kłopotów w szpitalu – jeżeli rzeczywiście nie powinien mieć przy sobie tam telefonu jakiegokolwiek) z pytaniem czy dzwonił. „Tak, ale nie podniosłaś słuchawki”. Wyjaśniłam, że za pierwszym razem nie zdążyłam, ale pozostałe pięć razy odbierałam. „Coś kręcisz”. Zasugerowałam, że może klawiatura jest niezablokowana i jakimś sposobem samo się wciska. „Ta oczywiście…” – to ostatnia wiadomość jaką od Niego mam. Następnego dnia nie otrzymałam raportu doręczenia z wysłanego smsa, za to po dwóch dniach informację „Karta wygasła”. Musiał ją wyjąć z telefonu, może nawet zniszczyć. Gdy dziś piszę do Ciebie, nie mam z Nim kontaktu od kilku tygodni. To w sumie niewiele więcej gdyby liczyć w drugą stronę, do momentu kiedy się poznaliśmy.

W ostatnim poważnym związku był rok. Gdy Jego dziewczyna dowiedziała się, że jest chory, odeszła. Tym bardziej czułam w sobie mobilizację, by ofiarować mu prawdziwe uczucie, pomoc, wsparcie, choć nie wiedziałam jak, bo nigdy nie byłam blisko z żadną osobą chorą na raka. Już tego dnia, gdy Go poznałam naszła mnie myśl, że mi Go szkoda i chciałabym Mu jakoś pomóc, dać mu jakieś szczęście w życiu, tak po ludzku. Była to myśl wolna od uczuć miłosnych, ale może moja podświadomość wiedziała już wtedy lepiej niż ja sama. Nie spodziewałam się, że ostatecznie zachowa się w taki sposób, a wokół jeszcze na domiar złego będzie szalał wirus.

Milion myśli pojawia się w mojej głowie. Czy powodem któregoś z Jego niemiłych zachowań mógł być guz mózgu lub chemia? Czy jednak działał z całkowitą premedytacją? Czy zerwał kontakt, by oszczędzić tego bólu sobie, czy i mi także? A może przestraszył się mojego zaangażowania? Czy z uwagi na koronawirusa wciąż może przebywać w szpitalu mimo, że nie bierze już chemii? Czy to było pożegnanie i już nigdy więcej się nie odezwie? Czy to nasze poznanie się miało w ogóle jakiś sens? A może nic dobrego z tego związku by nie wyszło i lepiej, że stało się jak się stało?

Pod koniec miesiąca przypadają Jego urodziny i zastanawiam się czy nie napisać do Niego jakiegoś listu na adres w Poznaniu. Może właśnie tam teraz przebywa. A jeśli nie, to i tak w końcu kiedyś w tym mieszkaniu się zjawi. Choć im więcej o tym myślę, tym bardziej nie wiem co miałabym Mu napisać. Mam taki mętlik w głowie. Z jednej strony naprawdę chcę uszanować Jego wolę izolacji, więc listem złamałabym to zrozumienie, ale z drugiej strony widzę, że osoby chore bardzo często podkreślają potrzebę wsparcia ze strony bliskich. Może On chce mnie w ten sposób sprawdzić, czy mimo to podejmę jakieś kroki, by ten kontakt nawiązać, „zawalczyć”. Poza tym czasem nawet nachodzą mnie myśli czy ja jeszcze jestem w stanie w ogóle coś Mu ofiarować. Tyle tygodni bez kontaktu, poziom „tych hormonów od zakochania” na pewno znacznie spadł. Czasem wyobraża mi się w głowie taki obraz, że On znajduje mój adres i przyjeżdża do mnie, a ja zamiast się cieszyć patrzę na Niego z wyrzutem…..”

Dostaję taką wiadomość i cóż ja mogę odpowiedzieć? (Pani już dawno odpowiedziałam, ale teraz to ładniej skonstruuję i rozszerzę, bo watków jest tu mnóstwo.)

Po pierwsze nie wiem co tam się wydarzyło. Nie umiem czytać w Jego myślach, a praca nauczyła mnie, że jeśli narzucają się oczywiste odpowiedzi, wcale nie muszą być one prawdziwe.

Moją pierwszą myślą, było jednak to, że jakoś Jego historia mi się nie klei. Po pierwsze bardzo rzadko leczy się nowotwór mózgu chemią. Podobno też zaczął leczenie w listopadzie, a miłosna historia rozgrywa się od połowy lutego do połowy marca (tropem był „pierwszy przypadek koronawirusa”) i On przez te miesiące żył w hostelu bez telefonu, który zostawił w rodzinnym mieście, bo nie może go mieć w szpitalu? Nie znam oczywiście zasad panujących we wszystkich szpitalach, ale nie znam też powodu dla, którego pacjentowi nie wolno mieć telefonu ze sobą. Nie jestem nawet pewna czy taki zakaz, nie łamałby praw pacjenta. W dodatku ktoś jedzie na leczenie nowotworu mózgu i mieszka sam miesiące w hostelu bez telefonu? A jakby mu się coś tam stało??? Czy to jest bezpieczne dla jego zdrowia i życia?

No ale z drugiej strony – kim ja jestem, by podważać czyjekolwiek słowa. Skoro On tak mówił, to raczej należy przyjąć, że tak jest. Pamiętam też tytułową historię z książki „Kat miłości” – słynny psychoterapeuta Irvin Yalom też uważał, że miłosna historia jego pacjentki jest nieprawdopodobna i w nią nie wierzył, a okazała się prawdziwa. Więc jak ja, taki żuczek mogę insynuować, że coś się nie zgadza. Mogę jedynie zgłosić moje pytania i zaciekawnie takim przebiegiem leczenia.

To trochę inna kwestia, bo nie odnosi się bezpośrednio do tej sytuacji, ale mam też taką zasadę, że wierzę moim klintom/pacjentom. W naszej relacji ważny jest szacunek i zaufanie. Oczywiście ważna jest treść, bo jak się wrzuci złe dane, prawdopodobnie otrzyma się zły wynik, ale liczy się też proces. Ktoś czuje to co czuje i nawet jak historia jest nieprawdziwa to oczucia są prawdziwe, a zmyślanie historii też jest z jakiegoś powodu i jest ważne (Dlaczego? Po co? Czemu ma to kłamstwo służyć?). Zatem nawet jak pacjent/klient mnie okłamuje i tak jestem po jego stronie, bo wierzę, że problem z którym przyszedł jest prawdziwy i moim zadaniem jest mu pomóc jak potrafię najlepiej.

Zrobiło się już bardzo długo. W kolejnym wpisie postaram się odpowiedzieć na pytania zadane przez Panią – autorkę maila, bo są to pytania bardzo ciekawe i otwierają nowe, jeszcze nigdy nieporuszane tu tematy. Jeszcze raz bardzo Pani dziekuję, za podzielenie się historią.

Nadzieja jest bardzo ważna.

Historia z życia i refleksja na pochmurne popołudnie.
(Dane osób zmienione.)

Nadzieja na wyzdrowienie – to dla chorego jest zwykle najważniejsza nadzieja i każda inna wydaje się przy tej błacha i nieistotana.

Praca z nadzieją jest jedną z podstawowych motywów pracy psychoonkologa. Nie chodzi o tworzenie złudnych nadziei, tylko o szukanie nadzei tam, gdzie będąc w kryzysie trudno ją dostrzec. Zawsze bowiem można mieć na coś nadzieję: na wyzdrowienie, na dłuższe życie, na pełne życie, na szczęśliwe życie, na życie bez bólu, na spełnienie choć kilku marzeń, na dokończenie spraw, na naprawienie błedów, na wybaczenie i pogodzenei się z kimś, na spokojną śmierć…

Wielu z nas to rozumie, inni są trochę jak dzieci: „Chcę wyzdrowieć! TERAZ, Nie mogę tak szybko? Może wcale się nie udać? To NIC nie chcę! I się obrażę i będę obrażony, aż do śmierci… I to WASZA wina i BOGA. A jak chcecie, żebym wyzdrowiał, to Wasz problem i JA wam w tym nie pomogę, bo już nie chcę ani WAS ani NICZEGO!”

Zadzwoniła do mnie kiedyś zrozpaczona żona. Jej mąż chory na nowotwór (rokowanie dobre!) wyprowadził się z domu, zostawiając ją z dziećmi. Wyprowadził się do mamy i tam od kilku miesięcy, będąc pod jej opieką wyłącznie leczy się i gra w gry na konsoli. Nie chce nawet z nikim rozmawiać.

Na pierwszy rzut oka: Mężczyzna załamał się, no ale czy choroba zwalnia go z odpowiedzialności jaką ma za innych?
Nie wiem nadal nic, bo nie mogę oceniać sytuacji „na pierwszy rzut oka”.
Sprawa jest dla mnie bardzo skomplikowana i miałabym mnóstwo pytań, jednak Pani nie zdecydowała się na spotkanie. Potrzebowała chyba porady „instant”, której w takiej sytuacji nie potrafiłam udzielić, bo w głowie kłębiło mi się tak wiele pytań i wątków, że nawet jedna sesja byłaby za mało. Może Pani mi nie zufała? Może szkoda było jej na to pieniędzy?

Myślę, że jednak zabrakło tam też i nadziei. On może nie wierzył w wyleczenie, poddał się i uciekł. Jej zabrakło nadziei na poprawę sytuacji. A ja tą nadzieję miałam – dla nich obojga. Miałam też sposoby/narzędzia/możliwości, by ich wesprzeć.

Naprawdę, jakoś strasznie mi smutno, gdy czuję, że mogę pomóc, a nie mogę… (Tak, to już prywata i moja NADZIEJA na przyszłość i większą otwartość osób na psychoonkologa.)

Wracając jeszcze do nadzi.

Co to za nadzieja na spokojną śmierć? Przecież to beznadzieja… A jednak śmierć dotyczy każdego z nas. Mając raka jesteśmy śmiertelni, nie mając raka też jesteśmy śmiertelni i po wyzdrowieniu z raka nadal będziemy/jesteśmy śmiertelni….
Często jednak osoby traktują wyzdrowienie jak bilet do nieśmiertelności. Teraz mając raka mogę umrzeć, ale zdrowy będę bezpieczny.
Jakże często slyszę: „Muszę wyzdrowieć. Po wyzdrowieniu wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie inaczej.”
Nie, nie będzie. (A już na pewno nie WSZ\YSTKO.) To jest właśnie złudna nadzieja i czesto jest powodem wielu rozczarowań. Przychodzi bowiem zdrowie i nagle szok. Pozostał przecież lęk o nawrót choroby, trzeba wrócić do prozy życia, famfary i gratulacje z bycia „ozdrowieńcem” szybko się kończą, a zaczynają się oczekiwania, wymagania i roztrzeskujemy się o skałę rzeczywistości. Rzeczywistość po chorobie serwuje bowiem nam:

• Niedowierzanie. „Ale to na pewno już??
• Depresja. Zeszło napięcie i mobilizacja i dopada nas niemoc z siłą większą niż kiedykolwiek.
• Strach. „Nie chronią mnie już leki. Nie ogląda mnie lekarz już tak często. A jak bez kontroli rak wróci?”
• Poczucie wyobcowania. Leczenie trwało kilka miesięcy czy lat. W tym czasie świat poszedł do przodu, a my żyliśmy w innym świecie i teraz nagle mamy znów wsiąść do pędzącego pociągu, kiedy nadal jesteśmy „inni”…
• Poczucie winy. Dlaczego innym się jeszcze nie udało? Dlaczego inni umarli?
• Presją. Jestem „ozdrowieńcem” dostałem „drugie życie”, tyle się teraz odemnie oczekuje. Czy nie zmarnuje tej szansy? Czy nie zawiodę siebie i innych?
• Radość i euforia. Mogą przyjść dopiero potem. Mogą pojawić się na początku, ale szybko przeminąć, a mogą nie pojawić się wcale…

Wbrew pozorom bycie „uzdrowionym” wcale nie jest proste.
Dlatego na tym etapie także nie wahajcie się skorzystać ze wsparcia psychologa/psychoonkologa. (tak to jest link – autopromocja i wcale się nie wstydzę, bo warto :)) Rozmawiajcie z bliskimi. Mówcie o odczuciach i trudnościach. Układajcie sobie życie powoli, spokjnie i mądrze. Dbajcie o solidne podstawy, bo zamki z piasku szybko się rozsypią.

Czekam na z Wasze komentarze. Do poczytania wkrótce i zapraszam do obejrzenia filmów 🙂

Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Odpowiedzi na Wasze pytania. Cz.1

Kilka miesięcy temu, we wpisie „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.” poprosiłam Was o konkretne pytania do psychoonkologa, na które mogłabym odpowidzieć. No cóż, nie dostałam wtedy żadnych pytań. 😛 Postanowiłam się jednak nie poddawać i ponowiłam prośbę przy okazji pytając Was o warsztaty i wtedy już dostałam pytania, ale były to pytania z prośbą o nieupublicznianie. Ale w końcu się doczekałam i zapraszam Was na pierwszą porcję Waszych pytań, na które postarałam się jak najpełniej odpowiedzieć.

P.S. Myślę, że za jakiś czas, nabiorę odwagi i będę też nagrywać filmy z odpowiedziami na najczęściej pojawiające się pytania, bo pytań jest już całkiem sporo i regularnie pojawiają się kolejne.

No to zaczynamy:

1. Czy osoby podczas chemii i/lub radioterapii mogą przebywać / mieszkać z dziećmi i czy nie stanowią dla siebie wzajemnie zagrożenia? Dzieci, bo np. przeziębiają się i mogą zarazić mających obniżoną odporność chorych? Chorzy, bo np. „wydzielają” szkodliwe opary?

Nie jest to właściwie pytanie do psychoonkologa, ale postaram się na nie odpowiedzieć korzystając z wiedzy lekarzy.

Według dr n. med. Janusz Medera – onkologa klinicznego i radioterapeuty. „Radioterapia nie powoduje, że nasze ciało staje się radioaktywne. Nie ma żadnej potrzeby unikania kontaktu z dziećmi i innymi ludźmi.” Jeśli jednak ktoś chce się upewnić, czy jest to prawdziwe także w jego przypadku, przypominam, że można zapytać o to prowadzącego nas onkologa czy radioterapeutę.

Według prof. dr hab. med. Tadeusza Pieńkowskiego z Kliniki Onkologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku nieprawdą jest, że małe dzieci nie powinny mieć styczności z osobą, która dostaje chemioterapię. „Nie ma żadnych przeciwwskazań dla takich kontaktów. Chory w żaden sposób nie oddaje chemioterapii osobom w swoim otoczeniu. Jedyne zagrożenie to takie, że to pacjent może się zarazić jakąś chorobą zakaźną od dziecka. Mając obniżoną odporność, jest bardziej narażony na infekcje. Jednak ograniczanie chorym kontaktów z dziećmi, które często są ich ukochanymi wnukami, nie wpływa dobrze na psychikę i tym bardziej nie powinno się tego robić.”

Słyszałam też, choć nie sprawdziłam tego w żaden sposób naukowo, że jednak cześć szkodliwych substancji może wydostawać się wraz z potem, moczem czy kałem. Wydzieliny z ciała mogą mieć też zmieniony kolor czy zapach. Zaleca się wtedy specjalną pościel na „po chemii”, choć może to mieć raczej charakter psychologiczny – złe samopoczucie to specjalna pościel tylko na „przechorowanie”. Potem powrót do „normalności” i inna pościel nie kojarząca się ze złym samopoczuciem. Zaleca się też dokładniejsze pranie ubrań czy częstsze czyszczenie toalety oraz unikanie kontaktu tych wydzielin z małymi dziećmi czy kobietami w ciąży. Jednak to żadne „specjalne” zalecenie. Przecież ogólnie nie zaleca się malutkim dzieciom i ciężarnym kobietom, ani w ogóle nikomu kontaktu z moczem, kałem czy potem innych osób i są to po prostu względy higieniczne.

W razie niepokoju i wątpliwości należy o te kwestie zapytać się swojego chemioterapeutę, bo on najlepiej wie jaką chemię dostajemy i jak w jej przypadku postępować.

W drugą stronę już sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Dzieci mogą stanowić zagrożenie dla osób leczących się z raka. Osoby leczone onkologicznie mogą bowiem mieć obniżoną odporność, a wszelkie dodatkowe choroby mogą zaburzyć plan leczenia. Przy radioterapii jako profilaktykę zakażeń stosuje się: „ograniczenie kontaktów towarzyskich, unikanie ludzi chorych; staranną higienę osobistą”. Znów jednak warto zapytać o poradę swojego onkologa i pamiętać, że wszystko jest względne. Czasem izolacja od innych ludzi, czy ukochanych dzieci może przynieść więcej złego niż dobrego, choć czasem jest konieczna.

Warto też rozważyć na czym nam najbardziej zależy: Na długości życia? Jego jakości? Czy może wybieramy drogę środka? Ustalenie priorytetów i ogólnej filozofii postępowania pomoże nam w podejmowaniu wielu decyzji podczas choroby. Możemy też oczywiście w każdej chwili zmienić zdanie i strategię działania.

2. Na jakie wsparcie „państwowe” mogą liczyć chorzy o statusie bezrobotnego, a na jakie wsparcie chorzy emeryci?

To też nie jest pytanie ściśle do psychoonkologa, no ale „potrzeba matką wynalazków” i znalazłam sporo materiałów, przygotowanych przez specjalistów, które mogą okazać się bardzo przydatne. Dostępny jest obszerny, bezpłatny ebook na ten temat:

Pomoc socjalna – przewodnik dla pacjentów z chorobą nowotworową.

Polecam też przydatne artykuły:

ZUS – świadczenia finansowe dla chorych na raka.

Zasiłki, renty, odszkodowania. Co się należy chorym na nowotwór.

Choroba nowotworowa a świadczenia z ZUS – co ci przysługuje?

3. Co mówić, a czego nie mówić choremu i jak mówić? Np. czy / że straci włosy.

Trudno krótko odpowiedzieć na to pytanie, bo wsparcie chorego to temat rzeka. Podczas tegorocznych wakacji zrobiłam na ten temat półtoragodzinną prelekcję w Kostrzynie i na FestiwaluPol’and’Rock. Część tej prelekcji została nagrana i choć jest ona w bardzo złej jakości technicznej, można jej półgodzinny fragment obejrzeć na YouTubie.

Żeby nie było jednak „lania wody” odpowiem tu choć na część pytania: Czy mówić o wypadaniu włosów? Moim zdaniem tak – przecież prędzej czy później osoba to zauważy. Proponuję szczerość i traktowanie chorego poważnie i z szacunkiem. Jak kompetentnego dorosłego. Niestety z chęci ochrony, troski i miłości często mamy tendencje do „upupiania” osoby chorej i traktowania chorego jak dziecko czy kogoś nieco „upośledzonego”. Owszem, umysł osoby w kryzysie działa inaczej, a poważna choroba jest kryzysem, ale w miarę możliwości starajmy się osobę chorą traktować zwyczajnie. Jeśli osoba będzie leczona chemioterapią, to najprawdopodobniej straci włosy i należy ją o tym poinformować. (Napisałam też cały artykuł o stracie włosów po chemii: „Strata włosów po chemii… Jak sobie z tym poradzić? Jak wesprzeć bliskich?”

Chory powinien być też poinformowany o wszelkich innych skutkach ubocznych, konsekwencjach i ograniczeniach, jakie niesie za sobą choroba i leczenie.

Polecam też też dwa poradniki, które mogę być wskazówką i inspiracją jak rozmawiać i postępować z chorym bliskim. Oba są bezpłatne i w wersji pdf. Wystarczy kliknąć linki 🙂

Gdy bliski choruje. Poradnik dla rodzin i opiekunów osób z chorobą nowotworową.

Druga część „instrukcji” też jest poświęcona bliskim:

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

P.S. Ponieważ na temat „jak wspierać bliskich” dostaję bardzo wiele pytań, to zrobię dodatkowo w październiku/listopadzie bezpłatny webinar. Nagranie z niego postaram się umieścić w sieci. Na razie jednak zbieram dodatkowe inspiracje i jeśli macie konkretne pytanie, na które chcielibyście uzyskać odpowiedz podczas webinaru napiszcie je proszę na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Zapraszam też do grupy wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie. Widzę ogromną potrzebę i pragnę/planuję utworzyć taką grupę we Wrocławiu. Można się już zgłosić. Myślę, że zajmie to chwilę, bo z każdą potencjalnie zainteresowaną osobą chcę się najpierw spotkać i porozmawiać, ale mam nadzieję, że ruszymy jeszcze w tym roku. Szczegóły po kliknięciu w link poniżej lub po kontakcie przez maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Grupa wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie.

Mam nadzieję, że uzyskaliście sporo informacji.
Oczywiście, nie wszystko da się wyjaśnić ogólnie. Czasem potrzebne jest wsparcie w jakiejś konkretnej sprawie czy problemie lub towarzyszenie podczas choroby. Zapraszam zatem także do kontaktu osobistego czy przez skype i na sesje psychoonkologiczne. Zapraszam nie tylko osoby chore, ale i rodziny/opiekunów osób chorych. Właśnie z rodzinami pracuję najczęściej i przynosi to ogromną pomoc i wsparcie zarówno osobom pomagającym jak i ich bliskim chorym, którzy sami są „zablokowani” i nie chcą iść ani do psychologa, ani do psychoonkologa ani do psychiatry.

Zapraszam też na kolejną część pytań i odpowiedzi, która pojawi się za jakiś czas. Bardzo Was też zachęcam do komentowania i zadawania pytań.

Pozdrawiam i miłego dnia
Maria Tarczyńska