Chory rodzic, choroba w rodzinie. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

W poprzednim artykule napisałam o tym, dlaczego warto rozmawiać z dziećmi o chorobie dorosłych. Dziś napiszę, jak to zrobić w możliwie najlepszy sposób.

Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Myślę, że dla wielu osób nie będzie to łatwe, dla mnie też nie było. Warto się więc przygotować. Poniżej napiszę sporo wskazówek i podam zestaw bezpłatnych poradników i artykułów oraz podsunę kilka książek, które pomogą przygotować się do rozmowy i podpowiedzą, jak dobrze funkcjonować z chorobą w rodzinie.

Szewc bez butów chodzi
(Fragment z życia prywatnego, jeśli Was nie interesuje, proszę pominąć akapit. Fragment pisany jeszcze na podstawie doświadczeń sprzed brania leków immunosupresyjnych, gdzie ataki choroby były silne i zwalały mnie z nóg na całe tygodnie.)

Gdy czuję się bardzo źle, Gaja idzie do taty albo do babci i dziadka. Traktujemy to jak coś normalnego – regularnie przecież chodzi do taty, a pobyty u babci i dziadka, są jak super wakacje. Na szczęście nigdy mój kryzys nie trwał dłużej niż kilka dni, więc nie było sytuacji, że Gajka tęskniła, a nie mogła wrócić. Gdyby tak się wydarzyło i zadzwoniłaby, że chce wracać, a ja nadal byłabym w bardzo złej formie, szczerze przedstawiłabym jej sytuacje i dała wybór. W sytuacji, gdy czuję się bardzo źle, a Gaja jest w domu, zwykle leżę na kanapie i patrze jak się bawi. Zainstalowałam też telewizor w sypialni więc możemy razem leżeć w łóżku i oglądać jakiś film animowany. Bycie chorą mamą nie jest łatwe. (więcej na ten temat napisałam w artykule „Ja chora mama, chora partnerka”) Wręcz dobija mnie bezsilność i dręczą myśli, że zawodzę córeczkę. Ale włączam wtedy racjonalizacje – przecież świat nie jest idealny i problemy ma każdy. Jakaś doza trudności kształtuje dziecko i wzmacnia jego charakter, byleby było wspierane przez dorosłych, a świat wokół niego był zrozumiały. Jednak nie zawsze udaje mi się dobrze zareagować. Pamiętam jak kiedyś w nocy miałam bardzo wysoką temperaturę i trzęsłam się z zimna. Próbując znaleźć leki obudziłam Gajkę, którą totalnie przeraził mój widok – takiej trzęsącej się w dreszczach i zlanej zimnym potem nigdy wcześniej mnie nie widziała. Kompletnie mnie to zmieszało i powiedziałam jej, że miałam zły sen o zimie i śniegu dlatego się tak trzęsę i jestem mokra. Uspokoiło ją to nieco, ale już nie wróciła do łóżeczka, tylko chciała spać ze mną. Tą noc obie miałyśmy niespokojną. Myślę, że wyczuła, że coś jest nie tak. Miałam też okropne poczucie winy, że ją okłamałam i nigdy więcej tego nie zrobiłam. Nagrodą za mierzenie się twarzą w twarz z trudnymi sytuacjami jest niedawno wypowiedziane przez moją córeczkę zdanie. Chodziło o coś błahego, ale serce mi urosło, gdy Gaja powiedziała do mnie „Wiem, mamo, że tego nie zrobisz, Ty mnie nigdy nie okłamujesz!”. Poczułam się godna pięknej miłości mojego dziecka. 🙂

Oczywiście choroba onkologiczna to zupełnie co innego – jednak i to można oswoić. Jest to temat bardzo rozległy i nie wystarczyłby jeden artykuł. Na szczęście zostały już przygotowane profesjonalne publikacje na ten temat. Jeśli jesteś chorym dorosłym w rodzinie, w której są dzieci, to polecam Ci przeczytać kilka publikacji, które udało mi się znaleźć, przeczytać i mogę je Wam polecić.

Zanim przejdę do konkretnych książek chciałabym napisać o dwóch kwestiach, które w proponowanych publikacjach nie zostały aż tak dokładnie omówione: o konsekwencjach kłamstwa i o tym, jak przygotować dzieci do naszej niedyspozycyjności.

Po pierwsze nie szkodzić.
W moim przekonaniu kłamstwo szkodzi dziecku, a zatajanie i niedomówienia to też rodzaj kłamstwa. Jeśli mówimy dziecku, że np. rodzic czy babcia wyjechali na wycieczkę, w delegację, do sanatorium, a nie, że przebywają w szpitalu, to wyrządzamy dziecku krzywdę. Jeśli ktoś umrze, a my mówimy dziecku, że tylko daleko wyjechał, to krzywda dla dziecka jest ogromna – przecież dziecko się i tak dowie i przeżyć żałobę będzie musiało, a w dodatku dołoży mu się utratę poczucia bezpieczeństwa z powodu bycia oszukanym. Nawet gdy są to „tylko” błahe kłamstewka: „To nic takiego, to tylko ból głowy i zaraz minie”, „Mamusi wypadły włosy, bo użyła przeterminowanego szamponu”, „Dziadek jest zmęczony, bo jest już troszkę stary.” To też może wyrządzić dziecku krzywdę. Dziecko najprawdopodobniej pozna prawdę lub wyczuje nasz fałsz. Stracimy wtedy jego zaufanie, a ono straci poczucie bezpieczeństwa i będzie na nas złe, że nie traktujemy go poważnie. Uważam, że droga kłamstwa nie jest drogą, którą warto podążać.

A co ze mną będzie?
Małe dzieci mają naturę egocentryczną i jest to norma rozwojowa. Martwią się o nas, ale bardziej o siebie. Jeśli musimy iść do szpitala, należy dokładnie dziecku objaśnić plan działania. Dziecko miało jakiś harmonogram i jakiś rytuał życia, a teraz to się zmieni. Dla dziecka może to być odebrane jak koniec świata. Należy zatem dobrze wytłumaczyć: kto nas zastąpi i kiedy? Kto teraz będzie dziecko budził, ubierał, dawał śniadanko, odprowadzał do przedszkola? Kto będzie przychodził? Kto wykąpie, kto poczyta bajki na dobranoc i utuli do snu? Dokładnie przedstawmy dziecku plan, żeby nie czuło, że wraz ze zniknięciem mamy czy innej ważnej dla niego osoby, zniknie cały jego świat i wszystko co znało i co dawało mu poczucie bezpieczeństwa (małe dziecko nie ma też dokładnej perspektywy czasowej, więc nie rozumie, co to tydzień czy dwa, dla niego to po prostu baaaardzo długo). Jeśli dziecko jest w wieku szkolnym, też należy omówić z nim plan działania i włączyć go w pomoc. Sytuacja zwykle jest trudna i potrzebujemy wsparcia dziecka, lub choćby jego większej samodzielności – ale jeśli dziecko nagle dostanie nowe obowiązki, lub zabierze mu się wsparcie które otrzymywało (pomoc w lekcjach, zawożenie na dodatkowe zajęcia, wspólne weekendowe wyjścia) może czuć się skrzywdzone i oszukane –  „Przecież nie tak miało być! To nie moja wina, że ktoś jest chory.” To częsty żal wyrażany przez dorastające dzieci. Od młodzieży oczekujemy, by szybciej dorosła i pomogła w domowych obowiązkach, jednak uzyskamy lepszy efekt gdy na spokojnie z naszym nastolatkiem porozmawiamy, szczerze przedstawimy sytuację i zapytamy czy zechce nam pomóc i nas odciążyć. Pamiętajmy, że to bardzo trudna sytuacja dla dzieci i młodzieży. Dziecko odczuwa bunt przed zmianą znanego stanu rzeczy. Może potrzebować czasu nim się oswoi, pogodzi ze zmianami i samo z siebie zechce nam pomóc, choćby po to by odzyskać kontrolę nad sytuacją i wpływ na otoczenie. Sami jesteśmy napięci i zdenerwowani, możemy więc mieć duże oczekiwania i bunt dziecka czy nastolatka oraz odmowa współpracy może nas zezłościć. Powstrzymamy się jednak przed naciskami, pretensjami, wylewaniem żalu, obwinianiem dziecka czy zmuszaniem go do wywiązywania się z obowiązków, które ustaliliśmy sami bez jego zgody. Może to powiem przynieść odwrotny skutek niż byśmy chcieli. Dziecko zamiast oswajać się i godzić z nową sytuacją oraz odzyskiwać w niej bezpieczeństwo i chcieć mieć pozytywny wpływ na otoczenie, może się złościć, buntować i wypierać zaistniałą sytuację. Może nawet obwiniać chorą osobę za negatywne zmiany jakie nastąpiły w jej życiu i wyrażać złość nawet w postaci agresji czy autoagresji lub łagodzić ból przygodnym seksem, alkoholem, niebezpiecznymi zachowaniami, narkotykami. Taka nawet gwałtowna reakcja na początku to nic dziwnego i możemy wsparciem złagodzić to napięcie, jednak gdy negatywną postawa dziecka czy młodego człowieka wydłuża się w czasie czy eskaluje, a dziecko zaczyna być coraz bardziej agresywne, słabiej się uczyć, pić alkohol, palić papierosy i wykazywać inne destrukcyjne zachowania, warto skonsultować się z psychologiem lub psychoonkologiem.
Powinna nasz też zaniepokoić odwrotna sytuacja. Gdy dziecko pod wpływem choroby w rodzinie staje się przesadnie grzeczne, posłuszne, świetnie się uczy i przestaje zgłaszać własne potrzeby. Niestety taka sytuacja jest dla nas dorosłych bardzo wygodna czy wręcz może nas cieszyć, zatem możemy łatwo przegapić sygnały ostrzegawcze. Takim nadmiernie pozytywnym zachowaniem dziecko może komunikować nam, że nie czuję się ważne i bezpieczne. Że obawia się, że sytuacja jest tak zła, że nie może pozwolić sobie na bycie sobą albo tłumi ogromne pokłady poczucia winy czy odpowiedzialności za sytuację. Może myśleć magicznie: „Byłem zły dla mamy, więc zachorowała. To moja wina, więc teraz będę już dobry, to może wyzdrowieje.” albo „Jak będę miał same piątki to Bóg w nagrodę uzdrowi mamę.” Choć myślenie magiczne jest ładne i romantyczne, to gdy okaże się, że dziecko nie ma realnego wpływu na sytuacje, może się totalnie załamać i wejść w drugą skrajność. „Miałem same piątki i mama nie wyzdrowiała, nienawidzę Cię Boże/losie i już nigdy nie będę się uczył czy był dobry, bo to bez sensu.” Aby zapobiec rozczarowaniu czy nadmiarowi odpowiedzialności, jakie wzięło na siebie dziecko, warto się przyjrzeć jego zachowaniu i rozmową oraz obserwacją wybadać jego intencje oraz sprostować ewentualne fantazje w jego sposobie myślenia.

Myślę, że uzupełniałam ważne rzeczy, których zabrakło mi w polecanej literaturze. Teraz zatem nadszedł czas na zapowiadane książki, artykuły i poradniki.

Małemu dziecku, którego rodzić zachorował na nowotwór mogą pomóc książeczki. „A Zosia ma raka na smyczy” polecam też wywiad z autorką Biancą-Beatą Kotoro oraz „Mama miała operację” i recenzje tej książki napisaną przez jedną z mam. 
Mam obie książeczki i zapewne kiedyś napiszę o nich coś więcej.

Dla nastolatków bardzo przydatny może się okazać bezpłatny poradnik dostępny online „Mój rodzic ma nowotwór – poradnik dla nastolatków”

Tobie, rodzicu, polecam darmowy podręcznik, w którym znajdziesz wiele porad o tym jak rozmawiać z dziećmi, jak je przygotować na różne scenariusze, jak mądrze i dobrze spędzać z nimi czas, gdy jesteśmy chorzy, lub gdy nie da się nas wyleczyć.

Poradnik: Wsparcie w żałobie i poważnej chorobie.

Pomoże też książka „Jak rozmawiać z dziećmi, kiedy ktoś umiera?”, która zawiera także informacje o tym, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie w rodzinie.

Dzieci, których rodzice są poważnie chorzy lub dzieci w żałobie znajdą wsparcie w organizacji „Tumbo pomaga”.

Polecam też artykuł „Dzieciom trzeba mówić prawdę”

Mam nadzieję, że w wyżej wymienionych publikacjach znajdziecie odpowiedzi na większość Waszych pytań i wątpliwości. Jednak jeśli coś nadal Was niepokoi, napiszcie o tym w komentarzu lub na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com. Dziękuję i do usłyszenia 🙂

Mała książka o śmierci…

Miałam nie pisać na razie kolejnych wpisów, bo kraj żyje teraz śmiercią i pogrzebem Prezydenta Gdańska i wszystko inne wydaje się/jest postrzegane jako niestosowne. Trudno się dziwić – w końcu to wydarzenie oraz konsekwencje jakie za sobą niesie poruszyło nas wszystkich. W Internecie kipi, w domach odbywają się ożywione dyskucje. Dużo w tym wszystkim polityki, choć moim zdaniem ma to raczej społeczny wymiar. Sało się bowiem coś druzgoczącego. Napadnięto i w koncekwencji zamordowano człowieka na oczach tysięcy ludzi, którzy nawet tego nie zauważyli. Oczywiście same okoliczności są wstrzasające – scena, fajerwerki, festyn, wszyscy razem zbieramy pieniądze na chore dzieci… Wybuchła burza…

Temat tak żywo dyskutowany przez dorosłych, musiał także dotkąć dzieci i to nie tylko te, które czekają na nowy sprzęt od WOŚP, ale te w naszych domach. Dzieci są doskonałymi obserwatorami – widzą, słyszą i czują nawet więcej niż dorośli. Jak one się w tym wszystkim odnajdują? Czy ich poczucie bezpieczeństwa zostało zachwiane? Przecież wielu dorosłych deklaruje, że „czują się złamani” tą sytuacją. Ja „złamana” się nie czuję, bo moim sposobem na radzenie sobie z trudnymi sytuacjami jest „szukanie sensu w bezsensie”. Czasem się to udaje, a czasem nie… Ale tym razem wpłaciłam jeszcze więcej na WOŚP i mi pomogło, bo właśnie to wydało mi się słuszne i w dodatku adekwatne do sytuacji. Przecież zginął człowiek, który był tam gdzie był, bo chciał wesprzeć WOŚP – ideę, w którą wierzył. Tak, przypłacił to życiem. Wina polityki, przypadek, ludzkie okrucieństowo? Myślę, że mogło się to poniekąd przydażyć każdemu z nas. Czytałam kiedyś ksiażkę „Polownie na ludzi”, oglądałam też niedawno „Taśmy Teda Bundiego” i olśniło mnie, że niestety przed złem i ludzką niepoczytalnością czy wręcz obsesją zabijania nie da się ustrzec… Można być ofiarą wybraną – jak Prezydent Gdańska lub zupełnie przypadkową, jak ofiary wybuchów bomb w metrze. Śmierć z rąk innych ludzi może na nas po prostu spać.

Czy to takie straszne? Czy powinnam przestać wychodzić z domu? Przestać się angażować w społeczne akcje? Raczej nie. Śmierć może mi przynieść przecież także wypadek komunikacyjny czy nagła choroba. Paradoksalnie świadomość śmierci – jej nieprzewidywalności i nieuchronności pomaga mi żyć i doceniać życie. Umiem to sobie jakoś wytłumaczyć. A jak tą sytuacje widzi moja niespełna 5 letnia córeczka? A jak widzą to dzieci ogólnie?

Ostatnio z Gajką „testujemy” literaturę dla dzieci o chorobie i śmierci. Chcę na ten temat napisać artykuł, ale idzie mi opornie, bo ewidentnie temat raka Gajki nie interesuje – ma oczywiście prawo. Książka o ludzkim ciele jest jej ulubioną, nawet czasem z nią śpi, ale te o raku, które jej pokazuję, zwyczajnie ją nudzą. Cóż, nie zmuszam, ale przez to materiału do artykułu brak 😉 Za to śmierć to coś innego… Widzę wyraźne zainteresowanie tematem. Dochodzi nawet do kuriozalnych sytuacji rodem z Rodziny Adamsów: „Mamo poczytaj mi książeczkę. Ale nie chcę tej o raku, tylko tą o śmierci…” No więc czytałyśmy niedawno „Małą książkę o śmierci”. Pozycja kontrowersyjna, bo w skandynawskim stylu wychowania, jednak odelgłym od naszej kultury. Po pierwsze książak napisana z dużym dystansem i w bardzo wielokulturowym czy też nawet niekulturowym kontekscie. Zdecydowanie nie polecam jej konserwatystom.

Gajka książkę najpierw obejrzała, wyszukując z fascynacją na każdej stronie „śmierci”. Była nawet rozczarowana, że książka jest taka krótka. A potem zaczełyśmy czytać i rozmawiać.
Praktycznie każda strona byla tematem do rozmowy. Część ilustracji i podpisów Gajkę śmieszyło, a część „straszyło”. Jednak gdy doszłyśmy prawie do końca, gdzie został omówiony temat pogrzebu, nastrój się zmienił. Gajka się zasmuciła i powidziała, że nie chce umierać, bo boi się być kościotrupem. Odpowidziałam, że ksiażęczka pokazuje też alternatywę – spalenie ciała. „Spalenia też się boję”. Ogólnie zrobiła się smutna i oświadczyła. „Chce żyć długo długo…. i chcę żebyś też żyła długo długo” i wtuliła się we mnie mocno. Po chwili jednak się odkleiła i powiedziała: „Chcę teraz inną książeczkę”. Poszła do półki i bardzo długo szukała, aż wyciągneła „Króla Lwa”. I jaki temat od razu poruszyła? Temat morderstwa Mufasy przez Skazę. Przypadek? Czy też dzieci dużo rozumieją, analizują i łączą fakty lepiej niż nam się wydaje? Gaja opowiadała mi bardzo poruszona co zrobił Skaza. Na moje pytanie: „Co powinno się teraz stać ze Skazą?” bez wahania powidziała: „Powinni zrobić mu to samo!” Hmmm…. Zdałam sobie sprawę, że nigdy nie poruszałam z nią tekiego tematu. A powinnam. Zastanawiam się teraz czy zasadę „Oko za oko, ząb za ząb” wzięła z przedszkola/z telewizji/od kogoś dorosłego czy po prostu jest to zasada bliska naturze? A co z wybaczaniem? To „tylko” kwestia socjalizacji? Mamy w naturze zemstę czy wybaczanie? A może to zależy od człowieka? Dużo pytań, a tak mało odpowiedzi…

Jednak książeczka o śmierci Gajce spokoju nie dała. Nastpnego dnia gdy odwiedziła Gajkę koleżanka, to Gaja z fascynacją pokazywała jej ksiażeczkę i tłumaczyła obrazki. Chciała też abym przeczytała ją koleżance, ale zaproponowałam im inną zabawę. Za to wieczorem Gajka chciała koniecznie skończyć książeczkę. Już bez lęku wróciłyśmy do miejsca, w którym dzień wcześniej przerwałyśmy czytanie.

Na kolejny wieczór, wybrałam dla Gajki Małą Ecyklopedie Dziejów Świata. Moim zdaniem śliczną i bardzo kolorową, ładnie ilustorwaną książeczkę. Sama chciałam ją przeczytać, bo mocno mnie zaciekawiła, ale po dwuch stronach Gajka oświadczyła, że nie chce tej książki. „Mamo, chcę jeszcze raz o śmierci!”, „No ale Gaja, nie możemy tak ciągle o tej śmierci…” „Mamo proszę, tylko jeden raz. Dziś…” No i znów od deski do deski przeczytałyśmy „Małą książkę o śmierci.” Tym razem obyło się bez większych emocji i wielu dodatkowych dykusji – zatrzymałyśmy się tylko na małym dzidziusiu i kotku „które urodziły się martwe, a żywe były tyko w brzuszku mamusi” Gajkę zaintresowała po raz kolejny kwestia mojego porodu, czy raczej operacji wyjęcia Gajki i pępuszka dzidziusia. Powiedziała, iż pamięta, że zanim jest dziurka w pepku to on się zwija w muszelkę. Pamięta pępowinę? Rozmaiwali o kikutku pępowiny w przedszkolu? Chodziło jej o kreskę rysownika? Ciekawe co kryją dzieciece umysły…

Na koniec jeszcze raz podsumuję wnioski w lektury „Małej książki o śmierci”. Mi i Gajce książka się bardzo spodobała, choć na pewno nie jest to arcydziało literackie. Dodatkowo dla wielu osób, będzie ona nie do zaakceptowania i totalnie bez szacunku. Co bardziej wrażliwi uznać ją mogą nawet za obrazę uczuć religijnych.

Jeszcze jedną opinię o tej książce znalazłam na blogu Bajdocja.

Ksiażką zdecydowanie poprawniejszą politycznie i mniej kontrowersyjną kulturowo i religijnie jest ksiażka, o której już pisałam i ktorą polecam prawie wszystkim rodzicom „Jak rozmawiać z dziećmi kiedy ktoś umiera”. Jest to jednak poradnik dla dorosłych i raczej podpowie nam jak rozmawiać z dzieckim, niż zapewni wieczór wspólnych czytanek. 🙂

Mam jeszcze trochę ksiażek dla dzieci o śmierci, ale to będzie temat na kolejne wpisy i kolejne wieczory wspólnego czytania.

Jak rozmawiać z dziećmi kiedy ktoś umiera?

Jeszcze do niedawna, a właściwie i obecnie, najbardziej powszechny jest pogląd, żeby dzieci jak najdłużej „chronić” przed przykrościami tego świata. Choroba i śmierć są dla dzieci i ich rodziców tematami tabu. Choroba? – co najwyżej kaszelek, przeziębienie, no w najgorszym razie ospa. Zdechła rybka? – kupujemy na jej miejsce nową, identyczną, oby tylko dziecko się nie zorientowało. Zdechł piesek?- Był zmęczony i pojechał na wakacje. I tak dalej i tak dalej.

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dziećmi kiedy ktoś umiera?

Domowy szpital, co dalej z moją PFAPĄ, a system jest do bani…

Sobota rano, 3 dni do Świąt. Sikamy z Gajką do kubeczków. Gajka wraca do łóżka, ja lecę do Diagnostyki. Facet też. W końcu go namówiłam, czy też przymusiłam do choć wstępnej kontroli swojego stanu zdrowia. Lekko nie było, oporny strasznie. W każdym razie od kilku dni on też leży, tylko że na zatoki. Chory facet, chore dziecko. Domowy szpital. Świetnie. Zaraz Święta.

Korzystając z okazji, że muszę dziś zanieść Gajkową próbkę postanowiłam sama zrobić swoje badania. Akurat mija 6 tygodni na Imuranie i czas zobaczyć jak mój organizm na niego reaguje. Jeśli chodzi o samopoczucie jest bardzo dobrze, jedynie śluzówki nadal dokuczają i to coraz mocniej. Chyba zdecyduje się na większą dawkę leku, bo biorę połowę pierwotnie zalecanej (konsultowałam to oczywiście ze swoja Panią immunolog), no ale wolałabym nie – boję się skutków ubocznych. Na 10 stycznia zarejestrowałam się na kontrolę w Centrum Zdrowia Matki, dziecka i Młodzieży w Warszawie. Do tego czasu muszę jeszcze odebrać wyniki badań ze szpitala, które zleciła mi Pani reumatolog już dawno temu…. Właśnie. Ogólnie jestem jeszcze beznadziejną pacjentką. Jeszcze system nie zgasił mojego buntu na funkcjonowanie tej machiny i stresu mam za dużo. Oczekiwanie na reumatologa 3 mies. Kolejka do rejestracji 2h. Tego już się nauczyłam. Kolejka nigdy nie jest krótsza niż 2h. Zatem bezczelnie urządzam sobie pikniki na krześle. Mam jedzenie, picie, książkę i koc albo poduszkę. Najbardziej mnie jednak denerwuje traktowanie ludzi jak idiotów. Pani reumatolog zleciła mi badania. Idę robić. O tym, że Pani reumatolog potraktowała mnie dziwnie to nawet nie wspomnę. Potrzebuje wyniki badań, by z nimi jechać na konsultacje w Warszawie (te pierwsze które miałam jeszcze w listopadzie). Pani doktor pisze więc na zleceniu „pilne”. W laboratorium pytają co to za „pilne”? więc tłumaczę, oni mi mówią, że aby odebrać wyniki badań muszę napisać podanie w kancelarii o wydanie dokumentów. Nie mogę uwierzyć. To moje wyniki i muszę się prosić o ich wydanie? Na piśmie?. Mało tego. kancelaria to takie biuro w którym siedzą dwie Panie za ladą. Ladą! Taką, na której można coś położyć. A Panie do mnie, że mam wyjść na zewnątrz. Pytam się gdzie, jak tan nie ma stołów i krzeseł. Kierują mnie gdzieś daleko. Widzę jak starszy Pan drepcze z takim samym świstkiem i zmęczył się więc wypisuje papier opierając o ścianę. Już mnie złość zalewa. Te Panie maja tam ladę nie po to by kawę stawiać tylko, by taki starszy pan wygodnie na miejscu wypełnił dokument. Jakim prawem one nas wyprosiły? Dobra wracam z wypełnionym świstkiem. Daje papierek i mówię, że na tym zleceniu badań było pilne i że potrzebuję tego w ciągu maksymalnie 2 tygodni, bo mam konsultacje w Warszawie. To Pani mi mówi, że maja własnie dwa tygodnie na wydanie tego. Kompletnie olały adnotację Pani doktor. Mija 10 dni dzwonię. Nie dodzwoniłam się. Nikt przez parę dni nie podniósł telefonu. Jadę zatem do Warszawy bez tych wyników. Jestem w pociągu i co? Dzwoni telefon, że mogę już przyjść odebrać wyniki….

Moja choroba to w porównaniu z innymi błacha sprawa. Ale doskonale wiem, że takie rzeczy dzieją się też w skrajnie trudnych przypadkach. Że ludzie umierają przez takie bzdury. No pogodzić się z tym nie mogę. Czekałam kiedyś na wynik badania 3 miesiące. 3 miesiące? To przecież taki wynik można do śmieci wyrzucić. Już olać moje zdrowie, ale przecież to kosztowało i to są pieniądze wywalone w błoto. No choć to powinno system interesować.

Wracając do dzisiejszych badań. Plan był sprytny, gorzej z wykonaniem. Okazało się, że zabrałam nie to skierowanie co trzeba i znów komplikacje…. Skierowanie od specjalisty jest płatne a takie samo od lekarza rodzinnego już nie. Czyli dostaje skierowanie od specjalisty, idę z nim do rodzinnego, ten je przepisuje i dopiero idę robić badania… Gdzie w tym sens? Gorzej jeszcze jak owe skierowania pomylę i muszę robić spacer w deszczu wzdłuż ruchliwej ulicy dwukrotnie. No nic, 9 tys kroków przed śniadaniem dobrze mi zrobi, bo za dużo ostatnio jem, a za mało się ruszam. I pewnie własnie w ten sposób system dba o moje zdrowie 🙂

I muszę się jeszcze zapisać na gastroskopię i kolonoskopię… Już nie mogę się doczekać… 😦

Jak mądrze wspierać chore dziecko.

MamaPsychoonkolog… a gdzie ta „mama” jak dotąd? To fakt, Gai jak na razie było niewiele. Pewnie dlatego, że nie chciałam zaczynać tak od prywatnych spraw, bo przecież mało kogo to interesuje i nie po to jest ten blog, by Was zanudzać moim. nie oszukujmy się. mało ciekawym życiem, tylko po to by przekazać coś istotnego dotyczącego chorowania i zdrowienia. Dziś zatem nadarzyła się „okazja” by nieco Gajki tu przemycić. Otóż Gaja się rozchorowała i w dodatku przyszła do mnie nowa terapeutyczna książeczka dla dzieci o chorowaniu więc jakoś się złożyło że mój „Chorowitek” dziś tu zagości i powstanie wpis o chorowaniu dzieci i naszej w tym roli.

Gaja obecnie ma 4 lata i 9 miesięcy i pod względem dziecięcych „problemów” jest moim przeciwieństwem (gdy byłam dzieckiem). Ja byłam wiecznie chorym niejadkiem – Gajka ma bardzo dobry apetyt i prawie nie choruje. Widzę też dużą różnicę w porównaniu z innymi dziećmi i tu zamiast się cieszyć, myślę czy ona nie ma jakiejś nadodporności i w końcu zwróci się to przeciw niej w postaci jakiegoś autoimmunologicznego paskudztwa. No tak, szukam „dziury w całym”. Oczywiście cieszę się, że jest zdrowa i prawie nie choruje, ale gdzieś tam z tyłu głowy jest myśl, czy to aby nie zbyt piękne by było prawdziwe? No ale się „doczekałam”, a że się kompletnie nie spodziewałam, to gdy wczoraj jej tato zadzwonił, że Gaja ma 39.5C i nie może zbić temperatury lekami, omal nie dostałam zawału serca, Poważnie, na chwilę mózg mi się wyłączył, a ręce tak mi się trzęsły, że nie byłam w stanie wystukać numeru telefonu do centrum medycznego. (Jak na złość okazało się, że mam nieaktywny pakiet medyczny i nie można wezwać lekarza, i w sumie do dziś nie udało mi się tego wyjaśnić ;/.) Na szczęście dość szybko się opanowałam i ustaliliśmy co robić.
Osobiście mam dużą wiarę w potęgę systemu immunologicznego mojej córeczki, ale żeby czegoś nie zaniedbać zapisałam ja do lekarza. Byłyśmy dziś. Pani pediatra osłuchała, obejrzała, pomacała, Podobno wszystko wygląda w porządku więc przyczyny musimy szukać w badaniach krwi i moczu. Nawet dobrze, bo tak ogólnie lubię sprawdzać co i jak. Rozumiecie – „zboczenie zawodowe” – oglądam siniaki czy nie za częste i nie za duże i dziąsła czy nie białe (białaczka), na szczecie nie obmacuje jej brzuszka i kości w poszukiwaniu guzów i stwardnień, choć może powinnam…

Jutro zatem badania. Dziś śpi, choć przed chwilą zaczęła też trochę kaszleć mokrym kaszlem. Dziwne to, bo chyba Pani doktor powinna usłyszeć, że coś się szykuje w oskrzelach. No nic. Może dopiero teraz się to zaczęło. Namawiam Gajkę tylko do picia, ale i tak opornie to idzie. Ze wszystkim innym dałam jej spokój, zwłaszcza z jedzeniem. Niestety leki przeciw temperaturowe też podaję. No nie mam wystarczająco mocnych nerwów, by przy tak wysokiej temperaturze dać jej naturalnie walczyć, a chyba też powinnam.

Choroba dziecka, nawet jeśli okazuje się błaha, (a mam nadzieję, że Gajki taką się okaże) to zatem ogromny stres dla rodzica. Częste chorowanie (nie wspomnę tu nawet o chorowaniu poważnym) to także stres dla dziecka. Jak pomóc sobie i dziecku przez to przejść? Zaznaczę też, że część porad dotyczy bardziej „zwyczajnego” chorowanie niż poważnych chorób u dzieci, choć większość porad jest uniwersalna i nie ma znaczenia na co chore jest dziecko. Ono jest zawsze dzieckiem, a my rodzicami. O tym jak wpierać poważnie chore dziecko napiszę w innym artykule.

Bądźmy razem, blisko.

My rodzice za dużo uwagi przywiązujemy do robienia czegoś. Wiecznie musimy być zajęci. Tak samo jest przy chorym dziecku. Czujemy presję, by coś robić, jakoś działać. Biegać z termometrem, inhalatorem. lekami, jedzeniem, piciem, Poprawiamy kołderki i poduszki ze 100 razy, Podajemy pluszaczki, zabawki, książeczki. Sprawdzamy na forach, konsultujemy się z całą rodziną i wszystkimi sąsiadami co mogą oznaczać objawy, a w miedzy czasie dziecko samo w pokoju ogląda bajki w telewizorze. Stop! Zatrzymajmy się. Odłóżmy te wszystkie nasze ważne akcesoria i osiądźmy na łóżku z dzieckiem. Przytulmy, Porozmawiajmy. Niech dziecko się wygada, wysłuchajmy je i to bez mądrzenia się.

Wychowanie w prawdzie.

Jestem zwolenniczką prawdy, oczywiście przekazanej w przystępny sposób. Jeśli koniczne są badania i pobranie krwi nie kłammy dziecka, że Pani pielęgniarka tylko zobaczy rączkę, albo, że to tylko ukłucie komara. Nie. to nie komar, to igła wbijająca się w ciałko. Dziecko będzie się bało, ale zrozumie. Kłamstwo ma krótkie nogi i po jakimś czasie dziecko będzie bało się więcej, bo przestanie nam ufać.
Wczoraj Gaja miała pierwsze pobieranie krwi. Stresowałam się tym, że zrobi tam piekło, bo ma dziewczyna charakterek, ale wyjaśniłam jej wszytko szczerze. Powiedziałam, że nie wiemy co jej jest, że Pani doktor też nie wie i że potrzebujemy pomocy labolatorium, które zbada jej krew i siusiu i zobaczy co tam jest. Wyjaśniłam, że w związku z tym pobiorą jej krew i zobaczy ją pierwszy raz na żywo z żyłki, nie tylko w książeczkach. To ją zainteresowało. Gajka chciała, żebyśmy pobrały krew w domu.
Wyjaśniłam wiec, że do tego potrzebny jest specjalny sprzęt i gdy byłyśmy już w „Diagnostyce” oprowadziłam Gajkę po gabinecie, pokazując wszystkie próbówki, waciki, igły i tak dalej. Okazało się, że krew pobierzemy z palca. Pani pielęgniarka wyśniła dokładnie co robi. Gajka mogła obserwować wszystko, patrzyła jak krew wpływa do rureczek i probówek. Dzieci przyjmują rzeczy naturalnie i z ciekawością. Gajka nawet nie pisnęła, była bardzo dzielna i zaciekawiona tym co się dzieje. Potem została pochwalona przez panie pielęgniarki i dostała naklejki. Ja też wyraziłam swoją dumę.
Tak samo dziś z pobieraniem moczu. Wyjaśniłam jej wszystko i zrobiłyśmy konkurs sikania do kubeczka. Tak naprawdę każdą procedurę medyczną i kaźde badanie, można dziecku wyjaśnić w przystępny sposób i pokazać na lalce czy misiu. Dzieci najbardziej boją się tego co nieznane, tego, że będą same i bólu. Postarajmy się więc te trzy rzeczy zminimalizować. Pozostałe lęki, napięcie, zdenerwowanie i obrzydzenie często przekazujemy dzieciom my dorośli. Postarajmy się wiec tego nie robić, a dziecko dużo lepiej zniesie procedury medyczne. Bądźmy przy nim, przytulajmy, pocieszajmy Można też wynagrodzić dzielne zachowanie, jeśli oczywiście nagrody są w kanonie naszych metod wychowawczych. Ale przede wszystkim bądźmy z dzieckiem, jeśli to możliwe, we wszystkich trudnych momentach.

Narysuj ból i chorobę.

Można poprosić dziecko by narysowało to co go boli albo swoją chorobę. Ból gardła, ucha, ospa czy nawet nowotwór. To mogą być kolorowe miejsca w ciele człowieczka lub osobne postacie. Dziecko decyduje. My się nie wtrącajmy tylko ewentualnie dopytajmy, by lepiej poznać świat choroby dziecka. Można potem na ten temat porozmawiać. Jak przepędzić ból lub chorobę? Czego on się boi? Jak można go zamienić na radość i zdrowie? Zamkniemy kartkę w pudełku? Wyrzucimy? Podrzemy? Utopimy w misce z wodą? Ale zabawa 🙂 Rysujmy też zdrowie, które chcemy zaprosić.

Starszemu dziecku możemy zaproponować napisanie opowiadania czy wiersza.

Relaksacja, wizualizacja.

Zaproponujmy dziecku wypoczynek przy dźwiękach natury, dziękach gongów, mis, dzwonków wietrznych. Może sobie wyobrażać jak małe ludziki lekarstwa wyganiają złe bakterie, wirusy, które uciekają z potem czy sikami. A podczas kąpieli się z nich wyczyścimy. (osobiście nie zalecam wizualizacji typu wojna, bitwa i jakaś masakra rozgrywająca się w ciele) nawet jeśli to tylko wyobrażeni niech ono będzie pokojowe bo poziom kortyzolu i innych hormonów stresu u dziecka może podnieść się realnie, a tego nie chcemy. Zaznaczę tu, że nie uważam, by samo pozytywne myślenie wyleczyło z choroby, ale relaksacja i wizualizacja mogą w istotny sposób wesprzeć organizm i układ odpornościowy.

Było, ale nie minęło.

Fajnym i mającym terapeutyczny wpływ sposobem na spędzanie czasu w łóżku może być wspólne oglądanie zdjęć i wspominanie przyjemnych wydarzeń. Niech wspomnienia będę dla Was inspiracją. Gdzie chcielibyście wyjechać na kolejne wakacje? Jak spędzić przyszłe święta? Jaki cudowne atrakcje można wymyślić na urodziny?

Bajki uzdrawiajki.

Polecam też czytanie bajek terapeutycznych. Wspólne czytanie, to wspaniale spędzony czas. Dziecko czuje się bezpiecznie będąc blisko rodzica, gdy ten poświęca mu uwagę i daje czułość. Dzieci dobrze zaopiekowanie (nie mylić z nadopiekuńczością) szybciej wracają do zdrowia. Czytanie mądrych bajek, to dodatkowa korzyść. Obecnie na rynku jest dostępnych mnóstwo ciekawych pozycji, można też samemu stworzyć taką bajkę. Jak to zrobić i jakie są bajki terapeutyczne i które będą najlepsze dla was znajdziecie na blogu na, który trafiłam przypadkiem, ale który polecam. „Biblioteczka-apteczka”

Nie rozpieszczaj, nie pobłażaj.

Chore dziecko wzbudza w nas mnóstwo współczucia i nas totalnie rozczula. Mamy też poczucie winy. Często jesteśmy w stanie zrobić wszystko, by mu wynagrodzić cierpienie. Nie zawsze jest to dobre. Dziecku oczywiście na początku jest tak wygodnie, że może wszystko na co ma ochotę, potem jednak pozbawione granic i dawnych zasad straci poczucie bezpieczeństwa i ponownie zacznie badać granice, naciągać je i ustanawiać. Może być wtedy niegrzeczne i niepokorne, a w rzeczywistości cierpi nie tylko z powodu choroby, ale i zmian jakie zaszły w jego świecie. Oczywiście trochę więcej uwagi, drobnych przyjemności i specjalnego traktowania dobrze mu zrobi, chodzi tylko o to by z tym nie przesadzić.

Chore dziecko to równoprawny członek rodziny.

Często chorujące i słabsze dziecko może być traktowane w specjalny sposób. Oczywiście często jest to konieczne ze względu na jego realne ograniczenia, jednak mamy tendencje do nadopiekuńczości i to „specjalne” traktowanie stanie się dla niego piętnem. Rodzeństwo może być zazdrosne o inne traktowanie chorego lub traktować go z góry jak „słabe ogniwo” rodziny. Samo dziecko będzie czuło, że skoro nie są mu stawiane wyzwania i nikt nic od niego nie chce lub niczego mu nie wolno to widocznie nie ma ono wartości, nic nie wnosi w życie innych i jest tylko ciężarem dla wszystkich. Może też się w nim wytworzyć silny egocentryzm i poczucie, że nic nie musi, bo wszystko mu się należy. Taka postawa też oczywiście w przyszłości przyniesie dziecku cierpienie gdy zdarzy się z realnym światem, który wcale nie będzie chciał traktować go wyjątkowo przychylnie. Starajmy się traktować chore dziecko jak najbardziej „normalnie”. Traktujmy go sprawiedliwie jak innych członków rodziny, wdrażajmy w rodzinne sprawy i stawiajmy wyzwania, które będą wymagały wysiłku, ale którym będzie w stanie sprostać. Zawsze zauważajmy i oceniajmy wysiłek i starania, a mniej efekty, które mogą być słabsze niż u zdrowych dzieci.

Ważni w tym wszystkim jesteśmy też my rodzice, i my też musimy radzić sobie ze stresującą sytuacją, ale to już temat na kolejny artykuł.

Jakie są Wasze doświadczenia z chorymi dziećmi? O czym zapomniałam napisać? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na Wasze komentarze.