Kategoria: Moje życie z PFAPA

Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą cz.3. Dwa tygodnie po badaniach. Jakie są konsekwencje?

Wracam do dokańczania artykułów, które tkwiły dłuuugo w folderze „niedokończone”. Poniższy artykuł pisany był 24.04.2019 – dwa tygodnie po badaniach endoskopowych. Stracił nico na aktualności, ale nadal może przydać się osobom, które miały takie badanie.

Minęło dwa tygodnie od badania kolonoskopii i gastroskopii pod narkozą o których pisałam tu: Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.1 Przygotowania. i tu: Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.2 Czy jest się czego bać?. Niestety każda ingerencja w ciało ma jakieś swoje konsekwencje.

Konsekwencje wyjałowienia jelit.
U mnie najpierw widoczne były skutki oczyszczania jelit. Miałam z nimi spore problemy: dyskomfort, wzdęcia, gazy, do tego nagle na potęgę cała twarz wysypała sie pryszczami co ponoć może też mieć przyczynę w braku równowagi we florze bakteryjnej i osłonie jelita przez co nie są oną dobrą barierą i jedzenie bardziej szkodzi i uczula. Zaczęłam więc ponownie kolonizować swoje jelita preparatem probiotycznym.

Muszę przyznać, że efekt mnie bardzo miło zaskoczył. Już trzy dni po braniu kapsułek z bakteriami (biorę je rano naczczo) przestałam mieć problem z jelitami i wróciłam do porannego posiedzenia na toalcie i jak na razie dobry rezultat się utrzymuje. Pryszcze też przestały masowo atkować a te co były powoli znikają, zostają jednak po nich blizny. Zobaczymy jak będzie za 2-3 miesiące jak skończę się suplementować dobrymi bakteriami 🙂
P.S. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że pomogło! Jelita wróciły do prawidłowej pracy i włosy też przestały wypadać.

W zwiazku z jelitowym tematem, który ostanio był u mnie „na tapecie” postnowiłam lepiej poznać swoje jelita i żółądek. W ramach mojego Audiotekowego abonamentu kupiłam audiobooka „Historia wewnętrzna. Jelita – najbardziej fascynujący organ naszego ciała” – tu można pobrać darmowy fragment, a tu obejrzeć omówienie książki. Jestem dopiero w połowie, ale już wiem, że napewno napiszę na jej temat, artykuł na bloga i już mogę Wam z całą pewnością książkę polecić. Bardzo dużo, niezwykle ciekawych informacji o układzie pokarmowym i jego wpływie na nasze zdrowie oraz stan psychiczny. Okazuje się, że to prawda – jelita są drugim mózgiem i to nie mniej ważnym.

P.S. Książkę skończyłam – jest świetna i bardzo polecam, ale artykuł nadal nie powstał i już raczej nie powstanie, bo nie pamiętam już dokładnie treści 😛 Jaki z tego morał? Marysia – rób rzeczy od razu!!!!

Konsekwencje narkozy.
Dużo słyszłam i czytałam na ten temat. Że się wymiotuje, że się jest osłabionym i rozbitym… Nie miałam nic takiego, czułam się świetnie zaraz po i w kolejne dni też. Choć znajomy z sali pozabiegowej, z którym pozostałam w kontkacie, zgłaszał znaczne osłabienie przez kilka dni po narkozie. Podobno też narkoza „skraca życie”. Nie wiem jak to sprawdzają, więc nie wiem czy dotyczy to też mnie. 😛

P.S. Rok po narkozie nadal żyję. 🙂

Jednak na pewno narkoza (lub coś innego) skróciło życie moich włosów, bo od ponad tygodnia po myciu, wyciągam ich garść i podczas czesania niestety też sporo wypada, więc… Już widać na głowie, że jest ich mniej i są słabsze. Nie wiem jak to dalej będzie. Na razie nienapawa mnie to optymizmem. No nic, może trzeba będzie zrobić krótką fryzurkę – przynajmniej podczas lata będzie chłodniej i wygodnie 😛 Na razie intensywnie będę je ożywiać i może powinnam stosować coś na odrastanie? Co polecacie?

Wyniki badań i co dalej.
Jak już pisałam we wpisie relacjonującym badanie, obrazowo wyglądało to dobrze, ale podczas badania zostały pobrane dwie próbki. Odebrałam już wyniki badań histopatologicznych obu próbek.. Niestety nic z tego nie rozumiem. Jeden wycinek opisany jest bowiem jako „niejednoznaczny”, a drugi jako „niespecyficzny”…. Zatem wracam do punktu wyjścia i wiem, że nic nie wiem 😛
W poniedziałek idę z wynikami do pani doktor rodzinnej, ale nie sądzę bym dowiedziała sę czegoś szczególnego. Muszę więc zrobić jesze badani krwi i ze wszystkim pojadę pod koniec maja do Warszawy do mojej immunolożki.

P.S. Okazało się, że wszytko dobrze. Jestem w pełni zdrowa. Miałam tylko małe zmiany związane z moją autoimmunologiczną chorobą.

Podsumowanie.
Nadal polecam robić badania profilaktyczne. Jednak należy podkręślić, że kazdy kij ma dwa końce (tak jak i przewód pokarmowy :P) i nie wsszystko jest lekkie łatwe i przyjemne oraz bez konsekwencji. Badania endoskopowe do najprzyjemniejszych nienależą i nieco rozlegulowują organizm. Jednak mogą uratować życie i uchronić nas przed gorszymi konsekwencjami leczenia nowotwórów.
Przypominam, że podczas gastroskopii można wykryć zmiany w przełyku, żołądku i na dwunastnicy. Podczas kolonoskopii zmiany w jelicie grubym i na odbytnicy.

Warto? Moim zdaniem zdecydowanie warto.

Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.2 Czy jest się czego bać?

Krótko i na temat. Jeśli wybierzecie opcję pod narkozą i wszystko pójdzie dobrze, to absolutnie nie ma się czego bać. Jeśli będą to badania w znieczuleniu miejscowym lub nawet bez znieczulenia, to nie wiem – ja nie miałam tyle odwagi, by przetestować takie opcje :P. Oczywiście, zarówno po badaniach, jak i po narkozie mogą nastąpić różne powikłania, ale już samo życie powoduje rożne komplikacje, więc nie chcę patrzeć na świat z takiej perspektywy.

Zapraszam do przeczytania pierwszej części: Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.1 Przygotowania

Ale może trochę uszczegółowię.

W nocy poprzedzającej badania śniło mi się, że poszłam do przychodni, ale byłam za wcześnie, bo o 10.00, a badania miałam zaplanowane na 14.30. W dodatku zapomniałam zażyć drugą dawkę leku na przeczyszczenie. Mało tego – w przychodni podali mi zupę i to meksykańską! Taką z ziarenkami kukurydzy i czerwoną fasolką, a ja bezmyślnie i z wielkim apetytem ją zjadłam. Dopiero pusty talerz uświadomił mi, że przecież nie mogę nic jeść, zwłaszcza nietrawiącej się kukurydzy i wzdymającej fasolki. Przerażona tym, co zrobiłam pobiegłam do lekarza wyznać mu „winę”. On kazał mi wracać do domu, wziąć drugą dawkę leku i już nic nie jeść i nie pić do popołudnia, ale badania nie odwołał… Gdy biegłam do domu w panice, żeby zdążyć się oczyścić, to się obudziłam. 😛

Tak, że niby się nie stresowałam, a się stresowałam :p Tylko bardziej przygotowaniami, niż samym badaniem.

Zatem reasumując: Przygotowania zniosłam źle. Już dzień przed badaniem brakowało mi energii życiowej, ale w dniu badania to już była katastrofa. Totalnie nie miałam sił, bolała mnie głowa, mdliło mnie, pogorszył mi się wzrok i kręciło mi się w głowie, Miałam też ochotę na jedzenie i chciało mi się potwornie pić. W dodatku dzień musiałam zacząć wcześnie.

Budzik zadzwonił o 6.00, bo o tej godzinie trzeba było wziąć poranną dawkę leków (Dotyczy to osób, które mają jakieś choroby przewlekłe np. serca czy tarczycy). Potem niby drzemałam do 8.00, ale tak naprawdę bardziej kręciłam się z boku na bok. O 8.00 musiałam już ostatecznie wstać, by wypić drugą porcję leku przeczyszczającego. Tym razem trudniej mi się go piło, ale za to miał jakieś właściwości sycące, bo po nim nie czułam głodu.

Tym razem chodziłam do toalety dużo częściej i całość trwała więcej godzin. Nie miałam skurczy, bólów czy innych sensacji, których się obawiałam, ale i tak nic przyjemnego. Praktycznie do 13.00 czułam potrzebę skorzystania z toalety co jakieś 20 minut.

O godzinie 10.00 mogłam wypić ostatni raz wodę. Głód nie był dla mnie problemem, bo choć chciało mi się jeść i fantazjowałam o tym, co zjem po badaniach, to było to do wytrzymania. Za to pragnienie męczyło mnie potwornie. O 11.00 już nie mogłam się na niczym skupić i odruchowo sięgałam po wodę. W ostatnim momencie łapałam się na tym, że przecież nie mogę jej wypić. Brak możliwości zaspokojenia pragnienia, był dla mnie bardzo przykry i najtrudniejszy w całym procesie. Nie wiem, jak ludzie wytrzymują po kilkanaście dni na dietach głodówkowych. Ja czułam się fatalnie i miałam dość po dobie. Myślę jednak, że to była głównie kwestia odwodnienia i zaburzenia gospodarki elektrolitowej. Może jeśli mogłabym pić, byłoby łatwiej?

Moja mała porada. Jeśli macie taką możliwość, to czas przygotowań i głodówki spędźcie w spokoju. Nie gotujcie, nie oglądajcie programów kulinarnych i nie róbcie ważnych rzeczy wymagających koncentracji i emocjonalnej samokontroli. Bądźcie też oczywiście blisko toalety. 😛

Na wykonanie badania wybrałam Centrum Gastryczno Hepatologiczne we Wrocławiu i mogę Wam to miejsce z czystym sumieniem polecić. (Jest pewnie też wiele innych dobrych ośrodków, ale akurat przetestowałam ten, bo został mi polecony.)

Badanie miałam zaplanowane na 14.30. Byłam chwilę przed czasem, wypełniłam papiery i zostałam zaproszona do gabinetu już o 14.36. Bardzo pozytywnie zaskoczyła mnie taka punktualność.

Następnie zostałam zaprowadzona do łazienki, gdzie dostałam ochraniacze na stopy i specjalne spodenki z dyskretną dziurką z tyłu. Nic nie było widać, pełne poszanowanie prywatności i intymności. Rzeczy osobiste zamknęłam w szafce na kluczyk, kluczyk miałam przy sobie. Potem zostałam zaprowadzona do gabinetu zabiegowego. Położyłam się na łóżku. Personel medyczny się przedstawił. Została mi wyjaśniona procedura i Pan doktor zapytał w jakim celu mam wykonywane badania. W tym czasie został mi założony wenflon i podana kroplówka z narkozą. Od kroplówki zaczę,ła boleć mnie ręka, więc zapytałam czy tak powinno być. Wyjaśniono mi że tak. Ułożyłam się wygodnie na boku i zasnęłam.

Spałam dobrze. Wiem, że miałam sny, choć po przebudzeniu szybko je zapomniałam.

Obudzono mnie o 16.15 w innej, przyjemnej sali mogącej pomieścić trzy łóżka. Zatem oba moje badania trwały ok 30 minut. Najpierw myślałam, że niczego mi nie zrobiono, bo nie czułam najmniejszego podrażnienia ani gardła ani okolic odbytu. W sali byłam najpierw sama, co dobrze się złożyło, bo nim się zorientowałam uwolniły się ze mnie gazy z dość dużym entuzjazmem 😛 Już wtedy wiedziałam, że jednak coś było robione 😛 Byłam też podłączona do kroplówki i sprawdzano mi puls. Leżałam wygodnie pod kocykiem 30min. Niedługo po mnie przywieziono jeszcze Pana i mieliśmy miłą pogawędkę. Potem przyszedł Pan doktor i wyjaśnił mi co zostało zrobione i podał wydrukowany opis badań wraz ze zdjęciami. Minus za to, że rozmowa odbywała się przy innym pacjencie. Nie wiem, czy tak wolno? Ciągle mnie zastanawia, gdzie jest granica tajemnicy lekarskiej i ochrony danych osobowych. No ale się nie kłóciłam. Dowiedziałam się, że zostały pobrane próbki, mam zatem czekać 2 tygodnie na wyniki, ale lekarz nie przewiduje niczego groźnego, więc tego się będę trzymać 😛 Polipów nie było. Kroplówka okazała się elektrolitami i to dobrymi, bo o 16.45 gdy wychodziłam z sali, by się przebrać i wrócić do domu, czułam się jak nowo narodzona. Byłam wręcz w lekkiej euforii.

Niestety ja to ja i nie mogło obejść się bez komplikacji. Na szczęście nie medycznych. Po prostu gdy przyjechała po mnie przyjaciółka, to tak się cieszyłam, że wychodząc z poczekalni zabrałam ze sobą nie swoją kurtkę!. Niesamowite, ale kurtki były nieomal identyczne i nieomal identycznego rozmiaru. Zorientowałam się dopiero w domu, że mam kurtkę jakiegoś chłopca 😛 i musiałam wrócić do centrum oddać mu kurtkę i zabrać swoją 😛 Oczywiście pomyłkę wytłumaczyłam wpływem narkozy, a nie swoim niedostatkiem uważności. 😛

Byłam bardzo głodna, ale zgodnie z radami zaczęłam lekkostrawnym jedzeniem, za to poźniej już nadrobiłam całodzienny niedobór kalorii. Do końca dnia czułam też lekki dyskomfort związany z nagromadzonymi gazami. Nie miałam jednak problemów z wypróżnieniem, które często są opisywane jako następstwo badania. Perystaltyka wróciła szybko do normy i kolejnego dnia rano skorzystałam już normalnie z toalety.

Podsumowując. Koszt obu badań z narkozą i środkiem przeczyszczającym wyniósł mnie 360zł. Przygotowania zniosłam źle. Za to narkoza, badania i dochodzenie do siebie przebiegły fantastycznie. W pełni będę się cieszyć dopiero, jak otrzymam wyniki pobranych próbek, jednak już dziś odczuwam ogromną ulgę, że wszystko wygląda dobrze i żadem nowotwór od strony układu pokarmowego najprawdopodobniej aktualnie mi nie grozi. Nie mam też uszkodzonych kosmków jelitowych ani zakażenia bakterią Helicobacter Pylori – to ostatecznie mają potwierdzić próbki.
Kolejne badanie pewnie powinnam zrobić za ok 5 lat, ale już nie będę się stresować.

Mam nadzieję, że teraz każda osoba zainteresowana badaniem będzie wiedziała dokładnie, czego ma się spodziewać, przez co nie będzie czuła lęku czy dyskomfortu.

Polecam zatem każdemu. Warto wiedzieć jak wygląda sytuacja w naszym organizmie, a przewód pokarmowy jest bardzo ważny.

PS. O narkozie i o trudnej oraz krętej drodze do jej odkrycia i powszechnego stosowania możecie przeczytać w książce „Stulecie chirurgów”, którą jakiś czas temu opisałam.

P.S. 2 Tydzień po badaniu moje jelita nie mogą sobie poradzić. Nieustanie czuję wzdęcia, gazy i dyskomfort. Muszę zatem ponownie skolonizować jelita. Wybrałam preparat probiotyczny firmy Solgar kosztujący 139zł za 2 miesiące terapii. (Do słoiczka z tabletkami dostałam książeczkę o firmie i jej jakości, która ma prawdopodobnie uzasadnić słuszność wyboru i pomóc przełknąć kosmiczną cenę.) Chyba i tak po miesiącu, na kolejny miesiąc zmienię probiotyk na inny (bo gdzieś czytałam, że co miesiąc trzeba zmieniać. Trzeba? I na jaki inny dobry, może wiecie?) i wrócę potem do tego z Solgar. Przewiduję zatem 3 miesięczną terapię kolonizacyjną. Dam znać jak efekty. 🙂 Jednak koszty ogólne badania znacznie się zwiększyły. Mogłam oczywiście podejść do tematu naturalnie, ale nie jestem w stanie zjeść kliku litrów jogurtu dziennie (kubeczek dziennie przy wyjałowionych jelitach to zdecydowanie za mało) i nie mam też dostępu do naturalnych kiszonek, których i tak nieznoszę, zatem wybrałam suplementację.

Zapraszam też, do przeczytania artykułu podsumowującego.
Dwa tygodnie po badaniach endoskopowych. Jakie są konsekwencje?

Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.1 Przygotowania.

Część pierwsza – pisana przed badaniami 🙂

To może najpierw (tak w ramach formalności, bo raczej jest to temat dobrze znany) przypomnę co to są za badania i po co się je robi.

Gastroskopia- klik klik.

Kolonoskopia-klik,klik.

Zalecenie wykonania kolonoskopii i gastroskopii dostałam od Pani immunolog, u której leczę się w Warszawie. Z resztą sama z siebie, ze względu na to, że jestem zwolenniczką szybszego wykrywania ewentualnych zmian, chętnie się na to zgodziłam. Było to jeszcze w listopadzie 2018. Następnie z tym zaleceniem udałam się do Pani doktor rodzinnej, by wypisała mi skierowanie. Był to początek grudnia. Wtedy bałam się, żebym nie miała badania w okolicy Świąt i naiwna czekałam do stycznia, a potem jakoś to się przeciągnęło do początku lutego… Wybrałam ośrodek, który został mi polecany przez osoby doświadczone w tego typu badaniach i okazało się, że badanie będę miała dopiero 9 kwietnia (wcześniejszy termin był na 2 kwietnia, ale, jako że 1 kwietnia Gaja ma urodziny, wiedziałam, że nie uda mi się odpowiednio przygotować – więc wybrałam kolejny tydzień). Być może dlatego tak długo czekałam, bo zdecydowałam się na wykonanie obu badań jednocześnie i pod narkozą.

Nigdy wcześniej nie miałam narkozy i trochę się boję jak na nią zareaguję, (czytałam, że narkoza „skraca życie”, można się po niej fatalnie czuć, wymiotować, mogą nawet wypadać włosy i oczywiście można się nie wybudzić) ale z drugiej strony chętnie przetestuję ją na takim krótkim i w miarę bezpiecznym zabiegu. Na narkozę zdecydowałam się nie dlatego, że bałam się samej kolonoskopii, tylko bardziej gastroskopii. W dodatku mam badanie głównie ze względu na problem z błonami śluzowymi, które wiecznie są w ranach. Jedzenie i picie często mnie boli, a co dopiero takie zabiegi. Mam też mało tłuszczu wisceralnego (brzusznego), a wtedy badanie kolonoskopowe jest podobno zdecydowanie bardziej bolesne. Dodatkowo osoby, które miały takie zabiegi bez narkozy i w narkozie, wszystkie polecały drugą opcję. 😛

Wracając do procedur. Zarejestrować się na badanie można telefonicznie, ale w ciągu 2 tygodni trzeba dowieźć skierowanie. Tydzień przed należy zadzwonić i dowiedzieć się o zalecenia przygotowania przez zabiegiem. Trzeba też iść po receptę na lek służący wypróżnieniu. Można receptę dostać u lekarza rodzinnego, a można w ośrodku wykonującym badania. Tak czy siak dodatkowy kłopot, bo trzeba się rejestrować, iść na wizytę albo jechać do ośrodka. Cena leku przeczyszczającego to około 60zł. Cena narkozy 300zł. Same badania są za darmo – w ramach NFZ.

Zalecenia, które dostałam, brzmiały tak:
4 dni przed badaniem należy przejść na dietę lekkostrawną bez warzyw i owoców, które mają małe pestki. Jakoś przetrwałam sobotę i niedzielę, choć weekend bez porządnego obiadu czy wyjścia na miasto na coś dobrego był nieco smutny, zwłaszcza że przyjaciółka miała Baby Shower i mało co mogłam zjeść – no i troszkę zgrzeszyłam 😛

Dzień przed badaniami – do 14:00 zupa krem (zjadłam 2 duże miski kremu – z czerwonych warzyw i z zielonych warzyw i 3 czekoladki – no i nie mogłam się powstrzymać, czym udowodniłam sobie, że ewidentnie jest to temat do pracy nad sobą, bo jestem uzależniona od cukru!!!). Od 14:00 można pić tylko klarowne napoje. Może być bulion, choć ja piję tylko wodę i napój na przeczyszczenie.

Gdy to piszę, jest 19.00 i jestem w trakcie picia roztworu na przeczyszczenie. Do wypicia mam dziś 1 litr niezbyt smacznego roztworu. Idzie mi średnio, bo po dużym kubku już nie mogę. a to nawet nie połowa. Powinnam to wypić w godzinę. Najlepiej po szklance co 10-15min.
Ok, wypiłam dużą szklankę i już czuję, że coś tam się dzieje w jelitach… Pani w aptece obiecała mocne wrażenia 😛

Muszę też wymienić baterię w mojej totalnie nieużywanej wadze łazienkowej, bo jestem bardzo ciekawa, ile będę ważyła taka totalnie wyczyszczona i głodna 😛

Pierwszy raz do toalety poszłam zaraz po zakończeniu picia całości. Faktycznie leciała ze mnie brudna woda, ale spodziewałam się bólów brzucha, skurczy i poczucia, że wywróci mnie na drugą stronę, a to nic takiego. Tylko lekkie parcie i chęć pójścia do toalety. Po godzinie było po wszystkim. Może 5 razy byłam w toalecie. Kładłam się z poczuciem, iż dobrze, że jutro druga dawka, bo nie czułam się jakoś „oczyszczona” i głupio byłoby iść tak na badanie.

Pani, która obiecała „przygodę”, chyba nigdy nie miała porządnej jelitówki 😛

Jeśli ktoś musi brać codziennie jakieś leki, które zażywa rano i wieczorem to wieczorną dawkę należy przyjąć o 22.00 dnia poprzedzającego badanie.

To tyle na dziś. Do poczytania jutro w drugiej części, już opisującej sedno sprawy. Kolonoskopia i gastroskopia pod narkozą. Cz.2 Czy jest się czego bać?

,

Chory rodzic, choroba w rodzinie. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

W poprzednim artykule napisałam o tym, dlaczego warto rozmawiać z dziećmi o chorobie dorosłych. Dziś napiszę, jak to zrobić w możliwie najlepszy sposób.

Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Myślę, że dla wielu osób nie będzie to łatwe, dla mnie też nie było. Warto się więc przygotować. Poniżej napiszę sporo wskazówek i podam zestaw bezpłatnych poradników i artykułów oraz podsunę kilka książek, które pomogą przygotować się do rozmowy i podpowiedzą, jak dobrze funkcjonować z chorobą w rodzinie.

Szewc bez butów chodzi
(Fragment z życia prywatnego, jeśli Was nie interesuje, proszę pominąć akapit. Fragment pisany jeszcze na podstawie doświadczeń sprzed brania leków immunosupresyjnych, gdzie ataki choroby były silne i zwalały mnie z nóg na całe tygodnie.)

Gdy czuję się bardzo źle, Gaja idzie do taty albo do babci i dziadka. Traktujemy to jak coś normalnego – regularnie przecież chodzi do taty, a pobyty u babci i dziadka, są jak super wakacje. Na szczęście nigdy mój kryzys nie trwał dłużej niż kilka dni, więc nie było sytuacji, że Gajka tęskniła, a nie mogła wrócić. Gdyby tak się wydarzyło i zadzwoniłaby, że chce wracać, a ja nadal byłabym w bardzo złej formie, szczerze przedstawiłabym jej sytuacje i dała wybór. W sytuacji, gdy czuję się bardzo źle, a Gaja jest w domu, zwykle leżę na kanapie i patrze jak się bawi. Zainstalowałam też telewizor w sypialni więc możemy razem leżeć w łóżku i oglądać jakiś film animowany. Bycie chorą mamą nie jest łatwe. (więcej na ten temat napisałam w artykule „Ja chora mama, chora partnerka”) Wręcz dobija mnie bezsilność i dręczą myśli, że zawodzę córeczkę. Ale włączam wtedy racjonalizacje – przecież świat nie jest idealny i problemy ma każdy. Jakaś doza trudności kształtuje dziecko i wzmacnia jego charakter, byleby było wspierane przez dorosłych, a świat wokół niego był zrozumiały. Jednak nie zawsze udaje mi się dobrze zareagować. Pamiętam jak kiedyś w nocy miałam bardzo wysoką temperaturę i trzęsłam się z zimna. Próbując znaleźć leki obudziłam Gajkę, którą totalnie przeraził mój widok – takiej trzęsącej się w dreszczach i zlanej zimnym potem nigdy wcześniej mnie nie widziała. Kompletnie mnie to zmieszało i powiedziałam jej, że miałam zły sen o zimie i śniegu dlatego się tak trzęsę i jestem mokra. Uspokoiło ją to nieco, ale już nie wróciła do łóżeczka, tylko chciała spać ze mną. Tą noc obie miałyśmy niespokojną. Myślę, że wyczuła, że coś jest nie tak. Miałam też okropne poczucie winy, że ją okłamałam i nigdy więcej tego nie zrobiłam. Nagrodą za mierzenie się twarzą w twarz z trudnymi sytuacjami jest niedawno wypowiedziane przez moją córeczkę zdanie. Chodziło o coś błahego, ale serce mi urosło, gdy Gaja powiedziała do mnie „Wiem, mamo, że tego nie zrobisz, Ty mnie nigdy nie okłamujesz!”. Poczułam się godna pięknej miłości mojego dziecka. 🙂

Oczywiście choroba onkologiczna to zupełnie co innego – jednak i to można oswoić. Jest to temat bardzo rozległy i nie wystarczyłby jeden artykuł. Na szczęście zostały już przygotowane profesjonalne publikacje na ten temat. Jeśli jesteś chorym dorosłym w rodzinie, w której są dzieci, to polecam Ci przeczytać kilka publikacji, które udało mi się znaleźć, przeczytać i mogę je Wam polecić.

Zanim przejdę do konkretnych książek chciałabym napisać o dwóch kwestiach, które w proponowanych publikacjach nie zostały aż tak dokładnie omówione: o konsekwencjach kłamstwa i o tym, jak przygotować dzieci do naszej niedyspozycyjności.

Po pierwsze nie szkodzić.
W moim przekonaniu kłamstwo szkodzi dziecku, a zatajanie i niedomówienia to też rodzaj kłamstwa. Jeśli mówimy dziecku, że np. rodzic czy babcia wyjechali na wycieczkę, w delegację, do sanatorium, a nie, że przebywają w szpitalu, to wyrządzamy dziecku krzywdę. Jeśli ktoś umrze, a my mówimy dziecku, że tylko daleko wyjechał, to krzywda dla dziecka jest ogromna – przecież dziecko się i tak dowie i przeżyć żałobę będzie musiało, a w dodatku dołoży mu się utratę poczucia bezpieczeństwa z powodu bycia oszukanym. Nawet gdy są to „tylko” błahe kłamstewka: „To nic takiego, to tylko ból głowy i zaraz minie”, „Mamusi wypadły włosy, bo użyła przeterminowanego szamponu”, „Dziadek jest zmęczony, bo jest już troszkę stary.” To też może wyrządzić dziecku krzywdę. Dziecko najprawdopodobniej pozna prawdę lub wyczuje nasz fałsz. Stracimy wtedy jego zaufanie, a ono straci poczucie bezpieczeństwa i będzie na nas złe, że nie traktujemy go poważnie. Uważam, że droga kłamstwa nie jest drogą, którą warto podążać.

A co ze mną będzie?
Małe dzieci mają naturę egocentryczną i jest to norma rozwojowa. Martwią się o nas, ale bardziej o siebie. Jeśli musimy iść do szpitala, należy dokładnie dziecku objaśnić plan działania. Dziecko miało jakiś harmonogram i jakiś rytuał życia, a teraz to się zmieni. Dla dziecka może to być odebrane jak koniec świata. Należy zatem dobrze wytłumaczyć: kto nas zastąpi i kiedy? Kto teraz będzie dziecko budził, ubierał, dawał śniadanko, odprowadzał do przedszkola? Kto będzie przychodził? Kto wykąpie, kto poczyta bajki na dobranoc i utuli do snu? Dokładnie przedstawmy dziecku plan, żeby nie czuło, że wraz ze zniknięciem mamy czy innej ważnej dla niego osoby, zniknie cały jego świat i wszystko co znało i co dawało mu poczucie bezpieczeństwa (małe dziecko nie ma też dokładnej perspektywy czasowej, więc nie rozumie, co to tydzień czy dwa, dla niego to po prostu baaaardzo długo). Jeśli dziecko jest w wieku szkolnym, też należy omówić z nim plan działania i włączyć go w pomoc. Sytuacja zwykle jest trudna i potrzebujemy wsparcia dziecka, lub choćby jego większej samodzielności – ale jeśli dziecko nagle dostanie nowe obowiązki, lub zabierze mu się wsparcie które otrzymywało (pomoc w lekcjach, zawożenie na dodatkowe zajęcia, wspólne weekendowe wyjścia) może czuć się skrzywdzone i oszukane –  „Przecież nie tak miało być! To nie moja wina, że ktoś jest chory.” To częsty żal wyrażany przez dorastające dzieci. Od młodzieży oczekujemy, by szybciej dorosła i pomogła w domowych obowiązkach, jednak uzyskamy lepszy efekt gdy na spokojnie z naszym nastolatkiem porozmawiamy, szczerze przedstawimy sytuację i zapytamy czy zechce nam pomóc i nas odciążyć. Pamiętajmy, że to bardzo trudna sytuacja dla dzieci i młodzieży. Dziecko odczuwa bunt przed zmianą znanego stanu rzeczy. Może potrzebować czasu nim się oswoi, pogodzi ze zmianami i samo z siebie zechce nam pomóc, choćby po to by odzyskać kontrolę nad sytuacją i wpływ na otoczenie. Sami jesteśmy napięci i zdenerwowani, możemy więc mieć duże oczekiwania i bunt dziecka czy nastolatka oraz odmowa współpracy może nas zezłościć. Powstrzymamy się jednak przed naciskami, pretensjami, wylewaniem żalu, obwinianiem dziecka czy zmuszaniem go do wywiązywania się z obowiązków, które ustaliliśmy sami bez jego zgody. Może to powiem przynieść odwrotny skutek niż byśmy chcieli. Dziecko zamiast oswajać się i godzić z nową sytuacją oraz odzyskiwać w niej bezpieczeństwo i chcieć mieć pozytywny wpływ na otoczenie, może się złościć, buntować i wypierać zaistniałą sytuację. Może nawet obwiniać chorą osobę za negatywne zmiany jakie nastąpiły w jej życiu i wyrażać złość nawet w postaci agresji czy autoagresji lub łagodzić ból przygodnym seksem, alkoholem, niebezpiecznymi zachowaniami, narkotykami. Taka nawet gwałtowna reakcja na początku to nic dziwnego i możemy wsparciem złagodzić to napięcie, jednak gdy negatywną postawa dziecka czy młodego człowieka wydłuża się w czasie czy eskaluje, a dziecko zaczyna być coraz bardziej agresywne, słabiej się uczyć, pić alkohol, palić papierosy i wykazywać inne destrukcyjne zachowania, warto skonsultować się z psychologiem lub psychoonkologiem.
Powinna nasz też zaniepokoić odwrotna sytuacja. Gdy dziecko pod wpływem choroby w rodzinie staje się przesadnie grzeczne, posłuszne, świetnie się uczy i przestaje zgłaszać własne potrzeby. Niestety taka sytuacja jest dla nas dorosłych bardzo wygodna czy wręcz może nas cieszyć, zatem możemy łatwo przegapić sygnały ostrzegawcze. Takim nadmiernie pozytywnym zachowaniem dziecko może komunikować nam, że nie czuję się ważne i bezpieczne. Że obawia się, że sytuacja jest tak zła, że nie może pozwolić sobie na bycie sobą albo tłumi ogromne pokłady poczucia winy czy odpowiedzialności za sytuację. Może myśleć magicznie: „Byłem zły dla mamy, więc zachorowała. To moja wina, więc teraz będę już dobry, to może wyzdrowieje.” albo „Jak będę miał same piątki to Bóg w nagrodę uzdrowi mamę.” Choć myślenie magiczne jest ładne i romantyczne, to gdy okaże się, że dziecko nie ma realnego wpływu na sytuacje, może się totalnie załamać i wejść w drugą skrajność. „Miałem same piątki i mama nie wyzdrowiała, nienawidzę Cię Boże/losie i już nigdy nie będę się uczył czy był dobry, bo to bez sensu.” Aby zapobiec rozczarowaniu czy nadmiarowi odpowiedzialności, jakie wzięło na siebie dziecko, warto się przyjrzeć jego zachowaniu i rozmową oraz obserwacją wybadać jego intencje oraz sprostować ewentualne fantazje w jego sposobie myślenia.

Myślę, że uzupełniałam ważne rzeczy, których zabrakło mi w polecanej literaturze. Teraz zatem nadszedł czas na zapowiadane książki, artykuły i poradniki.

Małemu dziecku, którego rodzić zachorował na nowotwór mogą pomóc książeczki. „A Zosia ma raka na smyczy” polecam też wywiad z autorką Biancą-Beatą Kotoro oraz „Mama miała operację” i recenzje tej książki napisaną przez jedną z mam. 
Mam obie książeczki i zapewne kiedyś napiszę o nich coś więcej.

Dla nastolatków bardzo przydatny może się okazać bezpłatny poradnik dostępny online „Mój rodzic ma nowotwór – poradnik dla nastolatków”

Tobie, rodzicu, polecam darmowy podręcznik, w którym znajdziesz wiele porad o tym jak rozmawiać z dziećmi, jak je przygotować na różne scenariusze, jak mądrze i dobrze spędzać z nimi czas, gdy jesteśmy chorzy, lub gdy nie da się nas wyleczyć.

Poradnik: Wsparcie w żałobie i poważnej chorobie.

Pomoże też książka „Jak rozmawiać z dziećmi, kiedy ktoś umiera?”, która zawiera także informacje o tym, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie w rodzinie.

Dzieci, których rodzice są poważnie chorzy lub dzieci w żałobie znajdą wsparcie w organizacji „Tumbo pomaga”.

Polecam też artykuł „Dzieciom trzeba mówić prawdę”

Mam nadzieję, że w wyżej wymienionych publikacjach znajdziecie odpowiedzi na większość Waszych pytań i wątpliwości. Jednak jeśli coś nadal Was niepokoi, napiszcie o tym w komentarzu lub na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com. Dziękuję i do usłyszenia 🙂

Co z moją PFAPĄ? Konsultacje w Warszawie.

Wtorek. 8.12.2019

Do odebrania miałam wyniki badań z jednego z wrocławskich szpitali, które powinnam mieć już na wizycie dwa miesiące temu, ale przez opiesząłość Pań ze szpitalnej kancelarii nie było to możliwe. Jeśli chodzi o dzisiejszą akcje to oprócz tego, że trzeba było przewędrować trochę po szpitalu by znaleźć odpowiedni pokój i zapłacić 1zł 30gr za ksero (dostałam paragon a jakże) komplikacji nie było. Trochę mnie zdziwił ten rachunek za ksero, bo nigdy nie musiałam za papier na którym drukowano badania płacić i jakoś mi się wydaje, że ta drukarka, toner i tusz to z podatków zostały zakupione, ale cóż… kazali to zapłaciłam 😛

Umówiłam się też na gastroskopię i kolonoskopię. Na NFZ termnin mam na 9 kwietnia – kto by się tam spieszył, przecież rak jelita grubego rozwija się ok 10 lat więc bez pośpiechu ;). Za to papierologia nie może czekać i w ciągu 2 tygodni muszę zanieść skierowanie, ale wczęsniej iść do przychodni bo pieczątka lekarki rodzinnej jest nieczytelna i nie umiem odczytać jej numeru uprawnień, a muszę go podać… taaa…

Pakiet medyczny mam nadal nieczynny – z mojej winy. Taka byłam „sprytna”, że nie zapłaciłam za styczeń i lipiec 2018 i firma zamiast mi przypomnieć o moim niedopatrzeniu, bez ostrzeżenienia wyłączyła mi pakiet… Najpierw się wściekłam, bo widziałam regularne wpłaty i nie wpadłam na to, że zaległości miałam miesiace temu, ale potem sprawę wyjasniłam, przeprosiłam, zapłaciłam i poprosiłam o przypominanie w razie zaległości nim mi ponownie wyłączą pakiet. Nie zignorowałam płatności specjalnie, zwyczajnie zapomniałam. Jak ponownie właczą to się zapiszę do ginekologa na cytologię i badanie piersi. Poproszę też o usg macicy i jajników oraz skierownie na usg piersi. Przy moich skłonnościach genetycznych do raka i wiecznych stanach zapalnych z powodu choroby autoimmonologicznej oraz obecnie braniu immunosupresantów muszę być bardzo uważna. Do tego przekroczyłam 35 rok życia więc ogólnie statystyki przestały być tak łaskawe jak jesze kilka lat temu.

Czy ja już pisałam na co właściwie jestem chora? Otóż właściwie to nie za bardzo wiadomo, bo wyniki są totalnie niejdednoznaczne i może to jest PFAPA o jakimś drastycznym przebiegu, albo prawdopodobiniej choroba Behçeta o jakimś nie do końca typowym przebiegu albo coś jeszcze innego. Do tego Hashimoto które mam zdiagnozowane od 10 lat i które też jest konsekwencją autoimmunologicznej walki w moim organiźmie może zaburzać obraz tego co jest pierwotną przyczyną bałaganu. Generalnie diagnozy nie ma, w zwiazku z tym nie za bardzo wiadomo jak to leczyć…. i tak sobie z lekarzami eksperymentujemy. 🙂 Piszę o tym bo może komuś się to przyda i może jest nas więcej. A poza tym na pewnym poziomie zmagania pacjenta to zmagania pacjetna i czy to grypa czy rak czy wyglada i funkcjonuje sie tak jak przy moim schorzeniu to z systemem zmagać się trzeba i ograniczenia ciała i umysłu należy zaakceptować lub je przezwyciężyć.

Środa. 9.1.2019

Spakowałam archiwum medyczne oraz wyniki sprzed miesiąca i sprzed dwóch tygodni i wskoczyłam do wygodnego pociągu. Miałam czytać, ale źle widzę bez okularów i jakaś słaba byłam więc głównie słuchałam audiobooka i spałam. Uwielbiam podróżwoać. Można sobie wiele rzeczy przemyśleć, zaplanować, podsumować.

Czwartek. 10.1.2019

Wizyta u Pani doktor immunolog. Wyniki mam niezłe i właściwie nie wiadomo dlaczego leki przestały działać jeśli chodzi o bojawy i niegojące się rany w jamie ustnej. Na razie wszystko zostaje jak jest. Nadal będę brała Imuran w dawce jaką miałam. Jedynie muszę z Angli sprowadzić pewien lek na receptę – steryd do płukania jamy ustnej. Może on pomoże. Jeszcze nie wiem skąd go skombinuję, ale nie takie rzeczy ludzie robili więc pewnie się da. Pani doktor zaproponowała mi też abym spróbowała z holistycznym podejściem czyli ze zmianą diety i nawyków, ale musi to skonsultować jeszcze z choćby reumatologiem i psychodietetyczką co w moim przypadku możnaby zaproponować, żeby wesprzeć moje zdrowie. Obejrzałam też troszkę zimową Warszawę i odbyłam bardzo ciepłe i motywujące rozmowy przy kawce w miłej kawiarni i przy pysznym domowym obiedzieza, za które bardzo dziękuję. Wieczorem wróciłam do domu. Podróż przespałam. Oj sypie się coś moje zdrowie… Przywiozłam za to do Wrocławia śnieg 🙂

Piątek 11.1.2019

Wróciłam na jogę! Planuje już regularność, bo joga bardzo mi pomaga, przynajmniej psychicznie. Powoli reorganizuje też dietę. Miałam dziś też niestety kryzys samopoczucia. Musiałam wziać steryd i leki przeciwtemperaturowe, żeby się jakoś postawić na nogi. Na szczęście pomogło, przynajmniej chwilowo. Zobaczymy co dalej….