Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.1

W poprzednim artykule „Onkomiłość w czasach zarazy” podzieliłam się z Wami historią pewnej kobiety, która niedawno do mnie napisała. (Treść maila udostęniłam dlatego, że autorka chciała podzielić się z Wami swoją miłosną i trudną historią.) W swoim mailu zadała mi kilka pytań. Dziś postaram się odpowiedzieć na większość z nich.

Mail zawierał właściwie jedno zasadnicze pytanie/zagadnienie. Chciałam Cię zapytać o Twoje doświadczenia odnośnie chorujących na nowotwór mężczyzn. Czy to częste zjawisko, że odwracają się od kobiet, które kochają? Tyle zdążyłam wyczytać i wysłuchać na temat wsparcia ze strony bliskich, że to takie ważne itp. Tymczasem facet rezygnuje z tego…

To jest bardzo szeroki temat i zasługuje na osobny wpis. (Wkrótce go napiszę)

Pozostałe pytania były raczej retoryczne, ale możemy spróbować na nie odpowiedzieć.

Czy powodem któregoś z Jego niemiłych zachowań mógł być guz mózgu lub chemia?

Chemioterpia. Tak jak najbardziej. Chemioterpia jest bardzo wyczerpującą terapią zarówno fizycznie jak i psychicznie i często wywołuje skrajne emocje u osoby, która ją przyjmuje. Jest także trudna dla bliskich osoby chorej. Może się wtedy zdarzyć, że osoba przyjmująca „chemię” zachowuje się inaczej niż zwykle. Przeważnie jest to: wyczerpanie, rozdrażnienie, niechęć do kontaktów towarzyskich, jadłowstręt, nadwrażliwość na zapachy, smutek, rozpacz, zniechęcenie, silny lęk czy nawet panika lub osoba może się jakby zamrozić i sprawiać wrażenie nieobecnej, obojętnej. Tak samo otoczenie jest wyczerpane emocjonalnie całą tą sytuacją i również rozdrażnione, zestresowane i pełne lęku. Może zatem dochodzić do częstszych niż zwykle konfliktów. (Na temat psychologicznych aspektów chemioterapii napisałam kiedyś artykuł do gazety i z poszerzonej wersji artykułu powstały dwa wpisy na bloga. Jak tylko je opublikuję, zostaną tu podlinkowane.)

Guz mózgu. Niestety trudno o bardziej dewastujący osobowość i życiowe funkcje nowotwór jak nowotwór mózgu, gdyż niszczy on powoli lub niestety szybko obszary odpowiedzialne za wszystkie nasze funkcje życiowe. Choć może rozwijać się powoli i być tak usytuowany, że wpływ na osobowość i funkcjonowanie jest w miarę niewielki. Zatem tak, nowotwór mózgu może mieć wpływ na zmiany osobowości, zaburzać pamięć, poczcie czasu, orientację w przestrzeni, zaburzać wzrok, słuch, powodować omamy czy napady padaczkowe. Może powodować też silne bóle głowy. Jest to bardzo stresujące i przerażające dla osoby cierpiącej na nowotwór mózgu, jak i jej rodziny. Nowotwory mózgu najczęściej usówane są chirurgicznie, by zniszczeń w obszarze mózgu było jak najmniej. Czasem sama operacja lub/i radioterpia, choć konieczne, mogą przynieść pewne powikłania.
Są jednak osoby, kóre nawet z nieuleczalnym nowotworem mózgu, żyją długo i szczęśliwie.

Sama znam cudowną, młodą kobietę leczoną wyłącznie cyberknifem, która jest już drugi rok po zabiegu i wszystko jest u niej dobrze. (O ile dobrze mi wiadomo, ale mam ogromną nadzieję, że tak :))

Oczywiście nie chcę nikogo okłamywać, że zawsze jest wspaniale. Jest też i ciemna strona. Tu jednak wchodzimy z tematem daremnej terpii i różnych kontrowersji w tym związanych… a to już temat na kolejny wpis czy nawet całą ich serię. Nie wiem też czy interesują Was takie dzielące ludzi i nieprzyjemne tematy.

Czy jednak działał z całkowitą premedytacją? Czy zerwał kontakt, by oszczędzić tego bólu sobie, czy i mi także? A może przestraszył się mojego zaangażowania?

Oczywiście nie wiem jak było w tej sytuacji. Nie wiem czy takie Jego postępowanie to było: poświęcenie, dobre intencje, premedytacja czy może niedojrzałość emocjonalna lub efekt choroby i/lub leczenia? Jednak faktycznie czasem bywa tak, że osoby robią coś, bo uważają, że tak jest dla kogoś „najlepiej”. W tym przypadku może On uznał, że w ten sposób zaoszczędzi jej bólu i postępuje właściwie. Choć dla mnie, to taka trochę drama – chęć zrobienia z siebie postaci tragicznej. Niestety sporo osób ma pomysły, które dobrze wyglądają w książkach czy filmach, jednak w konfrontacji z życiem, zupełnie się nie sprawdzają. Jak wiemy, w tym przypadku to nie zadziałało – niezrozumienie sytuacji stało się źródłem ogromnego bólu, a nie ulgi. Nie jestem zwolenniczką także postawy gdy ktoś uważa, że lepiej wie, co jest najlepsze dla kogoś innego. (Napisała, to psycholożka i mentorka kryzysowa, która pracuje doradzając ;P) Jestem za to zdecydowaną zwolenniczką rozmowy i pytania się drugiej osoby, co ona uważa, że dla niej będzie najlepsze. W tej sytuacji Ona nie podzielała zdania, że rozstanie czy wręcz zniechęcenie do siebie jest dla niej właściwe. Jeśli On uznał, że najlepiej dla niego jest odejść, to oczywiście ma do tego prawo, ale może warto byłoby to dobrze wyjaśnić, pozwolić domknąć i jednoznacznie zamknąć tą relację, by nie było przestrzeni na wątpliwości, domysły, strach, nadzieję i poczucie winy. Postępując w ten sposób – porzucając niejasno kogoś „dla jego dobra” – krzywdzimy go. Jeśli uczucie jest prawdziwe, to krzywdzimy także i siebie. Chcemy być postaciami tragicznymi czy dokonywać czynów pełnych poświęceń? – zejdzmy na ziemię – zwykle nie ma za to żadnych „fanfar” i cierpimy głupio i bez sensu. (To samo dotyczy nie brania środkow przeciwbólowych. Nie mogę ciągle zrozumieć, dlaczego ludzie tak uparcie wierzą, że przeżywając ból są bohaterami. Nie są bohaterami – są niewolnikami bólu, który zabiera im zdolność myślenia, koncentracji i normalnego funkcjonowania. Cierpienie nie uszlachetnia człowieka. Bezsensowne cierpienie go niszczy.)

Nie wiem także czy jeśli kochamy to „straszy” nas czyjeś zaangażowanie. Wydaje mi się, że raczej się z niego cieszymy i chcemy być zaangażowani w relację z ukochaną osobą, a jej zaangażowanie nas uskrzydla.

Znów zrobiło się długo, a mam nadzieję, że obejrzycie też podlinkowane filmy. Cała seria jest bardzo inspirująca – polecam.
Na pozostałe pytania odpowiedziałam we wpisie: Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.2
Jestem także bardzo ciekawa Waszego zdania. Czekam zatem na na Wasze punkty widzenia, uwagi i komentarze. 🙂

Nadzieja jest bardzo ważna.

Historia z życia i refleksja na pochmurne popołudnie.
(Dane osób zmienione.)

Nadzieja na wyzdrowienie – to dla chorego jest zwykle najważniejsza nadzieja i każda inna wydaje się przy tej błacha i nieistotana.

Praca z nadzieją jest jedną z podstawowych motywów pracy psychoonkologa. Nie chodzi o tworzenie złudnych nadziei, tylko o szukanie nadzei tam, gdzie będąc w kryzysie trudno ją dostrzec. Zawsze bowiem można mieć na coś nadzieję: na wyzdrowienie, na dłuższe życie, na pełne życie, na szczęśliwe życie, na życie bez bólu, na spełnienie choć kilku marzeń, na dokończenie spraw, na naprawienie błedów, na wybaczenie i pogodzenei się z kimś, na spokojną śmierć…

Wielu z nas to rozumie, inni są trochę jak dzieci: „Chcę wyzdrowieć! TERAZ, Nie mogę tak szybko? Może wcale się nie udać? To NIC nie chcę! I się obrażę i będę obrażony, aż do śmierci… I to WASZA wina i BOGA. A jak chcecie, żebym wyzdrowiał, to Wasz problem i JA wam w tym nie pomogę, bo już nie chcę ani WAS ani NICZEGO!”

Zadzwoniła do mnie kiedyś zrozpaczona żona. Jej mąż chory na nowotwór (rokowanie dobre!) wyprowadził się z domu, zostawiając ją z dziećmi. Wyprowadził się do mamy i tam od kilku miesięcy, będąc pod jej opieką wyłącznie leczy się i gra w gry na konsoli. Nie chce nawet z nikim rozmawiać.

Na pierwszy rzut oka: Mężczyzna załamał się, no ale czy choroba zwalnia go z odpowiedzialności jaką ma za innych?
Nie wiem nadal nic, bo nie mogę oceniać sytuacji „na pierwszy rzut oka”.
Sprawa jest dla mnie bardzo skomplikowana i miałabym mnóstwo pytań, jednak Pani nie zdecydowała się na spotkanie. Potrzebowała chyba porady „instant”, której w takiej sytuacji nie potrafiłam udzielić, bo w głowie kłębiło mi się tak wiele pytań i wątków, że nawet jedna sesja byłaby za mało. Może Pani mi nie zufała? Może szkoda było jej na to pieniędzy?

Myślę, że jednak zabrakło tam też i nadziei. On może nie wierzył w wyleczenie, poddał się i uciekł. Jej zabrakło nadziei na poprawę sytuacji. A ja tą nadzieję miałam – dla nich obojga. Miałam też sposoby/narzędzia/możliwości, by ich wesprzeć.

Naprawdę, jakoś strasznie mi smutno, gdy czuję, że mogę pomóc, a nie mogę… (Tak, to już prywata i moja NADZIEJA na przyszłość i większą otwartość osób na psychoonkologa.)

Wracając jeszcze do nadzi.

Co to za nadzieja na spokojną śmierć? Przecież to beznadzieja… A jednak śmierć dotyczy każdego z nas. Mając raka jesteśmy śmiertelni, nie mając raka też jesteśmy śmiertelni i po wyzdrowieniu z raka nadal będziemy/jesteśmy śmiertelni….
Często jednak osoby traktują wyzdrowienie jak bilet do nieśmiertelności. Teraz mając raka mogę umrzeć, ale zdrowy będę bezpieczny.
Jakże często slyszę: „Muszę wyzdrowieć. Po wyzdrowieniu wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie inaczej.”
Nie, nie będzie. (A już na pewno nie WSZ\YSTKO.) To jest właśnie złudna nadzieja i czesto jest powodem wielu rozczarowań. Przychodzi bowiem zdrowie i nagle szok. Pozostał przecież lęk o nawrót choroby, trzeba wrócić do prozy życia, famfary i gratulacje z bycia „ozdrowieńcem” szybko się kończą, a zaczynają się oczekiwania, wymagania i roztrzeskujemy się o skałę rzeczywistości. Rzeczywistość po chorobie serwuje bowiem nam:

• Niedowierzanie. „Ale to na pewno już??
• Depresja. Zeszło napięcie i mobilizacja i dopada nas niemoc z siłą większą niż kiedykolwiek.
• Strach. „Nie chronią mnie już leki. Nie ogląda mnie lekarz już tak często. A jak bez kontroli rak wróci?”
• Poczucie wyobcowania. Leczenie trwało kilka miesięcy czy lat. W tym czasie świat poszedł do przodu, a my żyliśmy w innym świecie i teraz nagle mamy znów wsiąść do pędzącego pociągu, kiedy nadal jesteśmy „inni”…
• Poczucie winy. Dlaczego innym się jeszcze nie udało? Dlaczego inni umarli?
• Presją. Jestem „ozdrowieńcem” dostałem „drugie życie”, tyle się teraz odemnie oczekuje. Czy nie zmarnuje tej szansy? Czy nie zawiodę siebie i innych?
• Radość i euforia. Mogą przyjść dopiero potem. Mogą pojawić się na początku, ale szybko przeminąć, a mogą nie pojawić się wcale…

Wbrew pozorom bycie „uzdrowionym” wcale nie jest proste.
Dlatego na tym etapie także nie wahajcie się skorzystać ze wsparcia psychologa/psychoonkologa. (tak to jest link – autopromocja i wcale się nie wstydzę, bo warto :)) Rozmawiajcie z bliskimi. Mówcie o odczuciach i trudnościach. Układajcie sobie życie powoli, spokjnie i mądrze. Dbajcie o solidne podstawy, bo zamki z piasku szybko się rozsypią.

Czekam na z Wasze komentarze. Do poczytania wkrótce i zapraszam do obejrzenia filmów 🙂

Dlaczego palenie powoduje raka? O czym nam nie mówią.

Jednym z zadań psychoonkologa jest psychooedukacja, czyli między innymi prowadzenie edukacji w zakresie prewencji raka. Prewencja raka… Co to właściwie znaczy? Niestety są to często slogany: nie wolno palić, należy zdrowo się odżywiać, trzeba prowadzić aktywny tryb życia i badać się regularnie…(Więcej na ten temat powiedziałam w filmiku z okazji Światowego Dnia Rzucania Palenia)
Hasła te są tak popularne i tak mało znaczą, że praktycznie nie robią na nikim wrażenia. Dlaczego? Moim zdaniem brakuje rzetelnej informacji ukazującej jasno i klarownie związki przyczynowo skutkowe.

• 

• 

Praktycznie każdy wie, że palenie papierosów powoduje raka płuc. Większość palaczy zaraz powie, że przecież nie każdy palacz choruje na raka. Przytacza argumenty w stylu:
-„Mój znajomy palił 20 lat i nie umarł na na raka płuc!”
-„A na co umarł?”
– „Eeee… chyba na zawał…”

Można przytoczyć także argument, że nie każda osoba chorująca na raka płuc była palaczem. To prawda, „zaledwie” 9 na 10 paliło papierosy. Co „ciekawe i zaskakujące”- im więcej i dłużej się pali, tym prawdopodobieństwo zachorowania na raka jest większe.

• 

• 

Większość osób nie wie też, że palenie odpowiedzialne jest za całe mnóstwo nowotworów, także w narządach położonych daleko od obszaru bezpośrednio zaatakowanego dymem, jak: pęcherz, nerki, żołądek i trzustka.
Łatwo zrozumieć, w jaki sposób palenie ma wpływ raka jamy ustnej, gardła, przełyku i płuc – powodem jest oczywiście dym zawierający substancje smoliste oraz częściowo temperatura dymu i inne fizyczne czynniki drażniące i uszkadzające śluzówkę przewodu pokarmowego i płuc.
No ale co ma wspólnego z tym trzustka i nerki?

Poniżej postaram się przedstawić cały proces i wyjaśnić, dlaczego palenie jest takie groźne. Znów wkraczam nie na swój teren, ale uważam, że to konieczne. Postaram się wszystko wyjaśnić prosto, zatem mogą nastąpić pewne uproszczenia , za co wrażliwych naukowo czytelników bardzo przepraszam.

• 

Na początek warto zastanowić się nad fundamentalnym dla każdego palacza pytaniem: „Jak nikotyna dostaje się do mózgu?”
Wdychana wraz z dymem nikotyna dostaje się przez płuca do krwioobiegu i z krwią dociera do mózgu. Głównym zadaniem płuc jest dostarczenie tlenu z wdychanego powierza do krwi i wyczyszczenie krwi z dwutlenku węgla. Podczas palenia, wraz z tlenem, do krwioobiegu trafia całe mnóstwo substancji, między innymi nikotyna i blisko 4000 innych specyficznych substancji chemicznych.
(Więcej na ten temat można przeczytać w artykule: Palenie tytoniu najgroźniejszy czynnik rakotwórczy.)
Zatem całe mnóstwo toksyn z dymu krąży nam we kwi po organizmie.

Ktoś mógłby powiedzieć: no ale nie „demonizujmy” palenia. Przecież całe mnóstwo toksyn wdychamy też z powietrzem i zjadamy wraz z przetworzonym i pryskanym pożywieniem, więc czemu akurat „czepiam się” szczególnie papierosów?

To prawda, mutacje powodowane są przez wiele substancji. Pojawiają się nawet samoistnie w procesie replikacji komórek. Jednak większość uszkodzeń jest naprawianych, a jeśli pojawi się poważne uszkodzenie, którego nie da się naprawić, to komórka dostaje sygnał, by popełnić coś w rodzaju bezpiecznego (bezzapalnego) samobójstwa (proces ten nazywamy apoptozą). Odpowiedzialne za to jest jedno, ale niezwykle ważne i kluczowe białko P53 – nazywane „strażnikiem genomu”. (Białko P53 powstrzymuje też rozwijanie się naczyń krwionośnych „dokarmiających” guz.)
(Więcej szczegółowych informacji i dokładny opis białka P53 znajdziecie w artykule „Gen p53 jako hamulec molekularny przeciwdziałający powstawaniu nowotworów)

Uszkodzone komórki mogą być też unicestwione także przez nasz układ odpornościowy, ale już z tymi rakowymi nie jest tak łatwo – są one bowiem najczęściej „niewidzialne” dla układu odpornościowego, lub wręcz potrafią uszkodzić nasze komórki odpornościowe. (O tym też się nam nie mówi )

Jak widać mamy całkiem sporo mechanizmów obronnych, chroniących nas przed „psuciem się”. Niestety mechanizmy te tracą swoją skuteczność na skutek między innymi:
– stresu i złej kondycji psychicznej człowieka (badaniem tych zależności zajmuję się psychoimmunologia i to jest też miejsce dla mnie, jako psychoonkologa i psychologa – poprawiając Wasze samopoczucie i kondycje psychiczną, realnie mogę przyczynić się do poprawy Waszego stanu zdrowia i to nie jest jakaś „magia”, tylko nauka. Mam nadzieję, że znajdę w swoich notatkach, genialny wykład z jednej z konferencji, podczas, którego prof. Szczylik szczegółowo wyjaśnia te mechanizmy),
– ogólnej złej kondycji organizmu,
– starzenia się
– i przede wszystkim palenia!

Palenie, a dokładnie benzopiren zawarty w dymie papierosowym (niestety także w smogu) uszkadza bowiem dokładnie gen TP53, uniemożliwiając powstanie białka P53. (Geny kodują białka. Cały proces jest dość skomplikowany, w skrócie DNA -> RNA -> białko. Uszkodzony gen powoduje powstanie uszkodzonego białka lub wręcz uniemożliwia jego powstanie; tymczasem komórka nie ma innej możliwości wytworzenia tego białka.) A zatem:

Bez białka P53 (którego nie ma, bo benzopiren z dymu papierosowego uszkodził gen TP3);

• komórka nie ma możliwości się naprawić
• uszkodzona komórka nie ma możliwości się unicestwić
• komórka, która jest uszkodzona i nie może się unicestwić, z czasem staje się komórką nowotworową, która dzieli się niepohamowanie i jest nieśmiertelna
• bez genu TP53 komórka, która już zrobiła się sporą ilością komórek rakowych, wysyła sygnały, by rozwinęły się w okół niej naczynia krwionośne dostarczające pożywienie i wtedy guz może się już nieskrępowanie rozwijać …. taa dam… nowotwór złośliwy gotowy!

To właśnie odkrycie związku między benzopirenem, a uszkodzeniem genu białka P53, w końcu jednoznacznie pogrążyło koncerny tytoniowe, które przez lata wypierały się szkodliwości palenia.
(Więcej na ten temat można przeczytać, w moim zdaniem, genialnej książce „Cesarz wszech chorób. Biografia raka”.)

P.S. Zainteresowanych genetyką i genetycznymi podstawami nowotworów zapraszam też do przeczytania książki. „Białko P53. Gen, który złamał kod raka” oraz obejrzenia filmu „Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?”

Mam nadzieję, że teraz jest już jasne, dlaczego palenie powoduje raka.
W przygotowaniu mam jeszcze jeden artykuł na temat zagrożeń, jakie niesie za sobą palenie papierosów. Zapraszam wkrótce.

Rewolucja w diagnozie i monitorowaniu postępów lecznia? Badania Maintrac, warto się z nimi zapoznać. Opinia.

Praktycznie nie piszę o nowych lekach, dietach i metodach naturalnych czy standardowych leczenia nowotworów. To nie moja specjalizacja. Jednak czasem pojawia się coś z nowości w świecie onkologicznym, co może zmienić życie pacjentów w Polsce na szerszą skalę. Czuję wtedy potrzebę zapoznania się z tematem i podzielenia się z wami moją (nieprofesjonalną i subiektywną) opinią. Chcę w ten sposób zachęcić Was do zainteresowania się z tematem i wyrobienia własnej opinii.

Od razu zaznaczam też, że nie mam nic wspólnego z firmą wykonującą badania Maintrac. Nikt mi nie płaci za ten artykuł i nie wiem na ile badania są realnie skuteczne i użyteczne, a na ile tylko takie się wydają. Nie piszę też tego artykułu by badania Wam polecać, czy je Wam odradzać.

• 

Z takich nowinek w świecie onkologicznym, niedawno pisałam o aplikacji Mednawi – jest to nawigacja po sposobach leczenia dla pacjentów chorych onkologicznie. Jeśli nie czytaliście tego artykuło to go Wam polecam.

Dziś chciałam napisać o badaniach Mainrac, które (jeśli to co firma o nich pisze jest prawdziwe) moim zdaniem mogą w pewien sposób zrewolucjonizować leczenie nowotworów. Dlaczego tak uważam?
Otóż moim zdaniem jest kilka aspektów.

Po pierwsze, to o czym się nie mówi wystarczająco głośno i wyraźnie, a to, co zmartwi pewnie wiele osób, które tej informacji nie otrzymały lub jej nie usłyszały. (Przedstawiam to w sposób bardzo uproszczony, ale myślę, że osoby zainteresowane czy dociekliwe znajdą fachowe informację). Z chemioterapią problem (oprócz powszechnie znanych skutków ubocznych) jest taki, że chemioterapia nie zabija komórek macierzystych. Komórki te mają bowiem specjalne mechanizmy obronne i po prostu „wypluwają” wszelkie toksyny nim te je uszkodzą. Jest to z jednej strony dobre, bo dzięki temu z naszych komórek macierzystych organizm się odradza i regeneruje, z drugiej złe, bo chemioterapia nie zabija też komórek macierzystych nowotworów, a te są bardzo częstą przyczyną odradzania się guza i powstawania przerzutów. Niestety chemioterapia niszczy też układ odpornościowy i osłabia inne komórki, przez co komórkom macierzystym nowotworu i wolnym komórkom oderwanym od guza, choćby na skutek działania chemii, łatwej dać przerzuty. Oczywiście chemia – ta dobrze dobrana – dość skutecznie niszczy zwykle komórki nowotworów, zarówno w guzie pierwotnym, jak i te oderwane i przemieszczające się w krwiobiegu, a także ogniska przerzutów. Chemioterapia oczywiście dobrze też niszczy nasze szybko mnożące się komórki, głównie nabłonków czy mieszków włosowych.
Żebym nie została źle zrozumiana. Nie twierdzę, że chemia jest zła i należy ją zarzucić na rzecz np. soku z buraka (osobiście po prostu nie znam żadnego w pełni skutecznego leku na raka); uważam jedynie, że należy mieć pełną informację i znać zarówno zalety jak i wady oraz ograniczenia wszystkich metod leczenia, które się nam proponuje. Niestety uważam też, że takiej informacji przekazanej pacjentom jest za mało lub jest ona niekompletna. Wiele osób twierdzi, że dla dobra pacjenta. Może mają rację, w końcu nadzieja to podstawa. Jednak osobiście uważam, że podstawą jest realna nadzieja ukierunkowana na realne cele, a nie brak informacji.

P.S. Polecam Wam dwa, moim zdaniem genialne filmy, które pozwalają zrozmieć nowotwór. Oba filmy, wraz z komentarzem znajdziecie we wpisie:
Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Informacje o metodzie Maintrac przysłała mi moja przyjaciółka farmaceutka. „Marysia, to Cię zainteresuje.” Miała rację. Zanurzyłam się lekturze informacji na ich stronie i z początku absolutnie się zafascynowałam i zachwyciłam, uważając tą metodę za prawdziwą rewolucję w diagnozie. W skrócie jest to metoda, która bada komórki nowotworowe znajdujące się we krwi, czyli krążące po organizmie, w tym także komórki macierzyste nowotworu. Te oderwane od guza komórki mogą dać przerzuty. Różnica między wartością początkową, a wartością podczas terapii (chemią czy innymi metodami) da nam odpowiedz na pytanie, czy terapia pomogła. No i tu natrafiam na wątpliwości. W jednych źródłach czytałam, że chemia, w trakcie jej podawania, może wpłynąć na rozpad guza i zwiększenie się ilości wolnych komórek nowotworowych we krwi, co jest „normalne”. Z drugiej strony na polecanym wyżej filmie profesor Szczylik mówi, że jeśli guz się rozpada, zamiast zmniejszać, to źle i wtedy zwiększenie się ilości komórek nowotworowych to nie „norma” tylko nie najlepsza dla nas wiadomość, bo właśnie łatwiej o przerzuty. Nie wiem jak to interpretować, może coś źle zrozumiałam. I to pytania do lekarzy i ekspertów, a może ktoś z Was potrafi mi to wyjaśnić?

Oczywiście w diagnostyce są metody obrazowe, które są najbardziej popularne, ale one odnoszą się do guzów litych. Mogą wskazać nam czy guz jest, a potem czy się zmniejsza, nie reaguje, czy też się mimo leczenia powiększa; a także czy pojawiły się przerzuty. Jednak ta informacja dotyczy już istniejących guzów, a my byśmy chcieli reagować, nim takie guzy się pojawią. Są też markery nowotworowe i one działają trochę na podobnej zasadzie co metoda Maintrac, Z tym, że markery to „różne substancje (antygeny, białka, hormony  enzymy), których stężenie w przypadku rozwoju w organizmie nowotworu złośliwego znacznie częściej niż u zdrowego człowieka przekracza wartości normy. ” Czyli markery to coś pośredniego i mogą pojawić się różne czynniki, które zaburzą nam prawdziwy obraz sytuacji. Oczywiście, prawdopodobnie samo badanie markerów nowotworowych w przypadkach wielu nowotworów jest wystarczające. Należy o to dopytać swojego lekarza.

Badanie Maintrac, wydaje mi się bardzo przydatne do monitorowania sytuacji po wyleczeniu. Praktycznie każdy pacjent żyje w lęku przed nawrotem. Ma on oczywiście wykonywane badania obrazowe, ale znów, wykryją one już istniejący przerzut/nawrót i to większy niż 0.5 cm. Jeśli się nie mylę „cięcie” polem magnetycznym czy promieniowaniem jest w najlepszym przypadku co 1.5cm, więc można coś małego przegapić. A my przecież chcemy działać jak najszybciej. Metoda Maintrac, jak i prawdopodobnie badanie poziomu markerów nowotworowych, które są wskaźnikiem przy wielu typach nowotworów, może dać sygnał, że dzieje się coś niepokojącego już wcześniej, nim pojawi się widoczny guz na obrazie z rezonansu czy tomografu.

Bardzo dużą wadą badania jest cena, która, jak na nasze warunki, jest bardzo wysoka, a dla wielu wręcz zaporowa. Nie sądzę też, by to badania w najbliższym czasie były refundowane. Nie wiem nawet czy wyniki zostaną uznane przez onkologów, radioterapeutów i chemioteraputów jako sygnał do zmiany strategii czy wznowienia leczenia.

Co do firmy i strony firmowej. Jakoś niepokoi mnie to logo „Dary matki natury” i duży banner na dole strony. Jakoś nie pasuje mi do tematu i nie wiem o co w tym chodzi. Wszystko po to by ściągnąć na stronę sklepu zielarskiego i sprzedawać suplementy mające wyleczyć raka? Bardzo to dziwne…

Czy robić takie badania? Myślę, że nie zawsze jest taka potrzeba, choć czasem mogą okazać się bardzo pomocne czy wręcz rewolucyjne. Dobrze o nich wiedzieć, ale nim je zrobimy, trzeba w tej sprawie skonsultować się z lekarzem prowadzącym, któremu ufamy. Warto też wraz z lekarzem rozważyć, czy wiedza, którą otrzymamy jest w praktyce warta wydania ok 6 -10 tys zł, bo moim zdaniem mniej więcej tyle trzeba by wydać, by wyniki miały sens diagnostyczny.

A co wy myślicie o tym badaniu? Rewolucyjne czy mało praktyczne? Warte swojej ceny?
P.S. Jeśli się gdzieś pomyliłam i napisałam jakąś nieprawdziwą informację, lub macie inne zdanie, bardzo proszę poprawcie mnie i podzielcie się swoją opinią.

Zaczynam walkę z bólem! Historia, która mną wstrząsneła.

Wczoraj uczestniczyłam w warsztacie, którego tematem było: „Jak rozmawiać z rodziną chorego w kryzysie.” prowadzonym przez psychoonkolog z wieloletnim doświadczeniem, i jednocześnie moją byłą wykładowczynią na psychoonkologii.

Pytanie prowadzocej brzmiało „Jaki był najtrudniejszy dla Was kryzys z jakim się zmierzyliście?” Najpierw była długa cisza i ogladanie butów, potem padły ogólne odpowiedzi typu „to zależy od rodziny i od sytuacji”, ale w końcu jedna z pielęgniarek z hospicjum dla dorosłych powiedziała, że miała pod opieką dziecko i nigdy więcej nie zgodzi się na opiekę nad dzieckiem.

Padło wtedy pytanie, „Dlaczego to było dla Ciebie takie trudne? Opowiedz co się stało?” Przytoczę Wam tą historię zmieniając dane, tak by rodzina nie mogła zostać rozpoznana, ale historia i istotne informacje są prawdziwe.

Pani pilęgniarka miała pod opieką chłopca 16 lat z glejakiem mózgu. Cłopiec był w domu. Opiekowała się nim mama, która miała też córeczkę 5 miesięczną i psa. Mężczyzna w tym domu był, ale pracował poza domem, przyjeżdzając do domu sporadycznie. Zatem mama była praktycznie sama.

Pani pielęgniarka powiedziała, że sytuacja tej rodziny była dla niej traumatyzująca. Chłopiec który wył z bólu przez miesiace, tak że go sąsiedzi słyszeli, wymagające opieki niemowlę, pies i zestresowana tym wszystkim kobieta. Często nie wiadomo było czym się zająć, bo każdy tam wymagał pilnej opieki, a atmosfera była bardz nerwowa…

No i wtedy już przy pierwszym zdaniu zapłonął we mnie ogień. Ledwo dosiedziałam do końca wypowiedzi. Jak to wyjący przez miesiące z bólu chłopiec??? Jak to możliwe, że nie został zaopiekowany przeciwbólowo???
Sprawa poruszyła całą salę…

Otóż okazało się, że lekarka hospicyjna nie dała chłopcu morfiny ani nic mocnego przeciwbólowego uzasadniając, że „dzieciom się nie podaje morfiny”. Zalecała Peralginę.

Naprawdę myślałam, że spłonę z gniewu. Jak to możliwe? Terminalnie chore dziecko wyje z bólu a lekarka odmawia pomocy? Peralginę zaleca na glejaka??? I to lekarka pracująca w hospicjum?
Podobno w końcu się zgodziła i przepisała morfinę w odpowiedzi na desperackie błagania matki, ale trwało to miesiące!!! Dziecko cierpiało potworne męki miesiącami!!!

Niestety odezwały się zaraz głosy z podobnymi historiami. Byłam zdruzgotana. Płonęłam z gniewu i bezradności. Wiedziłam, już wtedy, że nie mogę tego tak zostawić.
P.S. Bezradność w tej sytuacji i lęk wobec lekarki z silnym charakterem była kolejną rzeczą jaka traumatyzowała pielękniarkę.

Trochę mnie poniosło z dygresją, wrócę do opisanej wyżej historii. Moje pytania dotyczące tej sytuacji brzmią:
1. Czy lekarka miała prawo odmówić podania leku przeciwbólowego cierpiącemu dziecku?
Z tego co wiem w innych hospicjach praktykuje się podawanie morfiny dzieciom. Widziałam nawet dziewczynkę, która miała nowotwór układu nerowego i cierpiała tak potwornie, że miała podawaną morfinę we wlewach stałych z dwóch pomp na raz w dawce poza normami, ale lekarzy obchodziło dobro dziecka i chcieli by nie cierpiała. Widziałm zdjęcie (buzia zamazana), na którym bawi się spokojnie puzzlami kilka dni przed śmiercią.
2. Czy jeśli lekarka widziała, że Polopiryna nie pomaga, nie miała obowiązku dokształcić się i dowiedzieć jak lepiej pomóc cierpiącemu chłopcu?
3. Czy jeśli lekarka nie wywiązała się właściwie ze swoich obowiązków, czy można zrobić coś by poniosła konsekwencje swojego zaniedbania czy nawet okrucieństwa i nie narażała na cierpienia innych pacjentów?
4. Czy w takiej sytuacji może czy wręcz powinna zrobić coś pielęgniarka, inni pracownicy hospicjum czy choćby słyszący krzyki chłopca sąsiedzi?
5. Co w takiej sytuacji może zrobić mama?
Zapytałam czy nie mogła wezwać innego lekarza?
Pielęgniarka z tego hospicjum powiedziała, że:
a) lekarz POZ nie przyjedzie, bo nie ma czasu bo jest przepracowany i zajęty.
Wada systemu… No ale czy mama nie mogła wezwać prywatnego lekarza?
a) Nie, bo jeśli pacjent jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z leczenia innego lekarza, bo straci możliwość bycia pod opieką hospicjum.
Naprawdę tak jest? Jak to możliwe, że pacjent nie ma prawa do konsultacji z innym lekarzem? Czy nie jest to łamanie praw pacjenta/człowieka?
c) poza tym żaden lekarz i tak nie wypisze morfiny.
No i właśnie dlaczego lekarz nie chce wypisać leków przeciwbólowych cierpiącym pacjentom???? Dlaczego to taki temat tabu? Czego boją się lekarze? Jeśli lekarze się boją i potrzebujący pacjenci cierią, to jest to jakaś wada systemu. Jak to zmienić? Bo trzeba to zmienić.

Ta historia tak mną wstrząsneła, że nie mogłam spać. Najgorsze, że to jest prawie NORMA. Pacjenci nadal cierpią z bólu i nikt nic z tym nie robi. Pacjenci nawet nie wiedzą, że może być inaczej. Problem polega na tym, że lekarze w Polsce nie tyle, nie potrafią pokonać bólu, oni nawet nie próbują!. (Oczywiście nie wszyscy, są wspaniali lekarze, którzy walczą jak lwy o dobrostan pacjentów) Jak widziecie, jest we mnie dużo złości i przerażenia. Zadałam sobie pytanie: A co jeśli to spotka moich klientów, Was, moich bliskich, mnie? A ja nie będę wiedziała co zrobić…

Dotarło do mnie, że nie wiem teraz wiele na temat leczenia bólu. Nie znam np. aspektów prawnych, praw i obowiązków lekarzy, dokładnych praw pacjentów w praktyce. Nie znam wszystkich instytucji czy fundacji, które się tym zajmują. Mam więcej pytań niż odpowiedzi, ale się dowiem i będę was informowała na bieżąco, co możecie zrobić jeśli znajdziecie się w podobnej sytuacji. Jeśli trzeba będzie będę walczyć o korektę prawa, bo tak być nie może! Jeśli gdzieś utknę będę próbowała walczyć o dobre zmiany, albo choć zrozumieć dlaczego tak jest i jak można to obejść, żeby pacjenci nie cierpieli. Jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o opiekę paliatywną i walkę z bólem. Wstyd mi.

Czy dam radę? Nie wiem, ale postaram się całą sobą. Mam też nadzieję, baaa liczę na Wasze wsparcie, bo to chodzi też o Was i Waszych bliskich. Przecież ból nie dotyka tylko osób chorych onkologicznie. To cała ogromna ilość ludzi z wadami genetycznymi, z chorobami zwyrodnieniowymi, po wypadkach, poparzonych i z innymi strasznymi chorobami, o których nawet nie mamy pojęcia. A takich osób będzie więcej. Będą to „ofiary” sukcesu medycyny, którym uratowano życie, ale potem zostawiono i dano życie w cierpieniu.

Chcę to zmienić.