Kategoria: onkologia

Nawigacja po sposobach leczenia dla osób chorych onkologicznie – aplikacja MEDNAVI – opinia

Stan na luty 2020
Aplikacja, nawet w pełnej formie jest obecnie BEZPŁATNA.
Dodano kolejne opracowane nowotwory.
Kolejne ścieżki leczenia nowotworów są w przygotowaniu.

Stan na wrzesień 2019
Od razu zaznaczam, że nie jest to artykuł sponsorowany. Nie mam nic wspólnego z aplikacją Mednavi, nie znam autorów i nikt mi za ten artykuł nie zapłacił. Piszę na temat aplikacji Mednavi dlatego, że moim zdaniem jest to ważne i przydatne narzędzie.

Bardzo często dostaję pytania o to, co robić po diagnozie. Nie jestem lekarzem i nie są to pytania do mnie, więc najczęściej nie mogłam pomóc akurat w tej kwestii. Jednak ostatnio dość przypadkiem dowiedziałam się z Fanpage’u Stowarzyszenia Unicorn o ciekawej aplikacji, która może pomóc odpowiedzieć na to wręcz fundamentalne pytanie: Mam diagnozę i co dalej?

Niedawno powstała aplikacja Mednavi, która ma nas przeprowadzić jasno i schematycznie przez proces leczenia.

MEDNAVI.pl – twoja medyczna nawigacja

Skąd pomysł i jak powstała aplikacja możecie się dowiedzieć z tego filmiku:

Innocenta Dźwierzyńska pokazuje, jak walczyć z rakiem

Znalazłam też wywiad i artykuł na ten temat:

Od guza mózgu do Mednavi. Tak powstała polska nawigacja medyczna.

Oczywiście postanowiłam od razu przetestować Mednavi. Przyznam, że już od początku miałam problemy techniczne, bo w przeglądarce Chrome strona zupełnie nie mi nie działała, a w Mozilli miałam problemy z logowaniem i resetem hasła. Jednak napisałam do pomocy technicznej i szybko uzyskałam pomoc i przeprosiny. No tak, w raczkujących systemach i aplikacjach często są problemy techniczne, jednak wierzę, że aplikacja ma potencjał, więc nie chciałam się poddawać.

Gdy udało mi się zalogować i dostać na stronę główną znów miałam nieco problemów, by przejść do sedna i znaleźć to czego szukam. Gdy znalazłam odpowiednią zakładkę, to okazało się, że część nowotworów jest jeszcze w przygotowaniu. Dostępne są już opracowania dla:

  • raka piersi
  • nowotworów mózgu
  • raka jelita grubego
  • raka prostaty
  • raka żołądka
  • rak trzustki

Kolejne 5 rodzajów nowotworów jest w przygotowaniu i może jeszcze więcej w planach, ale o tym nic nie piszą. Nie ma też niestety nic o nowotworach dziecięcych.

Wybrałam sobie jakiś nowotwór i zaczęłam iść sugerowaną przez aplikację ścieżką. Faktycznie, leczenie przedstawione jest na schematach. Są opisy i sporo informacji oraz adresy szpitali, które wykonują daną procedurę. Są też informacje o tym czy dana metoda jest dofinansowana czy nie. Jednak aby zdobyć konkretną wiedzę i konkretne informacje potrzebna jest wersja premium, czyli płatna. Cena pełnej wersji moim zdaniem nie jest jakaś wygórowana i konieczność opłaty jest zrozumiała – stworzenie i utrzymanie aplikacji kosztuje.

Aktualnie istnieje też możliwość zdobycia bezpłatnego miesięcznego dostępu do wersji Premium i w związku z tym przetestowanie aplikacji. Należy napisać na mail: ela.murias@unicorn.org.pl i otrzyma się kod wraz z instrukcją, jak go użyć. Mam aktualnie tą wersję i przez miesiąc mam zamiar sporo się nauczyć.

Na stronie są także artykuły ekspertów, choć musiałam pogrzebać, by je znaleźć. Artykułów jeszcze nie czytałam, więc nie wiem na ile są ważne i przydatne. Napiszę o tym wkrótce.

A co mają wspólnego ze sobą książki ze zdjęcia (p.s. mamy 22.9.2019, a pogoda jest przepiękna!), które właśnie wyciągnęłam ze swojej biblioteczki? Wszystkie Autorki miały raka i wszystkie postanowiły podzielić się swoją historią w książkach i wspierając Mednavi. Bo wśród artykułów są też historie pacjentów. Na razie tylko czterech i to takich bardziej „znanych” pacjentek. Jakoś przypadkowo – lub może i nie – o wszystkich Paniach mam książki 🙂 Uświadamia mi to, jak wciąż wąskie jest to środowisko, ale bardzo dobrze, że wszyscy wspierają się wzajemnie dla dobra ogółu.

Podsumowując. Myślę, że spędzę sporo czasu w aplikacji i że dużo się dowiem oraz nauczę. Czy osobiście polecam? Tak, a przynajmniej myślę, że warto Mednavi przetestować. Oczywiście aplikacja obecnie przyda się głownie osobom, które mają jeden z 5 już opracowanych nowotworów i nie wiedzą, co robić, lub chcą poszerzyć swoją wiedzę; ale w przyszłości grono potencjalnych odbiorców się powiększy, a błędy i niedociągnięcia zostaną naprawione.

Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Dziś postaram się krótko, ale to będą jak dotąd jedne z najważniejszych informacji jakimi chciałabym się z wami podzielić. Na oba wykłady trafiłam przypadkiem pisząc artykuł o pewnej książce. Nie chciałam by była to tylko kolejna recenzja, więc zaczęłam szukać dodatkowych materiałów i trafiłam na wykłady, które pozwoliły mi bardzo dużo zrozumieć.

Jak dotąd oprócz książek psychologicznych, przeczytałam sporo książek medycznych, trochę o zdrowym odżywianiu i aktywnym stylu życia. Oczywiście całe „tony” książek mam jeszcze do przeczytania i ciągle pojawiają się nowe inspiracje, bo temat jest niezwykle rozległy i nigdy nie będę ekspertką. Jednak te dwa godzinne wykłady świetnie podsumowują i układają całą masę naukowej wiedzy. Zachęciły mnie też do dalszych poszukiwań i poruszenia odważniejszych tematów. W przygotowaniu mam 6 artykułów, które mam nadzieję będą dla Was ciekawe, wywołają dyskusję i jeszcze poszerzą wiedzę nas wszystkich.

Polecam oba filmy każdemu kto choruje i kto szuka sposobów na wyleczenie oraz każdemu kto interesuję się onkologią. Warto bowiem najpierw choć trochę zrozumieć nowotwory. To razem 2h oglądania i w dodatku warto obejrzeć filmy z uwagą i koncentracją, może nawet kilka razy. Zdaję sobie sprawę, że w zabieganym świecie to wyzwanie, ale uważam, że warto poświęcić ten czas, bo wiedza zdobyta z tych wykładów pozwala zrozumieć z czym się mierzymy i bardziej świadomie spojrzeć na to co się nam proponuje w kwestii leczenia.

Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?
Prof. Cezary Szczylik: Analiza kliniczna choroby nowotworowej w badaniach nad istotą nowotworów

Oczywiście wiem, że są inne punkty widzenia i że ta wiedza nie jest pełna, a leczenie nowotwórów jest wciąż dość mało zaawansowane i moim zdaniem kiedyś z chemioterapii będziemy się śmiali, tak jak teraz śmiejemy się z upuszczania krwi. Z resztą tego nikt nie ukrywa, że żadna popularnie proponowona metoda nie jest w pełni skuteczna. Ale warto też się bardzo mocno zastanowić nad „cudownymi” i „ukrywanymi” metodami leczenia nowotwórów, ich skutecznością oraz bezpieczeństwem stosowania. Czy w ogóle możliwa jest jedna metoda wyleczenia każdego nowotworu dobra dla wszystkich?

Dużo tematów i sporo kontrowersji opiszę już wkrótce, ale już dziś czekam na Wasze opinie.