Ja – chora mama, chora partnerka..

Piszę ten artykuł o sobie. Może to zbyt prywatne, ale myślę, że wiele chorych osób ma choć częściowo podobnie i warto się z tym zmierzyć. Jestem bardzo ciekawa jak radzicie sobie z tą sytuacją. Wszelkie uwagi mile widziane, bo nikt nie jest prorokiem we własnym kraju i prócz komunikowania sytuacji i wyjaśniania tego co czuję i dlaczego zachowuję się tak, jak się zachowuję, nic nie przychodzi mi do głowy. A może jesteście bliskimi chorych osób? Jak odbieracie jej wycofanie/zmianę zachowania/godne podziwu funkcjonowanie w chorobie? Co jest dla Was najtrudniejsze? Co pomaga?

Gdy dopadnie mnie atak choroby spadam prawie na dno funkcjonowania rodzinnego i społecznego. Po pierwsze staje się rozdrażniona i zagubiona intelektualnie. Jestem w stanie skoncentrować się i ogarnąć tylko jedną rzecz na raz i to też ciężko, co totalnie się nie sprawdza w rodzinie, gdzie każdy ktoś chce i to w jednym czasie. Zwykle wtedy wpadam w stupor i totalnie odpadam od rzeczywistości nie odbierając nawet, że ktoś coś do mnie mówi. Wracam nagle z takiego zwieszenia i dowiaduję się, że ktoś właśnie zadał mi to samo pytanie już 5 razy, a ja nawet nie wiem kto i jakie, albo opowiadał coś ważnego przez 5 minut i teraz oczekuje mojej reakcji, a ja nie mam pojęcia o czym mówił… Oczywiście wszystkich denerwuje to, że jestem bez kontaktu, a mnie drażni nadmiar bodźców. Generalnie sytuacja staje się napięta. Dlatego od jakiegoś czasu gdy tylko czuję, że „mnie łapie” nauczyłam się razu uprzedzać, że będzie ze mną kiepsko i że proszę o wyrozumiałość, bo nie jestem w stanie ogarnąć sytuacji. Partenr to rozumie, Gajka oczywiście nie, ale i tak oboje żyją normalnie, a ja nie nadążam. Gdy atak choroby trwa tygodnie, sytuacja robi się na prawdę poważna.

Podczas choroby kontakty towarzyskie też są zawieszone. Bo nie mam totalnie ochoty na zabawę, a stymulacja mnie męczy. Nie mogę też jeść, pić ani mówić, a to przecież podstawy w relacji. No tak, mogę słuchać, ale takie słuchanie bez choćby odrobiny dialogu wypada sztucznie.

Nie ogarniam też prozy życia. Wszystko robię dziesięć razy wolniej, połowę wykonuję źle. Zapominam, nie dokańczam… Lodówka jest pusta, mieszkanie wygląda jak pobojowisko, ja jak strach na wróble. Nad tym ostatnim intensywnie pracuje, bo wygląd ma ogromny wpływ na samopoczucie. Gdy wieczorem próbuję zrozumieć sytuację, wydaje mi się, że cały dzień coś robiłam, a może jednak spałam lub tkwiłam w zawieszeniu?

Jak już wspomniałam nie mówię i nie jem. Gdy mam jamę ustną i gardło pełną aft jedzenie bardzo boli, mówienie też. Jedzenie jest także społecznym procesem i gdy jest się głodnym, a ludzie dookoła jedzą, to jest ciężko nie móc nic z bólu przełknąć. Ciężko też nie mówić. Nie rozmawiam z Gają, nie rozmawiam z Tomkiem. Odpowiadam pojedynczymi słowami świszcząc przez zęby. Kiedyś Gajka się popłakała, że jej nie czytam wieczorem, ja się popłakałam, że nie mogę. Tomek uratował sytuację i zabrał się za książeczki, ale i tak było nam smutno.

Koleżanki terapeutki poradziły mi żeby ostrzegać Gajkę, że mama nie będzie mówić, bo ją to boli, ale że ją bardzo kocham i chcę z nią rozmawiać więc możemy rysować i dużo się przytulać i głaskać. To samo robię z Tomkiem. No, może nie rysujemy 😛 ale za to słucham bez gadania, co jest cenne 😛 i dużo się przytulamy.

Jednak gorzej, że staję się też często „niedotykalska”. Dotyk często mnie boli i drażni. To już jest prawdziwy problem, bo Gajka absolutnie to wyczuwa i staje się mniej pewna, a więc szczególnie wtedy potrzebuje mojej uwagi i dosłownie wisi na mnie ile może. Staram się jej tłumaczyć, żeby była choć ostrożna, ale i tak dostanę kopniaczka nóżką czy rączką w twarz i afta boleśnie wbija mi się w aparat. Dla partnera to też przykre, tłumaczyć chyba nie muszę dlaczego…

Staram się. Rozmawiam z nimi i tłumaczę. Ale mam ogromne poczucie winy, że zawodzę, że się oddalam od najbliższych mi osób oraz od znajomych. Boję się, że czas ucieka, rosną mi zaległości, bo życie przecież nie staje. Z drugiej strony to przecież nie wyścig i nie wiadomo co przyniesie przyszłość, więc może nie ma po co gnać tylko żyć dla życia takiego jakim jest? Można wtedy docenić życie od tak po prostu. Kto kiedykolwiek wstał szczęśliwym tylko dlatego, że miał siły wstać i nic go nie bolało? Ja często 🙂

Na szczęście pomagają mi leki, zwykle takie jak bierze się podczas grypy, lub silniejsze na receptę. Łagodzą one objawy, likwidują temperaturę, dodają sił i pomagają funkcjonować. Przynajmniej od tabletki do tabletki, ale dobre i to. Wiadomo nie można brać leków całymi dniami i tygodniami, ale mogę mieć choć kilka godzin dziennie, w których żyję i ponaprawiam to co zepsułam w pozostałym czasie 😛

Niezwykłe Dziewczyny na Mikołaja.

Co może dostać „fanka” psychoonkologii (tak nazywa mnie mój facet – dziwnie to brzmi i nie wiem jak się do tego odnieść) na Mikołaja od swojego mężczyzny? Oczywiście książkę o ulubionej tematyce. Podobno zadanie było trudne, bo sporo książek wypożyczam z biblioteki, sporo książek już mam (części jeszcze nawet nie czytałam). Zatem jak znaleźć taką, której nie czytałam, jeszcze nie mam w biblioteczce, a chciałbym przeczytać i mieć? Tu przydał się Tomkowy zmysł detektywistyczny i rachunek prawdopodobieństwa. 😉 Padło na książkę, która jest jeszcze cieplutką nowością, a do tego jest polecana na portalach o tematyce onkologicznej. Dostałam zatem książkę „Niezwykłe dziewczyny”. Przyznam, że jestem bardzo zadowolona i już nie mogę się doczekać aż skończę książki z biblioteki (muszę  od nich zacząć, bo są ciekawe – o jednej nawet napiszę później wpis – a zaraz minie termin zwrotu) I będę mogła sięgnąć po tą sprezentowaną 🙂

Zanim przedstawię swoją opinię o książce, możecie przeczytać coś więcej na jej temat tu.

Przesadziłam i kryzys powrócił…

Łatwo zapomina się o tym co złe i gdy człowiek poczuje się choć trochę lepiej zachłystuje się dobrym samopoczuciem. Właśnie popełniłam ten błąd. Najbardziej destrukcyjnie na moje zdrowie działają alkohol i proszek do pieczenia/soda oczyszczona. Lekarze niewiedzą czemu akurat to, ale efekt jest spektakularny – jakbym wypiła kwas czy udrażniasz do rur. Następnego dnia śluzówki mam całe popalone z dziesiątkami aft, temperatura do 40C i ból całego ciała. Totalny bezwład, bezsilność i depresja…

Po 7 miesiącach niepicia ani grama alkoholu, unikając nawet alkoholu jako dodatek do jedzenia i w kosmetykach, niedawno postanowiłam ponownie spróbować. Najpierw była to 1/3 szklaneczki piwa, potem pół kieliszka nalewki, kilka dni temu i przedwczoraj wypiłam po pół kieliszka wina, dodając wczoraj  do zestawu kieliszek pysznej domowej nalewki z pigwy i kilka łyków grzańca. Tak miło, świątecznie, aromatycznie… Cóż, to jednak dla mnie bardzo dużo. Przestałam też przestrzegać diety i od kilku dni jem w najlepsze ciasta pieczone na proszku do pieczenia. W dużej ilości. Ech…domowe ciasta są takie pyszne, a ja jestem łasuchem… Do tego bardzo intensywne ostatnie trzy dni (Niedługo je opiszę w kolejnych wpisach) i oto mam efekt. Cała śluzówka podrażniona, gardło boli, afty są i to kilka. Całe ciało boli, dreszcze, rozbicie…. No dorwało mnie. Może to przeziębienie, bo przecież obniżam sobie odporność immunosupresantami, może atak mojej autoimmunologicznej choroby (objawy oprócz aft i bolących śluzówek są identyczne), a może jedno i drugie. Wnioski są jednak takie: najlepiej odstawić ponownie absolutnie alkoholi wszystko z proszkiem do pieczenia. Oszczędzać się. Nie czuję się jednak na to gotowa. 😦 Zatem kompromis – odstawić alkohol i pić go sporadycznie w bardzo małej ilości. Ciasta z proszkiem do pieczenia jeść sporadycznie w małej ilości na pewno nie w te dni kiedy piję jakikolwiek alkohol. W czasie intensywnego wysiłku i zabiegania, nie jeść nic z proszkiem do pieczenia, ani nie pić alkoholu… Ciężko będzie. Tak fajnie było poczuć się choć przez krótką chwilę znów normalnie i a teraz muszę to sobie zabrać. No ale nic. Wyjdzie mi to na zdrowie. Trzymajcie kciuki.

Ja biorę zatem leki i zwalniam tempo, by się zregenerować. A tyle miałam planów. Lista „to do” sięga na kilometry… No nic, życie to życie, wcale nie chce iść po naszej myśli i trzeba się z tym pogodzić…

Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci na Jarmarku Bożonarodzeniowym

Tak jak wspomniałam w poprzednim poście, w tym roku nasze Hospicjum gości na Bożonarodzeniowym Jarmarku we Wrocławiu, Jesteśmy tylko przez tydzień ale i tak super. Tym razem pracownicy i my wolontariusze mamy okazje przekonać się jak to jest być wystawcą na takim wydarzeniu. Powiem jedno – zimno :P, ale poważnie radość jest ogromna jak uda się coś sprzedać. Mamy mnóstwo świątecznych rzeczy. Ozdoby, świeczki, bombki, wianki, stroiki…. Wszystkie rzeczy zostały nam podarowane, a 99 podarunków to rękodzieło tworzone przez małych i dużych.

Oto nasza budka i my przed nią. Odwiedził nas też podopieczny 🙂

Miałam tylko grzecznie sprzedawać i nic nie kupować. Ale takie ładne rzeczy znalazłam, że po prostu nie mogłam się powstrzymać. 😛 Kupiłam więc uroczy piernikowy, pięknie pachnący domek i szyszkowy wianek. Śliczne prawda?

No i w ogóle warto odwiedzić Jarmark. Teraz już wieczorami rozświetla wszystko choinka. I choć pogoda nie dopisuje i nie czuć przez jesienną aurę klimatu świąt, to tam można go poczuć…

Jak pomagać. Kilka ważnych informacji na początek, dla bliskich osoby chorej.

Nie ma uniwersalnej recepty na pomaganie.

Ten artykuł jest początkiem całej serii artykułów, w których spróbuję wyjaśnić kilka trudnych kwestii dla bliskich osoby chorej. Postaram się odpowiedzieć na pytania:

„Jak wspierać osobę chorą by jej pomóc, a nie zaszkodzić?”
„Jak radzić sobie z własnymi emocjami, obawami, zmęczeniem czy wypaleniem?”

Dziś tylko zacznę….

Zanim zaczną się ewentualne hejty, to podkreślę tylko, że to co napiszę w tych artykułach to moje osobiste poglądy  oparte oczywiście o wiedzę psychologiczną i psychoonkologiczną, ale nie są one uniwersalną receptą , ani tym bardziej „prawdą objawioną”.  Trzeba przecież pamiętać, że każdy chorujący jest inny, każdy wspierający jest inny i każda rodzina , jako system i środowisko, też jest inna. Mam jednak nadzieję, że znajdziecie tu kilka inspirujących myśli., które przydadzą się w waszej sytuacji. Chciałabym też prosić o wyrozumiałość. To moje początki pisania i nie jestem pewna czy potrafię dobrze wyrazić to co chcę przekazać. O tym, że nie jestem literatką nawet już nie wspomnę. Zatem w razie pytań, wątpliwości czy też przeciwnego zdania proszę o komentarz.

Choruje cała rodzina.

Gdy ktoś z naszych bliskich zachoruje na nowotwór  zmienia się prawie wszystko. Nie tylko dla  osoby chorej, ale także dla jej najbliższych.  My, jako rodzina i bliscy chorego powinniśmy zaakceptować fakt, że choruje cała rodzina i całe najbliższe otoczenie. Oznacza to, że nasze życie też się zmieni. Nam też będzie czasem bardzo  trudno, i my też będziemy przeżywać różne silne i skrajne emocje . Choć pewnie wolelibyśmy o tym nie myśleć, nie tylko będziemy udzielać pomocy i wsparcia, ale tej pomocy i wsparcia też będziemy potrzebować.

Rak jako choroba przewlekła.

Choroba nowotworowa jest ciężką chorobą i nie ma się co oszukiwać, że jest inaczej.  Rak to nie wyrok, ale rak to też nie przeziębienie. Nie wyleczymy się w tydzień.Oczywiście każdy ma nadzieję na całkowite wyleczenie i życzę tego każdemu, ale to i tak potrwa co najmniej kilka miesięcy. Obecnie medycyna coraz lepiej radzi sobie z nowotworami i jeśli nawet nie potrafi go wyleczyć, to walczy się o wieloletnie remisje lub zatrzymanie rozwoju choroby na długie lata. W ten sposób choroba nowotworowa coraz częściej przestaje być chorobą śmiertelną, a staję się chorobą przewlekłą . Właśnie w taki sposób proponuję ją traktować i tak o niej myśleć.

Warto mieć strategię.

Na początku oczywiście jest więcej pytań niż odpowiedzi, a sytuacja w trakcie diagnozowania i leczenia zmienia się dynamicznie. Nie szkodzi. Plan może mieć dziury i może być zmieniany w trakcie. Chodzi o ogólny zarys.  Oczywiście nie w każdej rodzinie się to sprawdzi, a na opracowanie strategii musi być odpowiedni moment i odpowiedni etap.(O etapach chorowania /zdrowienia i o tym jak pomagać na poszczególnym etapie napiszę osobny artykuł już niedługo). Ale i tak uważam, że opracowanie strategii i planu działania jest ważne i może pomóc zarówno choremu jak i jego bliskim.

Maraton z odcinkami sprintu.

Jak napisałam wcześniej warto myśleć o chorobie nowotworowej jak o chorobie przewlekłej. Musimy wziąć  zatem pod uwagę, że chory będzie na spotrzebowała przez długi czas. To będzie jak maraton. Krótkotrwałe kryzysy też w międzyczasie pewnie wystąpią i będzie to dla wszystkich sprint jeśli nie jazda na kolejce górskiej.  Krótkotrwałe kryzysy często dobrze się rozwiązuje strategią „wszystkie ręce na pokład i każdy daje z siebie wszystko”.  Jednak patrząc na leczenie raka z szerszej perspektywy, trzeba rozłożyć siły i nie zużywać naraz wszystkich zasobów, bo się wyczerpiemy i wypalimy i nie starczy nam sił na późniejsze etapy.  A to w nich zmęczony chorowaniem i leczeniem nasz bliski będzie nas nawet bardziej potrzebował niż na początku. {Więcej na ten temat przeczytasz w artykule: Strategia w chorobie nowotworowej cz.1 i cz.2 .}

Zapraszam do komentowania.