Mama Psychoonkolog

Przygotowania do Mikołajek we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci

„Mikołajki” – to w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci najważniejsze święto tej połowy roku. Jest co robić, bo szykuje się wielka impreza, która odbędzie się już w tą niedzielę czyli 9.12,2018. Będą podopieczni, ich rodziny, pracownicy, wolontariusze i goście. Będą oczywiście prezenty, Mikołaj, oraz inne atrakcje i pyszne jedzonko. Przygotowania do „Mikołajek” rozpoczynają się już dużo wcześniej, bo zorganizowanie tak dużej imprezy wymaga czasu i ludzi. Trzeba też wcześniej zorganizować prezenty. Na szczęście w tym roku mamy co rozdawać. Każda paczka przygotowywana jest z ogromną ważnością – przygotowana, pakowana a potem sprawdzana by nie doszło do pomyłki. Trzeba bowiem uwzględnić kto ją dostaje i w jakim jest stanie zdrowia, jakie ma możliwości motoryczne czy intelektualne. Dzieci, które nie będą mogły przyjechać dostaną paczki do domu. Rozwiozą im je pracownicy lub dotrą tam kurierem. Ale każde dziecko będące pod opieką Hospicjum swoją paczkę dostanie i to raczej prędzej niż później, bo jak wiadomo czas ma u nas ogromne znaczenie i każda chwila i każdy uśmiech są na wagę złota. Zatem cały ten tydzień rano i wieczorem sztab pracowników i wolontariuszy cieżko i wesoło pracuje. 🙂 Fajnie być pomocnikiem Mikołaja 🙂

Dziś byłam tam razem z Gajką. Czasem ją zabieram. To chyba jedne z nielicznych dzieci, które na hasło „jedziemy do Hospicjum” skacze z radości. Heh… Znów punkt widzenia zależy od punku siedzenia. Dla niej to ciekawe miejsce, fajni ludzie, dużo zabawek, atrakcje, słodycze, komplementy i zainteresowanie. Gaj zwykle trochę pomaga, dużo przeszkadza. Dziś był np. kryzys już od początku, który akurat rozumiem. Gaja weszła i zobaczyła dosłownie góry zabawek i żadna nie był dla niej. Nie można było też ich otwierać i się nimi bawić. To dosłownie złamało jej małe serduszko. No ale dostała jakiś malutki prezent, Potem zajęłam ją pracami plastycznymi i jakoś szło. Po trzech godzinach miała kryzys zmęczenia i znudzenia, więc wyszłyśmy. Trzy godziny to i tak sporo jak na moją dość trudną 4,5-latkę. Wiadomo wolę chodzić sama, bo więcej mogę zrobić, ale czasem mam tak, że albo idę z nią albo wcale, więc ją zabieram. Może na razie trochę przeszkadza ale niech się uczy i potem mówi głośno dalej, że Hospicjum to nadal życie i to życie tak dobre jak tylko się da. Przynajmniej takie jest założenie i tak się staramy. : )

Pierwszy miesiąc na Imuranie

Dziś minął prawie miesiąc odkąd biorę Imuran. Choć bardzo się bałam immunosupresantów, bo to jednak leczenie na całe życie, a lista skutków ubocznych sięga do nieba, czy raczej do piekła, to muszę przyznać, że jak na razie jestem bardzo zadowolona. Choć afty mam nadal, to są one jedynie w jamie ustnej i w gardle i to w ilości ok 2-4 na raz, więc do przeżycia. Czasem nawet mniej. Skala bólu w ciągu dnia wynosi 2, wieczorem 4, więc jest bardzo dobrze. Ważne, że mam apetyt i mogę jeść. Nawet już nadrobiłam stracone kilogramy co akurat mniej mnie cieszy. Jasne, że jedzenie nadal trochę boli, ale nie pamiętam już kiedy nie bolało, więc uznaję to za normę. Najważniejsze jednak, że mam silę – wstaję rano i czuję się dobrze! To ogromna radość! Zabrzmi to głupio, ale dla mnie to coś absolutnie fantastycznego. Od miesięcy wstawałam rano i czułam się fatalnie, w najlepszym przypadku źle. Budziłam się, pełzłam lub prosiłam o podanie leków i dopiero „naćpana” prochami mogłam wstać i jakoś funkcjonować.
Gdy dostałam Imuran to już nie protestowałam. Byłam tak wykończoną chorobą i kolchicyną, że było mi obojętne, co wezmę, byle pomogło. Do recepty dostałam całą listę badań do zrobienia. Pierwsza porcja – przed wzięciem pierwszej tabletki – za to zapłaciłam z własnej kieszeni 140zł, bo nie mogłam dostać się szybko do lekarza, a nie chciałam długo czekać. I tak lek trzeba było sprowadzać. Kolejna porcja po 2 tygodniach brania leku – na to już wyżebrałam skierowanie u lekarki rodzinnej i kolejną powtórkę badań mam zrobić po 6 tygodniach – tu żebranie skierowania jeszcze mnie czeka. Ok 2 miesiące po pierwszej wizycie w Warszawie mam jechać na kolejną, więc będzie to ok połowy stycznia. Aaa czas zatem się tam rejestrować!!!! Wizyta jest prywatna, będzie mnie kosztować 200zł + podróż i pobyt w Warszawie. (To tak w ramach cyklu chorowanie po Polsku 🙂 Kwoty nie zabijają więc nie ma dramatu.

Dziś widziałam się z moją immunolożką z Wrocławia, bo chciałam z nią skonsultować wyniki badań krwi. (Jeśli, ktoś będzie potrzebował immunologa bardzo ją polecam. Polecam też Panią doktor z Warszawy. Zatem w razie potrzeby mogę podać do nich namiary). Trochę się tymi wynikami niepokoiłam, bo same tam L – coś poniżej normy, albo H – coś powyżej normy, ale Pani doktor powiedziała, że tak może być i jest ok. No to ok. : ) Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy PFAPA czy Zespół Bekceta. Myślałam, że nie ma to znaczenia, byleby znaleźć skuteczne leczenie, ale niestety patrząc w przyszłość jest to istotne i prędzej czy później będę musiała się tym zająć. Ale, że jednoznaczna diagnoza będzie długa, skomplikowana i przede wszystkim kosztowna to póki nie znajdę pracy po prostu nie mogę sobie na to pozwolić.

Podsumowując: Jem sobie nadal Imuran, robię badania, w styczniu jadę do Warszawy i w razie problemów zgłaszam się do mojej immunolożki tu we Wrocławiu. A na przyszłość myślę o poszukiwaniach jednoznacznej diagnozy i dobranego do niej optymalnego leczenia.

Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci na Wrocławskich Targach Dobrych Książek

Wczorajsze popołudnie spędziłam odziana w twarzową, niebieską koszulkę Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, na Wrocławskich Targach Dobrych Książek. Sprzedawaliśmy ksiżaki, które podarowali nam mili ludzie (Jeśli masz książki w bardzo dobrym stanie i chciałbyś je nam podarować można je przywieźć lub przysłać do siedziby Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci) i wydawnictwa. Wszystko co mieliśmy można było kupić za 5, 10 lub 15zł, a całość pieniędzy ze sprzedaży (odliczając podatek, bo oczywiście bez kasy fiskalnej obejść się nie da) poszła na działalność statutową hospicjum, czyli głównie na leczenie dzieci (podkreślam, że leczenie paliatywne to wciąż leczenie – to walka z bólem, walka z dusznością, to rehabilitacje i leki…). Dziękuję zatem wszystkim kupującym!!! Dzięki Wam było co robić i mamy pieniądze dla dzieciaków. Kolejne targi książek dopiero za kilka miesięcy, ale już teraz zapraszam Was do podarowania książek i odwiedziny oraz zakupy na kolejnym książkowym wydarzeniu.

Nie ma się co jednak martwić, Możemy widzieć się nadal bo, zaraz będzie otwarta nasza budka na Jarmarku Bożonarodzeniowym. Zapraszam do naszego hospicyjnego stoiska po świąteczne ozdoby robione przez dzieciaki ze szkół, przedszkoli i wolontariuszy. Osobiście będę Was tam obsługiwać 6 grudnia 13.00-15.30, więc mam nadzieję do zobaczenia : )

Kryzys. Zaczynam leczenie kolchicyną.

Kryzysu dzień 33. Dzień zaczęłam od czopka z Tramalu… Czuję się po nim fatalnie, bo ciągle chce mi się spać i nie mogę się skupić ani czytać, bo litery mi się rozjeżdżają, a w głowie mam helikopter… Po chwili przychodzi ciężkość i błogość…. Ooo to już jest przyjemne. Wystarczy, że usiądę, a zasypiam natychmiast. Jak w narkolepsji. Niestety to jedyny sposób abym mogła coś powiedzieć czy się napić. Do jedzenia zmuszam się. Od wczoraj jem raz dziennie, przedwczoraj na szczęście zjadłam w miarę dużo. Jest mi się trudno wszystko policzyć, ale obecnie w gardle i jamie ustnej mam ok 28 aft.

Dziś dzień drugi kolchicyny. Na razie nie mam żadnych objawów ubocznych. Jestem pełna nadziei. Upierdliwe to dość, bo tabletka co 6h. 6,00, 12,00, 18.00, 24.00. Mam ponastawiane alarmy i listki kolchicyny pochowane wszędzie. Torebki, kieszenie płaszcza, sypialnia, salon, nawet łazienka. System opracowany nieźle. Dzwoni budzik i sięgam praktycznie natychmiast po tabletkę dzięki czemu nic mnie nie rozproszy i nie zapomnę jej wziąć…

Zaczynam….

No i właśnie… Piszę ten post po raz drugi, bo pierwszą wersję pierwszego posta właśnie przypadkiem skasowałam. No nic, wcale się tym nie przejmę i uznam za dobry omen… Łatwo nie będzie to już wiem, Na razie pokonują mnie sprawy techniczne, bo kompletnie nie rozumiem jeszcze platformy i wszystko jest obce i niezrozumiałe. Proszę więc o wyrozumiałość.

Proszę też o wyrozumiałość co do treści. Mam bowiem ogromny stres czy podołam temu co sobie założyłam. Czy będę potrafiła przekazać to co chcę przekazać tak by być dobrze zrozumianą? Czy to co tu będę pisała i umieszczała komuś się przyda? A jeśli tylko namieszam? Czy poradzę sobie z falą krytyki i „hejtów”, która na pewno spłynie, bo jednak tematyka dla wielu będzie dość kontrowersyjna? Albo jeśli pojawią się pytania, czy będę umiała na nie odpowiedzieć?

No nic, czas pokaże… Na razie mogę obiecać sobie, bo jestem jeszcze na środku blogowego oceanu, że się postaram…

Zapraszam Was bardzo serdecznie. Komentarze, uwagi i sugestie bardzo mile widziane.