Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Odpowiedzi na Wasze pytania. Cz.1

Kilka miesięcy temu, we wpisie „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.” poprosiłam Was o konkretne pytania do psychoonkologa, na które mogłabym odpowidzieć. No cóż, nie dostałam wtedy żadnych pytań. 😛 Postanowiłam się jednak nie poddawać i ponowiłam prośbę przy okazji pytając Was o warsztaty i wtedy już dostałam pytania, ale były to pytania z prośbą o nieupublicznianie. Ale w końcu się doczekałam i zapraszam Was na pierwszą porcję Waszych pytań, na które postarałam się jak najpełniej odpowiedzieć.

P.S. Myślę, że za jakiś czas, nabiorę odwagi i będę też nagrywać filmy z odpowiedziami na najczęściej pojawiające się pytania, bo pytań jest już całkiem sporo i regularnie pojawiają się kolejne.

No to zaczynamy:

1. Czy osoby podczas chemii i/lub radioterapii mogą przebywać / mieszkać z dziećmi i czy nie stanowią dla siebie wzajemnie zagrożenia? Dzieci, bo np. przeziębiają się i mogą zarazić mających obniżoną odporność chorych? Chorzy, bo np. „wydzielają” szkodliwe opary?

Nie jest to właściwie pytanie do psychoonkologa, ale postaram się na nie odpowiedzieć korzystając z wiedzy lekarzy.

Według dr n. med. Janusz Medera – onkologa klinicznego i radioterapeuty. „Radioterapia nie powoduje, że nasze ciało staje się radioaktywne. Nie ma żadnej potrzeby unikania kontaktu z dziećmi i innymi ludźmi.” Jeśli jednak ktoś chce się upewnić, czy jest to prawdziwe także w jego przypadku, przypominam, że można zapytać o to prowadzącego nas onkologa czy radioterapeutę.

Według prof. dr hab. med. Tadeusza Pieńkowskiego z Kliniki Onkologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku nieprawdą jest, że małe dzieci nie powinny mieć styczności z osobą, która dostaje chemioterapię. „Nie ma żadnych przeciwwskazań dla takich kontaktów. Chory w żaden sposób nie oddaje chemioterapii osobom w swoim otoczeniu. Jedyne zagrożenie to takie, że to pacjent może się zarazić jakąś chorobą zakaźną od dziecka. Mając obniżoną odporność, jest bardziej narażony na infekcje. Jednak ograniczanie chorym kontaktów z dziećmi, które często są ich ukochanymi wnukami, nie wpływa dobrze na psychikę i tym bardziej nie powinno się tego robić.”

Słyszałam też, choć nie sprawdziłam tego w żaden sposób naukowo, że jednak cześć szkodliwych substancji może wydostawać się wraz z potem, moczem czy kałem. Wydzieliny z ciała mogą mieć też zmieniony kolor czy zapach. Zaleca się wtedy specjalną pościel na „po chemii”, choć może to mieć raczej charakter psychologiczny – złe samopoczucie to specjalna pościel tylko na „przechorowanie”. Potem powrót do „normalności” i inna pościel nie kojarząca się ze złym samopoczuciem. Zaleca się też dokładniejsze pranie ubrań czy częstsze czyszczenie toalety oraz unikanie kontaktu tych wydzielin z małymi dziećmi czy kobietami w ciąży. Jednak to żadne „specjalne” zalecenie. Przecież ogólnie nie zaleca się malutkim dzieciom i ciężarnym kobietom, ani w ogóle nikomu kontaktu z moczem, kałem czy potem innych osób i są to po prostu względy higieniczne.

W razie niepokoju i wątpliwości należy o te kwestie zapytać się swojego chemioterapeutę, bo on najlepiej wie jaką chemię dostajemy i jak w jej przypadku postępować.

W drugą stronę już sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Dzieci mogą stanowić zagrożenie dla osób leczących się z raka. Osoby leczone onkologicznie mogą bowiem mieć obniżoną odporność, a wszelkie dodatkowe choroby mogą zaburzyć plan leczenia. Przy radioterapii jako profilaktykę zakażeń stosuje się: „ograniczenie kontaktów towarzyskich, unikanie ludzi chorych; staranną higienę osobistą”. Znów jednak warto zapytać o poradę swojego onkologa i pamiętać, że wszystko jest względne. Czasem izolacja od innych ludzi, czy ukochanych dzieci może przynieść więcej złego niż dobrego, choć czasem jest konieczna.

Warto też rozważyć na czym nam najbardziej zależy: Na długości życia? Jego jakości? Czy może wybieramy drogę środka? Ustalenie priorytetów i ogólnej filozofii postępowania pomoże nam w podejmowaniu wielu decyzji podczas choroby. Możemy też oczywiście w każdej chwili zmienić zdanie i strategię działania.

2. Na jakie wsparcie „państwowe” mogą liczyć chorzy o statusie bezrobotnego, a na jakie wsparcie chorzy emeryci?

To też nie jest pytanie ściśle do psychoonkologa, no ale „potrzeba matką wynalazków” i znalazłam sporo materiałów, przygotowanych przez specjalistów, które mogą okazać się bardzo przydatne. Dostępny jest obszerny, bezpłatny ebook na ten temat:

Pomoc socjalna – przewodnik dla pacjentów z chorobą nowotworową.

Polecam też przydatne artykuły:

ZUS – świadczenia finansowe dla chorych na raka.

Zasiłki, renty, odszkodowania. Co się należy chorym na nowotwór.

Choroba nowotworowa a świadczenia z ZUS – co ci przysługuje?

3. Co mówić, a czego nie mówić choremu i jak mówić? Np. czy / że straci włosy.

Trudno krótko odpowiedzieć na to pytanie, bo wsparcie chorego to temat rzeka. Podczas tegorocznych wakacji zrobiłam na ten temat półtoragodzinną prelekcję w Kostrzynie i na FestiwaluPol’and’Rock. Część tej prelekcji została nagrana i choć jest ona w bardzo złej jakości technicznej, można jej półgodzinny fragment obejrzeć na YouTubie.

Żeby nie było jednak „lania wody” odpowiem tu choć na część pytania: Czy mówić o wypadaniu włosów? Moim zdaniem tak – przecież prędzej czy później osoba to zauważy. Proponuję szczerość i traktowanie chorego poważnie i z szacunkiem. Jak kompetentnego dorosłego. Niestety z chęci ochrony, troski i miłości często mamy tendencje do „upupiania” osoby chorej i traktowania chorego jak dziecko czy kogoś nieco „upośledzonego”. Owszem, umysł osoby w kryzysie działa inaczej, a poważna choroba jest kryzysem, ale w miarę możliwości starajmy się osobę chorą traktować zwyczajnie. Jeśli osoba będzie leczona chemioterapią, to najprawdopodobniej straci włosy i należy ją o tym poinformować. (Napisałam też cały artykuł o stracie włosów po chemii: „Strata włosów po chemii… Jak sobie z tym poradzić? Jak wesprzeć bliskich?”

Chory powinien być też poinformowany o wszelkich innych skutkach ubocznych, konsekwencjach i ograniczeniach, jakie niesie za sobą choroba i leczenie.

Polecam też też dwa poradniki, które mogę być wskazówką i inspiracją jak rozmawiać i postępować z chorym bliskim. Oba są bezpłatne i w wersji pdf. Wystarczy kliknąć linki 🙂

Gdy bliski choruje. Poradnik dla rodzin i opiekunów osób z chorobą nowotworową.

Druga część „instrukcji” też jest poświęcona bliskim:

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

P.S. Ponieważ na temat „jak wspierać bliskich” dostaję bardzo wiele pytań, to zrobię dodatkowo w październiku/listopadzie bezpłatny webinar. Nagranie z niego postaram się umieścić w sieci. Na razie jednak zbieram dodatkowe inspiracje i jeśli macie konkretne pytanie, na które chcielibyście uzyskać odpowiedz podczas webinaru napiszcie je proszę na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Zapraszam też do grupy wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie. Widzę ogromną potrzebę i pragnę/planuję utworzyć taką grupę we Wrocławiu. Można się już zgłosić. Myślę, że zajmie to chwilę, bo z każdą potencjalnie zainteresowaną osobą chcę się najpierw spotkać i porozmawiać, ale mam nadzieję, że ruszymy jeszcze w tym roku. Szczegóły po kliknięciu w link poniżej lub po kontakcie przez maila: mamapsychoonkolog@gmail.com

Grupa wsparcia dla bliskich osób chorych onkologicznie.

Mam nadzieję, że uzyskaliście sporo informacji.
Oczywiście, nie wszystko da się wyjaśnić ogólnie. Czasem potrzebne jest wsparcie w jakiejś konkretnej sprawie czy problemie lub towarzyszenie podczas choroby. Zapraszam zatem także do kontaktu osobistego czy przez skype i na sesje psychoonkologiczne. Zapraszam nie tylko osoby chore, ale i rodziny/opiekunów osób chorych. Właśnie z rodzinami pracuję najczęściej i przynosi to ogromną pomoc i wsparcie zarówno osobom pomagającym jak i ich bliskim chorym, którzy sami są „zablokowani” i nie chcą iść ani do psychologa, ani do psychoonkologa ani do psychiatry.

Zapraszam też na kolejną część pytań i odpowiedzi, która pojawi się za jakiś czas. Bardzo Was też zachęcam do komentowania i zadawania pytań.

Pozdrawiam i miłego dnia
Maria Tarczyńska

Propozycje warsztatów i Wasze pytania cz.2

Jakiś czas temu, pod wpływem inspirującego szkolenia, postanowiłam oddać blog bardziej w Wasze ręce. Choć pomysł wydał mi się genialny, okazało się, że wcale się nie sprawdził. No ale tak to jest, że życie weryfikuje nasze wizje. Postanowiłam się jednak nie poddawać.
Racjonalizuję sobie, że: na razie blog jest „młody” i nie ma za wielu czytelników, że może ktoś się ciągle przymierza i nie wie jak zadać pytanie, że może ktoś się wstydzi, bo temat jest bardzo prywatny i intymny… (Sama czasem nie mam śmiałości zadać pytania, lub czegoś skomentować).
Myślę jednak, że po prostu jeszcze nie zdobyłam Waszego zaufania na tyle, byście czuli się bezpiecznie powierzając mi swoje problemy. Zatem będę nad tym wytrwale i całą sobą pracować 🙂 Wierzę, że kiedyś przyjdzie taki moment, że się na siebie otworzymy. Wtedy powstanie dobra energia i baza praktycznej wiedzy, która pomoże wielu osobom. Będę cierpliwa 🙂

Jednak nie chcę rezygnować z pomysłu, byście wkroczyli z inicjatywą. Podaję więc link do artykułu, od którego zaczęła się, mająca na razie tylko dwa odcinki, seria „Wasze pytania.” – „Nadchodzą zmiany. Wasze sprawy na pierwszym miejscu.”

Żeby się nie powtarzać, podaję także link do artykułu, w którym wyjaśniam, dlaczego proszę Was o pytania i jak można się ze mną skontaktować – „Wasze pytania. Cz.1”
Tu się jednak troszkę powtórzę, bo to bardzo ważne. Pytania można zadawać w komentarzu (pod tym lub poprzednim artykułem), można napisać pytanie w formularzu kontaktowym, który znajduję się na stronie „Kontakt” albo napisać bezpośrednio na maila na adres: mamapsychoonkolog@gmail.com

Myślę też nad tym jak zasłużyć na Wasze zaufanie. Czas i rozwijanie bloga oraz strony na Facebooku (zapraszam Was na facebookową stronę bardzo serdecznie, ponieważ jest tam dużo więcej informacji i inspiracji, niż na blogu) na pewno są potrzebne.

Jednak to ciągle wirtualny świat, a w trudnych sytuacjach często potrzebny jest kontakt bezpośredni i bliskość innego, przychylnego nam człowieka. Kogoś, kto nas rozumie, bo jest w podobnej sytuacji lub wie, jak nas wesprzeć.
Dlatego pomysł spotkania na żywo wydał mi się czymś, co pozwoli nam się lepiej poznać i wzajemnie się wpierać. Mam w głowie pomysły na dwa warsztaty.

Pomysł 1.
Warsztat dla osób chorych i ich bliskich o roboczym tytule: „Dobre myślenie wspiera zdrowienie”. Poruszylibyśmy takie zagadnienia jak:

  • Powiązanie ciała z umysłem i emocjami czyli psychoneuroimmunologia, somatyzacje, epigenetyka.
  • Będziemy pracowali nad przekonaniami i negatywnymi czy uporczywymi myślami w nurcie Racjonalnej Terapii Zachowania.
  • Będziemy pracowali nad emocjami: kilka skutecznych ćwiczeń oddechowych i relaksacyjnych, troszkę wizualizacji, kilka rysunków terapeutycznych z zakresu arteterapii (plastykoterapia). Nie trzeba mieć talentu plastycznego – jeśli umiesz trzymać kredkę to na na nasze potrzeby wystarczy; ani cudownej wyobraźni – jeśli po zamknięciu oczu potrafisz wyobrazić sobie, jak wygląda Twój ulubiony kubek, to masz odpowiednio rozwiniętą wyobraźnię, by wykorzystać ją w procesie zdrowienia.
  • Będziemy pracowali nad pytaniem „Dlaczego ja?”, „Dlaczego mnie to spotkało”?
  • Będziemy pracowali nad poczuciem winy, bezsilnością (co ja sam/sama mogę dla siebie zrobić, by wspomóc swoje zdrowienie), złością…
  • Porozmawiamy o tym, jak można o siebie zadbać w chorobie i podczas zdrowienia.
  • Porozmawiamy o relacjach i zmianach w rodzinie oraz kontaktach towarzyskich po zachorowaniu i w trakcie leczenia.

To taki tylko ogólny zarys. Jeśli temat się Wam spodoba, to rozwinę zagadnienia i może dodam kilka kolejnych.

Pomysł 2
Roboczy tytuł: „Warsztat wspierania chorego i dbania o siebie dla bliskich osoby chorej”. Bliscy chorego, którzy są „pacjentami drugiego rzędu” – często bardzo przeciążonymi, w ogromnym stresie i kryzysie – zwykle są bardzo zaniedbywani i nie ma dla nich wsparcia i pomocy.

Podczas warsztatów porozmawiamy na takie tematy:

  • Jak wpierać osobę chorą – co robić i mówić, a czego nie mówić i nie robić. Jak się zachowywać, a jak nie.
  • Jak się odnaleźć w nowej sytuacji. Jak się odnaleźć, gdy zmienia się nasza rola, gdy zmienia się nasz bliski, zmienia się rutyna i cały świat wariuje…
  • Jak w tym wszystkim zadbać o siebie i swoje potrzeby.
  • Jak opanować stres, frustrację, smutek, strach, żal, złość i inne uczucia oraz emocje.
  • Kiedy psychologiczna sytuacja kryzysowa jest jeszcze w „kryzysowej normie”, a kiedy niezbędna jest pomoc specjalistów i może nawet farmakoterapia.
  • Dzieci w rodzinie z chorobą. Jak je wspierać, jak z nimi rozmawiać.

Jak pod poprzednim pomysłem – to na razie ogólny zarys, który będzie rozwijany.

Szczegóły techniczne:

  • Warsztat odbyłby się we Wrocławiu. Przynajmniej pierwsza edycja.
  • Znalazłam bardzo przyjemną przestrzeń w Fabryce Sensu i odpowiednią wielkościowo, piękną, kobaltową salę. (Może też być inna sala – to do ustalenia.)
  • Warsztat trwałby ok 7h (10.00 -16.00) z przerwą kawowo/zdrowoprzekąskową.
  • Ilość osób – maksymalnie 20.
  • W cenie materiały w formie pdf lub/i wydrukowane.
  • Koszt ok 119zł/os lub 199zł para – pomysł 1 chory i jego bliski, pomysł 2 – para to dwie bliskie osoby, wspierające osobę chorą.
  • Cena całego warsztatu jest prawie tak niska, jak cena 55min indywidualnej terapii/konsultacji ze względu na to, że byłby to debiut inicjatywy i w związku z tym, nie mogę obiecać, że wszystko technicznie pójdzie doskonale, choć bardzo się postaram. Merytorycznie oczywiście przygotuję się bardzo dobrze. 🙂
  • Warsztat odbyłyby się w sobotę 22 lub 29 czerwca 2019.

Czekam na Wasze opinie. Podoba Wam się pomysł warsztatów? Podobają się Wam tematy? Który bardziej? Jesteście zainteresowani lub znacie kogoś komu przydałby się taki warsztat? Rezerwować salę i zabierać się za pracę?