Jak rozmawiać z dziećmi kiedy ktoś umiera?

Jeszcze do niedawna, a właściwie i obecnie, najbardziej powszechny jest pogląd, żeby dzieci jak najdłużej „chronić” przed przykrościami tego świata. Choroba i śmierć są dla dzieci i ich rodziców tematami tabu. Choroba? – co najwyżej kaszelek, przeziębienie, no w najgorszym razie ospa. Zdechła rybka? – kupujemy na jej miejsce nową, identyczną, oby tylko dziecko się nie zorientowało. Zdechł piesek?- Był zmęczony i pojechał na wakacje. I tak dalej i tak dalej.

Czytaj dalej Jak rozmawiać z dziećmi kiedy ktoś umiera?

Domowy szpital, co dalej z moją PFAPĄ, a system jest do bani…

Sobota rano, 3 dni do Świąt. Sikamy z Gajką do kubeczków. Gajka wraca do łóżka, ja lecę do Diagnostyki. Facet też. W końcu go namówiłam, czy też przymusiłam do choć wstępnej kontroli swojego stanu zdrowia. Lekko nie było, oporny strasznie. W każdym razie od kilku dni on też leży, tylko że na zatoki. Chory facet, chore dziecko. Domowy szpital. Świetnie. Zaraz Święta.

Korzystając z okazji, że muszę dziś zanieść Gajkową próbkę postanowiłam sama zrobić swoje badania. Akurat mija 6 tygodni na Imuranie i czas zobaczyć jak mój organizm na niego reaguje. Jeśli chodzi o samopoczucie jest bardzo dobrze, jedynie śluzówki nadal dokuczają i to coraz mocniej. Chyba zdecyduje się na większą dawkę leku, bo biorę połowę pierwotnie zalecanej (konsultowałam to oczywiście ze swoja Panią immunolog), no ale wolałabym nie – boję się skutków ubocznych. Na 10 stycznia zarejestrowałam się na kontrolę w Centrum Zdrowia Matki, dziecka i Młodzieży w Warszawie. Do tego czasu muszę jeszcze odebrać wyniki badań ze szpitala, które zleciła mi Pani reumatolog już dawno temu…. Właśnie. Ogólnie jestem jeszcze beznadziejną pacjentką. Jeszcze system nie zgasił mojego buntu na funkcjonowanie tej machiny i stresu mam za dużo. Oczekiwanie na reumatologa 3 mies. Kolejka do rejestracji 2h. Tego już się nauczyłam. Kolejka nigdy nie jest krótsza niż 2h. Zatem bezczelnie urządzam sobie pikniki na krześle. Mam jedzenie, picie, książkę i koc albo poduszkę. Najbardziej mnie jednak denerwuje traktowanie ludzi jak idiotów. Pani reumatolog zleciła mi badania. Idę robić. O tym, że Pani reumatolog potraktowała mnie dziwnie to nawet nie wspomnę. Potrzebuje wyniki badań, by z nimi jechać na konsultacje w Warszawie (te pierwsze które miałam jeszcze w listopadzie). Pani doktor pisze więc na zleceniu „pilne”. W laboratorium pytają co to za „pilne”? więc tłumaczę, oni mi mówią, że aby odebrać wyniki badań muszę napisać podanie w kancelarii o wydanie dokumentów. Nie mogę uwierzyć. To moje wyniki i muszę się prosić o ich wydanie? Na piśmie?. Mało tego. kancelaria to takie biuro w którym siedzą dwie Panie za ladą. Ladą! Taką, na której można coś położyć. A Panie do mnie, że mam wyjść na zewnątrz. Pytam się gdzie, jak tan nie ma stołów i krzeseł. Kierują mnie gdzieś daleko. Widzę jak starszy Pan drepcze z takim samym świstkiem i zmęczył się więc wypisuje papier opierając o ścianę. Już mnie złość zalewa. Te Panie maja tam ladę nie po to by kawę stawiać tylko, by taki starszy pan wygodnie na miejscu wypełnił dokument. Jakim prawem one nas wyprosiły? Dobra wracam z wypełnionym świstkiem. Daje papierek i mówię, że na tym zleceniu badań było pilne i że potrzebuję tego w ciągu maksymalnie 2 tygodni, bo mam konsultacje w Warszawie. To Pani mi mówi, że maja własnie dwa tygodnie na wydanie tego. Kompletnie olały adnotację Pani doktor. Mija 10 dni dzwonię. Nie dodzwoniłam się. Nikt przez parę dni nie podniósł telefonu. Jadę zatem do Warszawy bez tych wyników. Jestem w pociągu i co? Dzwoni telefon, że mogę już przyjść odebrać wyniki….

Moja choroba to w porównaniu z innymi błacha sprawa. Ale doskonale wiem, że takie rzeczy dzieją się też w skrajnie trudnych przypadkach. Że ludzie umierają przez takie bzdury. No pogodzić się z tym nie mogę. Czekałam kiedyś na wynik badania 3 miesiące. 3 miesiące? To przecież taki wynik można do śmieci wyrzucić. Już olać moje zdrowie, ale przecież to kosztowało i to są pieniądze wywalone w błoto. No choć to powinno system interesować.

Wracając do dzisiejszych badań. Plan był sprytny, gorzej z wykonaniem. Okazało się, że zabrałam nie to skierowanie co trzeba i znów komplikacje…. Skierowanie od specjalisty jest płatne a takie samo od lekarza rodzinnego już nie. Czyli dostaje skierowanie od specjalisty, idę z nim do rodzinnego, ten je przepisuje i dopiero idę robić badania… Gdzie w tym sens? Gorzej jeszcze jak owe skierowania pomylę i muszę robić spacer w deszczu wzdłuż ruchliwej ulicy dwukrotnie. No nic, 9 tys kroków przed śniadaniem dobrze mi zrobi, bo za dużo ostatnio jem, a za mało się ruszam. I pewnie własnie w ten sposób system dba o moje zdrowie 🙂

I muszę się jeszcze zapisać na gastroskopię i kolonoskopię… Już nie mogę się doczekać… 😦

Jak mądrze wspierać chore dziecko.

MamaPsychoonkolog… a gdzie ta „mama” jak dotąd? To fakt, Gai jak na razie było niewiele. Pewnie dlatego, że nie chciałam zaczynać tak od prywatnych spraw, bo przecież mało kogo to interesuje i nie po to jest ten blog, by Was zanudzać moim. nie oszukujmy się. mało ciekawym życiem, tylko po to by przekazać coś istotnego dotyczącego chorowania i zdrowienia. Dziś zatem nadarzyła się „okazja” by nieco Gajki tu przemycić. Otóż Gaja się rozchorowała i w dodatku przyszła do mnie nowa terapeutyczna książeczka dla dzieci o chorowaniu więc jakoś się złożyło że mój „Chorowitek” dziś tu zagości i powstanie wpis o chorowaniu dzieci i naszej w tym roli.

Gaja obecnie ma 4 lata i 9 miesięcy i pod względem dziecięcych „problemów” jest moim przeciwieństwem (gdy byłam dzieckiem). Ja byłam wiecznie chorym niejadkiem – Gajka ma bardzo dobry apetyt i prawie nie choruje. Widzę też dużą różnicę w porównaniu z innymi dziećmi i tu zamiast się cieszyć, myślę czy ona nie ma jakiejś nadodporności i w końcu zwróci się to przeciw niej w postaci jakiegoś autoimmunologicznego paskudztwa. No tak, szukam „dziury w całym”. Oczywiście cieszę się, że jest zdrowa i prawie nie choruje, ale gdzieś tam z tyłu głowy jest myśl, czy to aby nie zbyt piękne by było prawdziwe? No ale się „doczekałam”, a że się kompletnie nie spodziewałam, to gdy wczoraj jej tato zadzwonił, że Gaja ma 39.5C i nie może zbić temperatury lekami, omal nie dostałam zawału serca, Poważnie, na chwilę mózg mi się wyłączył, a ręce tak mi się trzęsły, że nie byłam w stanie wystukać numeru telefonu do centrum medycznego. (Jak na złość okazało się, że mam nieaktywny pakiet medyczny i nie można wezwać lekarza, i w sumie do dziś nie udało mi się tego wyjaśnić ;/.) Na szczęście dość szybko się opanowałam i ustaliliśmy co robić.
Osobiście mam dużą wiarę w potęgę systemu immunologicznego mojej córeczki, ale żeby czegoś nie zaniedbać zapisałam ja do lekarza. Byłyśmy dziś. Pani pediatra osłuchała, obejrzała, pomacała, Podobno wszystko wygląda w porządku więc przyczyny musimy szukać w badaniach krwi i moczu. Nawet dobrze, bo tak ogólnie lubię sprawdzać co i jak. Rozumiecie – „zboczenie zawodowe” – oglądam siniaki czy nie za częste i nie za duże i dziąsła czy nie białe (białaczka), na szczecie nie obmacuje jej brzuszka i kości w poszukiwaniu guzów i stwardnień, choć może powinnam…

Jutro zatem badania. Dziś śpi, choć przed chwilą zaczęła też trochę kaszleć mokrym kaszlem. Dziwne to, bo chyba Pani doktor powinna usłyszeć, że coś się szykuje w oskrzelach. No nic. Może dopiero teraz się to zaczęło. Namawiam Gajkę tylko do picia, ale i tak opornie to idzie. Ze wszystkim innym dałam jej spokój, zwłaszcza z jedzeniem. Niestety leki przeciw temperaturowe też podaję. No nie mam wystarczająco mocnych nerwów, by przy tak wysokiej temperaturze dać jej naturalnie walczyć, a chyba też powinnam.

Choroba dziecka, nawet jeśli okazuje się błaha, (a mam nadzieję, że Gajki taką się okaże) to zatem ogromny stres dla rodzica. Częste chorowanie (nie wspomnę tu nawet o chorowaniu poważnym) to także stres dla dziecka. Jak pomóc sobie i dziecku przez to przejść? Zaznaczę też, że część porad dotyczy bardziej „zwyczajnego” chorowanie niż poważnych chorób u dzieci, choć większość porad jest uniwersalna i nie ma znaczenia na co chore jest dziecko. Ono jest zawsze dzieckiem, a my rodzicami. O tym jak wpierać poważnie chore dziecko napiszę w innym artykule.

Bądźmy razem, blisko.

My rodzice za dużo uwagi przywiązujemy do robienia czegoś. Wiecznie musimy być zajęci. Tak samo jest przy chorym dziecku. Czujemy presję, by coś robić, jakoś działać. Biegać z termometrem, inhalatorem. lekami, jedzeniem, piciem, Poprawiamy kołderki i poduszki ze 100 razy, Podajemy pluszaczki, zabawki, książeczki. Sprawdzamy na forach, konsultujemy się z całą rodziną i wszystkimi sąsiadami co mogą oznaczać objawy, a w miedzy czasie dziecko samo w pokoju ogląda bajki w telewizorze. Stop! Zatrzymajmy się. Odłóżmy te wszystkie nasze ważne akcesoria i osiądźmy na łóżku z dzieckiem. Przytulmy, Porozmawiajmy. Niech dziecko się wygada, wysłuchajmy je i to bez mądrzenia się.

Wychowanie w prawdzie.

Jestem zwolenniczką prawdy, oczywiście przekazanej w przystępny sposób. Jeśli koniczne są badania i pobranie krwi nie kłammy dziecka, że Pani pielęgniarka tylko zobaczy rączkę, albo, że to tylko ukłucie komara. Nie. to nie komar, to igła wbijająca się w ciałko. Dziecko będzie się bało, ale zrozumie. Kłamstwo ma krótkie nogi i po jakimś czasie dziecko będzie bało się więcej, bo przestanie nam ufać.
Wczoraj Gaja miała pierwsze pobieranie krwi. Stresowałam się tym, że zrobi tam piekło, bo ma dziewczyna charakterek, ale wyjaśniłam jej wszytko szczerze. Powiedziałam, że nie wiemy co jej jest, że Pani doktor też nie wie i że potrzebujemy pomocy labolatorium, które zbada jej krew i siusiu i zobaczy co tam jest. Wyjaśniłam, że w związku z tym pobiorą jej krew i zobaczy ją pierwszy raz na żywo z żyłki, nie tylko w książeczkach. To ją zainteresowało. Gajka chciała, żebyśmy pobrały krew w domu.
Wyjaśniłam wiec, że do tego potrzebny jest specjalny sprzęt i gdy byłyśmy już w „Diagnostyce” oprowadziłam Gajkę po gabinecie, pokazując wszystkie próbówki, waciki, igły i tak dalej. Okazało się, że krew pobierzemy z palca. Pani pielęgniarka wyśniła dokładnie co robi. Gajka mogła obserwować wszystko, patrzyła jak krew wpływa do rureczek i probówek. Dzieci przyjmują rzeczy naturalnie i z ciekawością. Gajka nawet nie pisnęła, była bardzo dzielna i zaciekawiona tym co się dzieje. Potem została pochwalona przez panie pielęgniarki i dostała naklejki. Ja też wyraziłam swoją dumę.
Tak samo dziś z pobieraniem moczu. Wyjaśniłam jej wszystko i zrobiłyśmy konkurs sikania do kubeczka. Tak naprawdę każdą procedurę medyczną i kaźde badanie, można dziecku wyjaśnić w przystępny sposób i pokazać na lalce czy misiu. Dzieci najbardziej boją się tego co nieznane, tego, że będą same i bólu. Postarajmy się więc te trzy rzeczy zminimalizować. Pozostałe lęki, napięcie, zdenerwowanie i obrzydzenie często przekazujemy dzieciom my dorośli. Postarajmy się wiec tego nie robić, a dziecko dużo lepiej zniesie procedury medyczne. Bądźmy przy nim, przytulajmy, pocieszajmy Można też wynagrodzić dzielne zachowanie, jeśli oczywiście nagrody są w kanonie naszych metod wychowawczych. Ale przede wszystkim bądźmy z dzieckiem, jeśli to możliwe, we wszystkich trudnych momentach.

Narysuj ból i chorobę.

Można poprosić dziecko by narysowało to co go boli albo swoją chorobę. Ból gardła, ucha, ospa czy nawet nowotwór. To mogą być kolorowe miejsca w ciele człowieczka lub osobne postacie. Dziecko decyduje. My się nie wtrącajmy tylko ewentualnie dopytajmy, by lepiej poznać świat choroby dziecka. Można potem na ten temat porozmawiać. Jak przepędzić ból lub chorobę? Czego on się boi? Jak można go zamienić na radość i zdrowie? Zamkniemy kartkę w pudełku? Wyrzucimy? Podrzemy? Utopimy w misce z wodą? Ale zabawa 🙂 Rysujmy też zdrowie, które chcemy zaprosić.

Starszemu dziecku możemy zaproponować napisanie opowiadania czy wiersza.

Relaksacja, wizualizacja.

Zaproponujmy dziecku wypoczynek przy dźwiękach natury, dziękach gongów, mis, dzwonków wietrznych. Może sobie wyobrażać jak małe ludziki lekarstwa wyganiają złe bakterie, wirusy, które uciekają z potem czy sikami. A podczas kąpieli się z nich wyczyścimy. (osobiście nie zalecam wizualizacji typu wojna, bitwa i jakaś masakra rozgrywająca się w ciele) nawet jeśli to tylko wyobrażeni niech ono będzie pokojowe bo poziom kortyzolu i innych hormonów stresu u dziecka może podnieść się realnie, a tego nie chcemy. Zaznaczę tu, że nie uważam, by samo pozytywne myślenie wyleczyło z choroby, ale relaksacja i wizualizacja mogą w istotny sposób wesprzeć organizm i układ odpornościowy.

Było, ale nie minęło.

Fajnym i mającym terapeutyczny wpływ sposobem na spędzanie czasu w łóżku może być wspólne oglądanie zdjęć i wspominanie przyjemnych wydarzeń. Niech wspomnienia będę dla Was inspiracją. Gdzie chcielibyście wyjechać na kolejne wakacje? Jak spędzić przyszłe święta? Jaki cudowne atrakcje można wymyślić na urodziny?

Bajki uzdrawiajki.

Polecam też czytanie bajek terapeutycznych. Wspólne czytanie, to wspaniale spędzony czas. Dziecko czuje się bezpiecznie będąc blisko rodzica, gdy ten poświęca mu uwagę i daje czułość. Dzieci dobrze zaopiekowanie (nie mylić z nadopiekuńczością) szybciej wracają do zdrowia. Czytanie mądrych bajek, to dodatkowa korzyść. Obecnie na rynku jest dostępnych mnóstwo ciekawych pozycji, można też samemu stworzyć taką bajkę. Jak to zrobić i jakie są bajki terapeutyczne i które będą najlepsze dla was znajdziecie na blogu na, który trafiłam przypadkiem, ale który polecam. „Biblioteczka-apteczka”

Nie rozpieszczaj, nie pobłażaj.

Chore dziecko wzbudza w nas mnóstwo współczucia i nas totalnie rozczula. Mamy też poczucie winy. Często jesteśmy w stanie zrobić wszystko, by mu wynagrodzić cierpienie. Nie zawsze jest to dobre. Dziecku oczywiście na początku jest tak wygodnie, że może wszystko na co ma ochotę, potem jednak pozbawione granic i dawnych zasad straci poczucie bezpieczeństwa i ponownie zacznie badać granice, naciągać je i ustanawiać. Może być wtedy niegrzeczne i niepokorne, a w rzeczywistości cierpi nie tylko z powodu choroby, ale i zmian jakie zaszły w jego świecie. Oczywiście trochę więcej uwagi, drobnych przyjemności i specjalnego traktowania dobrze mu zrobi, chodzi tylko o to by z tym nie przesadzić.

Chore dziecko to równoprawny członek rodziny.

Często chorujące i słabsze dziecko może być traktowane w specjalny sposób. Oczywiście często jest to konieczne ze względu na jego realne ograniczenia, jednak mamy tendencje do nadopiekuńczości i to „specjalne” traktowanie stanie się dla niego piętnem. Rodzeństwo może być zazdrosne o inne traktowanie chorego lub traktować go z góry jak „słabe ogniwo” rodziny. Samo dziecko będzie czuło, że skoro nie są mu stawiane wyzwania i nikt nic od niego nie chce lub niczego mu nie wolno to widocznie nie ma ono wartości, nic nie wnosi w życie innych i jest tylko ciężarem dla wszystkich. Może też się w nim wytworzyć silny egocentryzm i poczucie, że nic nie musi, bo wszystko mu się należy. Taka postawa też oczywiście w przyszłości przyniesie dziecku cierpienie gdy zdarzy się z realnym światem, który wcale nie będzie chciał traktować go wyjątkowo przychylnie. Starajmy się traktować chore dziecko jak najbardziej „normalnie”. Traktujmy go sprawiedliwie jak innych członków rodziny, wdrażajmy w rodzinne sprawy i stawiajmy wyzwania, które będą wymagały wysiłku, ale którym będzie w stanie sprostać. Zawsze zauważajmy i oceniajmy wysiłek i starania, a mniej efekty, które mogą być słabsze niż u zdrowych dzieci.

Ważni w tym wszystkim jesteśmy też my rodzice, i my też musimy radzić sobie ze stresującą sytuacją, ale to już temat na kolejny artykuł.

Jakie są Wasze doświadczenia z chorymi dziećmi? O czym zapomniałam napisać? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na Wasze komentarze.