Domowy szpital, co dalej z moją PFAPĄ, a system jest do bani…

Sobota rano, 3 dni do Świąt. Sikamy z Gajką do kubeczków. Gajka wraca do łóżka, ja lecę do Diagnostyki. Facet też. W końcu go namówiłam, czy też przymusiłam do choć wstępnej kontroli swojego stanu zdrowia. Lekko nie było, oporny strasznie. W każdym razie od kilku dni on też leży, tylko że na zatoki. Chory facet, chore dziecko. Domowy szpital. Świetnie. Zaraz Święta.

Korzystając z okazji, że muszę dziś zanieść Gajkową próbkę postanowiłam sama zrobić swoje badania. Akurat mija 6 tygodni na Imuranie i czas zobaczyć jak mój organizm na niego reaguje. Jeśli chodzi o samopoczucie jest bardzo dobrze, jedynie śluzówki nadal dokuczają i to coraz mocniej. Chyba zdecyduje się na większą dawkę leku, bo biorę połowę pierwotnie zalecanej (konsultowałam to oczywiście ze swoja Panią immunolog), no ale wolałabym nie – boję się skutków ubocznych. Na 10 stycznia zarejestrowałam się na kontrolę w Centrum Zdrowia Matki, dziecka i Młodzieży w Warszawie. Do tego czasu muszę jeszcze odebrać wyniki badań ze szpitala, które zleciła mi Pani reumatolog już dawno temu…. Właśnie. Ogólnie jestem jeszcze beznadziejną pacjentką. Jeszcze system nie zgasił mojego buntu na funkcjonowanie tej machiny i stresu mam za dużo. Oczekiwanie na reumatologa 3 mies. Kolejka do rejestracji 2h. Tego już się nauczyłam. Kolejka nigdy nie jest krótsza niż 2h. Zatem bezczelnie urządzam sobie pikniki na krześle. Mam jedzenie, picie, książkę i koc albo poduszkę. Najbardziej mnie jednak denerwuje traktowanie ludzi jak idiotów. Pani reumatolog zleciła mi badania. Idę robić. O tym, że Pani reumatolog potraktowała mnie dziwnie to nawet nie wspomnę. Potrzebuje wyniki badań, by z nimi jechać na konsultacje w Warszawie (te pierwsze które miałam jeszcze w listopadzie). Pani doktor pisze więc na zleceniu „pilne”. W laboratorium pytają co to za „pilne”? więc tłumaczę, oni mi mówią, że aby odebrać wyniki badań muszę napisać podanie w kancelarii o wydanie dokumentów. Nie mogę uwierzyć. To moje wyniki i muszę się prosić o ich wydanie? Na piśmie?. Mało tego. kancelaria to takie biuro w którym siedzą dwie Panie za ladą. Ladą! Taką, na której można coś położyć. A Panie do mnie, że mam wyjść na zewnątrz. Pytam się gdzie, jak tan nie ma stołów i krzeseł. Kierują mnie gdzieś daleko. Widzę jak starszy Pan drepcze z takim samym świstkiem i zmęczył się więc wypisuje papier opierając o ścianę. Już mnie złość zalewa. Te Panie maja tam ladę nie po to by kawę stawiać tylko, by taki starszy pan wygodnie na miejscu wypełnił dokument. Jakim prawem one nas wyprosiły? Dobra wracam z wypełnionym świstkiem. Daje papierek i mówię, że na tym zleceniu badań było pilne i że potrzebuję tego w ciągu maksymalnie 2 tygodni, bo mam konsultacje w Warszawie. To Pani mi mówi, że maja własnie dwa tygodnie na wydanie tego. Kompletnie olały adnotację Pani doktor. Mija 10 dni dzwonię. Nie dodzwoniłam się. Nikt przez parę dni nie podniósł telefonu. Jadę zatem do Warszawy bez tych wyników. Jestem w pociągu i co? Dzwoni telefon, że mogę już przyjść odebrać wyniki….

Moja choroba to w porównaniu z innymi błacha sprawa. Ale doskonale wiem, że takie rzeczy dzieją się też w skrajnie trudnych przypadkach. Że ludzie umierają przez takie bzdury. No pogodzić się z tym nie mogę. Czekałam kiedyś na wynik badania 3 miesiące. 3 miesiące? To przecież taki wynik można do śmieci wyrzucić. Już olać moje zdrowie, ale przecież to kosztowało i to są pieniądze wywalone w błoto. No choć to powinno system interesować.

Wracając do dzisiejszych badań. Plan był sprytny, gorzej z wykonaniem. Okazało się, że zabrałam nie to skierowanie co trzeba i znów komplikacje…. Skierowanie od specjalisty jest płatne a takie samo od lekarza rodzinnego już nie. Czyli dostaje skierowanie od specjalisty, idę z nim do rodzinnego, ten je przepisuje i dopiero idę robić badania… Gdzie w tym sens? Gorzej jeszcze jak owe skierowania pomylę i muszę robić spacer w deszczu wzdłuż ruchliwej ulicy dwukrotnie. No nic, 9 tys kroków przed śniadaniem dobrze mi zrobi, bo za dużo ostatnio jem, a za mało się ruszam. I pewnie własnie w ten sposób system dba o moje zdrowie 🙂

I muszę się jeszcze zapisać na gastroskopię i kolonoskopię… Już nie mogę się doczekać… 😦

Ja – chora mama, chora partnerka..

Piszę ten artykuł o sobie. Może to zbyt prywatne, ale myślę, że wiele chorych osób ma choć częściowo podobnie i warto się z tym zmierzyć. Jestem bardzo ciekawa jak radzicie sobie z tą sytuacją. Wszelkie uwagi mile widziane, bo nikt nie jest prorokiem we własnym kraju i prócz komunikowania sytuacji i wyjaśniania tego co czuję i dlaczego zachowuję się tak, jak się zachowuję, nic nie przychodzi mi do głowy. A może jesteście bliskimi chorych osób? Jak odbieracie jej wycofanie/zmianę zachowania/godne podziwu funkcjonowanie w chorobie? Co jest dla Was najtrudniejsze? Co pomaga?

Gdy dopadnie mnie atak choroby spadam prawie na dno funkcjonowania rodzinnego i społecznego. Po pierwsze staje się rozdrażniona i zagubiona intelektualnie. Jestem w stanie skoncentrować się i ogarnąć tylko jedną rzecz na raz i to też ciężko, co totalnie się nie sprawdza w rodzinie, gdzie każdy ktoś chce i to w jednym czasie. Zwykle wtedy wpadam w stupor i totalnie odpadam od rzeczywistości nie odbierając nawet, że ktoś coś do mnie mówi. Wracam nagle z takiego zwieszenia i dowiaduję się, że ktoś właśnie zadał mi to samo pytanie już 5 razy, a ja nawet nie wiem kto i jakie, albo opowiadał coś ważnego przez 5 minut i teraz oczekuje mojej reakcji, a ja nie mam pojęcia o czym mówił… Oczywiście wszystkich denerwuje to, że jestem bez kontaktu, a mnie drażni nadmiar bodźców. Generalnie sytuacja staje się napięta. Dlatego od jakiegoś czasu gdy tylko czuję, że „mnie łapie” nauczyłam się razu uprzedzać, że będzie ze mną kiepsko i że proszę o wyrozumiałość, bo nie jestem w stanie ogarnąć sytuacji. Partenr to rozumie, Gajka oczywiście nie, ale i tak oboje żyją normalnie, a ja nie nadążam. Gdy atak choroby trwa tygodnie, sytuacja robi się na prawdę poważna.

Podczas choroby kontakty towarzyskie też są zawieszone. Bo nie mam totalnie ochoty na zabawę, a stymulacja mnie męczy. Nie mogę też jeść, pić ani mówić, a to przecież podstawy w relacji. No tak, mogę słuchać, ale takie słuchanie bez choćby odrobiny dialogu wypada sztucznie.

Nie ogarniam też prozy życia. Wszystko robię dziesięć razy wolniej, połowę wykonuję źle. Zapominam, nie dokańczam… Lodówka jest pusta, mieszkanie wygląda jak pobojowisko, ja jak strach na wróble. Nad tym ostatnim intensywnie pracuje, bo wygląd ma ogromny wpływ na samopoczucie. Gdy wieczorem próbuję zrozumieć sytuację, wydaje mi się, że cały dzień coś robiłam, a może jednak spałam lub tkwiłam w zawieszeniu?

Jak już wspomniałam nie mówię i nie jem. Gdy mam jamę ustną i gardło pełną aft jedzenie bardzo boli, mówienie też. Jedzenie jest także społecznym procesem i gdy jest się głodnym, a ludzie dookoła jedzą, to jest ciężko nie móc nic z bólu przełknąć. Ciężko też nie mówić. Nie rozmawiam z Gają, nie rozmawiam z Tomkiem. Odpowiadam pojedynczymi słowami świszcząc przez zęby. Kiedyś Gajka się popłakała, że jej nie czytam wieczorem, ja się popłakałam, że nie mogę. Tomek uratował sytuację i zabrał się za książeczki, ale i tak było nam smutno.

Koleżanki terapeutki poradziły mi żeby ostrzegać Gajkę, że mama nie będzie mówić, bo ją to boli, ale że ją bardzo kocham i chcę z nią rozmawiać więc możemy rysować i dużo się przytulać i głaskać. To samo robię z Tomkiem. No, może nie rysujemy 😛 ale za to słucham bez gadania, co jest cenne 😛 i dużo się przytulamy.

Jednak gorzej, że staję się też często „niedotykalska”. Dotyk często mnie boli i drażni. To już jest prawdziwy problem, bo Gajka absolutnie to wyczuwa i staje się mniej pewna, a więc szczególnie wtedy potrzebuje mojej uwagi i dosłownie wisi na mnie ile może. Staram się jej tłumaczyć, żeby była choć ostrożna, ale i tak dostanę kopniaczka nóżką czy rączką w twarz i afta boleśnie wbija mi się w aparat. Dla partnera to też przykre, tłumaczyć chyba nie muszę dlaczego…

Staram się. Rozmawiam z nimi i tłumaczę. Ale mam ogromne poczucie winy, że zawodzę, że się oddalam od najbliższych mi osób oraz od znajomych. Boję się, że czas ucieka, rosną mi zaległości, bo życie przecież nie staje. Z drugiej strony to przecież nie wyścig i nie wiadomo co przyniesie przyszłość, więc może nie ma po co gnać tylko żyć dla życia takiego jakim jest? Można wtedy docenić życie od tak po prostu. Kto kiedykolwiek wstał szczęśliwym tylko dlatego, że miał siły wstać i nic go nie bolało? Ja często 🙂

Na szczęście pomagają mi leki, zwykle takie jak bierze się podczas grypy, lub silniejsze na receptę. Łagodzą one objawy, likwidują temperaturę, dodają sił i pomagają funkcjonować. Przynajmniej od tabletki do tabletki, ale dobre i to. Wiadomo nie można brać leków całymi dniami i tygodniami, ale mogę mieć choć kilka godzin dziennie, w których żyję i ponaprawiam to co zepsułam w pozostałym czasie 😛