Chory rodzic, choroba w rodzinie. Czy rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

Niedawno prosiłam Was o to, byście napisali o Waszych pytaniach i wątpliwościach. Wprawdzie nie dostałam jeszcze żadnego maila czy komentarza w tej sprawie, ale nie poddam się i w przyszłym miesiącu zapytam Was o to ponownie 🙂 Na razie jednak postanowiłam sięgnąć do własnych doświadczeń i będę pisać o zagadnieniach, które bardzo często pojawiają się podczas rozmów z klientami oraz które znam z autopsji. Jednym z takich tematów jest problem: jak rozmawiać z dziećmi o naszej chorobie i czy rozmawiać w ogóle?

Choroba nowotworowa najczęściej jest ciosem dla każdego kto usłyszał diagnozę. Jednak kiedy choroba przychodzi, gdy jesteśmy jeszcze młodzi – lub starsi, ale w domu są dzieci (czasem są to małe dzieci, dzieci w wieku szkolnym lub nastolatki; mogą to być nasze dzieci, przysposobione – adopcja, rodziny patchworkowe, z dalszej rodziny, wnuki)- sytuacja staje się jeszcze trudniejsza. Wiele osób nie wie, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie. Część osób zastanawia się, czy w ogóle powinna? Co zrobić, by nasza choroba nie zniszczyła dziecku dzieciństwa i nie spowodowała psychicznej traumy? Jak mu pomóc odnaleźć się w tej trudnej sytuacji? Czy mamy prawo obarczać dzieci trudnymi i bolesnymi sprawami dorosłych?

Prawda nas wyzwoli.
Temat może wywołać emocje. Część osób może się ze mną nie zgodzić, ale jak pisałam już kiedyś w artykułach „Jak mądrze wspierać chore dziecko?” i „Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać?” jestem za wychowaniem „w prawdzie” i szczerych rozmowach z dziećmi nawet na trudne tematy. Dziecko czy nastolatek widzi i rozumie więcej, niż nam się wydaje, a wszelkie próby ukrycia faktów będą postrzegane jako niedomówienia i tajemnice. Niejasna sytuacja zabierze dziecku poczucie bezpieczeństwa i sprawi, że dziecko może myśleć, że wszyscy są przeciw niemu, lub że trudna sytuacja w rodzinie to jego wina. Chcąc chronić dziecko przed bólem odizolowujemy je od pozostałych członków rodziny i
nieświadomie sprawimy, że czuje się samotne i nierozumiane. W nim też będą kłębić się emocje, ale nie będzie mogło o nich nikomu powiedzieć i nikt mu nie pomoże. Chcąc chronić dziecko, możemy zrobić mu krzywdę. Trzeba też pamiętać o kosztach, jakie niesie za sobą udawanie. Musimy być stale czujni, żeby czegoś nie powiedzieć. Żeby gestem, miną czy łzami nie zepsuć obrazu jaki tworzymy, nie zdradzić się z cierpieniem. Dziecko najczęściej podchwytuje grę i też udaje, że nic nie widzi i nie rozumie. Rodzina zamiast trzymać się razem, być blisko i wzajemnie się wspierać, tkwi w kłamstwie i podwójnej grze. Zabiera to ogromne ilości energii. Zwykle udawanie i próba zachowania kamiennej twarzy oraz twardej postawy meczy nas bardziej, niż sama choroba. Marnujemy pokłady energii, które potrzebne są nam do zdrowienia i budowania mocnych więzi, które są zasobem w chorobie, ale także zasobem na przyszłość.

Niezrozumienie = lęk.
Pamiętam ze swojego dzieciństwa czas, gdy chorował na raka mój dziadek, a ja byłam 5-7 letnim dzieckiem i wszyscy chcieli mnie chronić i nikt ze mną o chorobie dziadka bezpośrednio nie rozmawiał. Wyłapywałam tylko informacje z rozmów dorosłych. Wiedziałam, że jest bardzo chory i potwornie się dziadka bałam. Nawet nie zbliżałam się do pokoju, w którym leżał. Gdy umarł, to głównie czułam ulgę, bo pomyślałam, że będę mogła jeździć do babci, a tam nie będzie tego strasznego pokoju. Jest mi dziś za to wstyd, ale tak właśnie często reaguje małe dziecko, które nie rozumie sytuacji – lękiem i ulgą, gdy źródło lęku zniknie.

Aga in America w filmie „Zerwałam kontakt z toksyczna rodziną” bardzo emocjonalnie opowiada o tym, jak się czuła, gdy była dzieckiem i nikt jej nie powiedział o chorobie nowotworowej mamy. I jak było jej i jej siostrze trudno bez wsparcia bliskich po jej śmierci.
P.S. O Adze na pewno napiszę osobny artykuł, bo ma ona sporo interesujących przemyśleń. Dodatkowo Aga zmaga się z nowotworem i jest „posiadaczką” rzadkiej mutacji genetycznej oraz stara się pokonać swój nowotwór dietą i głodówką. Bardzo interesująca osoba.

Jak mnie kochasz, to wiesz co czuję.
Rozumiem, że rozmawianie o słabościach jest trudne. Sama czasem mam z tym kłopot. Gdy czuję się źle, jestem wycofana i markotna. Muszę wtedy wiele razy powtarzać bliskim, że to nie przez nich tak się zachowuję. Mój brak koncentracji i nerwowość są spowodowane tym, że po prostu jestem chora. Zanim zaczęłam brać leki immunosupresyje często bywały dni, że nie mogłam mówić przez afty w jamie ustnej i gardle i tylko potakiwałam oraz wydawałam z siebie dźwięki typu „mhm” i „yym”. Doprowadzało to moją córeczkę do złości, którą z całą mocą wyrażała. Robiła mi wtedy wymówki, że z nią nie rozmawiam i tylko „tak niegrzecznie odpowiadam”: „Tak się mamo nie mówi, tylko całymi zdaniami!”, „Czemu ze mną nie rozmawiasz?”. „Czemu nie czytasz mi bajek?” Krzyczała płacząc. Przytulałam ją wtedy i bełkotałam, że boli mnie buzia. Gdy to jej nie przekonywało, pokazywałam jej ranki. To jej wcale nie traumatyzowało, tylko uspakajało i nawet biegła do lustra oglądać swoją buzię, czy i ona nie ma ranek. Myślę, że dopiero to, że na własne oczy zobaczyła, że jej buzia jest zdrowa, a moja nie, pozwoliło jej zrozumieć dlaczego też inaczej mówimy. Mogła też sama, korzystając w własnych doświadczeń, skojarzyć, że ból to często też i smutek. Zrozumiała, że mama jest smutna, bo boli ją buzia, a nie dlatego, że nie kocha swojej córeczki.

My to nie inni.
Warto pamiętać, że to, co dla nas oczywiste, nie jest takie dla dziecka czy nawet innych dorosłych. Ludzie patrzą na świat przez pryzmat własnych doświadczeń, które mogą być skrajnie różne od naszych. Dodatkowo nie czytają nam w myślach, nawet jeśli bardzo nas kochają. Pamiętajmy też, że dzieci nie mają wiele doświadczeń życiowych, a nawet te, co mają, czasem trudno im przenieść na nową sytuację.
Zadajmy sobie pytanie: czy ja, jako chory członek rodziny, czuję się nierozumiany? Jeśli tak, to warto sobie uświadomić, że uważam, że to czyjaś wina, że to ktoś mnie nie rozumie – a to najprawdopodobniej moja zasługa, bo to ja coś źle wytłumaczyłem/łam; i wtedy należy próbować jeszcze raz i jeszcze raz. Nie oczekujmy też od nikogo, że jeśli kocha to rozumie, że jak kocha to wie co robić. Można kochać i nie rozumieć, kochać i nie wiedzieć co robić. Nikt nie myśli naszymi myślami i nie czuje naszymi emocjami. Oczekując tego oczekujemy niemożliwego. Czeka nas prawdopodobnie rozczarowanie. (Zapraszam też do wpisu „Przebudzenie do myślenia o duchowości”. W książce „Przebudzenie” jest ten temat znakomicie omówiony.)
Zamiast oczekiwać wyobraźni bliskich, komunikujmy jasno i cierpliwie nasze myśli, emocje i potrzeby. Tłumaczmy, dopóki ktoś nie zrozumie, co chcemy mu przekazać. Oczywiście nie zawsze osiągniemy w tym sukces. Czasem nie starczy nam cierpliwości, czy umiejętności komunikacyjnych. Czasem nie będzie chęci zrozumienia. Jednak pamiętajmy, że brak porozumienia nie jest wyłącznie winą innej osoby. Brak porozumienia leży zwykle po obu stronach. Warto o tym pamiętać.

Szczególnie w kontekście dzieci ważny jest dobór słów (mówiąc dziecku o raku nie zapomnijmy wyjaśnić, że nie chodzi nam o takie zwierzątko – dla nas to oczywiste, dla dziecka nie), ton głosu, jasność przekazu i spójna postawa. Dziecko wyczuje fałsz i naszą niepewność. Nim zaczniemy rozmawiać z dziećmi, porozmawiajmy uczciwie sami ze sobą. Czego może bać się dziecko? Tego czego sami się boimy… Dziecko ma też prawo nie zrozumieć lub zablokować się na trudne informacje. Może się buntować, zaprzeczać, być złe, rozczarowane, przestraszone, smutne… Weźmy na siebie jego ból. Wykażmy się zrozumieniem i cierpliwością.

No dobrze. Ale skoro warto rozmawiać z dziećmi, to jak to zrobić najlepiej, by zminimalizować negatywne emocje?

O tym napisałam w kolejnym artykule: „Chory rodzic, choroba w rodzinie. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?”
Zapraszam.

Ja – chora mama, chora partnerka..

Piszę ten artykuł o sobie. Może to zbyt prywatne, ale myślę, że wiele chorych osób ma choć częściowo podobnie i warto się z tym zmierzyć. Jestem bardzo ciekawa jak radzicie sobie z tą sytuacją. Wszelkie uwagi mile widziane, bo nikt nie jest prorokiem we własnym kraju i prócz komunikowania sytuacji i wyjaśniania tego co czuję i dlaczego zachowuję się tak, jak się zachowuję, nic nie przychodzi mi do głowy. A może jesteście bliskimi chorych osób? Jak odbieracie jej wycofanie/zmianę zachowania/godne podziwu funkcjonowanie w chorobie? Co jest dla Was najtrudniejsze? Co pomaga?

Gdy dopadnie mnie atak choroby spadam prawie na dno funkcjonowania rodzinnego i społecznego. Po pierwsze staje się rozdrażniona i zagubiona intelektualnie. Jestem w stanie skoncentrować się i ogarnąć tylko jedną rzecz na raz i to też ciężko, co totalnie się nie sprawdza w rodzinie, gdzie każdy ktoś chce i to w jednym czasie. Zwykle wtedy wpadam w stupor i totalnie odpadam od rzeczywistości nie odbierając nawet, że ktoś coś do mnie mówi. Wracam nagle z takiego zwieszenia i dowiaduję się, że ktoś właśnie zadał mi to samo pytanie już 5 razy, a ja nawet nie wiem kto i jakie, albo opowiadał coś ważnego przez 5 minut i teraz oczekuje mojej reakcji, a ja nie mam pojęcia o czym mówił… Oczywiście wszystkich denerwuje to, że jestem bez kontaktu, a mnie drażni nadmiar bodźców. Generalnie sytuacja staje się napięta. Dlatego od jakiegoś czasu gdy tylko czuję, że „mnie łapie” nauczyłam się razu uprzedzać, że będzie ze mną kiepsko i że proszę o wyrozumiałość, bo nie jestem w stanie ogarnąć sytuacji. Partenr to rozumie, Gajka oczywiście nie, ale i tak oboje żyją normalnie, a ja nie nadążam. Gdy atak choroby trwa tygodnie, sytuacja robi się na prawdę poważna.

Podczas choroby kontakty towarzyskie też są zawieszone. Bo nie mam totalnie ochoty na zabawę, a stymulacja mnie męczy. Nie mogę też jeść, pić ani mówić, a to przecież podstawy w relacji. No tak, mogę słuchać, ale takie słuchanie bez choćby odrobiny dialogu wypada sztucznie.

Nie ogarniam też prozy życia. Wszystko robię dziesięć razy wolniej, połowę wykonuję źle. Zapominam, nie dokańczam… Lodówka jest pusta, mieszkanie wygląda jak pobojowisko, ja jak strach na wróble. Nad tym ostatnim intensywnie pracuje, bo wygląd ma ogromny wpływ na samopoczucie. Gdy wieczorem próbuję zrozumieć sytuację, wydaje mi się, że cały dzień coś robiłam, a może jednak spałam lub tkwiłam w zawieszeniu?

Jak już wspomniałam nie mówię i nie jem. Gdy mam jamę ustną i gardło pełną aft jedzenie bardzo boli, mówienie też. Jedzenie jest także społecznym procesem i gdy jest się głodnym, a ludzie dookoła jedzą, to jest ciężko nie móc nic z bólu przełknąć. Ciężko też nie mówić. Nie rozmawiam z Gają, nie rozmawiam z Tomkiem. Odpowiadam pojedynczymi słowami świszcząc przez zęby. Kiedyś Gajka się popłakała, że jej nie czytam wieczorem, ja się popłakałam, że nie mogę. Tomek uratował sytuację i zabrał się za książeczki, ale i tak było nam smutno.

Koleżanki terapeutki poradziły mi żeby ostrzegać Gajkę, że mama nie będzie mówić, bo ją to boli, ale że ją bardzo kocham i chcę z nią rozmawiać więc możemy rysować i dużo się przytulać i głaskać. To samo robię z Tomkiem. No, może nie rysujemy 😛 ale za to słucham bez gadania, co jest cenne 😛 i dużo się przytulamy.

Jednak gorzej, że staję się też często „niedotykalska”. Dotyk często mnie boli i drażni. To już jest prawdziwy problem, bo Gajka absolutnie to wyczuwa i staje się mniej pewna, a więc szczególnie wtedy potrzebuje mojej uwagi i dosłownie wisi na mnie ile może. Staram się jej tłumaczyć, żeby była choć ostrożna, ale i tak dostanę kopniaczka nóżką czy rączką w twarz i afta boleśnie wbija mi się w aparat. Dla partnera to też przykre, tłumaczyć chyba nie muszę dlaczego…

Staram się. Rozmawiam z nimi i tłumaczę. Ale mam ogromne poczucie winy, że zawodzę, że się oddalam od najbliższych mi osób oraz od znajomych. Boję się, że czas ucieka, rosną mi zaległości, bo życie przecież nie staje. Z drugiej strony to przecież nie wyścig i nie wiadomo co przyniesie przyszłość, więc może nie ma po co gnać tylko żyć dla życia takiego jakim jest? Można wtedy docenić życie od tak po prostu. Kto kiedykolwiek wstał szczęśliwym tylko dlatego, że miał siły wstać i nic go nie bolało? Ja często 🙂

Na szczęście pomagają mi leki, zwykle takie jak bierze się podczas grypy, lub silniejsze na receptę. Łagodzą one objawy, likwidują temperaturę, dodają sił i pomagają funkcjonować. Przynajmniej od tabletki do tabletki, ale dobre i to. Wiadomo nie można brać leków całymi dniami i tygodniami, ale mogę mieć choć kilka godzin dziennie, w których żyję i ponaprawiam to co zepsułam w pozostałym czasie 😛

Jak pomagać. Kilka ważnych informacji na początek, dla bliskich osoby chorej.

Nie ma uniwersalnej recepty na pomaganie.

Ten artykuł jest początkiem całej serii artykułów, w których spróbuję wyjaśnić kilka trudnych kwestii dla bliskich osoby chorej. Postaram się odpowiedzieć na pytania:

„Jak wspierać osobę chorą by jej pomóc, a nie zaszkodzić?”
„Jak radzić sobie z własnymi emocjami, obawami, zmęczeniem czy wypaleniem?”

Dziś tylko zacznę….

Zanim zaczną się ewentualne hejty, to podkreślę tylko, że to co napiszę w tych artykułach to moje osobiste poglądy  oparte oczywiście o wiedzę psychologiczną i psychoonkologiczną, ale nie są one uniwersalną receptą , ani tym bardziej „prawdą objawioną”.  Trzeba przecież pamiętać, że każdy chorujący jest inny, każdy wspierający jest inny i każda rodzina , jako system i środowisko, też jest inna. Mam jednak nadzieję, że znajdziecie tu kilka inspirujących myśli., które przydadzą się w waszej sytuacji. Chciałabym też prosić o wyrozumiałość. To moje początki pisania i nie jestem pewna czy potrafię dobrze wyrazić to co chcę przekazać. O tym, że nie jestem literatką nawet już nie wspomnę. Zatem w razie pytań, wątpliwości czy też przeciwnego zdania proszę o komentarz.

Choruje cała rodzina.

Gdy ktoś z naszych bliskich zachoruje na nowotwór  zmienia się prawie wszystko. Nie tylko dla  osoby chorej, ale także dla jej najbliższych.  My, jako rodzina i bliscy chorego powinniśmy zaakceptować fakt, że choruje cała rodzina i całe najbliższe otoczenie. Oznacza to, że nasze życie też się zmieni. Nam też będzie czasem bardzo  trudno, i my też będziemy przeżywać różne silne i skrajne emocje . Choć pewnie wolelibyśmy o tym nie myśleć, nie tylko będziemy udzielać pomocy i wsparcia, ale tej pomocy i wsparcia też będziemy potrzebować.

Rak jako choroba przewlekła.

Choroba nowotworowa jest ciężką chorobą i nie ma się co oszukiwać, że jest inaczej.  Rak to nie wyrok, ale rak to też nie przeziębienie. Nie wyleczymy się w tydzień.Oczywiście każdy ma nadzieję na całkowite wyleczenie i życzę tego każdemu, ale to i tak potrwa co najmniej kilka miesięcy. Obecnie medycyna coraz lepiej radzi sobie z nowotworami i jeśli nawet nie potrafi go wyleczyć, to walczy się o wieloletnie remisje lub zatrzymanie rozwoju choroby na długie lata. W ten sposób choroba nowotworowa coraz częściej przestaje być chorobą śmiertelną, a staję się chorobą przewlekłą . Właśnie w taki sposób proponuję ją traktować i tak o niej myśleć.

Warto mieć strategię.

Na początku oczywiście jest więcej pytań niż odpowiedzi, a sytuacja w trakcie diagnozowania i leczenia zmienia się dynamicznie. Nie szkodzi. Plan może mieć dziury i może być zmieniany w trakcie. Chodzi o ogólny zarys.  Oczywiście nie w każdej rodzinie się to sprawdzi, a na opracowanie strategii musi być odpowiedni moment i odpowiedni etap.(O etapach chorowania /zdrowienia i o tym jak pomagać na poszczególnym etapie napiszę osobny artykuł już niedługo). Ale i tak uważam, że opracowanie strategii i planu działania jest ważne i może pomóc zarówno choremu jak i jego bliskim.

Maraton z odcinkami sprintu.

Jak napisałam wcześniej warto myśleć o chorobie nowotworowej jak o chorobie przewlekłej. Musimy wziąć  zatem pod uwagę, że chory będzie na spotrzebowała przez długi czas. To będzie jak maraton. Krótkotrwałe kryzysy też w międzyczasie pewnie wystąpią i będzie to dla wszystkich sprint jeśli nie jazda na kolejce górskiej.  Krótkotrwałe kryzysy często dobrze się rozwiązuje strategią „wszystkie ręce na pokład i każdy daje z siebie wszystko”.  Jednak patrząc na leczenie raka z szerszej perspektywy, trzeba rozłożyć siły i nie zużywać naraz wszystkich zasobów, bo się wyczerpiemy i wypalimy i nie starczy nam sił na późniejsze etapy.  A to w nich zmęczony chorowaniem i leczeniem nasz bliski będzie nas nawet bardziej potrzebował niż na początku. {Więcej na ten temat przeczytasz w artykule: Strategia w chorobie nowotworowej cz.1 i cz.2 .}

Zapraszam do komentowania.