Jak mądrze wspierać chore dziecko.

MamaPsychoonkolog… a gdzie ta „mama” jak dotąd? To fakt, Gai jak na razie było niewiele. Pewnie dlatego, że nie chciałam zaczynać tak od prywatnych spraw, bo przecież mało kogo to interesuje i nie po to jest ten blog, by Was zanudzać moim. nie oszukujmy się. mało ciekawym życiem, tylko po to by przekazać coś istotnego dotyczącego chorowania i zdrowienia. Dziś zatem nadarzyła się „okazja” by nieco Gajki tu przemycić. Otóż Gaja się rozchorowała i w dodatku przyszła do mnie nowa terapeutyczna książeczka dla dzieci o chorowaniu więc jakoś się złożyło że mój „Chorowitek” dziś tu zagości i powstanie wpis o chorowaniu dzieci i naszej w tym roli.

Gaja obecnie ma 4 lata i 9 miesięcy i pod względem dziecięcych „problemów” jest moim przeciwieństwem (gdy byłam dzieckiem). Ja byłam wiecznie chorym niejadkiem – Gajka ma bardzo dobry apetyt i prawie nie choruje. Widzę też dużą różnicę w porównaniu z innymi dziećmi i tu zamiast się cieszyć, myślę czy ona nie ma jakiejś nadodporności i w końcu zwróci się to przeciw niej w postaci jakiegoś autoimmunologicznego paskudztwa. No tak, szukam „dziury w całym”. Oczywiście cieszę się, że jest zdrowa i prawie nie choruje, ale gdzieś tam z tyłu głowy jest myśl, czy to aby nie zbyt piękne by było prawdziwe? No ale się „doczekałam”, a że się kompletnie nie spodziewałam, to gdy wczoraj jej tato zadzwonił, że Gaja ma 39.5C i nie może zbić temperatury lekami, omal nie dostałam zawału serca, Poważnie, na chwilę mózg mi się wyłączył, a ręce tak mi się trzęsły, że nie byłam w stanie wystukać numeru telefonu do centrum medycznego. (Jak na złość okazało się, że mam nieaktywny pakiet medyczny i nie można wezwać lekarza, i w sumie do dziś nie udało mi się tego wyjaśnić ;/.) Na szczęście dość szybko się opanowałam i ustaliliśmy co robić.
Osobiście mam dużą wiarę w potęgę systemu immunologicznego mojej córeczki, ale żeby czegoś nie zaniedbać zapisałam ja do lekarza. Byłyśmy dziś. Pani pediatra osłuchała, obejrzała, pomacała, Podobno wszystko wygląda w porządku więc przyczyny musimy szukać w badaniach krwi i moczu. Nawet dobrze, bo tak ogólnie lubię sprawdzać co i jak. Rozumiecie – „zboczenie zawodowe” – oglądam siniaki czy nie za częste i nie za duże i dziąsła czy nie białe (białaczka), na szczecie nie obmacuje jej brzuszka i kości w poszukiwaniu guzów i stwardnień, choć może powinnam…

Jutro zatem badania. Dziś śpi, choć przed chwilą zaczęła też trochę kaszleć mokrym kaszlem. Dziwne to, bo chyba Pani doktor powinna usłyszeć, że coś się szykuje w oskrzelach. No nic. Może dopiero teraz się to zaczęło. Namawiam Gajkę tylko do picia, ale i tak opornie to idzie. Ze wszystkim innym dałam jej spokój, zwłaszcza z jedzeniem. Niestety leki przeciw temperaturowe też podaję. No nie mam wystarczająco mocnych nerwów, by przy tak wysokiej temperaturze dać jej naturalnie walczyć, a chyba też powinnam.

Choroba dziecka, nawet jeśli okazuje się błaha, (a mam nadzieję, że Gajki taką się okaże) to zatem ogromny stres dla rodzica. Częste chorowanie (nie wspomnę tu nawet o chorowaniu poważnym) to także stres dla dziecka. Jak pomóc sobie i dziecku przez to przejść? Zaznaczę też, że część porad dotyczy bardziej „zwyczajnego” chorowanie niż poważnych chorób u dzieci, choć większość porad jest uniwersalna i nie ma znaczenia na co chore jest dziecko. Ono jest zawsze dzieckiem, a my rodzicami. O tym jak wpierać poważnie chore dziecko napiszę w innym artykule.

Bądźmy razem, blisko.

My rodzice za dużo uwagi przywiązujemy do robienia czegoś. Wiecznie musimy być zajęci. Tak samo jest przy chorym dziecku. Czujemy presję, by coś robić, jakoś działać. Biegać z termometrem, inhalatorem. lekami, jedzeniem, piciem, Poprawiamy kołderki i poduszki ze 100 razy, Podajemy pluszaczki, zabawki, książeczki. Sprawdzamy na forach, konsultujemy się z całą rodziną i wszystkimi sąsiadami co mogą oznaczać objawy, a w miedzy czasie dziecko samo w pokoju ogląda bajki w telewizorze. Stop! Zatrzymajmy się. Odłóżmy te wszystkie nasze ważne akcesoria i osiądźmy na łóżku z dzieckiem. Przytulmy, Porozmawiajmy. Niech dziecko się wygada, wysłuchajmy je i to bez mądrzenia się.

Wychowanie w prawdzie.

Jestem zwolenniczką prawdy, oczywiście przekazanej w przystępny sposób. Jeśli koniczne są badania i pobranie krwi nie kłammy dziecka, że Pani pielęgniarka tylko zobaczy rączkę, albo, że to tylko ukłucie komara. Nie. to nie komar, to igła wbijająca się w ciałko. Dziecko będzie się bało, ale zrozumie. Kłamstwo ma krótkie nogi i po jakimś czasie dziecko będzie bało się więcej, bo przestanie nam ufać.
Wczoraj Gaja miała pierwsze pobieranie krwi. Stresowałam się tym, że zrobi tam piekło, bo ma dziewczyna charakterek, ale wyjaśniłam jej wszytko szczerze. Powiedziałam, że nie wiemy co jej jest, że Pani doktor też nie wie i że potrzebujemy pomocy labolatorium, które zbada jej krew i siusiu i zobaczy co tam jest. Wyjaśniłam, że w związku z tym pobiorą jej krew i zobaczy ją pierwszy raz na żywo z żyłki, nie tylko w książeczkach. To ją zainteresowało. Gajka chciała, żebyśmy pobrały krew w domu.
Wyjaśniłam wiec, że do tego potrzebny jest specjalny sprzęt i gdy byłyśmy już w „Diagnostyce” oprowadziłam Gajkę po gabinecie, pokazując wszystkie próbówki, waciki, igły i tak dalej. Okazało się, że krew pobierzemy z palca. Pani pielęgniarka wyśniła dokładnie co robi. Gajka mogła obserwować wszystko, patrzyła jak krew wpływa do rureczek i probówek. Dzieci przyjmują rzeczy naturalnie i z ciekawością. Gajka nawet nie pisnęła, była bardzo dzielna i zaciekawiona tym co się dzieje. Potem została pochwalona przez panie pielęgniarki i dostała naklejki. Ja też wyraziłam swoją dumę.
Tak samo dziś z pobieraniem moczu. Wyjaśniłam jej wszystko i zrobiłyśmy konkurs sikania do kubeczka. Tak naprawdę każdą procedurę medyczną i kaźde badanie, można dziecku wyjaśnić w przystępny sposób i pokazać na lalce czy misiu. Dzieci najbardziej boją się tego co nieznane, tego, że będą same i bólu. Postarajmy się więc te trzy rzeczy zminimalizować. Pozostałe lęki, napięcie, zdenerwowanie i obrzydzenie często przekazujemy dzieciom my dorośli. Postarajmy się wiec tego nie robić, a dziecko dużo lepiej zniesie procedury medyczne. Bądźmy przy nim, przytulajmy, pocieszajmy Można też wynagrodzić dzielne zachowanie, jeśli oczywiście nagrody są w kanonie naszych metod wychowawczych. Ale przede wszystkim bądźmy z dzieckiem, jeśli to możliwe, we wszystkich trudnych momentach.

Narysuj ból i chorobę.

Można poprosić dziecko by narysowało to co go boli albo swoją chorobę. Ból gardła, ucha, ospa czy nawet nowotwór. To mogą być kolorowe miejsca w ciele człowieczka lub osobne postacie. Dziecko decyduje. My się nie wtrącajmy tylko ewentualnie dopytajmy, by lepiej poznać świat choroby dziecka. Można potem na ten temat porozmawiać. Jak przepędzić ból lub chorobę? Czego on się boi? Jak można go zamienić na radość i zdrowie? Zamkniemy kartkę w pudełku? Wyrzucimy? Podrzemy? Utopimy w misce z wodą? Ale zabawa 🙂 Rysujmy też zdrowie, które chcemy zaprosić.

Starszemu dziecku możemy zaproponować napisanie opowiadania czy wiersza.

Relaksacja, wizualizacja.

Zaproponujmy dziecku wypoczynek przy dźwiękach natury, dziękach gongów, mis, dzwonków wietrznych. Może sobie wyobrażać jak małe ludziki lekarstwa wyganiają złe bakterie, wirusy, które uciekają z potem czy sikami. A podczas kąpieli się z nich wyczyścimy. (osobiście nie zalecam wizualizacji typu wojna, bitwa i jakaś masakra rozgrywająca się w ciele) nawet jeśli to tylko wyobrażeni niech ono będzie pokojowe bo poziom kortyzolu i innych hormonów stresu u dziecka może podnieść się realnie, a tego nie chcemy. Zaznaczę tu, że nie uważam, by samo pozytywne myślenie wyleczyło z choroby, ale relaksacja i wizualizacja mogą w istotny sposób wesprzeć organizm i układ odpornościowy.

Było, ale nie minęło.

Fajnym i mającym terapeutyczny wpływ sposobem na spędzanie czasu w łóżku może być wspólne oglądanie zdjęć i wspominanie przyjemnych wydarzeń. Niech wspomnienia będę dla Was inspiracją. Gdzie chcielibyście wyjechać na kolejne wakacje? Jak spędzić przyszłe święta? Jaki cudowne atrakcje można wymyślić na urodziny?

Bajki uzdrawiajki.

Polecam też czytanie bajek terapeutycznych. Wspólne czytanie, to wspaniale spędzony czas. Dziecko czuje się bezpiecznie będąc blisko rodzica, gdy ten poświęca mu uwagę i daje czułość. Dzieci dobrze zaopiekowanie (nie mylić z nadopiekuńczością) szybciej wracają do zdrowia. Czytanie mądrych bajek, to dodatkowa korzyść. Obecnie na rynku jest dostępnych mnóstwo ciekawych pozycji, można też samemu stworzyć taką bajkę. Jak to zrobić i jakie są bajki terapeutyczne i które będą najlepsze dla was znajdziecie na blogu na, który trafiłam przypadkiem, ale który polecam. „Biblioteczka-apteczka”

Nie rozpieszczaj, nie pobłażaj.

Chore dziecko wzbudza w nas mnóstwo współczucia i nas totalnie rozczula. Mamy też poczucie winy. Często jesteśmy w stanie zrobić wszystko, by mu wynagrodzić cierpienie. Nie zawsze jest to dobre. Dziecku oczywiście na początku jest tak wygodnie, że może wszystko na co ma ochotę, potem jednak pozbawione granic i dawnych zasad straci poczucie bezpieczeństwa i ponownie zacznie badać granice, naciągać je i ustanawiać. Może być wtedy niegrzeczne i niepokorne, a w rzeczywistości cierpi nie tylko z powodu choroby, ale i zmian jakie zaszły w jego świecie. Oczywiście trochę więcej uwagi, drobnych przyjemności i specjalnego traktowania dobrze mu zrobi, chodzi tylko o to by z tym nie przesadzić.

Chore dziecko to równoprawny członek rodziny.

Często chorujące i słabsze dziecko może być traktowane w specjalny sposób. Oczywiście często jest to konieczne ze względu na jego realne ograniczenia, jednak mamy tendencje do nadopiekuńczości i to „specjalne” traktowanie stanie się dla niego piętnem. Rodzeństwo może być zazdrosne o inne traktowanie chorego lub traktować go z góry jak „słabe ogniwo” rodziny. Samo dziecko będzie czuło, że skoro nie są mu stawiane wyzwania i nikt nic od niego nie chce lub niczego mu nie wolno to widocznie nie ma ono wartości, nic nie wnosi w życie innych i jest tylko ciężarem dla wszystkich. Może też się w nim wytworzyć silny egocentryzm i poczucie, że nic nie musi, bo wszystko mu się należy. Taka postawa też oczywiście w przyszłości przyniesie dziecku cierpienie gdy zdarzy się z realnym światem, który wcale nie będzie chciał traktować go wyjątkowo przychylnie. Starajmy się traktować chore dziecko jak najbardziej „normalnie”. Traktujmy go sprawiedliwie jak innych członków rodziny, wdrażajmy w rodzinne sprawy i stawiajmy wyzwania, które będą wymagały wysiłku, ale którym będzie w stanie sprostać. Zawsze zauważajmy i oceniajmy wysiłek i starania, a mniej efekty, które mogą być słabsze niż u zdrowych dzieci.

Ważni w tym wszystkim jesteśmy też my rodzice, i my też musimy radzić sobie ze stresującą sytuacją, ale to już temat na kolejny artykuł.

Jakie są Wasze doświadczenia z chorymi dziećmi? O czym zapomniałam napisać? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na Wasze komentarze.

Pierwszy miesiąc na Imuranie

Dziś minął prawie miesiąc odkąd biorę Imuran. Choć bardzo się bałam immunosupresantów, bo to jednak leczenie na całe życie, a lista skutków ubocznych sięga do nieba, czy raczej do piekła, to muszę przyznać, że jak na razie jestem bardzo zadowolona. Choć afty mam nadal, to są one jedynie w jamie ustnej i w gardle i to w ilości ok 2-4 na raz, więc do przeżycia. Czasem nawet mniej. Skala bólu w ciągu dnia wynosi 2, wieczorem 4, więc jest bardzo dobrze. Ważne, że mam apetyt i mogę jeść. Nawet już nadrobiłam stracone kilogramy co akurat mniej mnie cieszy. Jasne, że jedzenie nadal trochę boli, ale nie pamiętam już kiedy nie bolało, więc uznaję to za normę. Najważniejsze jednak, że mam silę – wstaję rano i czuję się dobrze! To ogromna radość! Zabrzmi to głupio, ale dla mnie to coś absolutnie fantastycznego. Od miesięcy wstawałam rano i czułam się fatalnie, w najlepszym przypadku źle. Budziłam się, pełzłam lub prosiłam o podanie leków i dopiero „naćpana” prochami mogłam wstać i jakoś funkcjonować.
Gdy dostałam Imuran to już nie protestowałam. Byłam tak wykończoną chorobą i kolchicyną, że było mi obojętne, co wezmę, byle pomogło. Do recepty dostałam całą listę badań do zrobienia. Pierwsza porcja – przed wzięciem pierwszej tabletki – za to zapłaciłam z własnej kieszeni 140zł, bo nie mogłam dostać się szybko do lekarza, a nie chciałam długo czekać. I tak lek trzeba było sprowadzać. Kolejna porcja po 2 tygodniach brania leku – na to już wyżebrałam skierowanie u lekarki rodzinnej i kolejną powtórkę badań mam zrobić po 6 tygodniach – tu żebranie skierowania jeszcze mnie czeka. Ok 2 miesiące po pierwszej wizycie w Warszawie mam jechać na kolejną, więc będzie to ok połowy stycznia. Aaa czas zatem się tam rejestrować!!!! Wizyta jest prywatna, będzie mnie kosztować 200zł + podróż i pobyt w Warszawie. (To tak w ramach cyklu chorowanie po Polsku 🙂 Kwoty nie zabijają więc nie ma dramatu.

Dziś widziałam się z moją immunolożką z Wrocławia, bo chciałam z nią skonsultować wyniki badań krwi. (Jeśli, ktoś będzie potrzebował immunologa bardzo ją polecam. Polecam też Panią doktor z Warszawy. Zatem w razie potrzeby mogę podać do nich namiary). Trochę się tymi wynikami niepokoiłam, bo same tam L – coś poniżej normy, albo H – coś powyżej normy, ale Pani doktor powiedziała, że tak może być i jest ok. No to ok. : ) Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy PFAPA czy Zespół Bekceta. Myślałam, że nie ma to znaczenia, byleby znaleźć skuteczne leczenie, ale niestety patrząc w przyszłość jest to istotne i prędzej czy później będę musiała się tym zająć. Ale, że jednoznaczna diagnoza będzie długa, skomplikowana i przede wszystkim kosztowna to póki nie znajdę pracy po prostu nie mogę sobie na to pozwolić. 

Podsumowując: Jem sobie nadal Imuran, robię badania, w styczniu jadę do Warszawy i w razie problemów zgłaszam się do mojej immunolożki tu we Wrocławiu. A na przyszłość myślę o poszukiwaniach jednoznacznej diagnozy i dobranego do niej optymalnego leczenia.