Zaczynam walkę z bólem! Historia, która mną wstrząsneła.

Wczoraj uczestniczyłam w warsztacie, którego tematem było: „Jak rozmawiać z rodziną chorego w kryzysie.” prowadzonym przez psychoonkolog z wieloletnim doświadczeniem, i jednocześnie moją byłą wykładowczynią na psychoonkologii.

Pytanie prowadzocej brzmiało „Jaki był najtrudniejszy dla Was kryzys z jakim się zmierzyliście?” Najpierw była długa cisza i ogladanie butów, potem padły ogólne odpowiedzi typu „to zależy od rodziny i od sytuacji”, ale w końcu jedna z pielęgniarek z hospicjum dla dorosłych powiedziała, że miała pod opieką dziecko i nigdy więcej nie zgodzi się na opiekę nad dzieckiem.

Padło wtedy pytanie, „Dlaczego to było dla Ciebie takie trudne? Opowiedz co się stało?” Przytoczę Wam tą historię zmieniając dane, tak by rodzina nie mogła zostać rozpoznana, ale historia i istotne informacje są prawdziwe.

Pani pilęgniarka miała pod opieką chłopca 16 lat z glejakiem mózgu. Cłopiec był w domu. Opiekowała się nim mama, która miała też córeczkę 5 miesięczną i psa. Mężczyzna w tym domu był, ale pracował poza domem, przyjeżdzając do domu sporadycznie. Zatem mama była praktycznie sama.

Pani pielęgniarka powiedziała, że sytuacja tej rodziny była dla niej traumatyzująca. Chłopiec który wył z bólu przez miesiace, tak że go sąsiedzi słyszeli, wymagające opieki niemowlę, pies i zestresowana tym wszystkim kobieta. Często nie wiadomo było czym się zająć, bo każdy tam wymagał pilnej opieki, a atmosfera była bardz nerwowa…

No i wtedy już przy pierwszym zdaniu zapłonął we mnie ogień. Ledwo dosiedziałam do końca wypowiedzi. Jak to wyjący przez miesiące z bólu chłopiec??? Jak to możliwe, że nie został zaopiekowany przeciwbólowo???
Sprawa poruszyła całą salę…

Otóż okazało się, że lekarka hospicyjna nie dała chłopcu morfiny ani nic mocnego przeciwbólowego uzasadniając, że „dzieciom się nie podaje morfiny”. Zalecała Peralginę.

Naprawdę myślałam, że spłonę z gniewu. Jak to możliwe? Terminalnie chore dziecko wyje z bólu a lekarka odmawia pomocy? Peralginę zaleca na glejaka??? I to lekarka pracująca w hospicjum?
Podobno w końcu się zgodziła i przepisała morfinę w odpowiedzi na desperackie błagania matki, ale trwało to miesiące!!! Dziecko cierpiało potworne męki miesiącami!!!

Niestety odezwały się zaraz głosy z podobnymi historiami. Byłam zdruzgotana. Płonęłam z gniewu i bezradności. Wiedziłam, już wtedy, że nie mogę tego tak zostawić.
P.S. Bezradność w tej sytuacji i lęk wobec lekarki z silnym charakterem była kolejną rzeczą jaka traumatyzowała pielękniarkę.

Trochę mnie poniosło z dygresją, wrócę do opisanej wyżej historii. Moje pytania dotyczące tej sytuacji brzmią:
1. Czy lekarka miała prawo odmówić podania leku przeciwbólowego cierpiącemu dziecku?
Z tego co wiem w innych hospicjach praktykuje się podawanie morfiny dzieciom. Widziałam nawet dziewczynkę, która miała nowotwór układu nerowego i cierpiała tak potwornie, że miała podawaną morfinę we wlewach stałych z dwóch pomp na raz w dawce poza normami, ale lekarzy obchodziło dobro dziecka i chcieli by nie cierpiała. Widziałm zdjęcie (buzia zamazana), na którym bawi się spokojnie puzzlami kilka dni przed śmiercią.
2. Czy jeśli lekarka widziała, że Polopiryna nie pomaga, nie miała obowiązku dokształcić się i dowiedzieć jak lepiej pomóc cierpiącemu chłopcu?
3. Czy jeśli lekarka nie wywiązała się właściwie ze swoich obowiązków, czy można zrobić coś by poniosła konsekwencje swojego zaniedbania czy nawet okrucieństwa i nie narażała na cierpienia innych pacjentów?
4. Czy w takiej sytuacji może czy wręcz powinna zrobić coś pielęgniarka, inni pracownicy hospicjum czy choćby słyszący krzyki chłopca sąsiedzi?
5. Co w takiej sytuacji może zrobić mama?
Zapytałam czy nie mogła wezwać innego lekarza?
Pielęgniarka z tego hospicjum powiedziała, że:
a) lekarz POZ nie przyjedzie, bo nie ma czasu bo jest przepracowany i zajęty.
Wada systemu… No ale czy mama nie mogła wezwać prywatnego lekarza?
a) Nie, bo jeśli pacjent jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z leczenia innego lekarza, bo straci możliwość bycia pod opieką hospicjum.
Naprawdę tak jest? Jak to możliwe, że pacjent nie ma prawa do konsultacji z innym lekarzem? Czy nie jest to łamanie praw pacjenta/człowieka?
c) poza tym żaden lekarz i tak nie wypisze morfiny.
No i właśnie dlaczego lekarz nie chce wypisać leków przeciwbólowych cierpiącym pacjentom???? Dlaczego to taki temat tabu? Czego boją się lekarze? Jeśli lekarze się boją i potrzebujący pacjenci cierią, to jest to jakaś wada systemu. Jak to zmienić? Bo trzeba to zmienić.

Ta historia tak mną wstrząsneła, że nie mogłam spać. Najgorsze, że to jest prawie NORMA. Pacjenci nadal cierpią z bólu i nikt nic z tym nie robi. Pacjenci nawet nie wiedzą, że może być inaczej. Problem polega na tym, że lekarze w Polsce nie tyle, nie potrafią pokonać bólu, oni nawet nie próbują!. (Oczywiście nie wszyscy, są wspaniali lekarze, którzy walczą jak lwy o dobrostan pacjentów) Jak widziecie, jest we mnie dużo złości i przerażenia. Zadałam sobie pytanie: A co jeśli to spotka moich klientów, Was, moich bliskich, mnie? A ja nie będę wiedziała co zrobić…

Dotarło do mnie, że nie wiem teraz wiele na temat leczenia bólu. Nie znam np. aspektów prawnych, praw i obowiązków lekarzy, dokładnych praw pacjentów w praktyce. Nie znam wszystkich instytucji czy fundacji, które się tym zajmują. Mam więcej pytań niż odpowiedzi, ale się dowiem i będę was informowała na bieżąco, co możecie zrobić jeśli znajdziecie się w podobnej sytuacji. Jeśli trzeba będzie będę walczyć o korektę prawa, bo tak być nie może! Jeśli gdzieś utknę będę próbowała walczyć o dobre zmiany, albo choć zrozumieć dlaczego tak jest i jak można to obejść, żeby pacjenci nie cierpieli. Jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o opiekę paliatywną i walkę z bólem. Wstyd mi.

Czy dam radę? Nie wiem, ale postaram się całą sobą. Mam też nadzieję, baaa liczę na Wasze wsparcie, bo to chodzi też o Was i Waszych bliskich. Przecież ból nie dotyka tylko osób chorych onkologicznie. To cała ogromna ilość ludzi z wadami genetycznymi, z chorobami zwyrodnieniowymi, po wypadkach, poparzonych i z innymi strasznymi chorobami, o których nawet nie mamy pojęcia. A takich osób będzie więcej. Będą to „ofiary” sukcesu medycyny, którym uratowano życie, ale potem zostawiono i dano życie w cierpieniu.

Chcę to zmienić.

Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać? Cz.2

To kontynuacja artykułu, zatem jeśli nie przeczytaliście poprzedniej części bardzo serdecznie zapraszam: „Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać? Cz.1”. Jeśli przeczytaliście, to też zapraszam, bo w części o rozmowie z dzieckiem dopisałam jeden ale istotny punk, o tym jak reagować na trudne pytania dzieci..

Przytulanka dobra na wszystko.

This image has an empty alt attribute; its file name is 9024165415_e2834c1deb_z.jpg
Czytaj dalej Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać? Cz.2

Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać? Cz.1

Tytuł zmieniałam parę razy. Brzmiał najpierw mniej więcej „Chore dziecko najlepiej czuje się w domu”, bo o domowej opiece chciałam pierwotnie napisać, ale artykuł się rozrósł i zmienił. (Nie umiem jeszcze ujarzmiać strumienia myśli). Musiałam zatem zmienić też i tytuł – wyszedł taki trochę zimny i hasłowy, ale przynajmniej wiadomo czego można się spodziewać w treści i będzie można łatwo go znaleźć, gdy wpisów na blogu zrobi się więcej.

Chore dziecko bardzo potrzebuje specjalistycznej opieki, ale równie mocno potrzebuje troski i miłości bliskich oraz poczucie bezpieczeństwa. Dlatego chore dziecko, jak i zdrowe najlepiej czuje się w domu. We własnym łóżku, ze swoimi zabawkami i przytulankami. Z rodzeństwem, rodzicami i częstymi odwiedzinami babci i dziadka.

W szpitalu jak w domu.

Gdy dziecko zachoruje i trafia do szpitala często gwałtownie i bez przygotowania zostaje wyrwane ze swojego środowiska. Ta zmiana miejsca pobytu jest często dla niego bardziej stresujące niż sama choroba, z której może nawet nie zdawać sobie sprawy. Dlatego dobrze jest być z dzieckiem w szpitalu na stałe, a jeśli to niemożliwe odwiedzać je jak najczęściej. Jeśli możemy stwórzmy mu w szpitalu namiastkę domu – na stoliku ułóżmy ramki ze zdjęciami członków rodziny, zawieźmy mu ukochanego jasia, kocyk, ulubione książeczki, zabawki, przytulanki.

W razie nocnych lęków kupmy specjalną lampkę (u nas świetnie sprawdzają się duszki IKEA Spoka, ale mogą być inne świecące przedmioty czy zabawki np. laleczki i zwierzątka Lum Lumps), które dziecko będzie mogło mieć w łóżku czy przy łóżku by odstraszać nocne strachy, koszmary i stwory. Pomóc może też książeczka „Jak pokonać nocne stwory” oraz książeczki edukacyjne o pobycie w szpitalu np.: „Kuba i Buba w szpitalu czyli o prawach dziecka i pacjenta niemal wszystko”, „Bo ja idę do szpitala”, „Florka. Mejle do Klemensa”, „Marysia w szpitalu”, „Zuzia w szpitalu” i sporo innych. (Jeśli znacie podobne książeczki warte uwagi, dajecie proszę znać w komentarzu.)

Warto zadbać o komfort dziecka i jego poczucie bezpieczeństwa, bo inaczej dziecko może nabawić się traumy i po powrocie do domu lub jeszcze w szpitalu mieć objawy stresu pourazowego – problemy ze snem, brak apetytu, ogólne rozdrażnienie lub wycofanie, natrętne myśli o szpitalu. Może się wtedy zachowywać agresywnie lub nadmiernie spokojnie.

Dziecko z traumą lekarsko-szpitalną może też zostać dorosłym, który się nie bada i nie dba o zdrowie.

Ważne – dzieci które czują ból, a nie chcą tym martwić rodziców często są nadmiernie spokojne i apatyczne lub małe dzieci które nie umieją tego nazwać lub dzieci które ze względu na chorobę nie są w stanie wyrazić cierpienia mogą być nadmiernie pobudzone lub nawet agresywne. Takie objawy mogą też świadczyć o problemach z oddawaniem moczu lub zrobieniem kupki. Warto więc zawsze sprawdzić czy nagła zmiana zachowania nie ma przyczyn fizjologicznych. Lekarze, którzy nie są na co dzień z pacjentem, mogą przegapić takie objawy. To my rodzice czy właśnie psychologowie i wolontariusze przebywając często z małymi pacjentami możemy wyłapać zmiany w zachowaniu, które mogą świadczyć o zmianach w funkcjonowaniu organizmu. Nasze spostrzeżenia należy zgłosić pielęgniarce i lekarzowi.

Dobra rozmowa.

Ważne, by rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie, samopoczuciu i o tym co się z nim dzieje.

1. Należy wyjaśniać i tłumaczyć na czym będą polegały zabiegi. (Więcej na ten temat napisałam w artykule „Jak mądrze wspierać chore dziecko”).

2. Nie wolno nam kłamać, że nie będzie bolało jeśli może boleć lub że dziecko wyjdzie wcześniej ze szpitala niż to realne. Jeśli jakaś cześć ciała jest uszkodzona, nie udawajmy, że sama się magicznie naprawi. Nie chodzi o zabieranie nadziei, tylko o realne obietnice – wszyscy robią wszytko by było dobrze i bardzo się starają, ale rezultaty są czasem nieprzewidywalne i czasem leczenie może trwać dłużnej i być bardziej skomplikowane niż planowano, a czasem może wszystko skończyć się lepiej niż ktokolwiek marzył… Trzeba być gotowy na każdą ewentualność.

3. Nie kłamiemy i nie zatajamy informacji o stanie zdrowia dziecka jeśli dziecko o to pyta. Oczywiście wyjaśniamy wszystko w sposób delikatny i adekwatny do wieku. Upewniamy się, że dziecko dobrze zrozumiało. Możemy w tym celu np. zapytać „To kochanie co teraz powiesz Gabrysiowi jak przyjdzie Cię odwiedzić i zapyta co Ci jest?”

4. Trzeba też wyjaśnić, że choroba w żaden sposób nie jest winą dziecka czy karą za nieposłuszeństwo i bycie niegrzecznym. Nawet jeśli jest to złamanie nogi, bo jej właściciel wspiął się na drzewo, to nie jest kara, tylko konsekwencja niebezpiecznych działań. Nie jest to też sprawa czarno biała – nie każde wejście na drzewo kończy się złamaniem, a nogę można złamać, potykając się o korzeń idąc spencerkiem po chodniku.

5. Mówmy o naszych emocjach. Choćbyśmy nie wiem jak się starali ukryć nasze emocje przed dzieckiem ono i tak wyczuje, że coś jest nie tak. Niezrozumienie tego co się z nami dzieje, może być dla dziecka negatywne. Może np. myśleć, że jest gorzej niż jest w rzeczywistości i nikt już nie wierzy w niego jako osobę, czy w jego wyzdrowienie skoro nawet nie warto o tym rozmawiać. Dziecko może też pomyśleć, że nasz smutek czy rozdrażnienie jest jego winą. Albo, że jesteśmy źli bo zachorowało i popsuło nam plany, że nas zawiódł czy że nie jest wystarczająco starającym się pacjentem. Nie wpadajmy w histerię i nie dajmy się ponieść emocjom przy dziecku, ale też nie ukrywajmy, że się martwimy, a nawet smucimy, bo to naturalne skoro kochamy i chcemy jak najlepiej.

6. Nie straszmy dziecka lekarzem czy pielęgniarką. „Jak nie zjesz/nie zrobisz czegoś to przyjdzie Pani doktor i da Ci zastrzyk.” Może i dziecko zje ale jak tylko zobaczy pielęgniarkę wpadnie w panikę, nawet jeśli ta przyjdzie tylko zmierzyć temperaturę. Może to też odnieść inny efekt. Dziecko poczuje się oszukane: „Dlaczego mam zastrzyki i kroplówki skoro zjadłem? Okłamaliście mnie!” Oczywiście można wytłumaczyć konsekwencje. „Kochanie jeśli nie będziesz jadł i pił, staniesz się bardzo słaby, a ponieważ potrzebujesz mieć siły do zmagań z chorobą, to pielęgniarka będzie musiała Ci podpiąć kroplówkę by dostarczyć Ci jedzenie i picia bezpośrednio do żyłki.” To będzie dla Twojego dobra, choć nieprzyjemne. Mam nadzieję, że jednak wolisz zjeść.”

7. Nie podważajmy działań personelu przy dziecku. Jeśli mamy wątpliwości szukajmy oczywiście alternatywy lub porozmawiajmy z lekarzem czy pielęgniarką na osobności. Dziecko, które będzie leczone przez lekarza czy będzie miało robiony zabieg przez pielęgniarkę o którym wie że rodzice uważają go „za złego” będzie przerażone, że może stać mu się krzywda. Dzieci mają bowiem bardziej czarno biały świat i nie za bardzo rozumieją też czy ktoś jest złym człowiekiem czy zwyczajnie brak mu kompetencji – zły to zły, a więc może skrzywdzić.

8. Po prostu bądźmy. Mamy ogromną potrzebę robienia czegoś, by mieć choć złudzenie kontroli nad sytuacją. Dzieci nie potrzebują naszego działania tak bardzo jak potrzebują nas i naszego z nimi bycia. Posiedźmy czasem po prostu przy dziecku, poprzytulajmy je, możemy nawet milczeć czy zaśpiewać mu ulubioną piosenkę. Ważne by po prostu być razem -czule, blisko. (Na ten temat napisałam też w artykule „Jak mądrze wspierać chore dziecko”

9. Pytania dziecka o chorobę. Dziecko, może zadać nam trudne pytania. „Dlaczego jestem chory?”, „Dlaczego mnie to spotkało?” Zanim odpowiemy warto zapytać „A co Ty o tym myślisz?” Odpowiedź dziecka da nam dużo informacji, nie tyle o jego stanie wiedzy, co o jego światopoglądzie, lękach i obawach. Poznając świat i opinię dziecka lepiej dobierzemy słowa, zdementujemy błędne założenia, czy osłabimy lęki. Odpowiedź, że czegoś nie wiemy i że czasem tak jest, że ludzie chorują i nie ma tym niczyjej winy też jest odpowiedzą, którą możemy dziecku dać. Nie musimy być wszechwiedzący.

10. Jeśli dziecko mówi nam o cierpieniu, bólu i smutku nie zbywajmy go odwracając jego uwagę. Nie trywializujmy, nie mówmy pustego „Wszystko będzie dobrze”, nie zmieniajmy tematu. Nawet jeśli to dla nas trudne. To my dorośli i opiekunowie jesteśmy dla dziecka i mamy zadanie być przy nim na dobre i na złe, a nie tkwić w swoim świece leków i obaw i uciekać przed trudnymi tematami, zostawiając dziecko samo z jego strachem i problemami. Jest to często bardzo trudne, dlatego można poprosić o poradę i wsparcie psychologa, psychoonkologa, pielęgniarkę czy lekarza. (Na pewno napiszę jeszcze osobne wpisy na temat samego rozmawiania z chorym dzieckiem, ale na razie. w razie Waszych konkretnych pytań zapraszam do napisania na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com lub w formularzu kontaktowym.)

Hmm…. Zrobiło się tego dużo. Żeby nie tworzyć kilometrowych wpisów, kolejna część o tym jak wspierać dziecko w szpitalu będzie w następnym artykule. Zamieszczę go tu dopiero w niedzielę, bo jutro z samego rana jadę do Lublina na superwizje.
Lecę zatem kupić składniki i upiec ciasto (mocno czekoladowe, bezglutenowe brownie, mniam, mniam), które obiecałam ze sobą przywieźć.

Czekam na Wasze komentarze i może pytania?