Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Dziś postaram się krótko, ale to będą jak dotąd jedne z najważniejszych informacji jakimi chciałabym się z wami podzielić. Na oba wykłady trafiłam przypadkiem pisząc artykuł o pewnej książce. Nie chciałam by była to tylko kolejna recenzja, więc zaczęłam szukać dodatkowych materiałów i trafiłam na wykłady, które pozwoliły mi bardzo dużo zrozumieć.

Jak dotąd oprócz książek psychologicznych, przeczytałam sporo książek medycznych, trochę o zdrowym odżywianiu i aktywnym stylu życia. Oczywiście całe „tony” książek mam jeszcze do przeczytania i ciągle pojawiają się nowe inspiracje, bo temat jest niezwykle rozległy i nigdy nie będę ekspertką. Jednak te dwa godzinne wykłady świetnie podsumowują i układają całą masę naukowej wiedzy. Zachęciły mnie też do dalszych poszukiwań i poruszenia odważniejszych tematów. W przygotowaniu mam 6 artykułów, które mam nadzieję będą dla Was ciekawe, wywołają dyskusję i jeszcze poszerzą wiedzę nas wszystkich.

Polecam oba filmy każdemu kto choruje i kto szuka sposobów na wyleczenie oraz każdemu kto interesuję się onkologią. Warto bowiem najpierw choć trochę zrozumieć nowotwory. To razem 2h oglądania i w dodatku warto obejrzeć filmy z uwagą i koncentracją, może nawet kilka razy. Zdaję sobie sprawę, że w zabieganym świecie to wyzwanie, ale uważam, że warto poświęcić ten czas, bo wiedza zdobyta z tych wykładów pozwala zrozumieć z czym się mierzymy i bardziej świadomie spojrzeć na to co się nam proponuje w kwestii leczenia.

• 

Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?

Prof. Cezary Szczylik: Analiza kliniczna choroby nowotworowej w badaniach nad istotą nowotworów

Oczywiście wiem, że są inne punkty widzenia i że ta wiedza nie jest pełna, a leczenie nowotwórów jest wciąż dość mało zaawansowane i moim zdaniem kiedyś z chemioterapii będziemy się śmiali, tak jak teraz śmiejemy się z upuszczania krwi. Z resztą tego nikt nie ukrywa, że żadna popularnie proponowona metoda nie jest w pełni skuteczna. Ale warto też się bardzo mocno zastanowić nad „cudownymi” i „ukrywanymi” metodami leczenia nowotwórów, ich skutecznością oraz bezpieczeństwem stosowania. Czy w ogóle możliwa jest jedna metoda wyleczenia każdego nowotworu dobra dla wszystkich?

Dużo tematów i sporo kontrowersji opiszę już wkrótce, ale już dziś czekam na Wasze opinie.

Strategia w chorobie nowotworowej. Cz.1

W poprzednim artykule pisałam, że podczas „walki z rakiem” warto mieć strategię. Dziś napiszę więcej na ten temat. Artykuł może być przydatny choremu ale i jego bliskim, bo to oni w przypadku tworzenia strategii mogą przejąć inicjatywę. Oczywiście sam chory też może włączyć się w ten proces – od razu albo po czasie – w zależności od kondycji emocjonalnej i fizycznej.

Kiedy dowiadujemy się o chorobie nowotworowej osuwa nam się grunt pod nogami. Wszystko przestaje być jakie było. Czujemy jakby ziemia się otwierała, a my wpadamy w dół aż do piekła czy jądra ziemi. Można mieć też uczucie powolnego zatapiania się w bagnie. Ten brak poczucia stabilizacji dotyczy zarówno chorego jak i rodziny czy najbliższych przyjaciół. Jest tyle pytań i tak mało odpowiedzi. Myśli kotłują się w głowie. Nie można spać, jeść, skupić się… Nic nie można, czasem nawet na płacz nie ma sił.

Strategia ma nam pomóc oczyścić głowę, poukładać myśli, odzyskać, na ile to możliwe, grunt pod nogami. Zyskać choć trochę kontroli nad sytuacją. Poczuć się pewniej i bezpieczniej. Strategia wdrożona w czyn, także realnie polepszy sytuację chorego jak i całego otoczenia.

Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie każdemu takie układanie i wdrażanie strategii się sprawdzi. Nie każda rodzina będzie chciała ze sobą współpracować, że nie każdy chory będzie sobie tego życzył i tym bardziej, nie każdy punkt planu da się zrealizować, ale warto spróbować. Pamiętajmy też, że życie i choroba są nieprzewidywalne i toczą się w dużej mierze własnym torem. Często możemy jedynie obserwować. Czasem możemy reagować na to co przyniesie nam los, ale nie zawsze los, życie, postępy w chorobie lub zdrowieniu możemy kształtować. Trzeba mieć dużo pokory. Warto jednak „podnieść rękawicę”, stawić czoło wyzwaniu i stworzyć plan działania. Będziemy właściwie potrzebowali dwa plany: ogólnie na chorobę i na ewentualne kryzysy.

Strategie najlepiej tworzyć w gronie najbliższego otoczenia chorego. Czy sam chory powinien on w tym uczestniczyć? Oczywiście zależy od sytuacji. Jeśli jest w stanie i chce to oczywiście, w końcu to jego dotyczy i on najlepiej zna siebie, wie co mu pasuje a co nie. (Jestem przeciwniczką, robienia rzeczy za plecami, ukrywania czegokolwiek i kłamstw nawet „dla dobra” chorego – ale o tym napiszę osobny artykuł) Jeśli chory nie chce się w to angażować lub nie jest w stanie, można plan przygotować w gronie najbliższych i w lepszym momencie przedstawicie plan choremu, poprawiając go wtedy zgodnie z jego wolą. Do tego czasu po prostu wdrażajcie go według waszych ustaleń, pamiętając, że najważniejsze jest dobro chorego, ale i wasz komfort i bezpieczeństwo.

Strategia na przewlekłe chorowanie – strategia na maraton.

1. Zasoby

1. Wiedza o chorobie.

Nie każdy chce wiedzieć co mu dokładnie jest. Nie każda rodzina jest zainteresowana aspektami medycznymi. Jednak choćby podstawowa wiedza na temat choroby jest dobra, bo daje zrozumienie tego co się dzieje. Trzeba wiedzieć co można robić, a czego nie wolno w przypadku konkretnej choroby. Brak wiedzy może zaszkodzić. Musimy też brać pod uwagę, że brak wiedzy i kompetencji skazuje nas na większą bierność, zależność i bezradność. Nie twierdzę, że mamy kwestionować zalecenia naszego onkologa, ale przynajmniej będziemy wiedzieli co nam zaleca i dlaczego. Możemy też zapytać o inne możliwości leczenia i zrozumieć dlaczego w naszym przypadku są one mniej czy bardziej odpowiednie. Niestety sytuacja służby zdrowia jest delikatnie mówiąc skomplikowana i z wywiadów z onkologami dowiedziałam się, że często nie mówią o właściwszej metodzie leczenia tylko dlatego, że nie jest finansowana z budżetu państwa. Czasem działa to też w drugą stronę -prywatnie zbierane są ogromne sumy pieniędzy na leczenie, które nie ma sensu z punktu widzenia obecnej medycyny. Warto się więc w tym orientować.

Podczas dobywania wiedzy radzę oczywiście sięgnąć do sprawdzonych źródeł, najlepiej publikacji naukowych. Może i są one mniej przystępne jak fora internetowe, ale dadzą nam rzetelną wiedzę. Z wiedzy w przystępnej formie dostępnej w internecie i moim zdaniem rzetelnej mogę polecić portal ZwrotnikRaka, Krajowy Rejestr Nowotworów czy aplikacja na smartfony 0nkoteka. (o każdym z tych portali napiszę osobne artykuły już niedługo).

Niektórych zdobywanie wiedzy i informacji uspokaja i chcą wiedzieć jak najwięcej. Jeśli to pomaga to bardzo dobrze, byle tylko nie zrobić sobie zamętu od nadmiaru informacji, które mogą okazać się sprzeczne.

  2. Wiedza o leczeniu.

Warto zapoznać się z programem leczenia. Jakie są proponowane nam /naszemu bliskiemu strategie leczenia?. Na czym polegają, jakie mają zalety, skutki uboczne i konsekwencje? Jak się do tego przygotować? Może musimy zgromadzić jakieś leki, jakieś specjalistyczne sprzęty, akcesoria, czy środki medyczne lub higieniczne? Jeśli tak, trzeba to zrobić odpowiednio wcześnie. Np. na czas po chemioterapii warto mieć specjalną pościel i specjalne ubrania używane tylko wtedy. Ma to znaczenie zdrowotne – po chemioterapii szkodliwe substancje wydostają się wraz z potem i innymi wydzielinami, pościel więc to absorbuje i trzeba ją potem wyprać w lepszych środkach i w wyższej temperaturze i używać do spania tylko po cyklach chemii albo po prostu używać starszej lub taniej pościeli i wyrzucać po każdym cyklu. To samo dotyczy ubrań. Warto też spłukiwać wodę dwukrotnie i czyścić częściej toaletę zwłaszcza jeśli mieszkają z nami dzieci i osoby starsze lub z osłabionym układem odpornościowym. (Zaraz po chemii i radioterapii nie powinno się też przytulać niemowląt, małych dzieci i kobiet w ciąży. Psychologicznym aspektem takiego rozwiązania jest odcinanie się od choroby gdy czujemy się dobrze. Chemia i radioterapia silnie warunkują i gdy będziemy spali w posieli lub chodzili w ubraniach w których źle się czuliśmy lub mieliśmy mdłości, bóle wrócą nam złe myśli i nawet fizycznie możemy się znów źle poczuć. Po zakończeniu leczenia można uroczyście takie pościele i ubrania wyrzucić.

Jeśli mamy/nasz bliski ma rany i mogą wystąpić krwawienia to warto mieć czerwone prześcieradła i czerwone ręczniki. Krwawienie na czerwone podłoże znacznie zmniejsza stres związany z widokiem krwi. Odradzam za to białe pościele. Widok krwi czy innych wydzielin na białym może zostać na długo w pamięci, a po co?

Kolejne punkty tworzenia strategii i praktyczne porady z nimi związane napiszę już wkrótce w kolejnym artykule.

Czy coś co do tej pory napisałam, uważacie za przydatne? O czymś zapomniałam? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na komentarze.

Pierwszy miesiąc na Imuranie

Dziś minął prawie miesiąc odkąd biorę Imuran. Choć bardzo się bałam immunosupresantów, bo to jednak leczenie na całe życie, a lista skutków ubocznych sięga do nieba, czy raczej do piekła, to muszę przyznać, że jak na razie jestem bardzo zadowolona. Choć afty mam nadal, to są one jedynie w jamie ustnej i w gardle i to w ilości ok 2-4 na raz, więc do przeżycia. Czasem nawet mniej. Skala bólu w ciągu dnia wynosi 2, wieczorem 4, więc jest bardzo dobrze. Ważne, że mam apetyt i mogę jeść. Nawet już nadrobiłam stracone kilogramy co akurat mniej mnie cieszy. Jasne, że jedzenie nadal trochę boli, ale nie pamiętam już kiedy nie bolało, więc uznaję to za normę. Najważniejsze jednak, że mam silę – wstaję rano i czuję się dobrze! To ogromna radość! Zabrzmi to głupio, ale dla mnie to coś absolutnie fantastycznego. Od miesięcy wstawałam rano i czułam się fatalnie, w najlepszym przypadku źle. Budziłam się, pełzłam lub prosiłam o podanie leków i dopiero „naćpana” prochami mogłam wstać i jakoś funkcjonować.
Gdy dostałam Imuran to już nie protestowałam. Byłam tak wykończoną chorobą i kolchicyną, że było mi obojętne, co wezmę, byle pomogło. Do recepty dostałam całą listę badań do zrobienia. Pierwsza porcja – przed wzięciem pierwszej tabletki – za to zapłaciłam z własnej kieszeni 140zł, bo nie mogłam dostać się szybko do lekarza, a nie chciałam długo czekać. I tak lek trzeba było sprowadzać. Kolejna porcja po 2 tygodniach brania leku – na to już wyżebrałam skierowanie u lekarki rodzinnej i kolejną powtórkę badań mam zrobić po 6 tygodniach – tu żebranie skierowania jeszcze mnie czeka. Ok 2 miesiące po pierwszej wizycie w Warszawie mam jechać na kolejną, więc będzie to ok połowy stycznia. Aaa czas zatem się tam rejestrować!!!! Wizyta jest prywatna, będzie mnie kosztować 200zł + podróż i pobyt w Warszawie. (To tak w ramach cyklu chorowanie po Polsku 🙂 Kwoty nie zabijają więc nie ma dramatu.

Dziś widziałam się z moją immunolożką z Wrocławia, bo chciałam z nią skonsultować wyniki badań krwi. (Jeśli, ktoś będzie potrzebował immunologa bardzo ją polecam. Polecam też Panią doktor z Warszawy. Zatem w razie potrzeby mogę podać do nich namiary). Trochę się tymi wynikami niepokoiłam, bo same tam L – coś poniżej normy, albo H – coś powyżej normy, ale Pani doktor powiedziała, że tak może być i jest ok. No to ok. : ) Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy PFAPA czy Zespół Bekceta. Myślałam, że nie ma to znaczenia, byleby znaleźć skuteczne leczenie, ale niestety patrząc w przyszłość jest to istotne i prędzej czy później będę musiała się tym zająć. Ale, że jednoznaczna diagnoza będzie długa, skomplikowana i przede wszystkim kosztowna to póki nie znajdę pracy po prostu nie mogę sobie na to pozwolić. 

Podsumowując: Jem sobie nadal Imuran, robię badania, w styczniu jadę do Warszawy i w razie problemów zgłaszam się do mojej immunolożki tu we Wrocławiu. A na przyszłość myślę o poszukiwaniach jednoznacznej diagnozy i dobranego do niej optymalnego leczenia.