Nadzieja jest bardzo ważna.

Historia z życia i refleksja na pochmurne popołudnie.
(Dane osób zmienione.)

Nadzieja na wyzdrowienie – to dla chorego jest zwykle najważniejsza nadzieja i każda inna wydaje się przy tej błacha i nieistotana.

Praca z nadzieją jest jedną z podstawowych motywów pracy psychoonkologa. Nie chodzi o tworzenie złudnych nadziei, tylko o szukanie nadzei tam, gdzie będąc w kryzysie trudno ją dostrzec. Zawsze bowiem można mieć na coś nadzieję: na wyzdrowienie, na dłuższe życie, na pełne życie, na szczęśliwe życie, na życie bez bólu, na spełnienie choć kilku marzeń, na dokończenie spraw, na naprawienie błedów, na wybaczenie i pogodzenei się z kimś, na spokojną śmierć…

Wielu z nas to rozumie, inni są trochę jak dzieci: „Chcę wyzdrowieć! TERAZ, Nie mogę tak szybko? Może wcale się nie udać? To NIC nie chcę! I się obrażę i będę obrażony, aż do śmierci… I to WASZA wina i BOGA. A jak chcecie, żebym wyzdrowiał, to Wasz problem i JA wam w tym nie pomogę, bo już nie chcę ani WAS ani NICZEGO!”

Zadzwoniła do mnie kiedyś zrozpaczona żona. Jej mąż chory na nowotwór (rokowanie dobre!) wyprowadził się z domu, zostawiając ją z dziećmi. Wyprowadził się do mamy i tam od kilku miesięcy, będąc pod jej opieką wyłącznie leczy się i gra w gry na konsoli. Nie chce nawet z nikim rozmawiać.

Na pierwszy rzut oka: Mężczyzna załamał się, no ale czy choroba zwalnia go z odpowiedzialności jaką ma za innych?
Nie wiem nadal nic, bo nie mogę oceniać sytuacji „na pierwszy rzut oka”.
Sprawa jest dla mnie bardzo skomplikowana i miałabym mnóstwo pytań, jednak Pani nie zdecydowała się na spotkanie. Potrzebowała chyba porady „instant”, której w takiej sytuacji nie potrafiłam udzielić, bo w głowie kłębiło mi się tak wiele pytań i wątków, że nawet jedna sesja byłaby za mało. Może Pani mi nie zufała? Może szkoda było jej na to pieniędzy?

Myślę, że jednak zabrakło tam też i nadziei. On może nie wierzył w wyleczenie, poddał się i uciekł. Jej zabrakło nadziei na poprawę sytuacji. A ja tą nadzieję miałam – dla nich obojga. Miałam też sposoby/narzędzia/możliwości, by ich wesprzeć.

Naprawdę, jakoś strasznie mi smutno, gdy czuję, że mogę pomóc, a nie mogę… (Tak, to już prywata i moja NADZIEJA na przyszłość i większą otwartość osób na psychoonkologa.)

Wracając jeszcze do nadzi.

Co to za nadzieja na spokojną śmierć? Przecież to beznadzieja… A jednak śmierć dotyczy każdego z nas. Mając raka jesteśmy śmiertelni, nie mając raka też jesteśmy śmiertelni i po wyzdrowieniu z raka nadal będziemy/jesteśmy śmiertelni….
Często jednak osoby traktują wyzdrowienie jak bilet do nieśmiertelności. Teraz mając raka mogę umrzeć, ale zdrowy będę bezpieczny.
Jakże często slyszę: „Muszę wyzdrowieć. Po wyzdrowieniu wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie inaczej.”
Nie, nie będzie. (A już na pewno nie WSZ\YSTKO.) To jest właśnie złudna nadzieja i czesto jest powodem wielu rozczarowań. Przychodzi bowiem zdrowie i nagle szok. Pozostał przecież lęk o nawrót choroby, trzeba wrócić do prozy życia, famfary i gratulacje z bycia „ozdrowieńcem” szybko się kończą, a zaczynają się oczekiwania, wymagania i roztrzeskujemy się o skałę rzeczywistości. Rzeczywistość po chorobie serwuje bowiem nam:

  • Niedowierzanie. „Ale to na pewno już??
  • Depresja. Zeszło napięcie i mobilizacja i dopada nas niemoc z siłą większą niż kiedykolwiek.
  • Strach. „Nie chronią mnie już leki. Nie ogląda mnie lekarz już tak często. A jak bez kontroli rak wróci?”
  • Poczucie wyobcowania. Leczenie trwało kilka miesięcy czy lat. W tym czasie świat poszedł do przodu, a my żyliśmy w innym świecie i teraz nagle mamy znów wsiąść do pędzącego pociągu, kiedy nadal jesteśmy „inni”…
  • Poczucie winy. Dlaczego innym się jeszcze nie udało? Dlaczego inni umarli?
  • Presją. Jestem „ozdrowieńcem” dostałem „drugie życie”, tyle się teraz odemnie oczekuje. Czy nie zmarnuje tej szansy? Czy nie zawiodę siebie i innych?
  • Radość i euforia. Mogą przyjść dopiero potem. Mogą pojawić się na początku, ale szybko przeminąć, a mogą nie pojawić się wcale…

Wbrew pozorom bycie „uzdrowionym” wcale nie jest proste.
Dlatego na tym etapie także nie wahajcie się skorzystać ze wsparcia psychologa/psychoonkologa. (tak to jest link – autopromocja i wcale się nie wstydzę, bo warto :)) Rozmawiajcie z bliskimi. Mówcie o odczuciach i trudnościach. Układajcie sobie życie powoli, spokjnie i mądrze. Dbajcie o solidne podstawy, bo zamki z piasku szybko się rozsypią.

Czekam na z Wasze komentarze. Do poczytania wkrótce i zapraszam do obejrzenia filmów 🙂

Apel. Szydełkowe motylki dla osieroconych rodziców.

Apel o szydełkowe motylki!

Już wyjaśniam.
Ostatnio coraz częściej pracuję z kobietami/parami po stracie dziecka w ciąży. W związku z tym intensywnie poszukuję sposobów, by jak najlepiej i jak najpełniej wspierać osieroconych rodziców.
Niedawno natrafiłam na artykuł, w którym kobieta opisywała, jak straciła dziecko będąc za granicą. Tam na oddziale, po zabiegu otrzymała dwa szydełkowe motylki. Napisała, że mały motylek bardzo wiele dla niej znaczył i długo miała go zawsze przy sobie. Teraz czuje się już pogodzona ze stratą, choć nadal kocha swoje nienarodzone dziecko i o nim pamięta, a motylka trzyma schowanego w szufladzie.

Przemyślałam temat i pomysł z motylkami wydaje mi się bardzo trafiony. Oczywiście nie dla każdej kobiety, ale wielu kobietom/rodzicom takie motylki mogą pomóc łagodniej przjeść przez żałobę.

Gdy kogoś tracimy, zwłaszcza nagle, często potrzebujemy mieć przez jakiś czas przy sobie jego/jej rzecz. To taki obiekt będący symbolicznie tą osobą. Pomaga nam on oswoić się ze stratą i nieco ponownie zmaterializować tą osobę. Poczuć ją i być blisko. Możemy do tego przedmiotu mówić, płakać, krzyczeć z rozpaczy, przytulać, ściskać, trzymać pod poduszką, w kieszeni, w torebce… Pomaga nam to poczuć się lepiej i przejść przez żałobę, a w pewnym momencie zauważamy, że tego przedmiotu potrzebujemy coraz mniej, a potem już wcale lub tylko czasem.

Mamy dzieci, które odeszły będąc w brzuchu, często nie zdążyły jeszcze nic kupić/dostać dla dziecka lub rzeczy, które mają wydają się im bezduszne. Ręcznie zrobiony z miłóścią i podarowany z troską motylek może być właśnie takim symbolem dziecka.

Motylek symbolizujący rodzica można włożyć do trumienki/grobu. Pomoże to rodzicom, którzy (choć wiedzą, że to nieracjonalne), boją, się że zmarłe dziecko czuje się opuszczone i tam gdzieś boi się być samo. Mają z tego powodu ogromne poczucie winy. Motylek (oni) na symbolicznym poziomie będzie z dzieckiem i otoczy je rodzicielską miłością.

Motylka „rodzica” można też położyć koło inkubatora, gdy nie możemy być często z naszym przedwcześnie narodzonym dzieckiem walczącym o życie. A małego motylka, mama może mieć przy sobie i go przytulać i przez motylka może wysyłać miłość, kórą symbolicznie otrzymuje dziecko, leżace w inkubatorze z dala od ciepła ciała mamy.

Myślę, że jest jeszcze wiele okoliczności, w których taki motylek – symbol dziecka czy rodzica może być pomocny.

Oczywiście nie będzie to odpowiadało wszystkim kobietom/rodzicowm i nie twierdze, że ma to zastosowanie dla każdej rodziny i sytuacji, ale dla wielu tak.

Pomyślałam także, że motylki mogą być tworzone i podarowane z miłością, troską, sercem i zaangażowaniem. Nasycone dobrą, wspierającą energią kobiet, dla innych kobiet. Przecież jest między nami cudowna więź łacząca nas kobiety, szczególnie w trudnych chwilach i w momentach troski o dzieci.
Do motylków można nawet dodać karteczkę czy list. Taki list bez pustych frazesów i raniących pocieszeń, a pełen głebokiej troski i wsparcia.
„Nie znam Cię droga Mamo/Kobieto i nie mogę Ci pomóc w tym bolesnym momencie, ale zrobiłam dla Ciebie te motylki z miłością i chciałabym, by przyniosły Ci, choć odrobinę ulgi…” Inna Kobieta/Mama

Oczywiście to tylko taki przykład wiadomości…

Nie potrafię szydełkować, ale postram się kiedyś nauczyć, by też zrobić takie motylki. Na razie mam prośbę do Was, kochane kobiety (a może i mężczyźni), które/którzy potraficie tworzyć takie cuda. Czy któraś z Was albo waszych znajomych chciałaby zrobić takie pary motylków i przesłać je do mnie, bym mogła je dawać mamom/parom po stracie? (Pary: Motylek Dziecko i Motylek Rodzic) Nie ukrywam, że marzy mi się, by były to piękne motylki, które pocieszą serce i ucieszą oczy…

Mogę na Was liczyć w tej sprawie? Proszę…

Osoby, które chciałby zrobić i przysłać motylki, proszę o kontakt w komentarzu (odpiszę w prywatnej wiadomości i podam adres do wysyłki) lub na maila:
mamapsychoonkolog@gmail.com

Dlaczego palenie powoduje raka? O czym nam nie mówią.

Jednym z zadań psychoonkologa jest psychooedukacja, czyli między innymi prowadzenie edukacji w zakresie prewencji raka. Prewencja raka… Co to właściwie znaczy? Niestety są to często slogany: nie wolno palić, należy zdrowo się odżywiać, trzeba prowadzić aktywny tryb życia i badać się regularnie…(Więcej na ten temat powiedziałam w filmiku z okazji Światowego Dnia Rzucania Palenia)
Hasła te są tak popularne i tak mało znaczą, że praktycznie nie robią na nikim wrażenia. Dlaczego? Moim zdaniem brakuje rzetelnej informacji ukazującej jasno i klarownie związki przyczynowo skutkowe.

Praktycznie każdy wie, że palenie papierosów powoduje raka płuc. Większość palaczy zaraz powie, że przecież nie każdy palacz choruje na raka. Przytacza argumenty w stylu:
-„Mój znajomy palił 20 lat i nie umarł na na raka płuc!”
-„A na co umarł?”
– „Eeee… chyba na zawał…”

Można przytoczyć także argument, że nie każda osoba chorująca na raka płuc była palaczem. To prawda, „zaledwie” 9 na 10 paliło papierosy. Co „ciekawe i zaskakujące”- im więcej i dłużej się pali, tym prawdopodobieństwo zachorowania na raka jest większe.

Większość osób nie wie też, że palenie odpowiedzialne jest za całe mnóstwo nowotworów, także w narządach położonych daleko od obszaru bezpośrednio zaatakowanego dymem, jak: pęcherz, nerki, żołądek i trzustka.
Łatwo zrozumieć, w jaki sposób palenie ma wpływ raka jamy ustnej, gardła, przełyku i płuc – powodem jest oczywiście dym zawierający substancje smoliste oraz częściowo temperatura dymu i inne fizyczne czynniki drażniące i uszkadzające śluzówkę przewodu pokarmowego i płuc.
No ale co ma wspólnego z tym trzustka i nerki?


Poniżej postaram się przedstawić cały proces i wyjaśnić, dlaczego palenie jest takie groźne. Znów wkraczam nie na swój teren, ale uważam, że to konieczne. Postaram się wszystko wyjaśnić prosto, zatem mogą nastąpić pewne uproszczenia , za co wrażliwych naukowo czytelników bardzo przepraszam.

Na początek warto zastanowić się nad fundamentalnym dla każdego palacza pytaniem: „Jak nikotyna dostaje się do mózgu?”
Wdychana wraz z dymem nikotyna dostaje się przez płuca do krwioobiegu i z krwią dociera do mózgu. Głównym zadaniem płuc jest dostarczenie tlenu z wdychanego powierza do krwi i wyczyszczenie krwi z dwutlenku węgla. Podczas palenia, wraz z tlenem, do krwioobiegu trafia całe mnóstwo substancji, między innymi nikotyna i blisko 4000 innych specyficznych substancji chemicznych.
(Więcej na ten temat można przeczytać w artykule: Palenie tytoniu najgroźniejszy czynnik rakotwórczy.)
Zatem całe mnóstwo toksyn z dymu krąży nam we kwi po organizmie.

Ktoś mógłby powiedzieć: no ale nie „demonizujmy” palenia. Przecież całe mnóstwo toksyn wdychamy też z powietrzem i zjadamy wraz z przetworzonym i pryskanym pożywieniem, więc czemu akurat „czepiam się” szczególnie papierosów?

To prawda, mutacje powodowane są przez wiele substancji. Pojawiają się nawet samoistnie w procesie replikacji komórek. Jednak większość uszkodzeń jest naprawianych, a jeśli pojawi się poważne uszkodzenie, którego nie da się naprawić, to komórka dostaje sygnał, by popełnić coś w rodzaju bezpiecznego (bezzapalnego) samobójstwa (proces ten nazywamy apoptozą). Odpowiedzialne za to jest jedno, ale niezwykle ważne i kluczowe białko P53 – nazywane „strażnikiem genomu”. (Białko P53 powstrzymuje też rozwijanie się naczyń krwionośnych „dokarmiających” guz.)
(Więcej szczegółowych informacji i dokładny opis białka P53 znajdziecie w artykule Gen p53 jako hamulec molekularny przeciwdziałający powstawaniu nowotworów)

Uszkodzone komórki mogą być też unicestwione także przez nasz układ odpornościowy, ale już z tymi rakowymi nie jest tak łatwo – są one bowiem najczęściej „niewidzialne” dla układu odpornościowego, lub wręcz potrafią uszkodzić nasze komórki odpornościowe. (O tym też się nam nie mówi :/ )

Jak widać mamy całkiem sporo mechanizmów obronnych, chroniących nas przed „psuciem się”. Niestety mechanizmy te tracą swoją skuteczność na skutek między innymi:
– stresu i złej kondycji psychicznej człowieka (badaniem tych zależności zajmuję się psychoimmunologia i to jest też miejsce dla mnie, jako psychoonkologa i psychologa – poprawiając Wasze samopoczucie i kondycje psychiczną, realnie mogę przyczynić się do poprawy Waszego stanu zdrowia i to nie jest jakaś „magia”, tylko nauka. Mam nadzieję, że znajdę w swoich notatkach, genialny wykład z jednej z konferencji, podczas, którego prof. Szczylik szczegółowo wyjaśnia te mechanizmy),
– ogólnej złej kondycji organizmu,
– starzenia się
– i przede wszystkim palenia!

Palenie, a dokładnie benzopiren zawarty w dymie papierosowym (niestety także w smogu) uszkadza bowiem dokładnie gen TP53, uniemożliwiając powstanie białka P53. (Geny kodują białka. Cały proces jest dość skomplikowany, w skrócie DNA -> RNA -> białko. Uszkodzony gen powoduje powstanie uszkodzonego białka lub wręcz uniemożliwia jego powstanie; tymczasem komórka nie ma innej możliwości wytworzenia tego białka.) A zatem:

Bez białka P53 (którego nie ma, bo benzopiren z dymu papierosowego uszkodził gen TP3);

  • komórka nie ma możliwości się naprawić
  • uszkodzona komórka nie ma możliwości się unicestwić
  • komórka, która jest uszkodzona i nie może się unicestwić, z czasem staje się komórką nowotworową, która dzieli się niepohamowanie i jest nieśmiertelna
  • bez genu TP53 komórka, która już zrobiła się sporą ilością komórek rakowych, wysyła sygnały, by rozwinęły się w okół niej naczynia krwionośne dostarczające pożywienie i wtedy guz może się już nieskrępowanie rozwijać …. taa dam… nowotwór złośliwy gotowy!

To właśnie odkrycie związku między benzopirenem, a uszkodzeniem genu białka P53, w końcu jednoznacznie pogrążyło koncerny tytoniowe, które przez lata wypierały się szkodliwości palenia.
(Więcej na ten temat można przeczytać, w moim zdaniem, genialnej książce „Cesarz wszech chorób. Biografia raka”.)

P.S. Zainteresowanych genetyką i genetycznymi podstawami nowotworów zapraszam też do przeczytania książki. „Białko P53. Gen, który złamał kod raka” oraz obejrzenia filmu „Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?”

Mam nadzieję, że teraz jest już jasne, dlaczego palenie powoduje raka.
W przygotowaniu mam jeszcze jeden artykuł na temat zagrożeń, jakie niesie za sobą palenie papierosów. Zapraszam wkrótce.

Movember. Zapuść wąsy dla jaj i zdrowia.

Idąc dziś ulicą natrafiłam na taki oto plakat naklejony na słup reklamowy (Jak widać plakat jest już mocno sfatygowany przez deszcz, przez co może bardziej męski ;)). O co tu chodzi?Nie jest to reklama nowego BarberShopu, czy konkursu piękności dla mężczyzn. Jest to kampania społeczna, będąca już popularna na zachodzie, promującą profilaktykę zdrowotną dla mężczyzn. W tym oczywiście profilaktykę nowotworową.

Mężczyźni najczęściej chorują na raka płuc (Głównie przez palenie, ale o tym piszę już kolejny artykuł, który Was zaskoczy. Już polecam. Nie będą to wszystkim znane banały.)
Są jeszcze inne nowotwory dotyczące jedynie mężczyzn. Mowa tu oczywiście o raku prostaty i raku jąder.

Rak prostaty.
Zapewne ciężko będzie Wam wysłać swojego mężczyznę do proktologa, aby on fachowo sprawdził mu prostatę organoleptycznie badaniem per rectum. 😉 Ale na to, byście wysłały mężczyznę na proste badanie krwi już jest dużo większa szansa. Zwłaszcza, że można zrobić to przy okazji innych badań. Należy zbadać markery nowotworowe charakterystyczne dla tego typu nowotworu czyli np. PSA.

Rak jądra.
Guza w jądrze można wyczuć pod palcami. I to kochane Panie wasze zadanie. Poznajcie dobrze jądra waszego mężczyzny i bądźcie czujne na wszelkie zmiany w strukturze, kształcie, kolorze. To ważne, bo nowotwór jądra dotyka mężczyzn w każdym wieku i to często tych młodych. Można też zbadać markery nowotworowe charakterystyczne dla raka jąder i to są te same hormony, które u nas wykrywają ciążę czyli popularna BetahCG. TAK dobrze myślicie! Możecie mieć całkiem sensowny wynik diagnostyczny prosząc Waszego mężczyznę o nasikanie na test ciążowy. 🙂

Może być zabawnie, a tak naprawdę monitorujecie jego zdrowie. Oczywiście takie domowe sposoby nie zastąpią wizyt u lekarza, ale znów- jak zmusić mężczyznę do regularnych wizyt u urologa by badał jądra? Wykorzystujemy więc to co mamy, dużo lepsze to niż nic.

Więcej o akcji Movember dowiecie się ze stron:
Movember Polska
Movember na Portalu Zwrotnik Raka
Fundacja Kapitan Światełko

Pozdrawiam Was ciepło choć wąsopadowo kochani moi mężczyźni i kobiety 🙂

Co zrobić, gdy lekarz odmówi leczenia przeciwbólowego lub leczy nas z bólu nieskutecznie i nie chce zmienić strategii?

W poprzednim artykule opisywałam dramatyczną sytuację chłopca z glejakiem mózgu, któremu lekarka z hospicjum odmówiła wypisania skutecznych środków przeciwbólowych. Napisałam też, że dowiem się co można było zrobić w tej sytuacji i co Wy możecie zrobić, jeśli spotka Was podobne nieszczęście.

Oto czego się dowiedziałam. Myślę, że warto przeczytać ten artykuł i zapisać sobie najważniejsze kontakty. Nigdy nie wiadomo, komu i kiedy się przydadzą…

Przyznam, że nie za bardzo wiedziałam od czego zacząć. Pomyślałam więc, że zapoznam się z prawami pacjenta i wtedy w internecie trafiłam na bezpłatną infolinię: Telefoniczna Informacja Pacjenta. Korzystałam z niej pierwszy raz, a szkoda, bo podobno można tam rozwiązać wiele wątpliwości dotyczących funkcjonowania naszej służby zdrowia. Ja dowiedziałam się wiele. Myślę, że warto zapisać sobie ten numer.

Na infolinii wybrałam połączenie z Rzecznikiem Praw Pacjenta (można też wybrać NFZ) i opisałam Pani sprawę w jakiej dzwonię. Pani poinformowała mnie, że w takim przypadku zażalenie na panią doktor powinno zostać przedstawione w pierwszej kolejności kierownikowi/dyrektorowi hospicjum. Analogicznie powinno się poinformować dyrektora ds.medycznych przychodni, i ordynatora oddziału szpitalnego/dyrektora ds.medycznych szpitala. Sposoby postępowania w przypadku innej niż wymienione placówki medycznej można pewnie również usłyszeć na infolinii.


Jeśli to nie pomoże, albo jeśli pomoże i dostaniemy skuteczne leki przeciwbólowe, ale chcemy by postępowanie lekarki zostało zbadane i ocenione, możemy sprawę zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. (nie podaję linków, bo trzeba wybrać wojewódzwo/miasto pod które podlega nasz lekarz. Jeśli nie wiemy, można go o to zapytać). Myślę, że do tej instytucji można też zgłaszać zażalenie na prywatnych lekarzy.

Jak złożyć skargę?

Pani pracująca na infolinii rzecznika praw pacjentów powiedziała, że należy zebrać dokumentację medyczną, opisać sprawę i zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej.

Zadzwoniłam więc do warszawskiej filii tej instytucji. Przedstawiłam sprawę, powiedziałam, że zostałam tu skierowana przez infolinię Rzecznika Praw Pacjenta i zapytałam jak konkretnie mam taką skargę złożyć. Pani pracująca na infolinii w Warszawie powiedziała, że potrzebna jest dokumentacja medyczna ale „w razie czego pobiorą sobie potrzebne dokumenty”. Należy dokładnie opisać całą sprawę i wszystko wysłać pocztą, bo „potrzebny jest odręczny podpis”. Można też papiery złożyć osobiście w siedzibie Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej odpowiedniego okręgu, w godzinach pracy tej jednostki.

Znalazłam też w internecie informację, że jeśli powyższe kroki nie dadzą rezultatu można wnieść skargę bezpośrednio do NFZ czyli Narodowego Funduszu Zdrowia.
Jak to zrobić? W internecie jest cała instrukcja: jak złożyć skargę krok po kroku.

Lekarkę można pewnie też pozwać z powództwa cywilnego. Jest oczywiście opinia, że sprawy przeciw lekarzom są nie do wygrania, ale to już się zmienia i coraz więcej kancelarii specjalizuje się w takich sprawach. Zwłaszcza gdy lekarz naprawdę zawinił i sprawa jest ewidentna, nie chodzi o to przecież by wyłudzać pieniądze i ciągać po sądach niewinnych ludzi, ale by krzywda choć w jakiś sposób została nam zrekompensowana, a lekarz poniósł konsekwencje. Jednak nie polecam takich kroków, chyba, że w ostateczności.

Pamietajmy jednak, że i my musimy być pacjentami „na poziomie”. Nie można być roszczeniowym, wszystkowiedzącym, bo przeczytało się kilka wpisów z googla. Nie bądźmy też ignorantami oczekującymi, że lekarz wszystko nam wyjaśni. Lekarze naprawdę nie mają na to czasu, więc zapisujmy wszystko i podstawy możemy zrozumieć sami, korzystając z literatury fachowej, która wcale nie jest wiedzą tajemną czy z pewnych źródeł w internecie.. Idźmy też do lekarzy przygotowani. Miejmy zapisane pytania i potrzebne dokumenty. Nie można też mieć nierealnych oczekiwań czy wyimaginowanych pretensji, a to niestety też się często zdarza.

No dobrze, ale zbadanie zasadności postępowania lekarki i ewentualne wyciągniecie konsekwencji jeśli stwierdzi się nieprawidłowości wydają się w tym momencie mniej istotne niż to, że chłopiec cierpi i pozbawiony jest pomocy. Jak zdobyć legalnie dla chłopca leki przeciwbólowe? Co można było w tej sprawie zrobić?

Zadzwoniłam ponownie na Telefoniczną Infolnię Pacjenta, tam znów wybrałam Rzecznika Praw Pacjenta i przedstawiłam Pani sytuację oraz zapytaniem co w takiej sytuacji mogła zrobić mama, by pomóc cierpiącemu synowi.
Należało:

  1. Wysłać oficjalne pismo do kierownika hospicjum, w którym opisuje sytuacje i powołując się na art.6 prawa pacjenta Prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i zasięgania opinii z Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta prosi o konsultacje innego lekarza lub o zwołanie konsylium. Kopię tego pisma należy wysłać do Rzecznika Praw Pacjenta: adres zarówno mailowy jak i siedziby można znaleźć w zakładce kontakt,. Myślę, że dla pewności można zrobić to mailowo – ale wysyłając skan czy zdjęcie podpisanego odręcznie dokumentu i to samo pismo wysłać listem poleconym do siedziby. W mailu poprosiłabym o potwierdzenie otrzymania maila i dodatkowo zadzwoniłabym też, że takie pismo wysłałam.
  2. Takie samo pismo i takie same kroki można wykonać powołując się też na artykuł 20a -prawa pacjenta, który mogę przytoczyć w całości:
    Prawo do leczenia bólu:
    1.Pacjent ma prawo do leczenia bólu.
    2.Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest zobowiązany podejmować działania polegające na określeniu stopnia natężenia bólu, leczeniu bólu oraz monitorowaniu skuteczności tego leczenia.

Pismo należy uzasadnić tym, że prawo to zostało złamane i nadal jest łamane i prosi się o interwencje w tej sprawie.

Mam nadzieję, że takie interwencje pomogłyby i dziecko dostałoby leki przeciwbólowe zamiast cierpieć.

Gdyby jednak nie, to w desperacji…
Być może można by nagłośnić sprawę medialnie? Media mają sporą moc wpływu i często przyspieszają wszelkie interwencje.

Pozostają jeszcze pytania: skoro sytuacja była do rozwiązania, a przynajmniej można było podjąć próby rozwiązania, to dlaczego nikt tego nie zrobił?
Mama chłopca być może miała za mało wiedzy, za dużo innych obowiązków, bała się autorytarnej pani doktor i wierzyła, że nic nie można zrobić, skoro specjalista tak twierdzi. Bała się też prawdopodobnie stracić wsparcie hospicjum. To oczywiście tylko moje przypuszczenia. Jak było naprawdę? Tego się nie dowiemy…

A co z innymi pracownikami hospicjum, którzy byli świadomi sytuacji? Przecież zgodnie z prawem do tej rodziny przyjeżdżała też pielęgniarka i o zgrozo psycholog! Być może też rehabilitant, pracownik socjalny, duchowny… Nie twierdzę, że źle wykonywali swoje obowiązki, ale dlaczego nie poszukali rozwiązań poza standardem? Bali się autorytetu lekarza? Nie chcieli „kalać własnego gniazda”, woleli nie widzieć, bo bali się o posadę i utratę koleżeńskiej przychylności? Tego też się nie dowiemy.
A co z rodziną i sąsiadami? Nikt nie dziwił się, że przez tak długi czas dziecko wyje i krzyczy z bólu?

Niestety taka sytuacja może spotkać każdego z nas, bo z doświadczenia wiem, że ból jest bardzo bagatelizowany i nieleczony przez lekarzy. Pamiętajmy o naszych prawach i nie bójmy się o nie walczyć. Walczmy też o naszych bliskich i o każdego z otoczenia, komu dzieje się krzywda.

Proszę Was bardzo, reagujcie. Załóżcie proszę, że jesteście sami, tylko Wy to widzicie i jeśli niczego z tym nie zrobicie, to sprawa nie zostanie załatwiona i ktoś cierpi już także przez Was. Widzisz – to już Twoja i w pewnym sensie wyłącznie Twoja odpowiedzialność, bo każdy myśli, że ktoś inny się tym zajmie i w efekcie nie zajmuje się tym nikt. Najłatwiej zginąć w anonimowym tłumie…


W podsumowaniu ważne linki z artykułu:


Może istnieją jeszcze inne możliwość rozwiązania tej sytuacji? Podzielcie się swoją wiedzą i napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.

P.S. Wkrótce kolejne artykuły na temat leczenia bólu na, które już dziś zapraszam. Jeśli interesuje was ten temat, można zapisać się, na newsletter i otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach na maila.