Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.1

W poprzednim artykule „Onkomiłość w czasach zarazy” podzieliłam się z Wami historią pewnej kobiety, która niedawno do mnie napisała. (Treść maila udostęniłam dlatego, że autorka chciała podzielić się z Wami swoją miłosną i trudną historią.) W swoim mailu zadała mi kilka pytań. Dziś postaram się odpowiedzieć na większość z nich.

Mail zawierał właściwie jedno zasadnicze pytanie/zagadnienie. Chciałam Cię zapytać o Twoje doświadczenia odnośnie chorujących na nowotwór mężczyzn. Czy to częste zjawisko, że odwracają się od kobiet, które kochają? Tyle zdążyłam wyczytać i wysłuchać na temat wsparcia ze strony bliskich, że to takie ważne itp. Tymczasem facet rezygnuje z tego…

To jest bardzo szeroki temat i zasługuje na osobny wpis. (Wkrótce go napiszę)

Pozostałe pytania były raczej retoryczne, ale możemy spróbować na nie odpowiedzieć.

Czy powodem któregoś z Jego niemiłych zachowań mógł być guz mózgu lub chemia?

Chemioterpia. Tak jak najbardziej. Chemioterpia jest bardzo wyczerpującą terapią zarówno fizycznie jak i psychicznie i często wywołuje skrajne emocje u osoby, która ją przyjmuje. Jest także trudna dla bliskich osoby chorej. Może się wtedy zdarzyć, że osoba przyjmująca „chemię” zachowuje się inaczej niż zwykle. Przeważnie jest to: wyczerpanie, rozdrażnienie, niechęć do kontaktów towarzyskich, jadłowstręt, nadwrażliwość na zapachy, smutek, rozpacz, zniechęcenie, silny lęk czy nawet panika lub osoba może się jakby zamrozić i sprawiać wrażenie nieobecnej, obojętnej. Tak samo otoczenie jest wyczerpane emocjonalnie całą tą sytuacją i również rozdrażnione, zestresowane i pełne lęku. Może zatem dochodzić do częstszych niż zwykle konfliktów. (Na temat psychologicznych aspektów chemioterapii napisałam kiedyś artykuł do gazety i z poszerzonej wersji artykułu powstały dwa wpisy na bloga. Jak tylko je opublikuję, zostaną tu podlinkowane.)

Guz mózgu. Niestety trudno o bardziej dewastujący osobowość i życiowe funkcje nowotwór jak nowotwór mózgu, gdyż niszczy on powoli lub niestety szybko obszary odpowiedzialne za wszystkie nasze funkcje życiowe. Choć może rozwijać się powoli i być tak usytuowany, że wpływ na osobowość i funkcjonowanie jest w miarę niewielki. Zatem tak, nowotwór mózgu może mieć wpływ na zmiany osobowości, zaburzać pamięć, poczcie czasu, orientację w przestrzeni, zaburzać wzrok, słuch, powodować omamy czy napady padaczkowe. Może powodować też silne bóle głowy. Jest to bardzo stresujące i przerażające dla osoby cierpiącej na nowotwór mózgu, jak i jej rodziny. Nowotwory mózgu najczęściej usówane są chirurgicznie, by zniszczeń w obszarze mózgu było jak najmniej. Czasem sama operacja lub/i radioterpia, choć konieczne, mogą przynieść pewne powikłania.
Są jednak osoby, kóre nawet z nieuleczalnym nowotworem mózgu, żyją długo i szczęśliwie.

Sama znam cudowną, młodą kobietę leczoną wyłącznie cyberknifem, która jest już drugi rok po zabiegu i wszystko jest u niej dobrze. (O ile dobrze mi wiadomo, ale mam ogromną nadzieję, że tak :))

Oczywiście nie chcę nikogo okłamywać, że zawsze jest wspaniale. Jest też i ciemna strona. Tu jednak wchodzimy z tematem daremnej terpii i różnych kontrowersji w tym związanych… a to już temat na kolejny wpis czy nawet całą ich serię. Nie wiem też czy interesują Was takie dzielące ludzi i nieprzyjemne tematy.

Czy jednak działał z całkowitą premedytacją? Czy zerwał kontakt, by oszczędzić tego bólu sobie, czy i mi także? A może przestraszył się mojego zaangażowania?

Oczywiście nie wiem jak było w tej sytuacji. Nie wiem czy takie Jego postępowanie to było: poświęcenie, dobre intencje, premedytacja czy może niedojrzałość emocjonalna lub efekt choroby i/lub leczenia? Jednak faktycznie czasem bywa tak, że osoby robią coś, bo uważają, że tak jest dla kogoś „najlepiej”. W tym przypadku może On uznał, że w ten sposób zaoszczędzi jej bólu i postępuje właściwie. Choć dla mnie, to taka trochę drama – chęć zrobienia z siebie postaci tragicznej. Niestety sporo osób ma pomysły, które dobrze wyglądają w książkach czy filmach, jednak w konfrontacji z życiem, zupełnie się nie sprawdzają. Jak wiemy, w tym przypadku to nie zadziałało – niezrozumienie sytuacji stało się źródłem ogromnego bólu, a nie ulgi. Nie jestem zwolenniczką także postawy gdy ktoś uważa, że lepiej wie, co jest najlepsze dla kogoś innego. (Napisała, to psycholożka i mentorka kryzysowa, która pracuje doradzając ;P) Jestem za to zdecydowaną zwolenniczką rozmowy i pytania się drugiej osoby, co ona uważa, że dla niej będzie najlepsze. W tej sytuacji Ona nie podzielała zdania, że rozstanie czy wręcz zniechęcenie do siebie jest dla niej właściwe. Jeśli On uznał, że najlepiej dla niego jest odejść, to oczywiście ma do tego prawo, ale może warto byłoby to dobrze wyjaśnić, pozwolić domknąć i jednoznacznie zamknąć tą relację, by nie było przestrzeni na wątpliwości, domysły, strach, nadzieję i poczucie winy. Postępując w ten sposób – porzucając niejasno kogoś „dla jego dobra” – krzywdzimy go. Jeśli uczucie jest prawdziwe, to krzywdzimy także i siebie. Chcemy być postaciami tragicznymi czy dokonywać czynów pełnych poświęceń? – zejdzmy na ziemię – zwykle nie ma za to żadnych „fanfar” i cierpimy głupio i bez sensu. (To samo dotyczy nie brania środkow przeciwbólowych. Nie mogę ciągle zrozumieć, dlaczego ludzie tak uparcie wierzą, że przeżywając ból są bohaterami. Nie są bohaterami – są niewolnikami bólu, który zabiera im zdolność myślenia, koncentracji i normalnego funkcjonowania. Cierpienie nie uszlachetnia człowieka. Bezsensowne cierpienie go niszczy.)

Nie wiem także czy jeśli kochamy to „straszy” nas czyjeś zaangażowanie. Wydaje mi się, że raczej się z niego cieszymy i chcemy być zaangażowani w relację z ukochaną osobą, a jej zaangażowanie nas uskrzydla.

Znów zrobiło się długo, a mam nadzieję, że obejrzycie też podlinkowane filmy. Cała seria jest bardzo inspirująca – polecam.
Na pozostałe pytania odpowiedziałam we wpisie: Onkomiłość – odpowiedzi na pytania cz.2
Jestem także bardzo ciekawa Waszego zdania. Czekam zatem na na Wasze punkty widzenia, uwagi i komentarze. 🙂

Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Rewolucja w diagnozie i monitorowaniu postępów lecznia? Badania Maintrac, warto się z nimi zapoznać. Opinia.

Praktycznie nie piszę o nowych lekach, dietach i metodach naturalnych czy standardowych leczenia nowotworów. To nie moja specjalizacja. Jednak czasem pojawia się coś z nowości w świecie onkologicznym, co może zmienić życie pacjentów w Polsce na szerszą skalę. Czuję wtedy potrzebę zapoznania się z tematem i podzielenia się z wami moją (nieprofesjonalną i subiektywną) opinią. Chcę w ten sposób zachęcić Was do zainteresowania się z tematem i wyrobienia własnej opinii.

Od razu zaznaczam też, że nie mam nic wspólnego z firmą wykonującą badania Maintrac. Nikt mi nie płaci za ten artykuł i nie wiem na ile badania są realnie skuteczne i użyteczne, a na ile tylko takie się wydają. Nie piszę też tego artykułu by badania Wam polecać, czy je Wam odradzać.

• 

Z takich nowinek w świecie onkologicznym, niedawno pisałam o aplikacji Mednawi – jest to nawigacja po sposobach leczenia dla pacjentów chorych onkologicznie. Jeśli nie czytaliście tego artykuło to go Wam polecam.

Dziś chciałam napisać o badaniach Mainrac, które (jeśli to co firma o nich pisze jest prawdziwe) moim zdaniem mogą w pewien sposób zrewolucjonizować leczenie nowotworów. Dlaczego tak uważam?
Otóż moim zdaniem jest kilka aspektów.

Po pierwsze, to o czym się nie mówi wystarczająco głośno i wyraźnie, a to, co zmartwi pewnie wiele osób, które tej informacji nie otrzymały lub jej nie usłyszały. (Przedstawiam to w sposób bardzo uproszczony, ale myślę, że osoby zainteresowane czy dociekliwe znajdą fachowe informację). Z chemioterapią problem (oprócz powszechnie znanych skutków ubocznych) jest taki, że chemioterapia nie zabija komórek macierzystych. Komórki te mają bowiem specjalne mechanizmy obronne i po prostu „wypluwają” wszelkie toksyny nim te je uszkodzą. Jest to z jednej strony dobre, bo dzięki temu z naszych komórek macierzystych organizm się odradza i regeneruje, z drugiej złe, bo chemioterapia nie zabija też komórek macierzystych nowotworów, a te są bardzo częstą przyczyną odradzania się guza i powstawania przerzutów. Niestety chemioterapia niszczy też układ odpornościowy i osłabia inne komórki, przez co komórkom macierzystym nowotworu i wolnym komórkom oderwanym od guza, choćby na skutek działania chemii, łatwej dać przerzuty. Oczywiście chemia – ta dobrze dobrana – dość skutecznie niszczy zwykle komórki nowotworów, zarówno w guzie pierwotnym, jak i te oderwane i przemieszczające się w krwiobiegu, a także ogniska przerzutów. Chemioterapia oczywiście dobrze też niszczy nasze szybko mnożące się komórki, głównie nabłonków czy mieszków włosowych.
Żebym nie została źle zrozumiana. Nie twierdzę, że chemia jest zła i należy ją zarzucić na rzecz np. soku z buraka (osobiście po prostu nie znam żadnego w pełni skutecznego leku na raka); uważam jedynie, że należy mieć pełną informację i znać zarówno zalety jak i wady oraz ograniczenia wszystkich metod leczenia, które się nam proponuje. Niestety uważam też, że takiej informacji przekazanej pacjentom jest za mało lub jest ona niekompletna. Wiele osób twierdzi, że dla dobra pacjenta. Może mają rację, w końcu nadzieja to podstawa. Jednak osobiście uważam, że podstawą jest realna nadzieja ukierunkowana na realne cele, a nie brak informacji.

P.S. Polecam Wam dwa, moim zdaniem genialne filmy, które pozwalają zrozmieć nowotwór. Oba filmy, wraz z komentarzem znajdziecie we wpisie:
Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Informacje o metodzie Maintrac przysłała mi moja przyjaciółka farmaceutka. „Marysia, to Cię zainteresuje.” Miała rację. Zanurzyłam się lekturze informacji na ich stronie i z początku absolutnie się zafascynowałam i zachwyciłam, uważając tą metodę za prawdziwą rewolucję w diagnozie. W skrócie jest to metoda, która bada komórki nowotworowe znajdujące się we krwi, czyli krążące po organizmie, w tym także komórki macierzyste nowotworu. Te oderwane od guza komórki mogą dać przerzuty. Różnica między wartością początkową, a wartością podczas terapii (chemią czy innymi metodami) da nam odpowiedz na pytanie, czy terapia pomogła. No i tu natrafiam na wątpliwości. W jednych źródłach czytałam, że chemia, w trakcie jej podawania, może wpłynąć na rozpad guza i zwiększenie się ilości wolnych komórek nowotworowych we krwi, co jest „normalne”. Z drugiej strony na polecanym wyżej filmie profesor Szczylik mówi, że jeśli guz się rozpada, zamiast zmniejszać, to źle i wtedy zwiększenie się ilości komórek nowotworowych to nie „norma” tylko nie najlepsza dla nas wiadomość, bo właśnie łatwiej o przerzuty. Nie wiem jak to interpretować, może coś źle zrozumiałam. I to pytania do lekarzy i ekspertów, a może ktoś z Was potrafi mi to wyjaśnić?

Oczywiście w diagnostyce są metody obrazowe, które są najbardziej popularne, ale one odnoszą się do guzów litych. Mogą wskazać nam czy guz jest, a potem czy się zmniejsza, nie reaguje, czy też się mimo leczenia powiększa; a także czy pojawiły się przerzuty. Jednak ta informacja dotyczy już istniejących guzów, a my byśmy chcieli reagować, nim takie guzy się pojawią. Są też markery nowotworowe i one działają trochę na podobnej zasadzie co metoda Maintrac, Z tym, że markery to „różne substancje (antygeny, białka, hormony  enzymy), których stężenie w przypadku rozwoju w organizmie nowotworu złośliwego znacznie częściej niż u zdrowego człowieka przekracza wartości normy. ” Czyli markery to coś pośredniego i mogą pojawić się różne czynniki, które zaburzą nam prawdziwy obraz sytuacji. Oczywiście, prawdopodobnie samo badanie markerów nowotworowych w przypadkach wielu nowotworów jest wystarczające. Należy o to dopytać swojego lekarza.

Badanie Maintrac, wydaje mi się bardzo przydatne do monitorowania sytuacji po wyleczeniu. Praktycznie każdy pacjent żyje w lęku przed nawrotem. Ma on oczywiście wykonywane badania obrazowe, ale znów, wykryją one już istniejący przerzut/nawrót i to większy niż 0.5 cm. Jeśli się nie mylę „cięcie” polem magnetycznym czy promieniowaniem jest w najlepszym przypadku co 1.5cm, więc można coś małego przegapić. A my przecież chcemy działać jak najszybciej. Metoda Maintrac, jak i prawdopodobnie badanie poziomu markerów nowotworowych, które są wskaźnikiem przy wielu typach nowotworów, może dać sygnał, że dzieje się coś niepokojącego już wcześniej, nim pojawi się widoczny guz na obrazie z rezonansu czy tomografu.

Bardzo dużą wadą badania jest cena, która, jak na nasze warunki, jest bardzo wysoka, a dla wielu wręcz zaporowa. Nie sądzę też, by to badania w najbliższym czasie były refundowane. Nie wiem nawet czy wyniki zostaną uznane przez onkologów, radioterapeutów i chemioteraputów jako sygnał do zmiany strategii czy wznowienia leczenia.

Co do firmy i strony firmowej. Jakoś niepokoi mnie to logo „Dary matki natury” i duży banner na dole strony. Jakoś nie pasuje mi do tematu i nie wiem o co w tym chodzi. Wszystko po to by ściągnąć na stronę sklepu zielarskiego i sprzedawać suplementy mające wyleczyć raka? Bardzo to dziwne…

Czy robić takie badania? Myślę, że nie zawsze jest taka potrzeba, choć czasem mogą okazać się bardzo pomocne czy wręcz rewolucyjne. Dobrze o nich wiedzieć, ale nim je zrobimy, trzeba w tej sprawie skonsultować się z lekarzem prowadzącym, któremu ufamy. Warto też wraz z lekarzem rozważyć, czy wiedza, którą otrzymamy jest w praktyce warta wydania ok 6 -10 tys zł, bo moim zdaniem mniej więcej tyle trzeba by wydać, by wyniki miały sens diagnostyczny.

A co wy myślicie o tym badaniu? Rewolucyjne czy mało praktyczne? Warte swojej ceny?
P.S. Jeśli się gdzieś pomyliłam i napisałam jakąś nieprawdziwą informację, lub macie inne zdanie, bardzo proszę poprawcie mnie i podzielcie się swoją opinią.

Chory rodzic, choroba w rodzinie. Czy rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

Niedawno prosiłam Was o to, byście napisali o Waszych pytaniach i wątpliwościach. Wprawdzie nie dostałam jeszcze żadnego maila czy komentarza w tej sprawie, ale nie poddam się i w przyszłym miesiącu zapytam Was o to ponownie 🙂 Na razie jednak postanowiłam sięgnąć do własnych doświadczeń i będę pisać o zagadnieniach, które bardzo często pojawiają się podczas rozmów z klientami oraz które znam z autopsji. Jednym z takich tematów jest problem: jak rozmawiać z dziećmi o naszej chorobie i czy rozmawiać w ogóle?

Choroba nowotworowa najczęściej jest ciosem dla każdego kto usłyszał diagnozę. Jednak kiedy choroba przychodzi, gdy jesteśmy jeszcze młodzi – lub starsi, ale w domu są dzieci (czasem są to małe dzieci, dzieci w wieku szkolnym lub nastolatki; mogą to być nasze dzieci, przysposobione – adopcja, rodziny patchworkowe, z dalszej rodziny, wnuki)- sytuacja staje się jeszcze trudniejsza. Wiele osób nie wie, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie. Część osób zastanawia się, czy w ogóle powinna? Co zrobić, by nasza choroba nie zniszczyła dziecku dzieciństwa i nie spowodowała psychicznej traumy? Jak mu pomóc odnaleźć się w tej trudnej sytuacji? Czy mamy prawo obarczać dzieci trudnymi i bolesnymi sprawami dorosłych?

Prawda nas wyzwoli.
Temat może wywołać emocje. Część osób może się ze mną nie zgodzić, ale jak pisałam już kiedyś w artykułach „Jak mądrze wspierać chore dziecko?” i „Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać?” jestem za wychowaniem „w prawdzie” i szczerych rozmowach z dziećmi nawet na trudne tematy. Dziecko czy nastolatek widzi i rozumie więcej, niż nam się wydaje, a wszelkie próby ukrycia faktów będą postrzegane jako niedomówienia i tajemnice. Niejasna sytuacja zabierze dziecku poczucie bezpieczeństwa i sprawi, że dziecko może myśleć, że wszyscy są przeciw niemu, lub że trudna sytuacja w rodzinie to jego wina. Chcąc chronić dziecko przed bólem odizolowujemy je od pozostałych członków rodziny i
nieświadomie sprawimy, że czuje się samotne i nierozumiane. W nim też będą kłębić się emocje, ale nie będzie mogło o nich nikomu powiedzieć i nikt mu nie pomoże. Chcąc chronić dziecko, możemy zrobić mu krzywdę. Trzeba też pamiętać o kosztach, jakie niesie za sobą udawanie. Musimy być stale czujni, żeby czegoś nie powiedzieć. Żeby gestem, miną czy łzami nie zepsuć obrazu jaki tworzymy, nie zdradzić się z cierpieniem. Dziecko najczęściej podchwytuje grę i też udaje, że nic nie widzi i nie rozumie. Rodzina zamiast trzymać się razem, być blisko i wzajemnie się wspierać, tkwi w kłamstwie i podwójnej grze. Zabiera to ogromne ilości energii. Zwykle udawanie i próba zachowania kamiennej twarzy oraz twardej postawy meczy nas bardziej, niż sama choroba. Marnujemy pokłady energii, które potrzebne są nam do zdrowienia i budowania mocnych więzi, które są zasobem w chorobie, ale także zasobem na przyszłość.

Niezrozumienie = lęk.
Pamiętam ze swojego dzieciństwa czas, gdy chorował na raka mój dziadek, a ja byłam 5-7 letnim dzieckiem i wszyscy chcieli mnie chronić i nikt ze mną o chorobie dziadka bezpośrednio nie rozmawiał. Wyłapywałam tylko informacje z rozmów dorosłych. Wiedziałam, że jest bardzo chory i potwornie się dziadka bałam. Nawet nie zbliżałam się do pokoju, w którym leżał. Gdy umarł, to głównie czułam ulgę, bo pomyślałam, że będę mogła jeździć do babci, a tam nie będzie tego strasznego pokoju. Jest mi dziś za to wstyd, ale tak właśnie często reaguje małe dziecko, które nie rozumie sytuacji – lękiem i ulgą, gdy źródło lęku zniknie.

Aga in America w filmie „Zerwałam kontakt z toksyczna rodziną” bardzo emocjonalnie opowiada o tym, jak się czuła, gdy była dzieckiem i nikt jej nie powiedział o chorobie nowotworowej mamy. I jak było jej i jej siostrze trudno bez wsparcia bliskich po jej śmierci.
P.S. O Adze na pewno napiszę osobny artykuł, bo ma ona sporo interesujących przemyśleń. Dodatkowo Aga zmaga się z nowotworem i jest „posiadaczką” rzadkiej mutacji genetycznej oraz stara się pokonać swój nowotwór dietą i głodówką. Bardzo interesująca osoba.

Jak mnie kochasz, to wiesz co czuję.
Rozumiem, że rozmawianie o słabościach jest trudne. Sama czasem mam z tym kłopot. Gdy czuję się źle, jestem wycofana i markotna. Muszę wtedy wiele razy powtarzać bliskim, że to nie przez nich tak się zachowuję. Mój brak koncentracji i nerwowość są spowodowane tym, że po prostu jestem chora. Zanim zaczęłam brać leki immunosupresyje często bywały dni, że nie mogłam mówić przez afty w jamie ustnej i gardle i tylko potakiwałam oraz wydawałam z siebie dźwięki typu „mhm” i „yym”. Doprowadzało to moją córeczkę do złości, którą z całą mocą wyrażała. Robiła mi wtedy wymówki, że z nią nie rozmawiam i tylko „tak niegrzecznie odpowiadam”: „Tak się mamo nie mówi, tylko całymi zdaniami!”, „Czemu ze mną nie rozmawiasz?”. „Czemu nie czytasz mi bajek?” Krzyczała płacząc. Przytulałam ją wtedy i bełkotałam, że boli mnie buzia. Gdy to jej nie przekonywało, pokazywałam jej ranki. To jej wcale nie traumatyzowało, tylko uspakajało i nawet biegła do lustra oglądać swoją buzię, czy i ona nie ma ranek. Myślę, że dopiero to, że na własne oczy zobaczyła, że jej buzia jest zdrowa, a moja nie, pozwoliło jej zrozumieć dlaczego też inaczej mówimy. Mogła też sama, korzystając w własnych doświadczeń, skojarzyć, że ból to często też i smutek. Zrozumiała, że mama jest smutna, bo boli ją buzia, a nie dlatego, że nie kocha swojej córeczki.

My to nie inni.
Warto pamiętać, że to, co dla nas oczywiste, nie jest takie dla dziecka czy nawet innych dorosłych. Ludzie patrzą na świat przez pryzmat własnych doświadczeń, które mogą być skrajnie różne od naszych. Dodatkowo nie czytają nam w myślach, nawet jeśli bardzo nas kochają. Pamiętajmy też, że dzieci nie mają wiele doświadczeń życiowych, a nawet te, co mają, czasem trudno im przenieść na nową sytuację.
Zadajmy sobie pytanie: czy ja, jako chory członek rodziny, czuję się nierozumiany? Jeśli tak, to warto sobie uświadomić, że uważam, że to czyjaś wina, że to ktoś mnie nie rozumie – a to najprawdopodobniej moja zasługa, bo to ja coś źle wytłumaczyłem/łam; i wtedy należy próbować jeszcze raz i jeszcze raz. Nie oczekujmy też od nikogo, że jeśli kocha to rozumie, że jak kocha to wie co robić. Można kochać i nie rozumieć, kochać i nie wiedzieć co robić. Nikt nie myśli naszymi myślami i nie czuje naszymi emocjami. Oczekując tego oczekujemy niemożliwego. Czeka nas prawdopodobnie rozczarowanie. (Zapraszam też do wpisu „Przebudzenie do myślenia o duchowości”. W książce „Przebudzenie” jest ten temat znakomicie omówiony.)
Zamiast oczekiwać wyobraźni bliskich, komunikujmy jasno i cierpliwie nasze myśli, emocje i potrzeby. Tłumaczmy, dopóki ktoś nie zrozumie, co chcemy mu przekazać. Oczywiście nie zawsze osiągniemy w tym sukces. Czasem nie starczy nam cierpliwości, czy umiejętności komunikacyjnych. Czasem nie będzie chęci zrozumienia. Jednak pamiętajmy, że brak porozumienia nie jest wyłącznie winą innej osoby. Brak porozumienia leży zwykle po obu stronach. Warto o tym pamiętać.

Szczególnie w kontekście dzieci ważny jest dobór słów (mówiąc dziecku o raku nie zapomnijmy wyjaśnić, że nie chodzi nam o takie zwierzątko – dla nas to oczywiste, dla dziecka nie), ton głosu, jasność przekazu i spójna postawa. Dziecko wyczuje fałsz i naszą niepewność. Nim zaczniemy rozmawiać z dziećmi, porozmawiajmy uczciwie sami ze sobą. Czego może bać się dziecko? Tego czego sami się boimy… Dziecko ma też prawo nie zrozumieć lub zablokować się na trudne informacje. Może się buntować, zaprzeczać, być złe, rozczarowane, przestraszone, smutne… Weźmy na siebie jego ból. Wykażmy się zrozumieniem i cierpliwością.

No dobrze. Ale skoro warto rozmawiać z dziećmi, to jak to zrobić najlepiej, by zminimalizować negatywne emocje?

O tym napisałam w kolejnym artykule: „Chory rodzic, choroba w rodzinie. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?”
Zapraszam.

Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Dziś postaram się krótko, ale to będą jak dotąd jedne z najważniejszych informacji jakimi chciałabym się z wami podzielić. Na oba wykłady trafiłam przypadkiem pisząc artykuł o pewnej książce. Nie chciałam by była to tylko kolejna recenzja, więc zaczęłam szukać dodatkowych materiałów i trafiłam na wykłady, które pozwoliły mi bardzo dużo zrozumieć.

Jak dotąd oprócz książek psychologicznych, przeczytałam sporo książek medycznych, trochę o zdrowym odżywianiu i aktywnym stylu życia. Oczywiście całe „tony” książek mam jeszcze do przeczytania i ciągle pojawiają się nowe inspiracje, bo temat jest niezwykle rozległy i nigdy nie będę ekspertką. Jednak te dwa godzinne wykłady świetnie podsumowują i układają całą masę naukowej wiedzy. Zachęciły mnie też do dalszych poszukiwań i poruszenia odważniejszych tematów. W przygotowaniu mam 6 artykułów, które mam nadzieję będą dla Was ciekawe, wywołają dyskusję i jeszcze poszerzą wiedzę nas wszystkich.

Polecam oba filmy każdemu kto choruje i kto szuka sposobów na wyleczenie oraz każdemu kto interesuję się onkologią. Warto bowiem najpierw choć trochę zrozumieć nowotwory. To razem 2h oglądania i w dodatku warto obejrzeć filmy z uwagą i koncentracją, może nawet kilka razy. Zdaję sobie sprawę, że w zabieganym świecie to wyzwanie, ale uważam, że warto poświęcić ten czas, bo wiedza zdobyta z tych wykładów pozwala zrozumieć z czym się mierzymy i bardziej świadomie spojrzeć na to co się nam proponuje w kwestii leczenia.

• 

Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?

Prof. Cezary Szczylik: Analiza kliniczna choroby nowotworowej w badaniach nad istotą nowotworów

Oczywiście wiem, że są inne punkty widzenia i że ta wiedza nie jest pełna, a leczenie nowotwórów jest wciąż dość mało zaawansowane i moim zdaniem kiedyś z chemioterapii będziemy się śmiali, tak jak teraz śmiejemy się z upuszczania krwi. Z resztą tego nikt nie ukrywa, że żadna popularnie proponowona metoda nie jest w pełni skuteczna. Ale warto też się bardzo mocno zastanowić nad „cudownymi” i „ukrywanymi” metodami leczenia nowotwórów, ich skutecznością oraz bezpieczeństwem stosowania. Czy w ogóle możliwa jest jedna metoda wyleczenia każdego nowotworu dobra dla wszystkich?

Dużo tematów i sporo kontrowersji opiszę już wkrótce, ale już dziś czekam na Wasze opinie.