Co z moją PFAPĄ? Konsultacje w Warszawie.

Wtorek. 8.12.2019

Do odebrania miałam wyniki badań z jednego z wrocławskich szpitali, które powinnam mieć już na wizycie dwa miesiące temu, ale przez opiesząłość Pań ze szpitalnej kancelarii nie było to możliwe. Jeśli chodzi o dzisiejszą akcje to oprócz tego, że trzeba było przewędrować trochę po szpitalu by znaleźć odpowiedni pokój i zapłacić 1zł 30gr za ksero (dostałam paragon a jakże) komplikacji nie było. Trochę mnie zdziwił ten rachunek za ksero, bo nigdy nie musiałam za papier na którym drukowano badania płacić i jakoś mi się wydaje, że ta drukarka, toner i tusz to z podatków zostały zakupione, ale cóż… kazali to zapłaciłam 😛

Umówiłam się też na gastroskopię i kolonoskopię. Na NFZ termnin mam na 9 kwietnia – kto by się tam spieszył, przecież rak jelita grubego rozwija się ok 10 lat więc bez pośpiechu ;). Za to papierologia nie może czekać i w ciągu 2 tygodni muszę zanieść skierowanie, ale wczęsniej iść do przychodni bo pieczątka lekarki rodzinnej jest nieczytelna i nie umiem odczytać jej numeru uprawnień, a muszę go podać… taaa…

Pakiet medyczny mam nadal nieczynny – z mojej winy. Taka byłam „sprytna”, że nie zapłaciłam za styczeń i lipiec 2018 i firma zamiast mi przypomnieć o moim niedopatrzeniu, bez ostrzeżenienia wyłączyła mi pakiet… Najpierw się wściekłam, bo widziałam regularne wpłaty i nie wpadłam na to, że zaległości miałam miesiace temu, ale potem sprawę wyjasniłam, przeprosiłam, zapłaciłam i poprosiłam o przypominanie w razie zaległości nim mi ponownie wyłączą pakiet. Nie zignorowałam płatności specjalnie, zwyczajnie zapomniałam. Jak ponownie właczą to się zapiszę do ginekologa na cytologię i badanie piersi. Poproszę też o usg macicy i jajników oraz skierownie na usg piersi. Przy moich skłonnościach genetycznych do raka i wiecznych stanach zapalnych z powodu choroby autoimmonologicznej oraz obecnie braniu immunosupresantów muszę być bardzo uważna. Do tego przekroczyłam 35 rok życia więc ogólnie statystyki przestały być tak łaskawe jak jesze kilka lat temu.

Czy ja już pisałam na co właściwie jestem chora? Otóż właściwie to nie za bardzo wiadomo, bo wyniki są totalnie niejdednoznaczne i może to jest PFAPA o jakimś drastycznym przebiegu, albo prawdopodobiniej choroba Behçeta o jakimś nie do końca typowym przebiegu albo coś jeszcze innego. Do tego Hashimoto które mam zdiagnozowane od 10 lat i które też jest konsekwencją autoimmunologicznej walki w moim organiźmie może zaburzać obraz tego co jest pierwotną przyczyną bałaganu. Generalnie diagnozy nie ma, w zwiazku z tym nie za bardzo wiadomo jak to leczyć…. i tak sobie z lekarzami eksperymentujemy. 🙂 Piszę o tym bo może komuś się to przyda i może jest nas więcej. A poza tym na pewnym poziomie zmagania pacjenta to zmagania pacjetna i czy to grypa czy rak czy wyglada i funkcjonuje sie tak jak przy moim schorzeniu to z systemem zmagać się trzeba i ograniczenia ciała i umysłu należy zaakceptować lub je przezwyciężyć.

Środa. 9.1.2019

• 

• 

Spakowałam archiwum medyczne oraz wyniki sprzed miesiąca i sprzed dwóch tygodni i wskoczyłam do wygodnego pociągu. Miałam czytać, ale źle widzę bez okularów i jakaś słaba byłam więc głównie słuchałam audiobooka i spałam. Uwielbiam podróżwoać. Można sobie wiele rzeczy przemyśleć, zaplanować, podsumować.

Czwartek. 10.1.2019

• 

Wizyta u Pani doktor immunolog. Wyniki mam niezłe i właściwie nie wiadomo dlaczego leki przestały działać jeśli chodzi o bojawy i niegojące się rany w jamie ustnej. Na razie wszystko zostaje jak jest. Nadal będę brała Imuran w dawce jaką miałam. Jedynie muszę z Angli sprowadzić pewien lek na receptę – steryd do płukania jamy ustnej. Może on pomoże. Jeszcze nie wiem skąd go skombinuję, ale nie takie rzeczy ludzie robili więc pewnie się da. Pani doktor zaproponowała mi też abym spróbowała z holistycznym podejściem czyli ze zmianą diety i nawyków, ale musi to skonsultować jeszcze z choćby reumatologiem i psychodietetyczką co w moim przypadku możnaby zaproponować, żeby wesprzeć moje zdrowie. Obejrzałam też troszkę zimową Warszawę i odbyłam bardzo ciepłe i motywujące rozmowy przy kawce w miłej kawiarni i przy pysznym domowym obiedzieza, za które bardzo dziękuję. Wieczorem wróciłam do domu. Podróż przespałam. Oj sypie się coś moje zdrowie… Przywiozłam za to do Wrocławia śnieg 🙂

Piątek 11.1.2019

• 

Wróciłam na jogę! Planuje już regularność, bo joga bardzo mi pomaga, przynajmniej psychicznie. Powoli reorganizuje też dietę. Miałam dziś też niestety kryzys samopoczucia. Musiałam wziać steryd i leki przeciwtemperaturowe, żeby się jakoś postawić na nogi. Na szczęście pomogło, przynajmniej chwilowo. Zobaczymy co dalej….

Ja – chora mama, chora partnerka..

Piszę ten artykuł o sobie. Może to zbyt prywatne, ale myślę, że wiele chorych osób ma choć częściowo podobnie i warto się z tym zmierzyć. Jestem bardzo ciekawa jak radzicie sobie z tą sytuacją. Wszelkie uwagi mile widziane, bo nikt nie jest prorokiem we własnym kraju i prócz komunikowania sytuacji i wyjaśniania tego co czuję i dlaczego zachowuję się tak, jak się zachowuję, nic nie przychodzi mi do głowy. A może jesteście bliskimi chorych osób? Jak odbieracie jej wycofanie/zmianę zachowania/godne podziwu funkcjonowanie w chorobie? Co jest dla Was najtrudniejsze? Co pomaga?

Gdy dopadnie mnie atak choroby spadam prawie na dno funkcjonowania rodzinnego i społecznego. Po pierwsze staje się rozdrażniona i zagubiona intelektualnie. Jestem w stanie skoncentrować się i ogarnąć tylko jedną rzecz na raz i to też ciężko, co totalnie się nie sprawdza w rodzinie, gdzie każdy ktoś chce i to w jednym czasie. Zwykle wtedy wpadam w stupor i totalnie odpadam od rzeczywistości nie odbierając nawet, że ktoś coś do mnie mówi. Wracam nagle z takiego zwieszenia i dowiaduję się, że ktoś właśnie zadał mi to samo pytanie już 5 razy, a ja nawet nie wiem kto i jakie, albo opowiadał coś ważnego przez 5 minut i teraz oczekuje mojej reakcji, a ja nie mam pojęcia o czym mówił… Oczywiście wszystkich denerwuje to, że jestem bez kontaktu, a mnie drażni nadmiar bodźców. Generalnie sytuacja staje się napięta. Dlatego od jakiegoś czasu gdy tylko czuję, że „mnie łapie” nauczyłam się razu uprzedzać, że będzie ze mną kiepsko i że proszę o wyrozumiałość, bo nie jestem w stanie ogarnąć sytuacji. Partenr to rozumie, Gajka oczywiście nie, ale i tak oboje żyją normalnie, a ja nie nadążam. Gdy atak choroby trwa tygodnie, sytuacja robi się na prawdę poważna.

Podczas choroby kontakty towarzyskie też są zawieszone. Bo nie mam totalnie ochoty na zabawę, a stymulacja mnie męczy. Nie mogę też jeść, pić ani mówić, a to przecież podstawy w relacji. No tak, mogę słuchać, ale takie słuchanie bez choćby odrobiny dialogu wypada sztucznie.

Nie ogarniam też prozy życia. Wszystko robię dziesięć razy wolniej, połowę wykonuję źle. Zapominam, nie dokańczam… Lodówka jest pusta, mieszkanie wygląda jak pobojowisko, ja jak strach na wróble. Nad tym ostatnim intensywnie pracuje, bo wygląd ma ogromny wpływ na samopoczucie. Gdy wieczorem próbuję zrozumieć sytuację, wydaje mi się, że cały dzień coś robiłam, a może jednak spałam lub tkwiłam w zawieszeniu?

Jak już wspomniałam nie mówię i nie jem. Gdy mam jamę ustną i gardło pełną aft jedzenie bardzo boli, mówienie też. Jedzenie jest także społecznym procesem i gdy jest się głodnym, a ludzie dookoła jedzą, to jest ciężko nie móc nic z bólu przełknąć. Ciężko też nie mówić. Nie rozmawiam z Gają, nie rozmawiam z Tomkiem. Odpowiadam pojedynczymi słowami świszcząc przez zęby. Kiedyś Gajka się popłakała, że jej nie czytam wieczorem, ja się popłakałam, że nie mogę. Tomek uratował sytuację i zabrał się za książeczki, ale i tak było nam smutno.

Koleżanki terapeutki poradziły mi żeby ostrzegać Gajkę, że mama nie będzie mówić, bo ją to boli, ale że ją bardzo kocham i chcę z nią rozmawiać więc możemy rysować i dużo się przytulać i głaskać. To samo robię z Tomkiem. No, może nie rysujemy 😛 ale za to słucham bez gadania, co jest cenne 😛 i dużo się przytulamy.

Jednak gorzej, że staję się też często „niedotykalska”. Dotyk często mnie boli i drażni. To już jest prawdziwy problem, bo Gajka absolutnie to wyczuwa i staje się mniej pewna, a więc szczególnie wtedy potrzebuje mojej uwagi i dosłownie wisi na mnie ile może. Staram się jej tłumaczyć, żeby była choć ostrożna, ale i tak dostanę kopniaczka nóżką czy rączką w twarz i afta boleśnie wbija mi się w aparat. Dla partnera to też przykre, tłumaczyć chyba nie muszę dlaczego…

Staram się. Rozmawiam z nimi i tłumaczę. Ale mam ogromne poczucie winy, że zawodzę, że się oddalam od najbliższych mi osób oraz od znajomych. Boję się, że czas ucieka, rosną mi zaległości, bo życie przecież nie staje. Z drugiej strony to przecież nie wyścig i nie wiadomo co przyniesie przyszłość, więc może nie ma po co gnać tylko żyć dla życia takiego jakim jest? Można wtedy docenić życie od tak po prostu. Kto kiedykolwiek wstał szczęśliwym tylko dlatego, że miał siły wstać i nic go nie bolało? Ja często 🙂

Na szczęście pomagają mi leki, zwykle takie jak bierze się podczas grypy, lub silniejsze na receptę. Łagodzą one objawy, likwidują temperaturę, dodają sił i pomagają funkcjonować. Przynajmniej od tabletki do tabletki, ale dobre i to. Wiadomo nie można brać leków całymi dniami i tygodniami, ale mogę mieć choć kilka godzin dziennie, w których żyję i ponaprawiam to co zepsułam w pozostałym czasie 😛

Przesadziłam i kryzys powrócił…

Łatwo zapomina się o tym co złe i gdy człowiek poczuje się choć trochę lepiej zachłystuje się dobrym samopoczuciem. Właśnie popełniłam ten błąd. Najbardziej destrukcyjnie na moje zdrowie działają alkohol i proszek do pieczenia/soda oczyszczona. Lekarze niewiedzą czemu akurat to, ale efekt jest spektakularny – jakbym wypiła kwas czy udrażniasz do rur. Następnego dnia śluzówki mam całe popalone z dziesiątkami aft, temperatura do 40C i ból całego ciała. Totalny bezwład, bezsilność i depresja…

Po 7 miesiącach niepicia ani grama alkoholu, unikając nawet alkoholu jako dodatek do jedzenia i w kosmetykach, niedawno postanowiłam ponownie spróbować. Najpierw była to 1/3 szklaneczki piwa, potem pół kieliszka nalewki, kilka dni temu i przedwczoraj wypiłam po pół kieliszka wina, dodając wczoraj  do zestawu kieliszek pysznej domowej nalewki z pigwy i kilka łyków grzańca. Tak miło, świątecznie, aromatycznie… Cóż, to jednak dla mnie bardzo dużo. Przestałam też przestrzegać diety i od kilku dni jem w najlepsze ciasta pieczone na proszku do pieczenia. W dużej ilości. Ech…domowe ciasta są takie pyszne, a ja jestem łasuchem… Do tego bardzo intensywne ostatnie trzy dni (Niedługo je opiszę w kolejnych wpisach) i oto mam efekt. Cała śluzówka podrażniona, gardło boli, afty są i to kilka. Całe ciało boli, dreszcze, rozbicie…. No dorwało mnie. Może to przeziębienie, bo przecież obniżam sobie odporność immunosupresantami, może atak mojej autoimmunologicznej choroby (objawy oprócz aft i bolących śluzówek są identyczne), a może jedno i drugie. Wnioski są jednak takie: najlepiej odstawić ponownie absolutnie alkoholi wszystko z proszkiem do pieczenia. Oszczędzać się. Nie czuję się jednak na to gotowa. 😦 Zatem kompromis – odstawić alkohol i pić go sporadycznie w bardzo małej ilości. Ciasta z proszkiem do pieczenia jeść sporadycznie w małej ilości na pewno nie w te dni kiedy piję jakikolwiek alkohol. W czasie intensywnego wysiłku i zabiegania, nie jeść nic z proszkiem do pieczenia, ani nie pić alkoholu… Ciężko będzie. Tak fajnie było poczuć się choć przez krótką chwilę znów normalnie i a teraz muszę to sobie zabrać. No ale nic. Wyjdzie mi to na zdrowie. Trzymajcie kciuki.

Ja biorę zatem leki i zwalniam tempo, by się zregenerować. A tyle miałam planów. Lista „to do” sięga na kilometry… No nic, życie to życie, wcale nie chce iść po naszej myśli i trzeba się z tym pogodzić…