Nadzieja jest bardzo ważna.

Historia z życia i refleksja na pochmurne popołudnie.
(Dane osób zmienione.)

Nadzieja na wyzdrowienie – to dla chorego jest zwykle najważniejsza nadzieja i każda inna wydaje się przy tej błacha i nieistotana.

Praca z nadzieją jest jedną z podstawowych motywów pracy psychoonkologa. Nie chodzi o tworzenie złudnych nadziei, tylko o szukanie nadzei tam, gdzie będąc w kryzysie trudno ją dostrzec. Zawsze bowiem można mieć na coś nadzieję: na wyzdrowienie, na dłuższe życie, na pełne życie, na szczęśliwe życie, na życie bez bólu, na spełnienie choć kilku marzeń, na dokończenie spraw, na naprawienie błedów, na wybaczenie i pogodzenei się z kimś, na spokojną śmierć…

Wielu z nas to rozumie, inni są trochę jak dzieci: „Chcę wyzdrowieć! TERAZ, Nie mogę tak szybko? Może wcale się nie udać? To NIC nie chcę! I się obrażę i będę obrażony, aż do śmierci… I to WASZA wina i BOGA. A jak chcecie, żebym wyzdrowiał, to Wasz problem i JA wam w tym nie pomogę, bo już nie chcę ani WAS ani NICZEGO!”

Zadzwoniła do mnie kiedyś zrozpaczona żona. Jej mąż chory na nowotwór (rokowanie dobre!) wyprowadził się z domu, zostawiając ją z dziećmi. Wyprowadził się do mamy i tam od kilku miesięcy, będąc pod jej opieką wyłącznie leczy się i gra w gry na konsoli. Nie chce nawet z nikim rozmawiać.

Na pierwszy rzut oka: Mężczyzna załamał się, no ale czy choroba zwalnia go z odpowiedzialności jaką ma za innych?
Nie wiem nadal nic, bo nie mogę oceniać sytuacji „na pierwszy rzut oka”.
Sprawa jest dla mnie bardzo skomplikowana i miałabym mnóstwo pytań, jednak Pani nie zdecydowała się na spotkanie. Potrzebowała chyba porady „instant”, której w takiej sytuacji nie potrafiłam udzielić, bo w głowie kłębiło mi się tak wiele pytań i wątków, że nawet jedna sesja byłaby za mało. Może Pani mi nie zufała? Może szkoda było jej na to pieniędzy?

Myślę, że jednak zabrakło tam też i nadziei. On może nie wierzył w wyleczenie, poddał się i uciekł. Jej zabrakło nadziei na poprawę sytuacji. A ja tą nadzieję miałam – dla nich obojga. Miałam też sposoby/narzędzia/możliwości, by ich wesprzeć.

Naprawdę, jakoś strasznie mi smutno, gdy czuję, że mogę pomóc, a nie mogę… (Tak, to już prywata i moja NADZIEJA na przyszłość i większą otwartość osób na psychoonkologa.)

Wracając jeszcze do nadzi.

Co to za nadzieja na spokojną śmierć? Przecież to beznadzieja… A jednak śmierć dotyczy każdego z nas. Mając raka jesteśmy śmiertelni, nie mając raka też jesteśmy śmiertelni i po wyzdrowieniu z raka nadal będziemy/jesteśmy śmiertelni….
Często jednak osoby traktują wyzdrowienie jak bilet do nieśmiertelności. Teraz mając raka mogę umrzeć, ale zdrowy będę bezpieczny.
Jakże często slyszę: „Muszę wyzdrowieć. Po wyzdrowieniu wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie inaczej.”
Nie, nie będzie. (A już na pewno nie WSZ\YSTKO.) To jest właśnie złudna nadzieja i czesto jest powodem wielu rozczarowań. Przychodzi bowiem zdrowie i nagle szok. Pozostał przecież lęk o nawrót choroby, trzeba wrócić do prozy życia, famfary i gratulacje z bycia „ozdrowieńcem” szybko się kończą, a zaczynają się oczekiwania, wymagania i roztrzeskujemy się o skałę rzeczywistości. Rzeczywistość po chorobie serwuje bowiem nam:

• Niedowierzanie. „Ale to na pewno już??
• Depresja. Zeszło napięcie i mobilizacja i dopada nas niemoc z siłą większą niż kiedykolwiek.
• Strach. „Nie chronią mnie już leki. Nie ogląda mnie lekarz już tak często. A jak bez kontroli rak wróci?”
• Poczucie wyobcowania. Leczenie trwało kilka miesięcy czy lat. W tym czasie świat poszedł do przodu, a my żyliśmy w innym świecie i teraz nagle mamy znów wsiąść do pędzącego pociągu, kiedy nadal jesteśmy „inni”…
• Poczucie winy. Dlaczego innym się jeszcze nie udało? Dlaczego inni umarli?
• Presją. Jestem „ozdrowieńcem” dostałem „drugie życie”, tyle się teraz odemnie oczekuje. Czy nie zmarnuje tej szansy? Czy nie zawiodę siebie i innych?
• Radość i euforia. Mogą przyjść dopiero potem. Mogą pojawić się na początku, ale szybko przeminąć, a mogą nie pojawić się wcale…

Wbrew pozorom bycie „uzdrowionym” wcale nie jest proste.
Dlatego na tym etapie także nie wahajcie się skorzystać ze wsparcia psychologa/psychoonkologa. (tak to jest link – autopromocja i wcale się nie wstydzę, bo warto :)) Rozmawiajcie z bliskimi. Mówcie o odczuciach i trudnościach. Układajcie sobie życie powoli, spokjnie i mądrze. Dbajcie o solidne podstawy, bo zamki z piasku szybko się rozsypią.

Czekam na z Wasze komentarze. Do poczytania wkrótce i zapraszam do obejrzenia filmów 🙂

Czy mówić „będzie dobrze”? Jak mądrze wspierać i pocieszać.

Dziś chciałam Was zaprosić na film – pogadankę, o tym czy mówić komuś kto jest chory „będzie dobrze”? Opowiadam o tym jak można wspierać chorą osobę, co można jej powiedzieć, a czego lepiej unikać.

Dlaczego palenie powoduje raka? O czym nam nie mówią.

Jednym z zadań psychoonkologa jest psychooedukacja, czyli między innymi prowadzenie edukacji w zakresie prewencji raka. Prewencja raka… Co to właściwie znaczy? Niestety są to często slogany: nie wolno palić, należy zdrowo się odżywiać, trzeba prowadzić aktywny tryb życia i badać się regularnie…(Więcej na ten temat powiedziałam w filmiku z okazji Światowego Dnia Rzucania Palenia)
Hasła te są tak popularne i tak mało znaczą, że praktycznie nie robią na nikim wrażenia. Dlaczego? Moim zdaniem brakuje rzetelnej informacji ukazującej jasno i klarownie związki przyczynowo skutkowe.

• 

• 

Praktycznie każdy wie, że palenie papierosów powoduje raka płuc. Większość palaczy zaraz powie, że przecież nie każdy palacz choruje na raka. Przytacza argumenty w stylu:
-„Mój znajomy palił 20 lat i nie umarł na na raka płuc!”
-„A na co umarł?”
– „Eeee… chyba na zawał…”

Można przytoczyć także argument, że nie każda osoba chorująca na raka płuc była palaczem. To prawda, „zaledwie” 9 na 10 paliło papierosy. Co „ciekawe i zaskakujące”- im więcej i dłużej się pali, tym prawdopodobieństwo zachorowania na raka jest większe.

• 

• 

Większość osób nie wie też, że palenie odpowiedzialne jest za całe mnóstwo nowotworów, także w narządach położonych daleko od obszaru bezpośrednio zaatakowanego dymem, jak: pęcherz, nerki, żołądek i trzustka.
Łatwo zrozumieć, w jaki sposób palenie ma wpływ raka jamy ustnej, gardła, przełyku i płuc – powodem jest oczywiście dym zawierający substancje smoliste oraz częściowo temperatura dymu i inne fizyczne czynniki drażniące i uszkadzające śluzówkę przewodu pokarmowego i płuc.
No ale co ma wspólnego z tym trzustka i nerki?

Poniżej postaram się przedstawić cały proces i wyjaśnić, dlaczego palenie jest takie groźne. Znów wkraczam nie na swój teren, ale uważam, że to konieczne. Postaram się wszystko wyjaśnić prosto, zatem mogą nastąpić pewne uproszczenia , za co wrażliwych naukowo czytelników bardzo przepraszam.

• 

Na początek warto zastanowić się nad fundamentalnym dla każdego palacza pytaniem: „Jak nikotyna dostaje się do mózgu?”
Wdychana wraz z dymem nikotyna dostaje się przez płuca do krwioobiegu i z krwią dociera do mózgu. Głównym zadaniem płuc jest dostarczenie tlenu z wdychanego powierza do krwi i wyczyszczenie krwi z dwutlenku węgla. Podczas palenia, wraz z tlenem, do krwioobiegu trafia całe mnóstwo substancji, między innymi nikotyna i blisko 4000 innych specyficznych substancji chemicznych.
(Więcej na ten temat można przeczytać w artykule: Palenie tytoniu najgroźniejszy czynnik rakotwórczy.)
Zatem całe mnóstwo toksyn z dymu krąży nam we kwi po organizmie.

Ktoś mógłby powiedzieć: no ale nie „demonizujmy” palenia. Przecież całe mnóstwo toksyn wdychamy też z powietrzem i zjadamy wraz z przetworzonym i pryskanym pożywieniem, więc czemu akurat „czepiam się” szczególnie papierosów?

To prawda, mutacje powodowane są przez wiele substancji. Pojawiają się nawet samoistnie w procesie replikacji komórek. Jednak większość uszkodzeń jest naprawianych, a jeśli pojawi się poważne uszkodzenie, którego nie da się naprawić, to komórka dostaje sygnał, by popełnić coś w rodzaju bezpiecznego (bezzapalnego) samobójstwa (proces ten nazywamy apoptozą). Odpowiedzialne za to jest jedno, ale niezwykle ważne i kluczowe białko P53 – nazywane „strażnikiem genomu”. (Białko P53 powstrzymuje też rozwijanie się naczyń krwionośnych „dokarmiających” guz.)
(Więcej szczegółowych informacji i dokładny opis białka P53 znajdziecie w artykule „Gen p53 jako hamulec molekularny przeciwdziałający powstawaniu nowotworów)

Uszkodzone komórki mogą być też unicestwione także przez nasz układ odpornościowy, ale już z tymi rakowymi nie jest tak łatwo – są one bowiem najczęściej „niewidzialne” dla układu odpornościowego, lub wręcz potrafią uszkodzić nasze komórki odpornościowe. (O tym też się nam nie mówi )

Jak widać mamy całkiem sporo mechanizmów obronnych, chroniących nas przed „psuciem się”. Niestety mechanizmy te tracą swoją skuteczność na skutek między innymi:
– stresu i złej kondycji psychicznej człowieka (badaniem tych zależności zajmuję się psychoimmunologia i to jest też miejsce dla mnie, jako psychoonkologa i psychologa – poprawiając Wasze samopoczucie i kondycje psychiczną, realnie mogę przyczynić się do poprawy Waszego stanu zdrowia i to nie jest jakaś „magia”, tylko nauka. Mam nadzieję, że znajdę w swoich notatkach, genialny wykład z jednej z konferencji, podczas, którego prof. Szczylik szczegółowo wyjaśnia te mechanizmy),
– ogólnej złej kondycji organizmu,
– starzenia się
– i przede wszystkim palenia!

Palenie, a dokładnie benzopiren zawarty w dymie papierosowym (niestety także w smogu) uszkadza bowiem dokładnie gen TP53, uniemożliwiając powstanie białka P53. (Geny kodują białka. Cały proces jest dość skomplikowany, w skrócie DNA -> RNA -> białko. Uszkodzony gen powoduje powstanie uszkodzonego białka lub wręcz uniemożliwia jego powstanie; tymczasem komórka nie ma innej możliwości wytworzenia tego białka.) A zatem:

Bez białka P53 (którego nie ma, bo benzopiren z dymu papierosowego uszkodził gen TP3);

• komórka nie ma możliwości się naprawić
• uszkodzona komórka nie ma możliwości się unicestwić
• komórka, która jest uszkodzona i nie może się unicestwić, z czasem staje się komórką nowotworową, która dzieli się niepohamowanie i jest nieśmiertelna
• bez genu TP53 komórka, która już zrobiła się sporą ilością komórek rakowych, wysyła sygnały, by rozwinęły się w okół niej naczynia krwionośne dostarczające pożywienie i wtedy guz może się już nieskrępowanie rozwijać …. taa dam… nowotwór złośliwy gotowy!

To właśnie odkrycie związku między benzopirenem, a uszkodzeniem genu białka P53, w końcu jednoznacznie pogrążyło koncerny tytoniowe, które przez lata wypierały się szkodliwości palenia.
(Więcej na ten temat można przeczytać, w moim zdaniem, genialnej książce „Cesarz wszech chorób. Biografia raka”.)

P.S. Zainteresowanych genetyką i genetycznymi podstawami nowotworów zapraszam też do przeczytania książki. „Białko P53. Gen, który złamał kod raka” oraz obejrzenia filmu „Prof. Janusz Siedlecki: Jak powstaje nowotwór?”

Mam nadzieję, że teraz jest już jasne, dlaczego palenie powoduje raka.
W przygotowaniu mam jeszcze jeden artykuł na temat zagrożeń, jakie niesie za sobą palenie papierosów. Zapraszam wkrótce.

Rewolucja w diagnozie i monitorowaniu postępów lecznia? Badania Maintrac, warto się z nimi zapoznać. Opinia.

Praktycznie nie piszę o nowych lekach, dietach i metodach naturalnych czy standardowych leczenia nowotworów. To nie moja specjalizacja. Jednak czasem pojawia się coś z nowości w świecie onkologicznym, co może zmienić życie pacjentów w Polsce na szerszą skalę. Czuję wtedy potrzebę zapoznania się z tematem i podzielenia się z wami moją (nieprofesjonalną i subiektywną) opinią. Chcę w ten sposób zachęcić Was do zainteresowania się z tematem i wyrobienia własnej opinii.

Od razu zaznaczam też, że nie mam nic wspólnego z firmą wykonującą badania Maintrac. Nikt mi nie płaci za ten artykuł i nie wiem na ile badania są realnie skuteczne i użyteczne, a na ile tylko takie się wydają. Nie piszę też tego artykułu by badania Wam polecać, czy je Wam odradzać.

• 

Z takich nowinek w świecie onkologicznym, niedawno pisałam o aplikacji Mednawi – jest to nawigacja po sposobach leczenia dla pacjentów chorych onkologicznie. Jeśli nie czytaliście tego artykuło to go Wam polecam.

Dziś chciałam napisać o badaniach Mainrac, które (jeśli to co firma o nich pisze jest prawdziwe) moim zdaniem mogą w pewien sposób zrewolucjonizować leczenie nowotworów. Dlaczego tak uważam?
Otóż moim zdaniem jest kilka aspektów.

Po pierwsze, to o czym się nie mówi wystarczająco głośno i wyraźnie, a to, co zmartwi pewnie wiele osób, które tej informacji nie otrzymały lub jej nie usłyszały. (Przedstawiam to w sposób bardzo uproszczony, ale myślę, że osoby zainteresowane czy dociekliwe znajdą fachowe informację). Z chemioterapią problem (oprócz powszechnie znanych skutków ubocznych) jest taki, że chemioterapia nie zabija komórek macierzystych. Komórki te mają bowiem specjalne mechanizmy obronne i po prostu „wypluwają” wszelkie toksyny nim te je uszkodzą. Jest to z jednej strony dobre, bo dzięki temu z naszych komórek macierzystych organizm się odradza i regeneruje, z drugiej złe, bo chemioterapia nie zabija też komórek macierzystych nowotworów, a te są bardzo częstą przyczyną odradzania się guza i powstawania przerzutów. Niestety chemioterapia niszczy też układ odpornościowy i osłabia inne komórki, przez co komórkom macierzystym nowotworu i wolnym komórkom oderwanym od guza, choćby na skutek działania chemii, łatwej dać przerzuty. Oczywiście chemia – ta dobrze dobrana – dość skutecznie niszczy zwykle komórki nowotworów, zarówno w guzie pierwotnym, jak i te oderwane i przemieszczające się w krwiobiegu, a także ogniska przerzutów. Chemioterapia oczywiście dobrze też niszczy nasze szybko mnożące się komórki, głównie nabłonków czy mieszków włosowych.
Żebym nie została źle zrozumiana. Nie twierdzę, że chemia jest zła i należy ją zarzucić na rzecz np. soku z buraka (osobiście po prostu nie znam żadnego w pełni skutecznego leku na raka); uważam jedynie, że należy mieć pełną informację i znać zarówno zalety jak i wady oraz ograniczenia wszystkich metod leczenia, które się nam proponuje. Niestety uważam też, że takiej informacji przekazanej pacjentom jest za mało lub jest ona niekompletna. Wiele osób twierdzi, że dla dobra pacjenta. Może mają rację, w końcu nadzieja to podstawa. Jednak osobiście uważam, że podstawą jest realna nadzieja ukierunkowana na realne cele, a nie brak informacji.

P.S. Polecam Wam dwa, moim zdaniem genialne filmy, które pozwalają zrozmieć nowotwór. Oba filmy, wraz z komentarzem znajdziecie we wpisie:
Zrozumieć nowotwór. Wiedza, którą powinno się posiadać.

Informacje o metodzie Maintrac przysłała mi moja przyjaciółka farmaceutka. „Marysia, to Cię zainteresuje.” Miała rację. Zanurzyłam się lekturze informacji na ich stronie i z początku absolutnie się zafascynowałam i zachwyciłam, uważając tą metodę za prawdziwą rewolucję w diagnozie. W skrócie jest to metoda, która bada komórki nowotworowe znajdujące się we krwi, czyli krążące po organizmie, w tym także komórki macierzyste nowotworu. Te oderwane od guza komórki mogą dać przerzuty. Różnica między wartością początkową, a wartością podczas terapii (chemią czy innymi metodami) da nam odpowiedz na pytanie, czy terapia pomogła. No i tu natrafiam na wątpliwości. W jednych źródłach czytałam, że chemia, w trakcie jej podawania, może wpłynąć na rozpad guza i zwiększenie się ilości wolnych komórek nowotworowych we krwi, co jest „normalne”. Z drugiej strony na polecanym wyżej filmie profesor Szczylik mówi, że jeśli guz się rozpada, zamiast zmniejszać, to źle i wtedy zwiększenie się ilości komórek nowotworowych to nie „norma” tylko nie najlepsza dla nas wiadomość, bo właśnie łatwiej o przerzuty. Nie wiem jak to interpretować, może coś źle zrozumiałam. I to pytania do lekarzy i ekspertów, a może ktoś z Was potrafi mi to wyjaśnić?

Oczywiście w diagnostyce są metody obrazowe, które są najbardziej popularne, ale one odnoszą się do guzów litych. Mogą wskazać nam czy guz jest, a potem czy się zmniejsza, nie reaguje, czy też się mimo leczenia powiększa; a także czy pojawiły się przerzuty. Jednak ta informacja dotyczy już istniejących guzów, a my byśmy chcieli reagować, nim takie guzy się pojawią. Są też markery nowotworowe i one działają trochę na podobnej zasadzie co metoda Maintrac, Z tym, że markery to „różne substancje (antygeny, białka, hormony  enzymy), których stężenie w przypadku rozwoju w organizmie nowotworu złośliwego znacznie częściej niż u zdrowego człowieka przekracza wartości normy. ” Czyli markery to coś pośredniego i mogą pojawić się różne czynniki, które zaburzą nam prawdziwy obraz sytuacji. Oczywiście, prawdopodobnie samo badanie markerów nowotworowych w przypadkach wielu nowotworów jest wystarczające. Należy o to dopytać swojego lekarza.

Badanie Maintrac, wydaje mi się bardzo przydatne do monitorowania sytuacji po wyleczeniu. Praktycznie każdy pacjent żyje w lęku przed nawrotem. Ma on oczywiście wykonywane badania obrazowe, ale znów, wykryją one już istniejący przerzut/nawrót i to większy niż 0.5 cm. Jeśli się nie mylę „cięcie” polem magnetycznym czy promieniowaniem jest w najlepszym przypadku co 1.5cm, więc można coś małego przegapić. A my przecież chcemy działać jak najszybciej. Metoda Maintrac, jak i prawdopodobnie badanie poziomu markerów nowotworowych, które są wskaźnikiem przy wielu typach nowotworów, może dać sygnał, że dzieje się coś niepokojącego już wcześniej, nim pojawi się widoczny guz na obrazie z rezonansu czy tomografu.

Bardzo dużą wadą badania jest cena, która, jak na nasze warunki, jest bardzo wysoka, a dla wielu wręcz zaporowa. Nie sądzę też, by to badania w najbliższym czasie były refundowane. Nie wiem nawet czy wyniki zostaną uznane przez onkologów, radioterapeutów i chemioteraputów jako sygnał do zmiany strategii czy wznowienia leczenia.

Co do firmy i strony firmowej. Jakoś niepokoi mnie to logo „Dary matki natury” i duży banner na dole strony. Jakoś nie pasuje mi do tematu i nie wiem o co w tym chodzi. Wszystko po to by ściągnąć na stronę sklepu zielarskiego i sprzedawać suplementy mające wyleczyć raka? Bardzo to dziwne…

Czy robić takie badania? Myślę, że nie zawsze jest taka potrzeba, choć czasem mogą okazać się bardzo pomocne czy wręcz rewolucyjne. Dobrze o nich wiedzieć, ale nim je zrobimy, trzeba w tej sprawie skonsultować się z lekarzem prowadzącym, któremu ufamy. Warto też wraz z lekarzem rozważyć, czy wiedza, którą otrzymamy jest w praktyce warta wydania ok 6 -10 tys zł, bo moim zdaniem mniej więcej tyle trzeba by wydać, by wyniki miały sens diagnostyczny.

A co wy myślicie o tym badaniu? Rewolucyjne czy mało praktyczne? Warte swojej ceny?
P.S. Jeśli się gdzieś pomyliłam i napisałam jakąś nieprawdziwą informację, lub macie inne zdanie, bardzo proszę poprawcie mnie i podzielcie się swoją opinią.

Co zrobić, gdy lekarz odmówi leczenia przeciwbólowego lub leczy nas z bólu nieskutecznie i nie chce zmienić strategii?

W poprzednim artykule opisywałam dramatyczną sytuację chłopca z glejakiem mózgu, któremu lekarka z hospicjum odmówiła wypisania skutecznych środków przeciwbólowych. Napisałam też, że dowiem się co można było zrobić w tej sytuacji i co Wy możecie zrobić, jeśli spotka Was podobne nieszczęście.

Oto czego się dowiedziałam. Myślę, że warto przeczytać ten artykuł i zapisać sobie najważniejsze kontakty. Nigdy nie wiadomo, komu i kiedy się przydadzą…

Przyznam, że nie za bardzo wiedziałam od czego zacząć. Pomyślałam więc, że zapoznam się z prawami pacjenta i wtedy w internecie trafiłam na bezpłatną infolinię: Telefoniczna Informacja Pacjenta. Korzystałam z niej pierwszy raz, a szkoda, bo podobno można tam rozwiązać wiele wątpliwości dotyczących funkcjonowania naszej służby zdrowia. Ja dowiedziałam się wiele. Myślę, że warto zapisać sobie ten numer.

Na infolinii wybrałam połączenie z Rzecznikiem Praw Pacjenta (można też wybrać NFZ) i opisałam Pani sprawę w jakiej dzwonię. Pani poinformowała mnie, że w takim przypadku zażalenie na panią doktor powinno zostać przedstawione w pierwszej kolejności kierownikowi/dyrektorowi hospicjum. Analogicznie powinno się poinformować dyrektora ds.medycznych przychodni, i ordynatora oddziału szpitalnego/dyrektora ds.medycznych szpitala. Sposoby postępowania w przypadku innej niż wymienione placówki medycznej można pewnie również usłyszeć na infolinii.

Jeśli to nie pomoże, albo jeśli pomoże i dostaniemy skuteczne leki przeciwbólowe, ale chcemy by postępowanie lekarki zostało zbadane i ocenione, możemy sprawę zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. (nie podaję linków, bo trzeba wybrać wojewódzwo/miasto pod które podlega nasz lekarz. Jeśli nie wiemy, można go o to zapytać). Myślę, że do tej instytucji można też zgłaszać zażalenie na prywatnych lekarzy.

Jak złożyć skargę?

Pani pracująca na infolinii rzecznika praw pacjentów powiedziała, że należy zebrać dokumentację medyczną, opisać sprawę i zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej.

Zadzwoniłam więc do warszawskiej filii tej instytucji. Przedstawiłam sprawę, powiedziałam, że zostałam tu skierowana przez infolinię Rzecznika Praw Pacjenta i zapytałam jak konkretnie mam taką skargę złożyć. Pani pracująca na infolinii w Warszawie powiedziała, że potrzebna jest dokumentacja medyczna ale „w razie czego pobiorą sobie potrzebne dokumenty”. Należy dokładnie opisać całą sprawę i wszystko wysłać pocztą, bo „potrzebny jest odręczny podpis”. Można też papiery złożyć osobiście w siedzibie Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej odpowiedniego okręgu, w godzinach pracy tej jednostki.

Znalazłam też w internecie informację, że jeśli powyższe kroki nie dadzą rezultatu można wnieść skargę bezpośrednio do NFZ czyli Narodowego Funduszu Zdrowia.
Jak to zrobić? W internecie jest cała instrukcja: jak złożyć skargę krok po kroku.

Lekarkę można pewnie też pozwać z powództwa cywilnego. Jest oczywiście opinia, że sprawy przeciw lekarzom są nie do wygrania, ale to już się zmienia i coraz więcej kancelarii specjalizuje się w takich sprawach. Zwłaszcza gdy lekarz naprawdę zawinił i sprawa jest ewidentna, nie chodzi o to przecież by wyłudzać pieniądze i ciągać po sądach niewinnych ludzi, ale by krzywda choć w jakiś sposób została nam zrekompensowana, a lekarz poniósł konsekwencje. Jednak nie polecam takich kroków, chyba, że w ostateczności.

Pamietajmy jednak, że i my musimy być pacjentami „na poziomie”. Nie można być roszczeniowym, wszystkowiedzącym, bo przeczytało się kilka wpisów z googla. Nie bądźmy też ignorantami oczekującymi, że lekarz wszystko nam wyjaśni. Lekarze naprawdę nie mają na to czasu, więc zapisujmy wszystko i podstawy możemy zrozumieć sami, korzystając z literatury fachowej, która wcale nie jest wiedzą tajemną czy z pewnych źródeł w internecie.. Idźmy też do lekarzy przygotowani. Miejmy zapisane pytania i potrzebne dokumenty. Nie można też mieć nierealnych oczekiwań czy wyimaginowanych pretensji, a to niestety też się często zdarza.

No dobrze, ale zbadanie zasadności postępowania lekarki i ewentualne wyciągniecie konsekwencji jeśli stwierdzi się nieprawidłowości wydają się w tym momencie mniej istotne niż to, że chłopiec cierpi i pozbawiony jest pomocy. Jak zdobyć legalnie dla chłopca leki przeciwbólowe? Co można było w tej sprawie zrobić?

Zadzwoniłam ponownie na Telefoniczną Infolnię Pacjenta, tam znów wybrałam Rzecznika Praw Pacjenta i przedstawiłam Pani sytuację oraz zapytaniem co w takiej sytuacji mogła zrobić mama, by pomóc cierpiącemu synowi.
Należało:

1. Wysłać oficjalne pismo do kierownika hospicjum, w którym opisuje sytuacje i powołując się na art.6 prawa pacjenta Prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i zasięgania opinii z Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta prosi o konsultacje innego lekarza lub o zwołanie konsylium. Kopię tego pisma należy wysłać do Rzecznika Praw Pacjenta: adres zarówno mailowy jak i siedziby można znaleźć w zakładce kontakt,. Myślę, że dla pewności można zrobić to mailowo – ale wysyłając skan czy zdjęcie podpisanego odręcznie dokumentu i to samo pismo wysłać listem poleconym do siedziby. W mailu poprosiłabym o potwierdzenie otrzymania maila i dodatkowo zadzwoniłabym też, że takie pismo wysłałam.
2. Takie samo pismo i takie same kroki można wykonać powołując się też na artykuł 20a -prawa pacjenta, który mogę przytoczyć w całości:
   Prawo do leczenia bólu:
   1.Pacjent ma prawo do leczenia bólu.
   2.Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest zobowiązany podejmować działania polegające na określeniu stopnia natężenia bólu, leczeniu bólu oraz monitorowaniu skuteczności tego leczenia.

Pismo należy uzasadnić tym, że prawo to zostało złamane i nadal jest łamane i prosi się o interwencje w tej sprawie.

Mam nadzieję, że takie interwencje pomogłyby i dziecko dostałoby leki przeciwbólowe zamiast cierpieć.

Gdyby jednak nie, to w desperacji…
Być może można by nagłośnić sprawę medialnie? Media mają sporą moc wpływu i często przyspieszają wszelkie interwencje.

Pozostają jeszcze pytania: skoro sytuacja była do rozwiązania, a przynajmniej można było podjąć próby rozwiązania, to dlaczego nikt tego nie zrobił?
Mama chłopca być może miała za mało wiedzy, za dużo innych obowiązków, bała się autorytarnej pani doktor i wierzyła, że nic nie można zrobić, skoro specjalista tak twierdzi. Bała się też prawdopodobnie stracić wsparcie hospicjum. To oczywiście tylko moje przypuszczenia. Jak było naprawdę? Tego się nie dowiemy…

A co z innymi pracownikami hospicjum, którzy byli świadomi sytuacji? Przecież zgodnie z prawem do tej rodziny przyjeżdżała też pielęgniarka i o zgrozo psycholog! Być może też rehabilitant, pracownik socjalny, duchowny… Nie twierdzę, że źle wykonywali swoje obowiązki, ale dlaczego nie poszukali rozwiązań poza standardem? Bali się autorytetu lekarza? Nie chcieli „kalać własnego gniazda”, woleli nie widzieć, bo bali się o posadę i utratę koleżeńskiej przychylności? Tego też się nie dowiemy.
A co z rodziną i sąsiadami? Nikt nie dziwił się, że przez tak długi czas dziecko wyje i krzyczy z bólu?

Niestety taka sytuacja może spotkać każdego z nas, bo z doświadczenia wiem, że ból jest bardzo bagatelizowany i nieleczony przez lekarzy. Pamiętajmy o naszych prawach i nie bójmy się o nie walczyć. Walczmy też o naszych bliskich i o każdego z otoczenia, komu dzieje się krzywda.

Proszę Was bardzo, reagujcie. Załóżcie proszę, że jesteście sami, tylko Wy to widzicie i jeśli niczego z tym nie zrobicie, to sprawa nie zostanie załatwiona i ktoś cierpi już także przez Was. Widzisz – to już Twoja i w pewnym sensie wyłącznie Twoja odpowiedzialność, bo każdy myśli, że ktoś inny się tym zajmie i w efekcie nie zajmuje się tym nikt. Najłatwiej zginąć w anonimowym tłumie…


W podsumowaniu ważne linki z artykułu:

• Telefoniczna Infolnia Pacjenta
• Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta
• Rzecznik Praw Pacjenta
• Narodowy Fundusz Zdrowia

Może istnieją jeszcze inne możliwość rozwiązania tej sytuacji? Podzielcie się swoją wiedzą i napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.

P.S. Wkrótce kolejne artykuły na temat leczenia bólu na, które już dziś zapraszam. Jeśli interesuje was ten temat, można zapisać się, na newsletter i otrzymywać powiadomienia o nowych artykułach na maila.