Chory rodzic, choroba w rodzinie. Czy rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

Niedawno prosiłam Was o to, byście napisali o Waszych pytaniach i wątpliwościach. Wprawdzie nie dostałam jeszcze żadnego maila czy komentarza w tej sprawie, ale nie poddam się i w przyszłym miesiącu zapytam Was o to ponownie 🙂 Na razie jednak postanowiłam sięgnąć do własnych doświadczeń i będę pisać o zagadnieniach, które bardzo często pojawiają się podczas rozmów z klientami oraz które znam z autopsji. Jednym z takich tematów jest problem: jak rozmawiać z dziećmi o naszej chorobie i czy rozmawiać w ogóle?

Choroba nowotworowa najczęściej jest ciosem dla każdego kto usłyszał diagnozę. Jednak kiedy choroba przychodzi, gdy jesteśmy jeszcze młodzi – lub starsi, ale w domu są dzieci (czasem są to małe dzieci, dzieci w wieku szkolnym lub nastolatki; mogą to być nasze dzieci, przysposobione – adopcja, rodziny patchworkowe, z dalszej rodziny, wnuki)- sytuacja staje się jeszcze trudniejsza. Wiele osób nie wie, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie. Część osób zastanawia się, czy w ogóle powinna? Co zrobić, by nasza choroba nie zniszczyła dziecku dzieciństwa i nie spowodowała psychicznej traumy? Jak mu pomóc odnaleźć się w tej trudnej sytuacji? Czy mamy prawo obarczać dzieci trudnymi i bolesnymi sprawami dorosłych?

Prawda nas wyzwoli.
Temat może wywołać emocje. Część osób może się ze mną nie zgodzić, ale jak pisałam już kiedyś w artykułach „Jak mądrze wspierać chore dziecko?” i „Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać?” jestem za wychowaniem „w prawdzie” i szczerych rozmowach z dziećmi nawet na trudne tematy. Dziecko czy nastolatek widzi i rozumie więcej, niż nam się wydaje, a wszelkie próby ukrycia faktów będą postrzegane jako niedomówienia i tajemnice. Niejasna sytuacja zabierze dziecku poczucie bezpieczeństwa i sprawi, że dziecko może myśleć, że wszyscy są przeciw niemu, lub że trudna sytuacja w rodzinie to jego wina. Chcąc chronić dziecko przed bólem odizolowujemy je od pozostałych członków rodziny i
nieświadomie sprawimy, że czuje się samotne i nierozumiane. W nim też będą kłębić się emocje, ale nie będzie mogło o nich nikomu powiedzieć i nikt mu nie pomoże. Chcąc chronić dziecko, możemy zrobić mu krzywdę. Trzeba też pamiętać o kosztach, jakie niesie za sobą udawanie. Musimy być stale czujni, żeby czegoś nie powiedzieć. Żeby gestem, miną czy łzami nie zepsuć obrazu jaki tworzymy, nie zdradzić się z cierpieniem. Dziecko najczęściej podchwytuje grę i też udaje, że nic nie widzi i nie rozumie. Rodzina zamiast trzymać się razem, być blisko i wzajemnie się wspierać, tkwi w kłamstwie i podwójnej grze. Zabiera to ogromne ilości energii. Zwykle udawanie i próba zachowania kamiennej twarzy oraz twardej postawy meczy nas bardziej, niż sama choroba. Marnujemy pokłady energii, które potrzebne są nam do zdrowienia i budowania mocnych więzi, które są zasobem w chorobie, ale także zasobem na przyszłość.

Niezrozumienie = lęk.
Pamiętam ze swojego dzieciństwa czas, gdy chorował na raka mój dziadek, a ja byłam 5-7 letnim dzieckiem i wszyscy chcieli mnie chronić i nikt ze mną o chorobie dziadka bezpośrednio nie rozmawiał. Wyłapywałam tylko informacje z rozmów dorosłych. Wiedziałam, że jest bardzo chory i potwornie się dziadka bałam. Nawet nie zbliżałam się do pokoju, w którym leżał. Gdy umarł, to głównie czułam ulgę, bo pomyślałam, że będę mogła jeździć do babci, a tam nie będzie tego strasznego pokoju. Jest mi dziś za to wstyd, ale tak właśnie często reaguje małe dziecko, które nie rozumie sytuacji – lękiem i ulgą, gdy źródło lęku zniknie.

Aga in America w filmie „Zerwałam kontakt z toksyczna rodziną” bardzo emocjonalnie opowiada o tym, jak się czuła, gdy była dzieckiem i nikt jej nie powiedział o chorobie nowotworowej mamy. I jak było jej i jej siostrze trudno bez wsparcia bliskich po jej śmierci.
P.S. O Adze na pewno napiszę osobny artykuł, bo ma ona sporo interesujących przemyśleń. Dodatkowo Aga zmaga się z nowotworem i jest „posiadaczką” rzadkiej mutacji genetycznej oraz stara się pokonać swój nowotwór dietą i głodówką. Bardzo interesująca osoba.

Jak mnie kochasz, to wiesz co czuję.
Rozumiem, że rozmawianie o słabościach jest trudne. Sama czasem mam z tym kłopot. Gdy czuję się źle, jestem wycofana i markotna. Muszę wtedy wiele razy powtarzać bliskim, że to nie przez nich tak się zachowuję. Mój brak koncentracji i nerwowość są spowodowane tym, że po prostu jestem chora. Zanim zaczęłam brać leki immunosupresyje często bywały dni, że nie mogłam mówić przez afty w jamie ustnej i gardle i tylko potakiwałam oraz wydawałam z siebie dźwięki typu „mhm” i „yym”. Doprowadzało to moją córeczkę do złości, którą z całą mocą wyrażała. Robiła mi wtedy wymówki, że z nią nie rozmawiam i tylko „tak niegrzecznie odpowiadam”: „Tak się mamo nie mówi, tylko całymi zdaniami!”, „Czemu ze mną nie rozmawiasz?”. „Czemu nie czytasz mi bajek?” Krzyczała płacząc. Przytulałam ją wtedy i bełkotałam, że boli mnie buzia. Gdy to jej nie przekonywało, pokazywałam jej ranki. To jej wcale nie traumatyzowało, tylko uspakajało i nawet biegła do lustra oglądać swoją buzię, czy i ona nie ma ranek. Myślę, że dopiero to, że na własne oczy zobaczyła, że jej buzia jest zdrowa, a moja nie, pozwoliło jej zrozumieć dlaczego też inaczej mówimy. Mogła też sama, korzystając w własnych doświadczeń, skojarzyć, że ból to często też i smutek. Zrozumiała, że mama jest smutna, bo boli ją buzia, a nie dlatego, że nie kocha swojej córeczki.

My to nie inni.
Warto pamiętać, że to, co dla nas oczywiste, nie jest takie dla dziecka czy nawet innych dorosłych. Ludzie patrzą na świat przez pryzmat własnych doświadczeń, które mogą być skrajnie różne od naszych. Dodatkowo nie czytają nam w myślach, nawet jeśli bardzo nas kochają. Pamiętajmy też, że dzieci nie mają wiele doświadczeń życiowych, a nawet te, co mają, czasem trudno im przenieść na nową sytuację.
Zadajmy sobie pytanie: czy ja, jako chory członek rodziny, czuję się nierozumiany? Jeśli tak, to warto sobie uświadomić, że uważam, że to czyjaś wina, że to ktoś mnie nie rozumie – a to najprawdopodobniej moja zasługa, bo to ja coś źle wytłumaczyłem/łam; i wtedy należy próbować jeszcze raz i jeszcze raz. Nie oczekujmy też od nikogo, że jeśli kocha to rozumie, że jak kocha to wie co robić. Można kochać i nie rozumieć, kochać i nie wiedzieć co robić. Nikt nie myśli naszymi myślami i nie czuje naszymi emocjami. Oczekując tego oczekujemy niemożliwego. Czeka nas prawdopodobnie rozczarowanie. (Zapraszam też do wpisu „Przebudzenie do myślenia o duchowości”. W książce „Przebudzenie” jest ten temat znakomicie omówiony.)
Zamiast oczekiwać wyobraźni bliskich, komunikujmy jasno i cierpliwie nasze myśli, emocje i potrzeby. Tłumaczmy, dopóki ktoś nie zrozumie, co chcemy mu przekazać. Oczywiście nie zawsze osiągniemy w tym sukces. Czasem nie starczy nam cierpliwości, czy umiejętności komunikacyjnych. Czasem nie będzie chęci zrozumienia. Jednak pamiętajmy, że brak porozumienia nie jest wyłącznie winą innej osoby. Brak porozumienia leży zwykle po obu stronach. Warto o tym pamiętać.

Szczególnie w kontekście dzieci ważny jest dobór słów (mówiąc dziecku o raku nie zapomnijmy wyjaśnić, że nie chodzi nam o takie zwierzątko – dla nas to oczywiste, dla dziecka nie), ton głosu, jasność przekazu i spójna postawa. Dziecko wyczuje fałsz i naszą niepewność. Nim zaczniemy rozmawiać z dziećmi, porozmawiajmy uczciwie sami ze sobą. Czego może bać się dziecko? Tego czego sami się boimy… Dziecko ma też prawo nie zrozumieć lub zablokować się na trudne informacje. Może się buntować, zaprzeczać, być złe, rozczarowane, przestraszone, smutne… Weźmy na siebie jego ból. Wykażmy się zrozumieniem i cierpliwością.

No dobrze. Ale skoro warto rozmawiać z dziećmi, to jak to zrobić najlepiej, by zminimalizować negatywne emocje?

O tym napisałam w kolejnym artykule: „Chory rodzic, choroba w rodzinie. Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?”
Zapraszam.

Dziecko w szpitalu. Jak z nim rozmawiać, jak mu pomóc, jak je wspierać? Cz.1

Tytuł zmieniałam parę razy. Brzmiał najpierw mniej więcej „Chore dziecko najlepiej czuje się w domu”, bo o domowej opiece chciałam pierwotnie napisać, ale artykuł się rozrósł i zmienił. (Nie umiem jeszcze ujarzmiać strumienia myśli). Musiałam zatem zmienić też i tytuł – wyszedł taki trochę zimny i hasłowy, ale przynajmniej wiadomo czego można się spodziewać w treści i będzie można łatwo go znaleźć, gdy wpisów na blogu zrobi się więcej.

Chore dziecko bardzo potrzebuje specjalistycznej opieki, ale równie mocno potrzebuje troski i miłości bliskich oraz poczucie bezpieczeństwa. Dlatego chore dziecko, jak i zdrowe najlepiej czuje się w domu. We własnym łóżku, ze swoimi zabawkami i przytulankami. Z rodzeństwem, rodzicami i częstymi odwiedzinami babci i dziadka.

W szpitalu jak w domu.

Gdy dziecko zachoruje i trafia do szpitala często gwałtownie i bez przygotowania zostaje wyrwane ze swojego środowiska. Ta zmiana miejsca pobytu jest często dla niego bardziej stresujące niż sama choroba, z której może nawet nie zdawać sobie sprawy. Dlatego dobrze jest być z dzieckiem w szpitalu na stałe, a jeśli to niemożliwe odwiedzać je jak najczęściej. Jeśli możemy stwórzmy mu w szpitalu namiastkę domu – na stoliku ułóżmy ramki ze zdjęciami członków rodziny, zawieźmy mu ukochanego jasia, kocyk, ulubione książeczki, zabawki, przytulanki.

W razie nocnych lęków kupmy specjalną lampkę (u nas świetnie sprawdzają się duszki IKEA Spoka, ale mogą być inne świecące przedmioty czy zabawki np. laleczki i zwierzątka Lum Lumps), które dziecko będzie mogło mieć w łóżku czy przy łóżku by odstraszać nocne strachy, koszmary i stwory. Pomóc może też książeczka „Jak pokonać nocne stwory” oraz książeczki edukacyjne o pobycie w szpitalu np.: „Kuba i Buba w szpitalu czyli o prawach dziecka i pacjenta niemal wszystko”, „Bo ja idę do szpitala”, „Florka. Mejle do Klemensa”, „Marysia w szpitalu”, „Zuzia w szpitalu” i sporo innych. (Jeśli znacie podobne książeczki warte uwagi, dajecie proszę znać w komentarzu.)

Warto zadbać o komfort dziecka i jego poczucie bezpieczeństwa, bo inaczej dziecko może nabawić się traumy i po powrocie do domu lub jeszcze w szpitalu mieć objawy stresu pourazowego – problemy ze snem, brak apetytu, ogólne rozdrażnienie lub wycofanie, natrętne myśli o szpitalu. Może się wtedy zachowywać agresywnie lub nadmiernie spokojnie.

Dziecko z traumą lekarsko-szpitalną może też zostać dorosłym, który się nie bada i nie dba o zdrowie.

Ważne – dzieci które czują ból, a nie chcą tym martwić rodziców często są nadmiernie spokojne i apatyczne lub małe dzieci które nie umieją tego nazwać lub dzieci które ze względu na chorobę nie są w stanie wyrazić cierpienia mogą być nadmiernie pobudzone lub nawet agresywne. Takie objawy mogą też świadczyć o problemach z oddawaniem moczu lub zrobieniem kupki. Warto więc zawsze sprawdzić czy nagła zmiana zachowania nie ma przyczyn fizjologicznych. Lekarze, którzy nie są na co dzień z pacjentem, mogą przegapić takie objawy. To my rodzice czy właśnie psychologowie i wolontariusze przebywając często z małymi pacjentami możemy wyłapać zmiany w zachowaniu, które mogą świadczyć o zmianach w funkcjonowaniu organizmu. Nasze spostrzeżenia należy zgłosić pielęgniarce i lekarzowi.

Dobra rozmowa.

Ważne, by rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie, samopoczuciu i o tym co się z nim dzieje.

1. Należy wyjaśniać i tłumaczyć na czym będą polegały zabiegi. (Więcej na ten temat napisałam w artykule „Jak mądrze wspierać chore dziecko”).

2. Nie wolno nam kłamać, że nie będzie bolało jeśli może boleć lub że dziecko wyjdzie wcześniej ze szpitala niż to realne. Jeśli jakaś cześć ciała jest uszkodzona, nie udawajmy, że sama się magicznie naprawi. Nie chodzi o zabieranie nadziei, tylko o realne obietnice – wszyscy robią wszytko by było dobrze i bardzo się starają, ale rezultaty są czasem nieprzewidywalne i czasem leczenie może trwać dłużnej i być bardziej skomplikowane niż planowano, a czasem może wszystko skończyć się lepiej niż ktokolwiek marzył… Trzeba być gotowy na każdą ewentualność.

3. Nie kłamiemy i nie zatajamy informacji o stanie zdrowia dziecka jeśli dziecko o to pyta. Oczywiście wyjaśniamy wszystko w sposób delikatny i adekwatny do wieku. Upewniamy się, że dziecko dobrze zrozumiało. Możemy w tym celu np. zapytać „To kochanie co teraz powiesz Gabrysiowi jak przyjdzie Cię odwiedzić i zapyta co Ci jest?”

4. Trzeba też wyjaśnić, że choroba w żaden sposób nie jest winą dziecka czy karą za nieposłuszeństwo i bycie niegrzecznym. Nawet jeśli jest to złamanie nogi, bo jej właściciel wspiął się na drzewo, to nie jest kara, tylko konsekwencja niebezpiecznych działań. Nie jest to też sprawa czarno biała – nie każde wejście na drzewo kończy się złamaniem, a nogę można złamać, potykając się o korzeń idąc spencerkiem po chodniku.

5. Mówmy o naszych emocjach. Choćbyśmy nie wiem jak się starali ukryć nasze emocje przed dzieckiem ono i tak wyczuje, że coś jest nie tak. Niezrozumienie tego co się z nami dzieje, może być dla dziecka negatywne. Może np. myśleć, że jest gorzej niż jest w rzeczywistości i nikt już nie wierzy w niego jako osobę, czy w jego wyzdrowienie skoro nawet nie warto o tym rozmawiać. Dziecko może też pomyśleć, że nasz smutek czy rozdrażnienie jest jego winą. Albo, że jesteśmy źli bo zachorowało i popsuło nam plany, że nas zawiódł czy że nie jest wystarczająco starającym się pacjentem. Nie wpadajmy w histerię i nie dajmy się ponieść emocjom przy dziecku, ale też nie ukrywajmy, że się martwimy, a nawet smucimy, bo to naturalne skoro kochamy i chcemy jak najlepiej.

6. Nie straszmy dziecka lekarzem czy pielęgniarką. „Jak nie zjesz/nie zrobisz czegoś to przyjdzie Pani doktor i da Ci zastrzyk.” Może i dziecko zje ale jak tylko zobaczy pielęgniarkę wpadnie w panikę, nawet jeśli ta przyjdzie tylko zmierzyć temperaturę. Może to też odnieść inny efekt. Dziecko poczuje się oszukane: „Dlaczego mam zastrzyki i kroplówki skoro zjadłem? Okłamaliście mnie!” Oczywiście można wytłumaczyć konsekwencje. „Kochanie jeśli nie będziesz jadł i pił, staniesz się bardzo słaby, a ponieważ potrzebujesz mieć siły do zmagań z chorobą, to pielęgniarka będzie musiała Ci podpiąć kroplówkę by dostarczyć Ci jedzenie i picia bezpośrednio do żyłki.” To będzie dla Twojego dobra, choć nieprzyjemne. Mam nadzieję, że jednak wolisz zjeść.”

7. Nie podważajmy działań personelu przy dziecku. Jeśli mamy wątpliwości szukajmy oczywiście alternatywy lub porozmawiajmy z lekarzem czy pielęgniarką na osobności. Dziecko, które będzie leczone przez lekarza czy będzie miało robiony zabieg przez pielęgniarkę o którym wie że rodzice uważają go „za złego” będzie przerażone, że może stać mu się krzywda. Dzieci mają bowiem bardziej czarno biały świat i nie za bardzo rozumieją też czy ktoś jest złym człowiekiem czy zwyczajnie brak mu kompetencji – zły to zły, a więc może skrzywdzić.

8. Po prostu bądźmy. Mamy ogromną potrzebę robienia czegoś, by mieć choć złudzenie kontroli nad sytuacją. Dzieci nie potrzebują naszego działania tak bardzo jak potrzebują nas i naszego z nimi bycia. Posiedźmy czasem po prostu przy dziecku, poprzytulajmy je, możemy nawet milczeć czy zaśpiewać mu ulubioną piosenkę. Ważne by po prostu być razem -czule, blisko. (Na ten temat napisałam też w artykule „Jak mądrze wspierać chore dziecko”

9. Pytania dziecka o chorobę. Dziecko, może zadać nam trudne pytania. „Dlaczego jestem chory?”, „Dlaczego mnie to spotkało?” Zanim odpowiemy warto zapytać „A co Ty o tym myślisz?” Odpowiedź dziecka da nam dużo informacji, nie tyle o jego stanie wiedzy, co o jego światopoglądzie, lękach i obawach. Poznając świat i opinię dziecka lepiej dobierzemy słowa, zdementujemy błędne założenia, czy osłabimy lęki. Odpowiedź, że czegoś nie wiemy i że czasem tak jest, że ludzie chorują i nie ma tym niczyjej winy też jest odpowiedzą, którą możemy dziecku dać. Nie musimy być wszechwiedzący.

10. Jeśli dziecko mówi nam o cierpieniu, bólu i smutku nie zbywajmy go odwracając jego uwagę. Nie trywializujmy, nie mówmy pustego „Wszystko będzie dobrze”, nie zmieniajmy tematu. Nawet jeśli to dla nas trudne. To my dorośli i opiekunowie jesteśmy dla dziecka i mamy zadanie być przy nim na dobre i na złe, a nie tkwić w swoim świece leków i obaw i uciekać przed trudnymi tematami, zostawiając dziecko samo z jego strachem i problemami. Jest to często bardzo trudne, dlatego można poprosić o poradę i wsparcie psychologa, psychoonkologa, pielęgniarkę czy lekarza. (Na pewno napiszę jeszcze osobne wpisy na temat samego rozmawiania z chorym dzieckiem, ale na razie. w razie Waszych konkretnych pytań zapraszam do napisania na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com lub w formularzu kontaktowym.)

Hmm…. Zrobiło się tego dużo. Żeby nie tworzyć kilometrowych wpisów, kolejna część o tym jak wspierać dziecko w szpitalu będzie w następnym artykule. Zamieszczę go tu dopiero w niedzielę, bo jutro z samego rana jadę do Lublina na superwizje.
Lecę zatem kupić składniki i upiec ciasto (mocno czekoladowe, bezglutenowe brownie, mniam, mniam), które obiecałam ze sobą przywieźć.

Czekam na Wasze komentarze i może pytania?