W poprzednim artykule napisałam o tym, dlaczego warto rozmawiać z dziećmi o chorobie dorosłych. Dziś napiszę, jak to zrobić w możliwie najlepszy sposób.
Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Myślę, że dla wielu osób nie będzie to łatwe, dla mnie też nie było. Warto się więc przygotować. Poniżej napiszę sporo wskazówek i podam zestaw bezpłatnych poradników i artykułów oraz podsunę kilka książek, które pomogą przygotować się do rozmowy i podpowiedzą, jak dobrze funkcjonować z chorobą w rodzinie.
Szewc bez butów chodzi
(Fragment z życia prywatnego, jeśli Was nie interesuje, proszę pominąć akapit. Fragment pisany jeszcze na podstawie doświadczeń sprzed brania leków immunosupresyjnych, gdzie ataki choroby były silne i zwalały mnie z nóg na całe tygodnie.)
Gdy czuję się bardzo źle, Gaja idzie do taty albo do babci i dziadka. Traktujemy to jak coś normalnego – regularnie przecież chodzi do taty, a pobyty u babci i dziadka, są jak super wakacje. Na szczęście nigdy mój kryzys nie trwał dłużej niż kilka dni, więc nie było sytuacji, że Gajka tęskniła, a nie mogła wrócić. Gdyby tak się wydarzyło i zadzwoniłaby, że chce wracać, a ja nadal byłabym w bardzo złej formie, szczerze przedstawiłabym jej sytuacje i dała wybór. W sytuacji, gdy czuję się bardzo źle, a Gaja jest w domu, zwykle leżę na kanapie i patrze jak się bawi. Zainstalowałam też telewizor w sypialni więc możemy razem leżeć w łóżku i oglądać jakiś film animowany. Bycie chorą mamą nie jest łatwe. (więcej na ten temat napisałam w artykule „Ja chora mama, chora partnerka”) Wręcz dobija mnie bezsilność i dręczą myśli, że zawodzę córeczkę. Ale włączam wtedy racjonalizacje – przecież świat nie jest idealny i problemy ma każdy. Jakaś doza trudności kształtuje dziecko i wzmacnia jego charakter, byleby było wspierane przez dorosłych, a świat wokół niego był zrozumiały. Jednak nie zawsze udaje mi się dobrze zareagować. Pamiętam jak kiedyś w nocy miałam bardzo wysoką temperaturę i trzęsłam się z zimna. Próbując znaleźć leki obudziłam Gajkę, którą totalnie przeraził mój widok – takiej trzęsącej się w dreszczach i zlanej zimnym potem nigdy wcześniej mnie nie widziała. Kompletnie mnie to zmieszało i powiedziałam jej, że miałam zły sen o zimie i śniegu dlatego się tak trzęsę i jestem mokra. Uspokoiło ją to nieco, ale już nie wróciła do łóżeczka, tylko chciała spać ze mną. Tą noc obie miałyśmy niespokojną. Myślę, że wyczuła, że coś jest nie tak. Miałam też okropne poczucie winy, że ją okłamałam i nigdy więcej tego nie zrobiłam. Nagrodą za mierzenie się twarzą w twarz z trudnymi sytuacjami jest niedawno wypowiedziane przez moją córeczkę zdanie. Chodziło o coś błahego, ale serce mi urosło, gdy Gaja powiedziała do mnie „Wiem, mamo, że tego nie zrobisz, Ty mnie nigdy nie okłamujesz!”. Poczułam się godna pięknej miłości mojego dziecka. 🙂
Oczywiście choroba onkologiczna to zupełnie co innego – jednak i to można oswoić. Jest to temat bardzo rozległy i nie wystarczyłby jeden artykuł. Na szczęście zostały już przygotowane profesjonalne publikacje na ten temat. Jeśli jesteś chorym dorosłym w rodzinie, w której są dzieci, to polecam Ci przeczytać kilka publikacji, które udało mi się znaleźć, przeczytać i mogę je Wam polecić.
Zanim przejdę do konkretnych książek chciałabym napisać o dwóch kwestiach, które w proponowanych publikacjach nie zostały aż tak dokładnie omówione: o konsekwencjach kłamstwa i o tym, jak przygotować dzieci do naszej niedyspozycyjności.
Po pierwsze nie szkodzić.
W moim przekonaniu kłamstwo szkodzi dziecku, a zatajanie i niedomówienia to też rodzaj kłamstwa. Jeśli mówimy dziecku, że np. rodzic czy babcia wyjechali na wycieczkę, w delegację, do sanatorium, a nie, że przebywają w szpitalu, to wyrządzamy dziecku krzywdę. Jeśli ktoś umrze, a my mówimy dziecku, że tylko daleko wyjechał, to krzywda dla dziecka jest ogromna – przecież dziecko się i tak dowie i przeżyć żałobę będzie musiało, a w dodatku dołoży mu się utratę poczucia bezpieczeństwa z powodu bycia oszukanym. Nawet gdy są to „tylko” błahe kłamstewka: „To nic takiego, to tylko ból głowy i zaraz minie”, „Mamusi wypadły włosy, bo użyła przeterminowanego szamponu”, „Dziadek jest zmęczony, bo jest już troszkę stary.” To też może wyrządzić dziecku krzywdę. Dziecko najprawdopodobniej pozna prawdę lub wyczuje nasz fałsz. Stracimy wtedy jego zaufanie, a ono straci poczucie bezpieczeństwa i będzie na nas złe, że nie traktujemy go poważnie. Uważam, że droga kłamstwa nie jest drogą, którą warto podążać.
A co ze mną będzie?
Małe dzieci mają naturę egocentryczną i jest to norma rozwojowa. Martwią się o nas, ale bardziej o siebie. Jeśli musimy iść do szpitala, należy dokładnie dziecku objaśnić plan działania. Dziecko miało jakiś harmonogram i jakiś rytuał życia, a teraz to się zmieni. Dla dziecka może to być odebrane jak koniec świata. Należy zatem dobrze wytłumaczyć: kto nas zastąpi i kiedy? Kto teraz będzie dziecko budził, ubierał, dawał śniadanko, odprowadzał do przedszkola? Kto będzie przychodził? Kto wykąpie, kto poczyta bajki na dobranoc i utuli do snu? Dokładnie przedstawmy dziecku plan, żeby nie czuło, że wraz ze zniknięciem mamy czy innej ważnej dla niego osoby, zniknie cały jego świat i wszystko co znało i co dawało mu poczucie bezpieczeństwa (małe dziecko nie ma też dokładnej perspektywy czasowej, więc nie rozumie, co to tydzień czy dwa, dla niego to po prostu baaaardzo długo). Jeśli dziecko jest w wieku szkolnym, też należy omówić z nim plan działania i włączyć go w pomoc. Sytuacja zwykle jest trudna i potrzebujemy wsparcia dziecka, lub choćby jego większej samodzielności – ale jeśli dziecko nagle dostanie nowe obowiązki, lub zabierze mu się wsparcie które otrzymywało (pomoc w lekcjach, zawożenie na dodatkowe zajęcia, wspólne weekendowe wyjścia) może czuć się skrzywdzone i oszukane – „Przecież nie tak miało być! To nie moja wina, że ktoś jest chory.” To częsty żal wyrażany przez dorastające dzieci. Od młodzieży oczekujemy, by szybciej dorosła i pomogła w domowych obowiązkach, jednak uzyskamy lepszy efekt gdy na spokojnie z naszym nastolatkiem porozmawiamy, szczerze przedstawimy sytuację i zapytamy czy zechce nam pomóc i nas odciążyć. Pamiętajmy, że to bardzo trudna sytuacja dla dzieci i młodzieży. Dziecko odczuwa bunt przed zmianą znanego stanu rzeczy. Może potrzebować czasu nim się oswoi, pogodzi ze zmianami i samo z siebie zechce nam pomóc, choćby po to by odzyskać kontrolę nad sytuacją i wpływ na otoczenie. Sami jesteśmy napięci i zdenerwowani, możemy więc mieć duże oczekiwania i bunt dziecka czy nastolatka oraz odmowa współpracy może nas zezłościć. Powstrzymamy się jednak przed naciskami, pretensjami, wylewaniem żalu, obwinianiem dziecka czy zmuszaniem go do wywiązywania się z obowiązków, które ustaliliśmy sami bez jego zgody. Może to powiem przynieść odwrotny skutek niż byśmy chcieli. Dziecko zamiast oswajać się i godzić z nową sytuacją oraz odzyskiwać w niej bezpieczeństwo i chcieć mieć pozytywny wpływ na otoczenie, może się złościć, buntować i wypierać zaistniałą sytuację. Może nawet obwiniać chorą osobę za negatywne zmiany jakie nastąpiły w jej życiu i wyrażać złość nawet w postaci agresji czy autoagresji lub łagodzić ból przygodnym seksem, alkoholem, niebezpiecznymi zachowaniami, narkotykami. Taka nawet gwałtowna reakcja na początku to nic dziwnego i możemy wsparciem złagodzić to napięcie, jednak gdy negatywną postawa dziecka czy młodego człowieka wydłuża się w czasie czy eskaluje, a dziecko zaczyna być coraz bardziej agresywne, słabiej się uczyć, pić alkohol, palić papierosy i wykazywać inne destrukcyjne zachowania, warto skonsultować się z psychologiem lub psychoonkologiem.
Powinna nasz też zaniepokoić odwrotna sytuacja. Gdy dziecko pod wpływem choroby w rodzinie staje się przesadnie grzeczne, posłuszne, świetnie się uczy i przestaje zgłaszać własne potrzeby. Niestety taka sytuacja jest dla nas dorosłych bardzo wygodna czy wręcz może nas cieszyć, zatem możemy łatwo przegapić sygnały ostrzegawcze. Takim nadmiernie pozytywnym zachowaniem dziecko może komunikować nam, że nie czuję się ważne i bezpieczne. Że obawia się, że sytuacja jest tak zła, że nie może pozwolić sobie na bycie sobą albo tłumi ogromne pokłady poczucia winy czy odpowiedzialności za sytuację. Może myśleć magicznie: „Byłem zły dla mamy, więc zachorowała. To moja wina, więc teraz będę już dobry, to może wyzdrowieje.” albo „Jak będę miał same piątki to Bóg w nagrodę uzdrowi mamę.” Choć myślenie magiczne jest ładne i romantyczne, to gdy okaże się, że dziecko nie ma realnego wpływu na sytuacje, może się totalnie załamać i wejść w drugą skrajność. „Miałem same piątki i mama nie wyzdrowiała, nienawidzę Cię Boże/losie i już nigdy nie będę się uczył czy był dobry, bo to bez sensu.” Aby zapobiec rozczarowaniu czy nadmiarowi odpowiedzialności, jakie wzięło na siebie dziecko, warto się przyjrzeć jego zachowaniu i rozmową oraz obserwacją wybadać jego intencje oraz sprostować ewentualne fantazje w jego sposobie myślenia.
Myślę, że uzupełniałam ważne rzeczy, których zabrakło mi w polecanej literaturze. Teraz zatem nadszedł czas na zapowiadane książki, artykuły i poradniki.
Małemu dziecku, którego rodzić zachorował na nowotwór mogą pomóc książeczki. „A Zosia ma raka na smyczy” polecam też wywiad z autorką Biancą-Beatą Kotoro oraz „Mama miała operację” i recenzje tej książki napisaną przez jedną z mam.
Mam obie książeczki i zapewne kiedyś napiszę o nich coś więcej.
Dla nastolatków bardzo przydatny może się okazać bezpłatny poradnik dostępny online „Mój rodzic ma nowotwór – poradnik dla nastolatków”
Tobie, rodzicu, polecam darmowy podręcznik, w którym znajdziesz wiele porad o tym jak rozmawiać z dziećmi, jak je przygotować na różne scenariusze, jak mądrze i dobrze spędzać z nimi czas, gdy jesteśmy chorzy, lub gdy nie da się nas wyleczyć.
Poradnik: Wsparcie w żałobie i poważnej chorobie.
Pomoże też książka „Jak rozmawiać z dziećmi, kiedy ktoś umiera?”, która zawiera także informacje o tym, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie w rodzinie.
Dzieci, których rodzice są poważnie chorzy lub dzieci w żałobie znajdą wsparcie w organizacji „Tumbo pomaga”.
Polecam też artykuł „Dzieciom trzeba mówić prawdę”
Mam nadzieję, że w wyżej wymienionych publikacjach znajdziecie odpowiedzi na większość Waszych pytań i wątpliwości. Jednak jeśli coś nadal Was niepokoi, napiszcie o tym w komentarzu lub na maila: mamapsychoonkolog@gmail.com. Dziękuję i do usłyszenia 🙂
Mama Psychoonkolog 
Dziękuję. Bardzo wartościowy artykuł.
PolubieniePolubienie