Jak mądrze wspierać chore dziecko.

MamaPsychoonkolog… a gdzie ta „mama” jak dotąd? To fakt, Gai jak na razie było niewiele. Pewnie dlatego, że nie chciałam zaczynać tak od prywatnych spraw, bo przecież mało kogo to interesuje i nie po to jest ten blog, by Was zanudzać moim. nie oszukujmy się. mało ciekawym życiem, tylko po to by przekazać coś istotnego dotyczącego chorowania i zdrowienia. Dziś zatem nadarzyła się „okazja” by nieco Gajki tu przemycić. Otóż Gaja się rozchorowała i w dodatku przyszła do mnie nowa terapeutyczna książeczka dla dzieci o chorowaniu więc jakoś się złożyło że mój „Chorowitek” dziś tu zagości i powstanie wpis o chorowaniu dzieci i naszej w tym roli.

Gaja obecnie ma 4 lata i 9 miesięcy i pod względem dziecięcych „problemów” jest moim przeciwieństwem (gdy byłam dzieckiem). Ja byłam wiecznie chorym niejadkiem – Gajka ma bardzo dobry apetyt i prawie nie choruje. Widzę też dużą różnicę w porównaniu z innymi dziećmi i tu zamiast się cieszyć, myślę czy ona nie ma jakiejś nadodporności i w końcu zwróci się to przeciw niej w postaci jakiegoś autoimmunologicznego paskudztwa. No tak, szukam „dziury w całym”. Oczywiście cieszę się, że jest zdrowa i prawie nie choruje, ale gdzieś tam z tyłu głowy jest myśl, czy to aby nie zbyt piękne by było prawdziwe? No ale się „doczekałam”, a że się kompletnie nie spodziewałam, to gdy wczoraj jej tato zadzwonił, że Gaja ma 39.5C i nie może zbić temperatury lekami, omal nie dostałam zawału serca, Poważnie, na chwilę mózg mi się wyłączył, a ręce tak mi się trzęsły, że nie byłam w stanie wystukać numeru telefonu do centrum medycznego. (Jak na złość okazało się, że mam nieaktywny pakiet medyczny i nie można wezwać lekarza, i w sumie do dziś nie udało mi się tego wyjaśnić ;/.) Na szczęście dość szybko się opanowałam i ustaliliśmy co robić.
Osobiście mam dużą wiarę w potęgę systemu immunologicznego mojej córeczki, ale żeby czegoś nie zaniedbać zapisałam ja do lekarza. Byłyśmy dziś. Pani pediatra osłuchała, obejrzała, pomacała, Podobno wszystko wygląda w porządku więc przyczyny musimy szukać w badaniach krwi i moczu. Nawet dobrze, bo tak ogólnie lubię sprawdzać co i jak. Rozumiecie – „zboczenie zawodowe” – oglądam siniaki czy nie za częste i nie za duże i dziąsła czy nie białe (białaczka), na szczecie nie obmacuje jej brzuszka i kości w poszukiwaniu guzów i stwardnień, choć może powinnam…

Jutro zatem badania. Dziś śpi, choć przed chwilą zaczęła też trochę kaszleć mokrym kaszlem. Dziwne to, bo chyba Pani doktor powinna usłyszeć, że coś się szykuje w oskrzelach. No nic. Może dopiero teraz się to zaczęło. Namawiam Gajkę tylko do picia, ale i tak opornie to idzie. Ze wszystkim innym dałam jej spokój, zwłaszcza z jedzeniem. Niestety leki przeciw temperaturowe też podaję. No nie mam wystarczająco mocnych nerwów, by przy tak wysokiej temperaturze dać jej naturalnie walczyć, a chyba też powinnam.

Choroba dziecka, nawet jeśli okazuje się błaha, (a mam nadzieję, że Gajki taką się okaże) to zatem ogromny stres dla rodzica. Częste chorowanie (nie wspomnę tu nawet o chorowaniu poważnym) to także stres dla dziecka. Jak pomóc sobie i dziecku przez to przejść? Zaznaczę też, że część porad dotyczy bardziej „zwyczajnego” chorowanie niż poważnych chorób u dzieci, choć większość porad jest uniwersalna i nie ma znaczenia na co chore jest dziecko. Ono jest zawsze dzieckiem, a my rodzicami. O tym jak wpierać poważnie chore dziecko napiszę w innym artykule.

Bądźmy razem, blisko.

My rodzice za dużo uwagi przywiązujemy do robienia czegoś. Wiecznie musimy być zajęci. Tak samo jest przy chorym dziecku. Czujemy presję, by coś robić, jakoś działać. Biegać z termometrem, inhalatorem. lekami, jedzeniem, piciem, Poprawiamy kołderki i poduszki ze 100 razy, Podajemy pluszaczki, zabawki, książeczki. Sprawdzamy na forach, konsultujemy się z całą rodziną i wszystkimi sąsiadami co mogą oznaczać objawy, a w miedzy czasie dziecko samo w pokoju ogląda bajki w telewizorze. Stop! Zatrzymajmy się. Odłóżmy te wszystkie nasze ważne akcesoria i osiądźmy na łóżku z dzieckiem. Przytulmy, Porozmawiajmy. Niech dziecko się wygada, wysłuchajmy je i to bez mądrzenia się.

Wychowanie w prawdzie.

Jestem zwolenniczką prawdy, oczywiście przekazanej w przystępny sposób. Jeśli koniczne są badania i pobranie krwi nie kłammy dziecka, że Pani pielęgniarka tylko zobaczy rączkę, albo, że to tylko ukłucie komara. Nie. to nie komar, to igła wbijająca się w ciałko. Dziecko będzie się bało, ale zrozumie. Kłamstwo ma krótkie nogi i po jakimś czasie dziecko będzie bało się więcej, bo przestanie nam ufać.
Wczoraj Gaja miała pierwsze pobieranie krwi. Stresowałam się tym, że zrobi tam piekło, bo ma dziewczyna charakterek, ale wyjaśniłam jej wszytko szczerze. Powiedziałam, że nie wiemy co jej jest, że Pani doktor też nie wie i że potrzebujemy pomocy labolatorium, które zbada jej krew i siusiu i zobaczy co tam jest. Wyjaśniłam, że w związku z tym pobiorą jej krew i zobaczy ją pierwszy raz na żywo z żyłki, nie tylko w książeczkach. To ją zainteresowało. Gajka chciała, żebyśmy pobrały krew w domu.
Wyjaśniłam wiec, że do tego potrzebny jest specjalny sprzęt i gdy byłyśmy już w „Diagnostyce” oprowadziłam Gajkę po gabinecie, pokazując wszystkie próbówki, waciki, igły i tak dalej. Okazało się, że krew pobierzemy z palca. Pani pielęgniarka wyśniła dokładnie co robi. Gajka mogła obserwować wszystko, patrzyła jak krew wpływa do rureczek i probówek. Dzieci przyjmują rzeczy naturalnie i z ciekawością. Gajka nawet nie pisnęła, była bardzo dzielna i zaciekawiona tym co się dzieje. Potem została pochwalona przez panie pielęgniarki i dostała naklejki. Ja też wyraziłam swoją dumę.
Tak samo dziś z pobieraniem moczu. Wyjaśniłam jej wszystko i zrobiłyśmy konkurs sikania do kubeczka. Tak naprawdę każdą procedurę medyczną i kaźde badanie, można dziecku wyjaśnić w przystępny sposób i pokazać na lalce czy misiu. Dzieci najbardziej boją się tego co nieznane, tego, że będą same i bólu. Postarajmy się więc te trzy rzeczy zminimalizować. Pozostałe lęki, napięcie, zdenerwowanie i obrzydzenie często przekazujemy dzieciom my dorośli. Postarajmy się wiec tego nie robić, a dziecko dużo lepiej zniesie procedury medyczne. Bądźmy przy nim, przytulajmy, pocieszajmy Można też wynagrodzić dzielne zachowanie, jeśli oczywiście nagrody są w kanonie naszych metod wychowawczych. Ale przede wszystkim bądźmy z dzieckiem, jeśli to możliwe, we wszystkich trudnych momentach.

Narysuj ból i chorobę.

Można poprosić dziecko by narysowało to co go boli albo swoją chorobę. Ból gardła, ucha, ospa czy nawet nowotwór. To mogą być kolorowe miejsca w ciele człowieczka lub osobne postacie. Dziecko decyduje. My się nie wtrącajmy tylko ewentualnie dopytajmy, by lepiej poznać świat choroby dziecka. Można potem na ten temat porozmawiać. Jak przepędzić ból lub chorobę? Czego on się boi? Jak można go zamienić na radość i zdrowie? Zamkniemy kartkę w pudełku? Wyrzucimy? Podrzemy? Utopimy w misce z wodą? Ale zabawa 🙂 Rysujmy też zdrowie, które chcemy zaprosić.

Starszemu dziecku możemy zaproponować napisanie opowiadania czy wiersza.

Relaksacja, wizualizacja.

Zaproponujmy dziecku wypoczynek przy dźwiękach natury, dziękach gongów, mis, dzwonków wietrznych. Może sobie wyobrażać jak małe ludziki lekarstwa wyganiają złe bakterie, wirusy, które uciekają z potem czy sikami. A podczas kąpieli się z nich wyczyścimy. (osobiście nie zalecam wizualizacji typu wojna, bitwa i jakaś masakra rozgrywająca się w ciele) nawet jeśli to tylko wyobrażeni niech ono będzie pokojowe bo poziom kortyzolu i innych hormonów stresu u dziecka może podnieść się realnie, a tego nie chcemy. Zaznaczę tu, że nie uważam, by samo pozytywne myślenie wyleczyło z choroby, ale relaksacja i wizualizacja mogą w istotny sposób wesprzeć organizm i układ odpornościowy.

Było, ale nie minęło.

Fajnym i mającym terapeutyczny wpływ sposobem na spędzanie czasu w łóżku może być wspólne oglądanie zdjęć i wspominanie przyjemnych wydarzeń. Niech wspomnienia będę dla Was inspiracją. Gdzie chcielibyście wyjechać na kolejne wakacje? Jak spędzić przyszłe święta? Jaki cudowne atrakcje można wymyślić na urodziny?

Bajki uzdrawiajki.

Polecam też czytanie bajek terapeutycznych. Wspólne czytanie, to wspaniale spędzony czas. Dziecko czuje się bezpiecznie będąc blisko rodzica, gdy ten poświęca mu uwagę i daje czułość. Dzieci dobrze zaopiekowanie (nie mylić z nadopiekuńczością) szybciej wracają do zdrowia. Czytanie mądrych bajek, to dodatkowa korzyść. Obecnie na rynku jest dostępnych mnóstwo ciekawych pozycji, można też samemu stworzyć taką bajkę. Jak to zrobić i jakie są bajki terapeutyczne i które będą najlepsze dla was znajdziecie na blogu na, który trafiłam przypadkiem, ale który polecam. „Biblioteczka-apteczka”

Nie rozpieszczaj, nie pobłażaj.

Chore dziecko wzbudza w nas mnóstwo współczucia i nas totalnie rozczula. Mamy też poczucie winy. Często jesteśmy w stanie zrobić wszystko, by mu wynagrodzić cierpienie. Nie zawsze jest to dobre. Dziecku oczywiście na początku jest tak wygodnie, że może wszystko na co ma ochotę, potem jednak pozbawione granic i dawnych zasad straci poczucie bezpieczeństwa i ponownie zacznie badać granice, naciągać je i ustanawiać. Może być wtedy niegrzeczne i niepokorne, a w rzeczywistości cierpi nie tylko z powodu choroby, ale i zmian jakie zaszły w jego świecie. Oczywiście trochę więcej uwagi, drobnych przyjemności i specjalnego traktowania dobrze mu zrobi, chodzi tylko o to by z tym nie przesadzić.

Chore dziecko to równoprawny członek rodziny.

Często chorujące i słabsze dziecko może być traktowane w specjalny sposób. Oczywiście często jest to konieczne ze względu na jego realne ograniczenia, jednak mamy tendencje do nadopiekuńczości i to „specjalne” traktowanie stanie się dla niego piętnem. Rodzeństwo może być zazdrosne o inne traktowanie chorego lub traktować go z góry jak „słabe ogniwo” rodziny. Samo dziecko będzie czuło, że skoro nie są mu stawiane wyzwania i nikt nic od niego nie chce lub niczego mu nie wolno to widocznie nie ma ono wartości, nic nie wnosi w życie innych i jest tylko ciężarem dla wszystkich. Może też się w nim wytworzyć silny egocentryzm i poczucie, że nic nie musi, bo wszystko mu się należy. Taka postawa też oczywiście w przyszłości przyniesie dziecku cierpienie gdy zdarzy się z realnym światem, który wcale nie będzie chciał traktować go wyjątkowo przychylnie. Starajmy się traktować chore dziecko jak najbardziej „normalnie”. Traktujmy go sprawiedliwie jak innych członków rodziny, wdrażajmy w rodzinne sprawy i stawiajmy wyzwania, które będą wymagały wysiłku, ale którym będzie w stanie sprostać. Zawsze zauważajmy i oceniajmy wysiłek i starania, a mniej efekty, które mogą być słabsze niż u zdrowych dzieci.

Ważni w tym wszystkim jesteśmy też my rodzice, i my też musimy radzić sobie ze stresującą sytuacją, ale to już temat na kolejny artykuł.

Jakie są Wasze doświadczenia z chorymi dziećmi? O czym zapomniałam napisać? Z czym się nie zgadzacie? Czekam na Wasze komentarze.

Świąteczne stoisko Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.

Czas przedświąteczny jest we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci (pewnie jest tak we wszystkich fundacjach i organizacjach użytku publicznego) bardzo gorący. Mamy mnóstwo wydarzeń, kwest i zbiórek. Niedawno pisałam, o Mikołajkach i o tym, że byliśmy na Targach Dobrych  Książek i  na Jarmarku Bożonarodzeniowym . Byliśmy też niedawno w galerii handlowej Magnolia we Wrocławiu z naszym świątecznym stoiskiem. I wiecie co? Prawie zabrakło nam ozdób! Dlatego dziś proszę Was o dwie rzeczy: po pierwsze o wspólne rodzinne lub przyjacielskie tworzenie i przekazanie ozdób na przyszły rok (wpiszcie już sobie w kalendarz, ale i tak Wam przypomnę 😛 – zacznijcie też myśleć o ozdobach Wielkanocnych ;)) i oczywiście o zakupy na różnych charytatywnych stoiskach. Można tam znaleźć mnóstwo ślicznych, ręcznie robionych i naładowanych dobrą energią ozdób i innych przedmiotów, a przy okazji komuś pomóc.

A to my. 🙂

Ja – chora mama, chora partnerka..

Piszę ten artykuł o sobie. Może to zbyt prywatne, ale myślę, że wiele chorych osób ma choć częściowo podobnie i warto się z tym zmierzyć. Jestem bardzo ciekawa jak radzicie sobie z tą sytuacją. Wszelkie uwagi mile widziane, bo nikt nie jest prorokiem we własnym kraju i prócz komunikowania sytuacji i wyjaśniania tego co czuję i dlaczego zachowuję się tak, jak się zachowuję, nic nie przychodzi mi do głowy. A może jesteście bliskimi chorych osób? Jak odbieracie jej wycofanie/zmianę zachowania/godne podziwu funkcjonowanie w chorobie? Co jest dla Was najtrudniejsze? Co pomaga?

Gdy dopadnie mnie atak choroby spadam prawie na dno funkcjonowania rodzinnego i społecznego. Po pierwsze staje się rozdrażniona i zagubiona intelektualnie. Jestem w stanie skoncentrować się i ogarnąć tylko jedną rzecz na raz i to też ciężko, co totalnie się nie sprawdza w rodzinie, gdzie każdy ktoś chce i to w jednym czasie. Zwykle wtedy wpadam w stupor i totalnie odpadam od rzeczywistości nie odbierając nawet, że ktoś coś do mnie mówi. Wracam nagle z takiego zwieszenia i dowiaduję się, że ktoś właśnie zadał mi to samo pytanie już 5 razy, a ja nawet nie wiem kto i jakie, albo opowiadał coś ważnego przez 5 minut i teraz oczekuje mojej reakcji, a ja nie mam pojęcia o czym mówił… Oczywiście wszystkich denerwuje to, że jestem bez kontaktu, a mnie drażni nadmiar bodźców. Generalnie sytuacja staje się napięta. Dlatego od jakiegoś czasu gdy tylko czuję, że „mnie łapie” nauczyłam się razu uprzedzać, że będzie ze mną kiepsko i że proszę o wyrozumiałość, bo nie jestem w stanie ogarnąć sytuacji. Partenr to rozumie, Gajka oczywiście nie, ale i tak oboje żyją normalnie, a ja nie nadążam. Gdy atak choroby trwa tygodnie, sytuacja robi się na prawdę poważna.

Podczas choroby kontakty towarzyskie też są zawieszone. Bo nie mam totalnie ochoty na zabawę, a stymulacja mnie męczy. Nie mogę też jeść, pić ani mówić, a to przecież podstawy w relacji. No tak, mogę słuchać, ale takie słuchanie bez choćby odrobiny dialogu wypada sztucznie.

Nie ogarniam też prozy życia. Wszystko robię dziesięć razy wolniej, połowę wykonuję źle. Zapominam, nie dokańczam… Lodówka jest pusta, mieszkanie wygląda jak pobojowisko, ja jak strach na wróble. Nad tym ostatnim intensywnie pracuje, bo wygląd ma ogromny wpływ na samopoczucie. Gdy wieczorem próbuję zrozumieć sytuację, wydaje mi się, że cały dzień coś robiłam, a może jednak spałam lub tkwiłam w zawieszeniu?

Jak już wspomniałam nie mówię i nie jem. Gdy mam jamę ustną i gardło pełną aft jedzenie bardzo boli, mówienie też. Jedzenie jest także społecznym procesem i gdy jest się głodnym, a ludzie dookoła jedzą, to jest ciężko nie móc nic z bólu przełknąć. Ciężko też nie mówić. Nie rozmawiam z Gają, nie rozmawiam z Tomkiem. Odpowiadam pojedynczymi słowami świszcząc przez zęby. Kiedyś Gajka się popłakała, że jej nie czytam wieczorem, ja się popłakałam, że nie mogę. Tomek uratował sytuację i zabrał się za książeczki, ale i tak było nam smutno.

Koleżanki terapeutki poradziły mi żeby ostrzegać Gajkę, że mama nie będzie mówić, bo ją to boli, ale że ją bardzo kocham i chcę z nią rozmawiać więc możemy rysować i dużo się przytulać i głaskać. To samo robię z Tomkiem. No, może nie rysujemy 😛 ale za to słucham bez gadania, co jest cenne 😛 i dużo się przytulamy.

Jednak gorzej, że staję się też często „niedotykalska”. Dotyk często mnie boli i drażni. To już jest prawdziwy problem, bo Gajka absolutnie to wyczuwa i staje się mniej pewna, a więc szczególnie wtedy potrzebuje mojej uwagi i dosłownie wisi na mnie ile może. Staram się jej tłumaczyć, żeby była choć ostrożna, ale i tak dostanę kopniaczka nóżką czy rączką w twarz i afta boleśnie wbija mi się w aparat. Dla partnera to też przykre, tłumaczyć chyba nie muszę dlaczego…

Staram się. Rozmawiam z nimi i tłumaczę. Ale mam ogromne poczucie winy, że zawodzę, że się oddalam od najbliższych mi osób oraz od znajomych. Boję się, że czas ucieka, rosną mi zaległości, bo życie przecież nie staje. Z drugiej strony to przecież nie wyścig i nie wiadomo co przyniesie przyszłość, więc może nie ma po co gnać tylko żyć dla życia takiego jakim jest? Można wtedy docenić życie od tak po prostu. Kto kiedykolwiek wstał szczęśliwym tylko dlatego, że miał siły wstać i nic go nie bolało? Ja często 🙂

Na szczęście pomagają mi leki, zwykle takie jak bierze się podczas grypy, lub silniejsze na receptę. Łagodzą one objawy, likwidują temperaturę, dodają sił i pomagają funkcjonować. Przynajmniej od tabletki do tabletki, ale dobre i to. Wiadomo nie można brać leków całymi dniami i tygodniami, ale mogę mieć choć kilka godzin dziennie, w których żyję i ponaprawiam to co zepsułam w pozostałym czasie 😛

Przygotowania do Mikołajek we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci

„Mikołajki” – to w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci najważniejsze święto tej połowy roku. Jest co robić, bo szykuje się wielka impreza, która odbędzie się już w tą niedzielę czyli 9.12,2018. Będą  podopieczni, ich rodziny, pracownicy, wolontariusze i goście. Będą oczywiście prezenty, Mikołaj, oraz inne atrakcje i pyszne jedzonko. Przygotowania do „Mikołajek” rozpoczynają się już dużo wcześniej, bo zorganizowanie tak dużej imprezy wymaga czasu i ludzi. Trzeba też wcześniej zorganizować prezenty. Na szczęście w tym roku mamy co rozdawać. Każda paczka przygotowywana jest z ogromną ważnością – przygotowana, pakowana a potem sprawdzana by nie doszło do pomyłki. Trzeba bowiem uwzględnić kto ją dostaje i w jakim jest stanie zdrowia, jakie ma możliwości motoryczne czy intelektualne. Dzieci, które nie będą mogły przyjechać dostaną paczki do domu. Rozwiozą im je pracownicy lub dotrą tam kurierem. Ale każde dziecko będące pod opieką Hospicjum swoją paczkę dostanie i to raczej prędzej niż później, bo jak wiadomo czas ma u nas ogromne znaczenie i każda chwila i każdy uśmiech są na wagę złota. Zatem cały ten tydzień rano i wieczorem sztab pracowników i wolontariuszy cieżko i wesoło pracuje. 🙂 Fajnie być pomocnikiem Mikołaja 🙂

Dziś byłam tam razem z Gajką. Czasem ją zabieram. To chyba jedne z  nielicznych dzieci, które na hasło „jedziemy do Hospicjum” skacze z radości. Heh… Znów punkt widzenia zależy od punku siedzenia. Dla niej to ciekawe miejsce, fajni ludzie, dużo zabawek, atrakcje, słodycze, komplementy i zainteresowanie. Gaj zwykle trochę pomaga, dużo przeszkadza. Dziś był np. kryzys już od początku, który akurat rozumiem. Gaja weszła i zobaczyła dosłownie góry zabawek i żadna nie był dla niej. Nie można było też ich otwierać i się nimi bawić. To dosłownie złamało jej małe serduszko. No ale dostała jakiś malutki prezent, Potem zajęłam ją pracami plastycznymi i jakoś szło. Po trzech godzinach miała kryzys zmęczenia i znudzenia, więc wyszłyśmy. Trzy godziny to i tak sporo jak na moją dość trudną 4,5-latkę. Wiadomo wolę chodzić sama, bo więcej mogę zrobić, ale czasem mam tak, że albo idę z nią albo wcale, więc ją zabieram. Może na razie trochę przeszkadza ale niech się uczy i potem mówi głośno dalej, że Hospicjum to nadal życie i to życie tak dobre jak tylko się da. Przynajmniej takie jest założenie i tak się staramy. : )

Zaczynam….

No i właśnie… Piszę ten post po raz drugi, bo pierwszą wersję pierwszego posta właśnie przypadkiem skasowałam. No nic, wcale się tym nie przejmę i uznam za dobry omen…  Łatwo nie będzie to już wiem, Na razie pokonują mnie sprawy techniczne, bo kompletnie nie rozumiem jeszcze platformy i wszystko jest obce i niezrozumiałe. Proszę więc o wyrozumiałość.

Proszę też o wyrozumiałość co do treści. Mam bowiem ogromny stres czy podołam temu co sobie założyłam. Czy będę potrafiła przekazać to co chcę przekazać tak by być dobrze zrozumianą? Czy to co tu będę pisała i umieszczała komuś się przyda? A jeśli tylko namieszam? Czy poradzę sobie z falą krytyki i „hejtów”, która na pewno spłynie, bo jednak tematyka dla wielu będzie dość kontrowersyjna? Albo jeśli pojawią się pytania, czy będę umiała na nie odpowiedzieć? 

No nic, czas pokaże… Na razie mogę obiecać sobie, bo jestem jeszcze na środku blogowego oceanu, że się postaram…

Zapraszam Was bardzo serdecznie. Komentarze, uwagi i sugestie bardzo mile widziane.

Kawiarnia na dworcu w Lublinie, w której co miesiąc czekam na pociąg, a od grudnia piszę też i bloga.